NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Michael1978]

Hallo an alle!

Ich bin Michael 36 Jahre alt, aus Nordwestdeutschland mit einem indolenten follikulären Lymphom und auf der Suche nach Menschen die eine ähnliche Diagnose haben. Oder auch nach welchen, die mir brauchbare Tips geben können im Sinne von guten Behandlungsstrategien.

Kurz zu mir. Habe seit Anfang Februar die Diagnose und "watche und warte" mir seitdem einen ab. Außer dieser Strategie bis zum "get no" zu warten gibt es scheinbar nix mehr zu tun und das geht mir etwas an die Substanz. Ich lese hier seit geraumer Zeit, habe aber noch niemanden gefunden dem es ähnlich geht, außer Mirijam vllt...

Von Antikörpern und anderen Studien liest man viel, aber hat jemand Ratschläge, wo solche Studien auch als Primärtherapie laufen!?

Sind Hämatome und Wassereinlagerungen an den Lymphknoten eine Besonderheit oder haben auch andere damit zu tun?

Ansonsten geht's mir gut, wenn ich die Prognose von meinem Ex-Onko mal ausblende, der gab mir max 4 Jahre, aber das ist mir zu wenig.

So haut rein. Ich warte mal auf Antwort...das kann ich ja gut.

Durchhalten!

[Sommteck]

Hi

Ich kann jetzt zu deinem Fall jetzt eh nichts sagen und würde nur verwirren oder es wäre unangebracht. Ich hatte ja nur diffus-großzellig. *duck*

Zitat von Michael1978

Ansonsten geht's mir gut, wenn ich die Prognose von meinem Ex-Onko mal ausblende, der gab mir max 4 Jahre, aber das ist mir zu wenig. Durchhalten!

Meine Eindruck ist seitdem nur, dass (gerade) die erfahrenen Mediziner in der Regel sich nie wirklich auf eine Prognose festlegen.
Trotzdem wünsche ich dir alles Gute und dein Wohlbefinden auf noch lange Zeit positiv anhält.

Gruß, Frank

[Michael1978]

Danke Frank!
So sehe ich das auch. Der Verlauf der Krankheit hängt von vielen Faktoren ab. Sich auf eine Zahl zu fixieren halte ich auch für ... auch deswegen "Ex- Onko". :-)

Habe gelesen, dass Rituxi in Kombination mit Bendamustin die rezidivfreie Zeit erheblich verbessern soll. Vllt hat ja dazu jemand Erfahrungen oder Kenntnisse mitzuteilen?!

LG Michael

[Michael1978]

So, hatte gestern PET CT. Es soll sich im Bauchraum etwas getan haben. Mein neuerOnkologe spricht von einer Transformation zu Grad 3. Nächste Woche will er schon mit R-Chop 21 anfangen.
Gibt es denn keine andere Alternative!?

[Michael1978]

Hallo.

Melde mich mal wieder nach turbulenten Wochen.
Bin nach dem Verdacht auf Transformation zur Uniklinik nach Münster. Dort hat man die Ansicht meines Onkologen nicht geteilt. Aber aufgrund der insgesamt hohen Tumorlast zu einer Therapie geraten.
Ende vom Lied ist 6x R-Benda + 2Jahre R.
Am letzten Freitag ging es dann mit dem AK los. Mit heftiger allergischer Reaktion. Aber nach kurzer Unterbrechung war nach 11Stunden alles drin. Am Samstag und Sonntag bekam ich dann das Bendamustin. Heute ist Montag und mir ist ein wenig übel und bin etwas schlapp, aber alles absolut erträglich.
Hat jemand Erfahrungen, wann man mit einem spürbaren Rückgang der LK rechnen kann!?

LG Michael

[laurs1982]

Hallo Michael,

ich schreibe heute zum ersten mal in diesem Forum. Meine Tante soll ab Donnerstag die gleiche Therapie wie du bekommen. Ich bin schon sehr gespannt, wie sie es vertragen wird. Die Therapie soll laut den Ärzten etwas sanfter sein und von den Nebenwirkungen besser verträglich.
Dir weiterhin alles Gute.

Lg Laura