Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo !

Wir hatten gestern einen wunderbaren Tag unser Engel ist 4 Jahre alt geworden und es war einfach nur schön mit anzusehen wie er sich freute.
Wir haben alles gestaffelt so dass nie zu viele da waren und Tom immer Gelegenheit hatte sich auszuruhen.

Heute allerdings war ein mieser Tag heute könnte er nicht mehr richtig laufen nur ganz wenige Schritte und nur an beiden Händen, der Tag war überseht von schmerzspitzen trotz der Erhöhung der Morphin Tabletten. Aber es ist besser dass es erst heute war und nicht schon gestern so konnte er wenigstens seinen heiß ersehnten Geburtstag genießen.
Wir bekommen jetzt einmal die Woche besuch vom Palliativ Team die nach dem Rechten sehen und den Katheter pflegen. Es sei denn zwischen durch passiert etwas dann können wir anrufen und sie kommen dann zu uns nach Hause. Es sind unheimlich liebe Menschen die sich um unseren Sohn bemühen und ich bin froh dass wir ihre Hilfe haben.
LG Kerstin

[annika1977]

Liebe Kerstin,

schön zu lesen, dass der kleine Tom einen tollen Tag hatte an seinem Geburtstag.

Das die Beine versagen und die Schmerzen mehr werden tut mir in der Seele weh, bedeutet es doch leider ein fortschreiten der Krankheit.

Ich wünsche ihm eine friedliche Reise, mit den Menschen um ihn herum die er liebt und die ihn lieben.

Meine Gedanken sind bei Euch!

Melde Dich wenn Du magst, die Daten hast Du ja.

Ich drücke Dich
LG Anni

[TinaTochter]

Liebe Kerstin!

Ich bin auf deine Beiträge gestoßen und wollte dir auf diesem Wege viel kraft für die kommende Zeit wünschen. Mein "Mamaherz" weint wenn ich die schreckliche Geschichte von deinem Engel lese. Auch wenn ich mir nur im geringsten vorstellen vermag wie du dich fühlst, sehe ich in dir eine starke und tolle Mama, die alles für ein Lächeln ihres Kindes tut. Meine Gedanken sind bei euch und ich Wünsche euch alle kraft der Welt!

Liebe Grüße TinaTochter

[Nina1995]

hallo..

Es ist super dass er seinen 4. Geburtstag geniessen konnte. Dass der darauffolgende tag nich toll war ist schade.. Ih find es toll wenn man so viel unterstuetzung bekommt. Dass ist sehr wichtig..

Ich wuensche euch weiterhin viel kraft..

[annika1977]

Liebe Kerstin,

mag Dir einfach nur einen keinen Gruß da lassen.
Denke viel an Euch!

Liebe Grüße Anni

[Zetti]

Auch von mir liebe Kertstin mal grad ne ganz dicke Umarmung und liebe Grüße

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Auch ich denke sehr oft an euch und schicke euch stille Grüsse.

Sandra

[Nina1995]

Ich lasse auch mal ganz liebe grüße da.

Ich hoffe es geht ihm nicht zu schlecht.

Liebe Grüße Nina

[annika1977]

Liebe Kerstin,

lange Zeit ist vergangen seit ich zum letzten Mal von Dir/Euch gehört habe.
Denke ganz oft an Euch.

Drück Dich einfach mal und lass einen lieben Gruß da.

Anni

[mädl2010]

Auch wir denken ganz fest an Euch!

[Nina1995]

Ich denke auch die ganze Zeit an euch..
Wie es euch wohl gehen wird?
Ich schick euch gaaanz viel Kraft!

Stille Grüße,

Nina

[tomjankerstin]

Hallo !!!
Ich weiß ich hab schon lange nichts mehr von uns hören lassen , aber es ist einfach alles andere als leicht , es ist ziemlich schwer den Zustand oder unsere Gefühle in Worte zu fassen ……

Seit dem 24.08 ist unser kleiner Schatz vom Lendenwirbel abwärts gelähmt, die Bestrahlung hat also wieder einmal nichts gebracht. Seit Anfang September hat Tom nun die Morphin Pumpe da er sich so sehr vor den Medikamenten geekelt hat das er alles wieder erbrochen hat und nichts mehr in ihm blieb. Die anderen Medikamente werden intravenös gegeben .Wasser lassen funktioniert Gott sei Dank noch alleine, das erspart ihm denn Katheter beim Stuhlgang müssen wir nachhelfen. Sein rechter Arm funktioniert nur noch schwerfällig, und damit noch nicht genug sein linkes Augenlied hängt herunter weil sich die Talgdrüse im Augenlied entzündet hat. Sehen kann er uns nur noch wenn wir direkt vor ihm sind ansonsten sieht er nur noch verschwommen oder Doppelbilder was ihn zunehmend anstrengt. Unser Spatz ist so tapfer er erträgt das ganze ohne jammern ohne weinen ohne ein einziges Wort. Er arrangiert sich mit jeder Veränderung, er mahlt jetzt mit links statt mit rechts er hört Hörspiel CDs statt fernsehen, er isst mit den Fingern damit er nicht gefüttert werden muss weil das Besteck so dolle wackelt.
Und wir …..wir helfen ihm wo wir nur können ……….aber wir müssen auch zusehen wie unser Kind jeden Tag ein bisschen mehr stirbt.
Ein Abschied auf raten .
LG Kerstin

[Laesperanza]

Ich weiß leider nicht, was ich sagen bzw schreiben soll. Es gibt keine Worte des Trostes und das Schlimmste ist, wenn Kinder betroffen sind. Es ist so eine Sch...krankheit. Ich kann Dich nur ganz fest umarmen und Euch ganz, ganz, ganz viel Kraft in dieser schlimmsten Zeit Eures Lebens wünschen.

[DanyB]

Liebe Kerstin,
das dein kleiner tapferer Schatz so leiden muss, dafür gibt es keine Worte,es tut mir in der Seele weh. Fühl dich lieb umarmt.
LG Dany

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
mir fehlen die Worte,ich bin in Gedanken bei Euch schon die ganze Zeit.

Ich umarme euch ganz fest,Dani