Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom

[Colle]

Ich drücke gerne weiter.

[cawo]

Zitat von junischnee1

...Die Entzündungswerte meiner Mama liegen bei 200!!
Im Krankenhaus hatte sie jetzt Antibiotika bekommen, auf meine frage hin, ob wir Zuhause noch ein Antibiotika weitergeben sollten, hieß es nur, - nein, das ist alles Teil der Erkrankung...mhmm:
Ganz liebe Grüße
Nicole

Nicole, unser CRP ist derzeit leider auch wieder gestiegen von 60 auf 120 (den Wert von gestern, bekomm ich morgen)
Derzeit bekommt mein Schatz ja täglich Infusionen mit Antibiotika von mir. Morgen die letzte, hoffe mal dass der Wert dann nicht noch mehr rauf geht.

Der Onkologe sagte uns auch dass der Wert bei BSDK nicht mehr in den Bereich von 5 runtergeht... aber warum er sich langsam von 40 wieder so aufwärts bewegt, konnte er auch nicht sagen...

Das mit der Verklebung habe ich auch gelesen, bin jedoch skeptisch...Da werde ich ggf. das für und wider mit dem Prof besprechen.

Ich denke manchmal sind die Ärzte auch mehr oder weniger ratlos


Colle, DANKEEEE für die Daumen

LG

Carmen

[cawo]

Jetzt hock ich mal wieder hier und heule

Seit heute wird der Bauch meines Schatzes dicker. Ich muss also jetzt davon ausgehen, dass nicht nur Wasser in der Lunge ist, sondern auch im Bauch

Daramatisch dick ist er bisher nicht. Meine laienhafte Meinung 2-3Liter (das ist aber nur mein absoluter Schätzwert)

Die Nacht war wieder sehr sehr anstrengend, 7 mal auf gewesen. Mein Schatz muss doch immer so spucken (trotz parenteraler Ernährung).

Das mit dem Spucken ist aber nichts akutes, das geht leider schon seit November so. Nur 7 mal in der Nacht, das war wohl unser persönlicher Minusrekord...

Und schlafen im Stundenrythmus, das ist nun wahrlich nicht erholsam...

Ich habe solche Angst und ich kann nicht mit ihm reden. Er macht komplett dicht. Mir vermittelt er immer wieder, dass er Hoffnung hat.

Auch das Thema Versorungsvollmacht schiebt er von sich... Ich habe es jetzt auch aufgegeben... Es tut mir jedesmal so weh, das anzusprechen... Ich versuche es immer auf der Schiene "wenn mal was ist..." und "wenn du wieder fit bist, kannst du doch ggf. alles wieder ändern"... Nein, taube Ohren.

Ok... es ist wie es ist... und wenn etwas passiert, dann darf ich halt gar nichts mehr entscheiden... Aber wenn er das so möchte, dass ggf. Fremde Entscheidungen treffen, dann werde ich das auch akzeptieren (es tut so weh).

Heute ist es wieder sooo schlimm für mich. Die Hilflosigkeit macht sich breit und ich weine hier in der Küche still vor mich hin. Ich kann doch meinen Schatz mit meinem geflenne nicht noch den letzten Nerv rauben.

Danke fürs lesen (hoffe ich habe nicht zu wirr geschrieben)

Carmen

[Gina79]

Ach, liebe Carmen! Es tut mir so leid, dass es dir nicht gut geht. Du bist nicht alleine, ich denk an euch! Aber trotzdem Kopf hoch, solche Tage, an denen es dir nicht so gut geht und an denen du mal weinen musst dürfen auch sein!!!!! Sie sind sogar gut, die Gefühle müssen raus! Es wird wieder besser und du wirst wieder besser damit umgehen können, lass es zu und lass dir Zeit!
Ja, das mit der Vorsorgevollmacht ist so ein Thema, es steht auch bei uns im Raum. Ich möchte auch Papa nicht ansprechen darauf, weil ich denke sonst nehme ich ihm die Hoffnung. Ich glaube das ist schwierig solange beide Seiten den Anderen schützen wollen.

Ich knuddel dich und hoffe, dass du trotzdem ein wenig Erholung findest!

PS: Denk daran, wir können nur dasein und begleiten und immer wieder positiv denken aber alles andere liegt in anderen Händen, das können wir nicht steuern! Lassen wir es auf uns zukommen, wir haben keine andere Chance! Du bist nicht alleine!

Liebe Grüße

[Bellarina]

Ach Carmen, das tut mir so leid für dich und auch für deinen Schatz! Du klingst so als würdest du am Reserverad fahren, und das ist auch am kaputt werden. Ich hatte diesen Zustand auch, es ist so arg.
Hat dein Schatz noch jemanden aus der Familie, der mal helfen könnte, oder vielleicht gute Freunde? Du brauchst dringend auch Erholungsphasen für dich, denn wenn du kaputt gehst, dann ist deinem Schatz auch nicht geholfen. Ich finde schon, dass er da etwas einsichtiger sein sollte, wenn du Hilfe suchst. Sag ihm, dass wenn du dich nicht mehr raussiehst, aus der Situation, dass dir nichts anderes übrig bleibt, als das KH zu verständigen, denn das ist das einzige was du in solchen Situationen tun musst um ihm zu helfen.
Ich hab meine Mama auch immer frei entscheiden lassen, aber ich hab ihr gesagt, dass wenn was passiert, wo ich nicht mehr weiß, was ich tun muss, dass ich dann das KH anrufen muss, und sie rein muss, denn die können ihr dann besser helfen als ich. Sie hat das dann akzeptieren müssen. Zu dieser Situation ist es nur einmal gekommen, dass sie wirklich ins KH musste, das war als sie eine Medikamentenfalschdosierung hatte und völlig verwirrt war. Sie wollte zuerst partout nicht ins KH, aber ich hab ihr dann gesagt, dass ich sie im KH nicht alleine lasse, und das hab ich auch dann gemacht.
Zum Glück hat meine Mama so liebe und gute Freunde und auch ein paar Super Leute aus der Familie, die es dann ermöglichten, dass Mama friedlich Zuhause sterben konnte. Wir hatten auch eine befreundete Krankenschwester und einen supernetten Hausarzt, die beide jederzeit kamen.
Also, es ist so wichtig, dass man Hilfe hat, ansonsten bin ich der Meinung, kann man sowas alleine nicht meistern, ohne kaputt zu gehen. Schau bitte auf dich!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft und Unterstützung!
Lass dich drücken, Bellarina

[Gina79]

Hallo Carmen! Wollt mal liebe Grüße hinterlassen und nachfragen wie es euch heute geht!

[Naddel36]

Liebe Carmen, habe gerade Eure Geschichte gelesen und bin sehr erschüttert und traurig. Eure Geschichte zeigt einem, wie heimtückisch und gefährlich dieser verdammte Schei..Krankheit ist.
Ich schick Dir ein riesiges Kraftpaket. Es tut mir so leid.
Nadja

[cawo]

Hallo ihr lieben,

danke für eure Kraftpakete und die Nachfrage.

Heute bin ich wieder ein bisschen ruhiger, GsD ist ja morgen Mo, und wir haben den Termin in der Onkologie.

Mein Schatz hat ca. 3kg zugenommen, freuen tu ich mich nicht, ich fürchte dass es Wasser ist

@ Bellarina,
leider haben wir nur uns, es gibt zwar noch ein "Ex-Familie" aber die sind auch nicht direkt vor Ort und eben die Ex-Familie.
Nachbarn einzuspannen oder "Bekannte" das geht eben auch nicht wirklich, da es in der Situation nicht ganz einfach ist, wenn man z.B. laufend spucken muss.... ich möchte da ehrlich gesagt in seiner Lage auch keinen "Nachbarn" neben mir sitzen haben...

Ich muss einfach stark sein und Kräfte moblisieren. Mein Schatz hat so viel Hoffnung gesund zu werden, die kann und will ich ihm doch nicht nehmen . So lange ich das hier alles irgendwie gestemmt bekomme, werde ich das tun. Ich liebe ihn und würde es nicht übers Herz bringen ihn gegen seinen Willen "abzuschieben".

LG

Carmen

[Gina79]

Liebe Carmen! Gut, dass es dir wieder etwas besser geht. Du bist so stark und tapfer und ich weiß, dass du das alles gut schaffen wirst!
Ich finde es gut, wenn dein Schatz noch Hoffnung hat, die sollte ihm auch durch nichts und durch niemand genommen werden. Sie ist nämlich trotz allem und trotz dieser Sch......ß Krankheit da, diese Hoffnung auf eine gute Zeit! Und diese Hoffnung die dürfen wir niemals aufgeben, egal was kommt!
Ich drück dich ganz fest und schick dir ein dickes und schweres Kraftpaket!
Liebe Grüße

[Colle]

Mir fehlen oft die Worte bzw wie ich schreiben soll möchte. deshalb drück ich dich einfach und schicke dir etwas Kraft rüber.

[cawo]

so... gestern haben wir wieder die volle Breitseite bekommen.

Es war die Lungenpunktion angesetzt. Knapp 2 Liter Wasser wurden abgelassen, jetzt geht das Atmen GsD wieder etwas leichter.

Wir haben dann den leicht geschwollenen Bauch und die Füße angesprochen.

Es wurde dann ein Ultraschall vom Bauch gemacht. Wasser ist da, aber GsD noch nicht sehr viel.

Dann wurde der Prof ruhig und schallte mehrmals die gleiche Stelle....

Auf meine Frage, was das nun ist, was man da sieht.... sagte er, dass ihm das gar nicht gefällt.... Er schaute mich dann an und sagte, dass es Lebermetastasen sind

Pankreaskarzinom, Lungenmetastasen, Bauchfellmetastasen und befallenes Lymphsystem, das würde doch eigentlich reichen....

Er hat meinen Mann dann gefragt, wie wir weitermachen... Er sagte, dass wohl die Gemzar Chemo nicht anschlägt. Das es 2 Möglichkeiten gibt.

1. Keine Chemo, dann würde aber alles sehr schnell weiter wachsen
2. Umstellung der Chemo auf 5FU Oxaliplatin (OFF)

Mein Mann will kämpfen und hat sich für die Chemo entschieden.

Problematisch ist wohl, dass die Chemo mit Pumpe über 24 Std. läuft und er somit an diesen Tagen keine Nahrungs und Flüssigkeitsinfusionen bekommen kann... Ach Mensch... hoffentlich schlaucht ihn das nicht noch mehr...

Wie genau das abläuft wissen wir noch nicht... offensichtlich 1 mal pro Woche.

Am Montag geht es los...

Langsam bin ich an meinen Kraftreserven am Ende (körperlich durch das schlafen im 1-2 Stundenrythmus, und seelisch sowieso...)




Hat jemand Erfahrung mit der genannten Chemo 5FU Oxaliplatin "OFF"... es ist wohl nicht das Gleiche wie "FOLFOX"

Carmen

[Bellarina]

Ach nein, das kann doch alles nicht sein! Es tut mir so leid für euch! Ich denke sehr oft an euch und wünsche euch, dass es bald mal wieder bessere Nachrichten für euch gibt! Ganz viel Kraft wünsche ich dir, liebe Grüße, Bellarina

[rainbow85]

- edit -

[Colle]

Ich drücke dich . Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es die Schwiema ist. Aber bei unssieht der befund ähnlich aus. Keine Punktion heute da es vermutlich nciht das Wasser ist sondern der Tumor der den bauch anschellen läßt. Ct Termin Donnerstag in der Röntgenpraxis wird vermutlich abgesagt. Un doch im KH gemacht. ich Hab noch keine genaue Auskunft per Telefon. Erst morgen Früh. Unddann muß ich umroganiseren etc das ist alles soo doof. Ich kann damit ganz schlecht umgehen. ich will bzw muss einfach wissen wassache ist dann schaff ich das ansonsten.....
also ich kann dich gut verstehen. So einsch....

ich drücke dich.

[Gina79]

Hallo Carmen! Es tut mir so leid, ich kann dich sooo was von gut verstehen! Es hört einfach nicht auf und man kann es nicht glauben, dass immer wieder noch etwas dazukommen muss. ES muss doch auch mal Schluss sein!
Liebe Carmen, seht diese Chemo trotzdem noch als Hoffnungsschimmer und wenn dein Mann noch den Willen und die Kraft hat zu kämpfen dann ist es doch gut! Also niemals aufgeben!
Es ist so schwer, aber mein Verstand weiß, dass wir auch an uns denken müssen, sonst können wir unseren Lieben gar nicht helfen. Aber eigentlich möchte man sich am liebsten in ein Schneckenhaus verkriechen, an gar nichts mehr denken und die Welt einfach die Welt sein lassen.
Aber verliert nicht den Mut, denk daran er will kämpfen und du unterstützt ihn dabei!
Wir haben die Kraft! Liebe Grüße