Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

[Casey]

Liebe Saranja,

ich danke dir vielmals für deine Antwort. Meine Mama übersteht bisher die dritte ganz gut. Nur leider fühlt sie sich manchmal zittrig und ihr Gedächtnis leider an den selben Tagen. Ich hoffe es wird alles gut.
Dir drücke ich die Daumen,dass du immer o.B. bleibst.
Liebe Grüße

[Janos]

Hallo jsom!
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du am Anfang Deiner Behandlung.
Dein Bericht hat mir sehr geholfen. Ich habe Hoffnung geschöpft.
Mich interessiert Dein alter, Deine gesundheitliche Ausgangssituation!
Mein Alter : 78 Jahre, bin Diabetiker,habe auch einige andere Probleme.
Mein Story, ganz kurz gefasst:
Letzte Woche, am Freitag de. 12. 9. bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden. Meine Diagnose: Großzelliges Non Hodgin-Lyphtom Stadium IV.

Ende Mai war ich noch in Ungarn, zu 60 jährige Abitur treffen, da habe ich schon Beschwerden gehabt. Vielleicht die ersten Anzeichen? Auf der Heimreise ist an der Kniekehle, am Oberschenkel ein roter Fleck entstanden, daraus wurde in paar Tagen ein Geschwulst. Paar Tage später habe ich mich im Krankenhaus Ambulanz untersuchen lassen. Es wurde ein wässriges Geschwulst, ein Erisypel (Wundrose) diagnostiziert. Die Zwischenphasen will ich nicht erläutert, zwei Krankenhausaufenthalte, eine Reihe von Fachärzten. Diagnosen von Borreliose in Spätstadium, Lymphfluß- Störung, usw. Ich wurde mit Salben, Bandagen, Massagen, behandelt. Zwischendurch, am 10.7. wurde in einem CT-Befund auch ein Verdacht auf bösartige Geschwulst geäußert, dies hat aber bei 3 weitere Fachärzten keine Beachtung gefunden, alle hatten jeweils eine, immer unterschiedliche und natürlich die sichere Diagnose mit voller Überzeugung erläutert. Mein Geschwulst wuchs schön weiter, wurde vielfarbig und knotig.
Ich verlor mein Geduld, habe eine Biopsie verlangt. Am 2.9. lag meine Diagnose, wie bereits angegeben, vor.
Nun habe ich die erste von sechs Zyklen R-CHOP angefangen.
Liebe Gemeinde! Ich bin sehr interessiert an euren Erfahrungen!
Und: Nochmals Dank an jsom!
Janos

[Rosemie]

Janos, in Deinem Alter wird die Chemo sicher nicht so einfach werden. Ich drücke die Daumen, daß Du sie gut überstehst und das Lymphom darauf anspricht. Wenn die Ärzte Stadium IV bei Dir festgestellt haben, ist die Krankheit doch schon weiter fortgeschritten und bezieht sich nicht allein auf das Lymphom in der Kniekehle, oder?
Bekommst Du die R-Chop alle 3 Wochen? So war es bei mir und nach einer Woche konnte ich immer beginnen, mich wieder zu erholen. Passe im Herbst auf, daß Du Dich nirgends mit Erkältung ansteckst. Alles Gute für Dich.
LG Rosemie

[jsom]

Hallo Casey, 'Diffus großzelliges Lymphom', hallo Janos,

willkommen hier im Forum, welches mir auch viel Gutes schon gebracht hat. Erst einmal sorry, ich war 4 Wochen zur Reha, da war das Forum für mich weit weg. Gern beantworte ich Eure Fragen.
Also, meine Infiltration war zu einem Drittel oder über 30%, laut Befund/Arztbrief. Sehr auffällige Lymphknoten hatte ich nicht, nur ca. 2,5 cm dick. Die Chemo war 8xR-CHOEP alle 14 Tage, falls es nicht zu Komplikationen kam. Das E im Schema steht für Etoposid, welches nur bis zu einem Alter von 60 Jahren gegeben wird, wie mein Arzt sagte. Ich bin inzwischen 49 Jahre alt. Die Knochenmarksbiopsie und PET CT nach der Chemo haben nichts ergeben, obwohl ich noch Schmerzen habe, jedoch keinen Nachtschweiß etc. mehr. Auch meine Blutwerte sind bis auf eine leichte Anämie wieder gut. Ich gelte jetzt erst einmal als austherapiert.
Janos, alles Gute auch von mir, dass Du die Chemo gut verkraftest und das Lymphom gut darauf anspricht.

[Kalinchen]

Hallo Jens und alle anderen...
schön zu hören, dass es dir gut geht!!! Mich würde interessieren wie deine Reha war und ob du dich dort gut erholt hast bzw. ob du dich wieder "hergestellt" fühlst. ... Und letztendlich auch wo du zur Reha gewesen bist....wann und wie du deinen Einstieg ins Arbeitsleben planst.... Und und und...
Bei mir steht diesen Herbst (ich gehe jedenfalls davon aus) auch noch Reha an und ich muss mich entscheiden wo ich die machen will. Erfahrungen und Kenntnisse habe ich überhaupt keine.... Ich denke aber viel und oft daran, wann ich wohl wieder in die Arbeit einsteigen kann (sie fehlt mir doch sehr!!!) und wie man geschickter Weise den Einstieg plant... Eigentlich sollte ich daran wahrscheinlich noch garnicht denken, aber da ich gerne arbeite, freue ich mich einfach darauf.
Hallo Janos, erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Auch ich habe die Diagnose diffus großzelliges B-Zelllymphom Stadium 4a, habe gerade meine 6 Zyklen R-Chop hinter mir, es folgen noch 2x R und nächste Woche ein Pet-CT zur Überprüfung, ob noch irgendetwas zu sehen ist. Danach erfolgt möglicher Weise noch Bestrahlung.... Die Chemo habe ich so mäßig vertragen, aber irgendwie doch geschafft!!! Das schaffst du auch - auch wenn es dir bestimmt manchmal quälend, langwierig und schwer auszuhalten erscheint.... Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht !!!
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und auch Glück und überhaupt nur das beste!!! Lieben Gruß, Kalinchen

[jsom]

Hallo Kalinchen,

Reha kann ich nur empfehlen. Die Therapien haben meine Leistungsfähigkeit gesteigert. Auch konnte ich probieren was mir gut tut um meine Schmerzen minimal zu halten. Den Versuch wieder arbeiten zu gehen werde ich ab 13.10. machen. Bei der Reha gibt es einen Sozialdienst, der sich um die Wiedereingliederung in den Job kümmert. Das heißt die erledigen den notwendigen Schriftkram. Die Wiedereingliederung der Rentenversicherung muss bis spätestens 5 Wochen nach Rehaende starten. Das mal vorab. Ansonsten kannst Du das alles entspannt auf Dich zukommen lassen.
Zur Reha war ich in der Hamm Klinik Bad Soden-Salmünster. Zu 99% war ich super zufrieden, gutes Essen, freundliches Personal, gute Therapieräume, Sauberkeit etc. Das 1% ist, es gab kein Bioobst und -gemüse, was eben besser schmeckt.

[Rosemie]

Kalinchen, prima, daß Du die Chemo jetzt hinter Dir hast. Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald wieder arbeiten gehen kannst.
Ich war gleich nach der letzten Chemo in der Hamm-Klinik Nahetal in Bad Kreuznach und muß sagen, ich war auch rundum zufrieden. Von Bad Soden-Salmünster habe ich auch nur Gutes gehört. Eine Bekannte von mir war dort, sie hatte allerdings kein Lymphom, sondern einen anderen Tumor.
Nicht nur die Therapien haben mir gut getan, auch die Vorträge und Gespräche waren hilfreich.

[Janos]

In September 2014 habe ich mich damit gemeldet, dass ich eine recht bösartige Krebskrankheit habe. Ich melde mich nun zurück: Die Chemotherapie hab ich durchgestanden und lebe!
In der Zwischenzeit habe ich viele mitfühlende und ermunternde Kontakte gehabt. Ich bedanke mich bei Allen und möchte ein Situationsbericht geben.
Zuerst das Positive: Mir geht es gut. Ich fühle mich nicht krank, kann eigentlich ganz normal leben, Auto fahren, Freunde, Veranstaltungen, Gaststätten besuchen. Ich mache ein bisschen Sport. Mit meinem sportlichen Dreirad fahre ich täglich mindestens eine Stunde. Leider kann ich nur mit einem Gehstock gehen.
Da ich immer wieder gefragt werde, wie es mir erging, habe ich einen ausführlichen Bericht geschrieben:
Die letzten sechs Monate haben mich sehr mitgenommen.
In September 2014 stand die Diagnose : Großzellige Non-Hodgin-Lyphtom immStadium IV, fest. Dies ist einbesonderes schnell wachsende und sehr aggressive Krebsgeschwür, kann sich in fast jedes Organ oder Gewebe im Körper ausbreiten, einschließlich Leber, Knochenmark Milz und Nase. Es wird mit einem Standardverfahren, genannt R-CHOP Chemotherapie behandelt. Die Behandlung besteht aus 8 Infusionen in je drei Wochen Abstand.. Die erste Infusionen habe ich noch im Krankenhaus erhalten, dann wurde ich entlassen. Zu den weiteren Behandlungen bin ich in die Onkologie gegangen. Die Therapie hat 167 Tage gedauert.
Die letzte Infusion habe ich in Februar 2015 erhalten. Dann wurde einiges untersucht. Mit einer CT - Untersuchung hat man keine Ausbreitung inneren Organen gefunden. Das Geschwür ist aber nicht kleiner geworden, es ist unklar ob sich darin noch aktive Krebszellen befinden. Nach drei Monate muss ich wieder untersucht werden. Beim Abschlussgespräch hat mir der Onkologe freundlich mitgeteilt: "Diese Art von Krebsgeschwür kommt wieder, Sie müssen damit rechnen. Vielleicht gehören Sie zu den wenigen, bei denen es nicht schnell passiert!". Ich erinnere mich, was der Chefarzt in September, bei der Entlassung mir gesagt hat: " Ihre statistische Überlebenswahrscheinlichkeit in 3 Jahren beträgt 20 Prozent. Wenn man Ihre Alter berücksichtigt, noch weniger". Das sind die Erwartungen.
Ich habe mich die ganze Zeit so eingestellt, dass ich zu den besagten 20 Prozent gehöre. Ich habe so gut es ging, ganz normal gelebt, Die Chemotherapie habe ich gut überstanden. Die Chemo - Patienten nehmen normalerweise stark ab. Ich habe 7 Kilo zugenommen, davon sind inzwischen 4 Kilo wieder weg. Ich lebe, fühle ich mich wohl. Wenn man mich fragt, sage ich: "Ich bin nicht krank". Dies ist aber relativ, ich habe mit einigen Nachwirkungen der Chemotherapie zu kämpfen. Das Schlimmste ist die Neuropathie, eine der fast immer auftretende Nachwirkung. Es ist sehr schmerzhaft, die Fingerspitzen, die Zehenspitzen "kribbeln", sind gelegentlich schmerzhaft, dass Schlafen unmöglich ist. Da die Nerven im Fuß betroffen sind, habe ich große Schwierigkeiten mit dem gehen. Gleichgewicht kann ich nur dann halten, wenn ich meine Umgebung sehe. Wenn ich beim Anziehen eines Pullovers nichts sehe, falle ich um. Der Neurologe meint: "Es ist nicht völlig ausgeschlossen, dass es besser wird.".Die medikamentöse Behandlung hilft, hat aber ihre eigene, sehr schlimme Nebenwirkungen. Über die weiteren Problemen will ich lieber nicht berichten. Jetzt habe ich eine Rehabilitation beantragt und werde mich mit allen Kräften einsetzen die Probleme loszuwerden um gesund zu werden..

[hpd777]

Vielen Dank für die Schilderung deines Krankheitsverlaufs.

Auch bei mir wurde im Februar die Chemo/Antikörper-Therapie beendet.
Mir wird auch ab und zu schwindlig, und morgens habe ich steife Finger. Meine Fußsohlen fühlen sich ständig taub an. Das unangenehme Kribbeln hab ich aber nicht.

Was die Wiederholung der Krankheit betrifft: Die Hoffnung stirbt zuletzt...

Liebe Grüße

[jsom]

Hallo Janos,

schön von Dir zu hören wie gut es Dir geht. Wenn man das durchlebt weiß man die einfachen Dinge des Lebens zu schätzen wie sich draußen alleine frei bewegen zu können etc.
Auch ich habe 8 Zyklen von 01-05 2014 durchlebt. Jetzt fast ein Jahr später stelle ich rückblickend fest, alle 3-4 Monate konnte ich eine Verbesserung feststellen. Auch die Reha tat mir sehr gut. Die Taubheit in den Fingerspitzen ist jetzt unmerklich. Die Knochenschmerzen sind um ein Vielfaches zurückgegangen. Wenn etwas wohl doch zuviel am Tag war, merke ich das mit Schmerzen in den Beinen. Mein Leben ist jetzt nicht mehr so rasant, aber ich schätze es jetzt viel mehr. Meine Blutwerte sind in den 1/4-jährigen Checks im Normbereich. Ob da nun noch Krebszellen wiederkommen, da bin ich optimistisch, dass das nicht sein wird. Ich tue auch mit gesunder Ernährung, Ruhe und Bewegung was dagegen.
Ich wünsche Dir auch die Fortschritte die ich habe und dass das vom CT nur totes Gewebe ist. Davon solltest Du jetzt ausgehen. Melde Dich wieder wenn es neues gibt.

[Kontra]

Hallo,

diese Beiträge sind ja schon etwas älter und ich wollte sie neu beleben, da es seit letztem Jahr genau meine Themen sind:
NHL B großzellig,
I e (extranodal),
in der linken Brust. Keine weiteren Manifestierungen.
6x R-CHOP
OP der Brust, da das Dingens 5x5 cm groß war, verkapselt und schmerzhaft.
20x Bestrahlung am 31.01.2018 abgeschlossen.
13.02.2018: Sono und MRT Brust o.B.

Puh!

Zu den Knochenschmerzen während und nach der Chemo kann ich etwas beitragen: Diese kämen u.a. daher, weil das Knochenmark, das während der Chemo stark in Mitleidenschaft gezogen wird, wieder zu arbeiten anfängt bzw. verstärkt neue Blutkörperchen bildet/bilden muss, was zu Schmerzen, vor allem in den größeren Röhrenknochen (Oberschenkel) führen kann. So die Aussage eines meiner Onkologen.

Ich bin selbständig und habe bis zur 4. Chemo voll gearbeitet. Dann kam der Kräfteverfall und ich musste mich stark bremsen bzw. wurde gebremst. Die berufliche Tätigkeit ist Fluch und Segen zugleich: Segen wegen der Ablenkung und Fluch wegen der fehlenden Ruhezeiten. Das muss jeder selbst entscheiden.

Für mich richtig war die Einstellung zur Therapie:
Von Natur aus optimistisch eingestellt, hat mich jedoch die Diagnose umgehauen. Wie jeden wahrscheinlich... Jedoch bin ich fast freudig zum Staging gefahren, weil endlich etwas getan wird. Auch den Tannenbaum voller Medikamente habe ich begrüßt und gesagt, gebt's dem Mistknärpel! Haut ihn weg! Seien wir mal ehrlich - was gibt es als Alternative? In den Amazonas fahren auf der Suche nach einer alternativen Medizin? Die gibt es sicherlich, aber so schnell, wie ich sie brauche, versterbe ich wahrscheinlich schon auf dem Flug. Meine Ironie schwenkt manchmal ins Sarkastische um, sorry...

Euch allen weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße

Sabine