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  #1  
Alt 23.04.2012, 20:09
schoscha schoscha ist offline
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Unglücklich Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Wartezeiten bei Bestrahlung

hab mal eine Frage: Versuche schon seit Wochen in Heidelberg einen Termin zu bekommen um meinen positiven Schnittrand bestrahlen zu lassen. Erst geht keiner ran, dann heißt es, nur wenn Papiere vorliegen. Jetzt habe ich die Papiere mit Brief vom Arzt eingescannt und nach Heidelberg geschickt. Seit ca. drei Wochen keine Resonance. Was habt ihr für Erfahrungen in Heidelberg gemacht? Und vor allem, ich bin in Mannheim operiert worden, wie sieht es dort aus für eine Bestrahlung? Sind die dort auch kompitent dafür? Oder sollte ich es "NUR" in Heidelberg machen lassen?
Bin für jede Antwort dankbar vor allem mit eigenen Erfahrungen die ihr vielleicht schon hinter euch habt?

Danke und Gruß
Schoscha
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  #2  
Alt 23.04.2012, 20:29
frohsinn frohsinn ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hi schoscha...ist eigendlich untypisch wie es bei dir läuft...die berliner Charite handhabt das "besser" , hier läuft das alles über den behandelnden Dok und die Termine gibts rasch...vielleicht solltest du noch mal bei deinem Dok "Druck" machen und nachfragen....
Gruß von mir
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  #3  
Alt 24.04.2012, 01:46
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schoscha,

ich glaube ich sollte mich mal klarer ausdrücken. Bestrahlt wird nicht das PSA sondern ein mögliches Rezidiv. Nach allem was uns hier bekannt ist, kann im Moment noch kein Rezidiv vermutet werden, oder ist der PSA-Wert bereits auf 0,2 ng/ml angestiegen?

Außerdem wird eine Bestrahlung der Prostataloge und ggf. der ableitenden Lymphbahnen in Heidelberg nicht anders verlaufen als in Manheim. Beide Kliniken verfügen über moderne Geräte. Nur, in Heidelberg am NCT wird mehr mit noch nicht wissenschaftlich anerkannten Bestrahlungsmethoden experimentiert, wie z.B. mit Schwerionen und Protonen.

Um eine Bestrahlung eines Rezidivs in bester Qualität durchzuführen, sind beide Kliniken gleichermaßen kompetent. Ich kenne drei Betroffene, die im UMM mit IGRT gestütztem IMRT primär bestrahlt wurden und seit 5 Jahren Ruhe haben. Bei der viel einfacheren Bestrahlung eines möglichen Rezidivs, wird das nicht anders sein.

Gruß Heribert
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  #4  
Alt 24.04.2012, 11:12
Hansjörg Burger Hansjörg Burger ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schosta,

ich kann Heribert nur Recht geben. Beides sind hervorragende Strahlenkliniken.

Ich selbst bin zweimal erfolgreich, einmal an der Prostataloge , dann ein zweites Mal am Kopf in Mannheim vom Team um Prof. Wenz bestrahlt worden.

Eine Korrektur:

In Heidelberg wird der Prostatakrebs noch nicht mit Schwerionen oder Protonen behandelt. Das soll Studien vorbehalten bleiben, die leider von der Ethikkommission noch nicht genehmigt wurden.

Originalantwort von Prof. Herfarth auf meine Anfrage hin:

Sehr geehrter Herr Burger,

Es ist richtig, dass wir demnächst mit der Studie Protonen gegen Schwerionen bei nicht metastasiertem Prostata Ca ohne hohes LK Befallsrisiko starten wollen. Allerdings verzögert sich der Start weiterhin, da wir immer noch kein endgültiges Votum durch das BfS haben. Die formale Prüfung war im Herbst abgeschlossen, die medizinische Prüfung durch die "BfS Experten" war am 8.2.2012 fertig und die Akte wurde an die "nachgeordneten Instanzen" weitergereicht. Ich weiß nich, was die weiter prüfen wollen und wie lange das noch dauert. Ich dachte eigentlich im Februar,nass wir noch vor Ostern anfangen können. Ich wage jetzt keine Prognosen mehr. Sobald wir das ok haben, gebe ich Ihnen Bescheid.

Mit freundlichen Grüßen

K. Herfarth
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  #5  
Alt 25.04.2012, 19:24
schoscha schoscha ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Heribert,
hallo Herr Burger,

nachdem ich wieder mal so informative Antworten von euch erhalten habe, habe ich mich gleich hingesetzt und in Mannheim angerufen. Und siehe da, ich bekam dort sofort einen Termin für kommenden Montag. Dann habe ich hoffentlich ein klärendes Gespräch.
Aber was ich festgestellt habe, jeder möchte mein CT sehen, aber es wurde nie was in dieser Hinsicht gemacht, es hieß immer es sei nicht nötig.
Kann mir jemand sagen warum das in meinem Fall so ist?
Heribert, mein PSA ist von 0,005 auf 0,01 gestiegen wenn man das als einen Anstieg bezeichnen kann?
Ich werde euch mal weiter berichten wie es am Montag so gelaufen ist.
Drücke allen die Daumen im gemeinsamen Kampf gegen das Ungeheuer.
Und nochmal Danke danke danke an euch alle......
Lieber Gruß
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  #6  
Alt 30.04.2012, 18:55
schoscha schoscha ist offline
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Reden AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo

war heute in der Strahlentherapiepraxis in Mannheim, aber nicht in der Uni, sondern bei einem Herrn Bohrer der sich selbstständig gemacht hat. Er hat vorher in der Uni Mannheim unter Prof. Wenz gearbeitet er war dort Oberarzt. Die Zusammenarbeit mit Prof. Wenz ist immer noch sehr eng. Ich bin dort gelandet weil die in der Uni Mannheim ihn empholen haben, weil sie teilweise die Termine schon doppelt belegt haben. Sie sagten mir halt das in der Uni die Wartezeiten sehr lange sind.
Muss am Mittwoch in die Uni Mannheim zum CT und am Freitag bekomme ich meine erste Bestrahlung.
Man sagte mir das ich ca. 6-7 Wochen bestrahlt werde allerdings weiß ich noch nicht wie stark die Einheiten (sagt man das so) sind. Werde es euch berichten wenn ich es weiß. Die letzten Tage muss ich dann wieder in die Uni weil er noch nicht alle Geräte hat um zum Abschluss zu kommen.
Allerdings habe ich schon ein bisschen Angst vor den Nebenwirkungen, dazu mal meine Frage:

Wie habe ihr es erlebt? Bin für jede Info dankbar!!!

Schon mal Danke für alle Antworten die ihr mir aus euren Erfahrungswerten geben könnt.

Gruß
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  #7  
Alt 30.04.2012, 19:27
frohsinn frohsinn ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hi Schoscha.....einfach mal googeln : Nebenwirkungen bei Strahlentherapie ...
Schönen Restmontag noch ....allerdings hat nicht jeder Patient diese Nw ,von daher ....nicht verrückt machen lassen
Gruß von mir
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  #8  
Alt 30.04.2012, 20:16
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schoscha,

wenn es denn nun sein muss. Voraussichtlich wird die Prostataloge, also der Bereich in dem sich die Prostata befand, bestrahlt. Ob auch die abfließenden Lympfbahnen mitbestrahlt werden müssen ist vom Strahlentherapeuten und dem CT-Ergebnis abhängig. Voraussichtlich wird eine klassische 3-D konformale Photonenbestrahlung durchgeführt. Die Intensität wird deutlich geringer sein als eine direkte Bestrahlung der Prostata, somit werden auch die Nebenwirkungen sanfter verlaufen, falls überhaupt spührbar.

Typisch wäre gehäuft auftretender Harn- und Stuhldrang. Über diese und mögliche Nebenwirkungen wird der Strahlentherapeut ausführlich aufklären.

Beste Grüße Heribert
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  #9  
Alt 01.05.2012, 10:25
schoscha schoscha ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Heribert,

es hört sich so an, als wenn du sagen würdest es ist unnötig jetzt schon eine Bestrahlung durchführen zu lassen? Dr. Bohrer meinte es ist ein positiver Schnittrand da und es kann weiterarbeiten.
Das einzige was mir Sorgen bereitet ist, das er bei den ganzen Nebenwirkungen gesagt hat, dass ein Stückchen des Darms vernarben könne und ich dann Stuhlprobleme bekomme die nur durch eine Op (Entnahme des vernarbten Stückchen Darms) in den Griff zu bekommen ist. Hast du davon schon mal gehört bzw. es bei jemanden erlebt? Ich lese darüber unter Nebenwirkungen gar nichts.
Ansonsten wünsche ich euch einen schönen 1. Mai und ich melde mich mal und sage euch mit welchen Einheiten ich bestrahlt werde.

lg
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  #10  
Alt 01.05.2012, 12:00
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schoscha,

als Nebenwirkung der Bestrahlung tritt in regelmäßigen Fällen eine sog. Strahlenproktitis, also eine entzündliche Veränderung des Enddarms auf, kann auch die Harnröhre und den Blasenboden betreffen. In den meisten Fällen geht diese Entzündung innerhalb von 6 bis 12 Monaten wieder zurück ca. 90%. Die restlichen 10% gehen nach weiteren 12 Monaten mit geringen Restbeschwerden auch zurück. Was der Strahlentherapeut andeutete geschieht äußerst selten.

Zur Notwendigkeit einer Strahlentherapie habe ich mich ausführlich geäußert. Nicht jede R1-Situation (positiver Schnittrand) wird jemals wieder aktiv, deshalb würde ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht bestrahlen lassen und das PSA weiter beobachten! Für mich wäre das Risiko weiter zu warten überschaubar. Wenn Dir das Risiko weiter zu warten, nicht überschaubar erscheint, solltest Du bestrahlen lassen.
Die Entscheidung kann ich Dir so wie so nicht abnehmen.

Viel Glück damit und beste Grüße
Heribert
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  #11  
Alt 02.05.2012, 16:02
Hansjörg Burger Hansjörg Burger ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schoscha,

Du machst Dir für mein Dafürhalten etwas zuviel "Kopf" um die bevorstehende Bestrahlung.

Natürlich hat Herbert recht, nicht jede R1-Situation führt auch zu einem Rezidiv.

Da Du aber auf Nummer sicher gehen möchtest, hast Du Dich schon jetzt für die Bestrahlung entschieden.

Die Bestrahlung hat in der Regel wenig Nebenwirkungen. Dabei muss man zwischen Akutfolgen und Spätfolgen unterscheiden. Hier im Patientenratgeber I sind die Nebenwirkungen mit der Häufigkeit ihres Auftretens auf Seite 43 aufgeführt:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...009-pl-pca.pdf

Dem Ratgeber kannst Du vertrauen. Er basiert auf den S3-Leitlinien. Diese wurden von einer unabhängigen Expertenkommission aller mit dem Prostatkrebs betroffenen Disziplinen, also Urologen, Onkologen, Radioonkologen etc. erstellt.

Übrigens habe ich mir neulich die Strahlentherpieeinrichtung von Dr. Bohrer angesehen. Die ganze Anlage und Dr. Bohrer machen einen sehr guten Eindruck und er arbeitet eng mit der Strahlenterhapie am UMM Mannheim zusammen.

Also keine Angst vor der Bestrahlung. Wahrscheinlich wirst Du, zumindest am Anfang, gar nichts merken.

Gruß

Hansjörg Burger
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  #12  
Alt 04.05.2012, 17:42
schoscha schoscha ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Hans-Jörg Burger,
hallo Heribert,

hatte heute meine erste Bestrahlung, war ziemlich easy bis auf das kleine gemalte Kunstwerk auf meinem Körper.
Bekomme 35 Bestrahlungen und die letzten fünf muss ich in der UMM machen da Dr. Bohrer noch nicht vollwertig ausgestattet ist. Leider, denn du hast recht es ist eine angenehme Sache dort, Parkplatz vor der Tür, kaum Wartezeiten u.s.w.
So und nun hab ich nochmal eine Frage:

Dr. Bohrer bestrahlt mich mit 6 Megavolt, er kann mir das nicht in GY sagen oder so. Ich habe das noch nirgendwo so gelesen, oder habe ich es überlesen? Die Frau dort sagte, das wäre schon sehr stark.
Und wenn es wirklich so stark ist, wieso ist das bei mir so wenn doch die Prostata raus ist und nur noch Schnittränder vorhanden sind?

Ich denke immer irgendwann muss man doch mal alles wissen, aber das ist wohl nicht so oder stelle ich mich nur so dumm an?

Schon einmal vielen Dank und ein schönes WE
wünscht Schoscha
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  #13  
Alt 06.05.2012, 12:41
schoscha schoscha ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Weiß denn keiner was diese 6 Megavolt bedeuten?

Schönen Sonntag noch an alle.
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  #14  
Alt 06.05.2012, 18:31
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Schoscha,

mir ist nicht ganz klar, was der Strahlentherapeut bezweckt, Dich über die energetische Leistung seines Linearbeschleunigers zu informieren?

Es ist doch wichtiger zu erfahren in welchen Feldern des Körpers, welche Menge an ionisierenden Strahlen aufgenommen werden, also welche Energie vorgesehen ist, den tumorbefallenen Bereich in die Apoptose zu schicken, ohne den gesunden Bereich zu sehr zu schädigen. Das wird von den mir bekannten Strahlentherapeuten in Gy pro Sitzung angegeben.

In Deinem Fall hätte ich mit 35 mal 1,8 Gy gerechnet. Um das zu erreichen muss sein Medizin-Physik-Experte wissen, ob die Photonen mit 6, 8 oder wieviel auch immer Megavolt beschleunigt werden. Der muss also das Gerät kennen, dem Patienten nützt das recht wenig.

Diesen biophysikalischen Vorgang solltest Du Dir von den Experten vor Ort genauestens erklären lassen. Soviel biophysikalische Kenntnisse, wirst Du hier von niemandem erwarten können. - Wenn ich mir vom Chirurgen den Bauch aufschneiden lassen muss, frage ich ihn auch vorher, wie er es schaft, dabei nicht die Därme zu verletzen.

Gruß Heribert
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  #15  
Alt 06.05.2012, 21:27
schoscha schoscha ist offline
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Standard AW: Wartezeiten für Termine bei anstehender Bestrahlung?

Hallo Heribert,

vielen Dank für deine Antwort, aber das hat mir schon viel weitergeholfen.
Ich werde ihn morgen nochmal fragen. Aber, (bin ja kein Physiker) wenn ich mit 6 Megavolt bestrahlt werde und nehme den Wert von 1,8 den du mir nennst und multipliziere das ganze, dann erreiche ich den Wert von 63 Gy!
Also, ich habe schon festgestellt, das man sich wirklich alles erfragen muss, egal zu welchen Arzt ich gehe und was wissen will.
Vielen lieben Dank
und bis demnächst mal wieder
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