embryonales hodenkarzinom

Hallo Björn,

mein Rechner hat die email-Adresse nicht geschluckt; auf diesem Wege erneut:

dietmar.eggeling@nexgo.de

Hallo,
wait and see: war auch bei mir der Fall. Bei mir wars so: Ich hatte leichte Schmerzen am rechten Hoden, konnte keine Jeanshose mehr tragen, weil es zu unangenehm war. Irgendwann hatte ich mich dazu durchgerungen, zum Urologen zu gehen. Der versuchte erstmal, mit Antibiotika (???) das wieder in den Griff zu bekommen. Nach einigen Wochen wurde es nicht besser, so dass er sich entschloss, mal "rein zu schauen". Er entdeckte eine Wasserblase oder Zyste und entfernte diese. Ich war der Meinung, ok, alles wieder gut. Ca. 3 Wochen später, es war Gründonnerstag, ich war bei der Arbeit und so kurz vor Ostern wünschte man sich "Frohe Ostern und dicke Eier". Das traf bei mir dann auch zu: Während der Arbeit erlitt ich eine Torsion des rechten Hodens. Das heißt, der Hoden drehte sich. Wer das kennt, der weiß, dass das die schlimmsten Schmerzen sind, die man sich vorstellen kann. Arbeitskollegen brachten mich direkt ins Krankenhaus. Dort angekommen konnte ich nicht mal mehr die Einwilligung zur Operation unterschreiben. Durch die Schmerzen hatten sich meine Finger und Hände verkrampft (Pfötchenstellung). Die Rückenmarkspritze klappte nicht. Eine Assitenz-Anästhesistin bekam die Spritze einfach nicht hinein. Ich hockte fast eine halbe Stunde in einer total gekrümmten Haltung auf dem Präsentierteller. Irgendwann gab sie resigniert auf und alarmierte dann ihren Chef (Mein Rücken sah am anderen Tag aus wie Blutwurst mit Soße...). Dann wurde der Hoden herausgepult, dieser war völlig blutverschmiert. Der Befund, der aufgrund der Feiertage erst 5 Tage später kam, war niederschmetternd. Positiv. Die nachfolgenden Untersuchungen zeigten glücklicherweise, dass ich in einem dermaßen frühen Stadium operiert wurde, als der Tumor erst im Entstehen begriffen war. Außer einer Diagnostik musste nich behandelt werden. Ein Onkologoge zeigte mir dann 2 Möglichkeiten: Entweder die Lymphgefäße entfernen und Ruhe haben, dafür aber steril oder aber einfach das Risiko eingehen und nichts tun. Ich fragte ihn, was er persönlich tun würde. Er meinte, abwarten und schauen. Das tat ich. Und glücklicherweise ist das jetzt 8 1/2 Jahre her. Und seit fast 3 Jahren haben wir eine gesunde, hübsche, manchmal nervige Tochter...
Allen, die betroffen sind, wünsche ich das Allerbeste.

War gut, deine Geschichte zu hören. Es macht mir wieder neuen Mut, nachdem ich wieder mal große Angst um meinen Mann hatte.Diese kommt alle paar Monate auf, wenn er wieder CT Kernspinn und Knochendingsbums hat.

Danke

Mein Mann hatte vor einem Jahr einen gemischten Keimzelltumor als Kombination eines Seminoms und eines embryonalen Karzinoms. Mit Lymph- und Gefäßinvasion. Kurz zuvor verstarb sein Vater plötzlich. Es wurde der linke Hoden entfernt und anschließend per Endoskop die Lymphknoten im linken Bauchraum (angeblich waren sie zeitweilig angeschwollen jedoch nach der OP ohne Befund). Nun geht es meinem Mann seit mehreren Wochen wieder nicht gut. Er hat Schmerzen im linken beim, manchmal auch rechts, erhöhte Temperatur und Kreislaufbeschwerden. Die Tumormarker sind bei der Vorsorge in Ordnung gewesen. Auf dem CT hätte sich an einer Arterie etwas gebildet ließ der Urologe verlauten und schickt ihn nun zum Onkologen. Außerdem sind die Entzündungswerte im Blut erhöht. Ich werde noch ganz krank, wenn diese ewige Angst nicht endlich aufhört. Weiß jemand, ob die Entzündungswerte bei einem Tumor erhöht sein können und die Tumormarker normal? Hat jemdand von euch Kinder? Wie haltet ihr trotz des Alltags die Belastung aus? Bitte schreibt mit, ich habe niemanden mit dem ich mich austauschen kann, mein Mann will nicht darüber reden.

Hallo Claudia,
ich denke, daß Tumormarker hinsichtlich eines Tumors spezifischere Meßwerte sind als Entzündungswerte im Blut, diese können ja durch wirklich irgendeine Entzündung im Körper erhöht sein (meinst Du eigentlich erhöhte Leukozyten / Blutsenkung / CRP?)
Eure Angst ist aber sehr verständlich. Mein Freund hat auch Hodenkrebs. Stell doch Deine mailadresse hier herein oder mail mir unter pandora77@gmx.de; es hilft, wenn man sich mit anderen austauschen kann! Rahel

Hallo Claudia, ich weiß sehr gut, dass man bei jeder Erkrankung jetzt sofort wieder an den Tumor denkt und meint, dass alles wieder von vorn beginnt. Den Ärzten geht es auch so und es ist vielleicht auch ganz gut so. Wir Angehörigen dürfen uns aber nicht verrückt machen, ich versuche das jetzt zumindest und auf alle Fälle ist es wichtig, denke ich, dass mein Mann zuversichtlich ist. Wir dürfen unsere Ängste nicht auf sie übertragen, ich denke es ist am besten für die Chance auf Heilung, dass man daran glaubt.

Hallo, hat irgendjemand schon mal erlebt, dass die Tumormarker absolut unauffallig sind, aber trotzdem neue Tumore aufgetreten sind?

Seid ein paar Wochen hat mein Mann ständig Kopfschmerzen, was früher so gut wie nie vorkam.Seid einem Jahr sind Tumormarker und CT unauffällig. Sein Arzt schickt ihn jetzt zum Kernspinn (Kopf), Termin in einer Woche. Jetzt mache ich mich doch wieder verrückt (Theorie und Praxis sind eben doch ein Unterschied) und schaffe es auch nicht, meinem Mann alle Angst zu nehmen.

Hallo!
bin in dieser Rubrik (sonst unter Lungenkrebs), mir ist aber aufgefallen, daß hier häufiger die Lymphdrüsen zur Sprache kommen, die "bösartig" sind
und entfernt werden. Bei meinem Dad sind dicke Lymphdrüsen in der Leiste,
als sie noch klein 1cm waren wollte man sie nicht entfernen, jetzt sind sie
so dick! Und es steht wieder CT und warten an.
Ja da kann man sich soviel vornehmen ruhig zu bleiben und zuversichtlich sein für den Erkrankten, aber es haut einen doch immer wieder um, die Angst
nun geht es von vorne los, wie artet es nun aus????

Liebe Betroffenen,
ich überbringe heute die wahrscheinlich traurigste Nachricht, die es überhaupt gibt. Mein liber Mann Andre ist vorige Woche nach knapp 2-jährigen Kampf am embryonalen Hodenkarzinom verstorben. Er war erst 30 Jahre alt. Er hinterläßt 2 Kinder. Wir haben uns ein Haus gebaut. Es ist wirklich sehr traurig für alle Betroffenen. Er hat alle chemothereapeutischen und chirurgischen Maßnahmen bis zur letzten Minute ausgereizt, angefangen von der üblichen Chemotherapie, über Hochdosis und 3 schwere Operationen. Nichts hat geholfen, alles war vergeblich. Wir haben so gehofft, dass er es schafft, wie alle Bekannten, die wir durch stationäre Aufenthalte kennengelernt haben. Unser größtes Vorbild und großer Hoffnungsschimmer war Lance Armstrong, der trotz geringer Lebenschance, den Kampf gegen diese doch mit großer prognosdizierten Heilungschance überwunden hat. Alles haben wir getan, wir waren in sämtlichen bekannten Unikliniken in Behandlung.
Ich hoffe, dass alle Betroffenen den Kampf gegen diese Krankheit gewinnen werden.Warum haben wir zu diesen 5-10% gehört, wo es nicht geklappt hat. Wir haben sehr viel durchgestanden.

Hi Janet,
dir gilt ebenso Mein tiefstes Beileid!
Ich wünsche dir auch ganz ganz viel Kraft!

Ich selber habe auch Hodenkrebs, welcher die Lymphknoten stark befallen und Metastasen auf meiner Lunge gebildet hat! Ich stecke momentan mitten in der 2.Hodosis-Chemotherapie (insgesammt die 3.) (schreibe vom Krankenhaus aus) und mich hat grad deine Nachricht ziemlich beunruhigt...
Tut mir Leid wenn ich jetzt nochmal nachhake, aber ich würde gerne wissen, wie das bei deinem Mann war.. hat bei ihm die Hochdosistherapie überhaupt angeschlagen oder von vorn herein nicht?!?
Würde mich über eine Antwort freuen!

Liebe grüße Björn
bjoern007@muenster.de

Lieber Björn,
danke für deine netten Worte.
Es ist eine lange Geschichte. Die normale PEI-Chemo hat anfangs gut
angeschlagen. Die erbsengroße Lungenmetastase ist gleich verschwunden. Auch die Hochdosis hatte gut angeschlagen. Aber der AFP-Wert ist dann sofort innerhalb von 2 Wochen immer wieder hinaufgeklettert. Die Chemos aller Art hat er auf außergewöhnlich gute Weise vertragen, so dass sich die Ärzte immer gewundert haben. Vielleicht hätte man von Anfang an gleich Hochdosis machen sollen, so sehe ich das im Nachhinein, aber es macht halt kein Krankenhaus, einerseits aus Kostengründen und andererseits wirds halt erst mal so versucht, wobei dann immer eine gewisse Resistenz auftritt. Nach den Chemos gab es auch lange Zeit keine Metastasen mehr. Aber als die 4. Hochdosis vorbei war, war die Resistenz auf Platin und Etopsid etc. eingetreten und man hätte auch durch weitere keinen Erfolg mehr gehabt nur Schaden an den Organen. Es folgten dann noch eine große OP der Lymphknoten und ein paar Studien, die letztendlich gar nichts mehr gebracht haben und der Krebs hat sich ausgebreitet innerhalb kurzer Zeit. Und was daraufhin folgte, kannst du dir denken. Will dich aber nicht beunruhigen, denn du brauchst die Kraft für dich.
Grüße
Janet

Liebe Nicole,

danke für deine netten Worte.
Ich hoffe, dass ich damit nicht alle Betroffenen total verunsichert habe. Ich
beantworte gerne immer wieder Fragen zum Thema, wenn jemand das wünscht. Für
alle Betroffenen wünsche ich an dieser Stelle noch mal viel Kraft und immer
Hoffnung auf Heilung.

Viele Grüße
Janet

Liebe Janet,

mir fehlen die Worte, ich fühle so sehr mit Dir. Mein Mann hat gestern die 1. Chemotherapie hinter sich. Er sieht ganz schlecht aus und war gestern ganz gelb. Wie alt sind Deine Kinder? Wie geht es Ihnen? Du mußtest sehr stark sein, bestimmt hast Du oft den Wunsch, Dich auszusprechen und anzulehnen. Hat Dir jemand geholfen während dieser schweren Zeit? Bitte schreib mir doch unter meiner E-mail Adresse: Claudia.Michaelis@gmx.net. Vielleicht kann ich Dir ein wenig Mut zusprechen den Du mit Sicherheit brauchst für die Zukunft mit Deinen Kindern.

hallo,

vor gut 14 tagen bekam ich leichte schmerzen in der leiste und im linken hoden. nach gut einer woche ging ich dann zum urologen und lies mich untersuchen. er vermutete eine nebenhodenentzündung und behandelte mich mit antibiotika.
nach einer woche bekam ich einen anruf von ihm mit der mitteilung das ein blutwert nicht stimmt und ich am nächsten tag sofort ins krankenhaus müsste. das war erstmal ein shock ich hatte mir allerdings schon meinen teil gedacht weil der hoden sich anders anfühlte und ein bereich verhärtet war.

im krankenhaus folgten dann weitere untersuchungen und die ärzte tippten auch wieder auf eine starke entzündung, wollten aber zu meiner eigenen sicherheit den hoden öffnen.
am nächsten tag wurde der hoden entfernt und beim anderen hoden ein so genannter "schnellschnitt" vorgenommen.

ein paar tage später musste ich zut ct untersuchung.
ich habe glück gehabt und die untersuchung ergab das sich keine ablagerungen in den lymphknoten oder in der lunge befanden.

prima dachte ich, ein hoden weniger und das wars.
leider stand das ergebniss vom patologen noch nicht fest, auf das ich fast eine woche warten musste. das war eine der längsten wochen die ich jeh erleben durfte.

als ich das ergebniß bekam, war ich erstmal wieder am boden.
der tumor konnte zwar gesund entfernt werden hatte aber schon einbruch in die lymphgefäse gewonnen.
als laie erklärte man es mir so: derkrebs hat sich schon die tür zur nächsten etage aufgemacht, aber man könne mir nicht sagen ob er schon durchgegangen sei.

man hat mir 3 vorschläge gemacht: 1. wait and see mit einer wahrscheinlichkeit von 50% das ich wieder einen tumor bekommen würde, wahrscheinlich in den lymphknoten.
2. alle lymphknoten entfernen, was der arzt als übertrieben ansieht weil laut ct ja nichts gefunden wurde, aber auch nichts gefunden werden kann was nicht grösser als 1cm ist.
es würde eine schwere op und es bestünde immer noch eine wahrscheinlichkeit von 15-20% das ich wieder einen tumor bekomme.
3. eine vorsogliche chemotherapie wobei dort die chance mit 2-3% bestünde wieder einen tumor zu bekommen bez. resistenzen.

ich habe mich jetzt für die chemo entschieden in der hoffnung das ich wieder gesund werde und noch ein langes leben haben werde.
ich bin 32 jahre alt und habe familie mit 3 kindern.

ich durchforste gerade heute zum ersten mal das i-net um infos über krebs, chemo ect. zu sammeln weil ich und meine familie völlig überrascht worden sind, wie viele hier wahrscheinlich auch.

ich drücke allen die daumen und wünsche euch alles erdenklich gute.

mfg

volker
Volker.tjardes@t-online.de

Liebe Janet,

ich fühle so sehr mit Dir. Ich wünsche Dir viel viel Kraft für Deine Seele. Viel liebe für deine Kinder.

Ein zufällässiger Seelentröster ist die Zeit, sie hilft uns allen die Schicksalsschläge zu verarbeiten. Ich wünsche Dir, dass alles mit der Zeit langsam etwas besser und erträglicher wird.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, auch wenn wir uns gar nicht kennen, wäre es mir eine große Freude. Du kannst mir gerne auch direkt antworten - mpenning@icpro.de

Liebe Grüße
Martha