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  #16  
Alt 20.09.2014, 20:29
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Danke Elisabeth,
der virtuelle Drücker ist angekommen!
Ich finde es so schön dass es dieses Forum gibt, man fühlt sich nicht mehr so alleine. Freunde und Familie sind ja auch da, aber eben (zum Glück) nicht in derselben Situation. Es tröstet so sehr zu wissen, dass man nicht alleine ist!!

Ich denke am ehesten dass die gerötete Bauchdecke die Ursache für das Fieber ist; das wäre dann eine Infektion unter der Haut und das kleinere Übel.... Nur bitte bitte keine Entzündung im Bauch!!!
Ich spreche schon öfter mal mit den Ärzten aber heute am Samstag ist das nicht so leicht... Und vel mehre sagen können die wohl heute auch nicht. Vor dem Fieber heute lief ein Ultraschall unter dem der Schlauch ein Stück zurückgezogen wurde, da war aber alles ok..
Meiner Mutter geht's auch gut sonst.
Ich hätte nie gedacht dass man als Angehörige so wenig objektiv sein kann und überall das Gras wachsen hört. Wird mit in meiner Arbeit eine Lehre sein!!
Von nun an gebe ich mir noch mehr Mühe wenn ich mit Angehörigen spreche!

Danke nochmal Elisabeth und einen dicken Drücker zurück!!!

Jana
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  #17  
Alt 21.09.2014, 12:25
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Hallo Theo,
danke für Deine Mail; der Urin ist in Ordnung.
Heute wollen sie nochmal Ultraschall machen und eventuell die Bauchnaht ein wenig eröffnen da sie vermuten dass da was sitzt.

Ich hab in Deinem Thread gelesen, dass deine Mutter wohl eine Anastomoseninsuffizienz hatte, Du schriebst, dass alles in den Bauch gelaufen sei. Wie hat sich das damals bemerkbar gemacht? Hatte sie Schmerzen? Und wann nach OP trat das auf?
Ich hoffe, ich bohre mit meinen Fragen nicht so sehr in Deiner Vergangenheit, sollte ich damit alte Wunden aufreißen tut es mir leid; dann ignoriere meine Fragerei einfach.
Es tut mir leid was mit Deiner Mutter passiert ist und wieviel sie erleiden musste.

Herzliche Grüße,
Jana
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  #18  
Alt 21.09.2014, 22:28
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Hallo Theo, hallo liebe Mitleser,

es tut mir sehr leid was deine Mutter alles ertragen musste. Wenn man das nur immer vorher wüsste... Die OP lässt immerhin die Hoffnung auf eine Lebenszeitverlängerung zu und wer sagt da dann schon nein? Ich habe mich im Vorfeld auch sehr schwer mit dem Gedanken getan, dass meine Mutter nun diesen schweren Eingriff ertragen muss; sie hat sich gar keine großen Sorgen gemacht, ich umso mehr. Obwohl es bis jetzt ja alles gut lief, bin ich mir auch immernoch nicht sicher ob es die richtige Entscheidung war. Aber, wer nicht kämpft der hat schon verloren. Es ist einfach eine erbarmungslose Krankheit die einem den Boden unter den Füßen wegzieht und einem kaum Luft für Entscheidungen lässt. Es gibt keinen Plan B; wenn Plan A nicht funktioniert gibt es nicht mehr viel.

Meine Mutter hat heute noch ein CT bekommen welches nach ihren Angaben unauffällig war. Ich freue mich sehr! Sie bekommt jetzt Antibiose. Wollen mal hoffen dass. Damit das Fieber zurückgeht. Am Dienstag fahre ich zu ihr. Ich wohne nicht sehr weit weg (ca. 140 km), aber es ist doch schwer alles zu koordinieren. Ich habe immer ein schlechtes Gewissen wenn ich mal einen Tag für mich brauche, geht wahrscheinlich vielen so; vom Verstand her weiß ich es besser....

Allen eine geruhsame Nacht und schöne Träume...

Jana
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  #19  
Alt 23.09.2014, 15:16
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Jana!

Wie geht's deiner Mama? Ich lese immer noch still mit, nur fällt es mir bei Betroffenen und Angehörigen mit BSDK Diagnose immer schwer zu antworten!
Es wühlt dann alles erlebte wider so sehr auf!

Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben wenn du mal Zeit für dich brauchst! Meine Mama lag ab 9.6 auf der palliativstation und ab 19.6 im Hospiz, in dieser Zeit haben wir unseren Vater auch ein paar mal tagsüber nach Hause geschickt oder vielmehr mein Bruder ist mit ihm nach Hause gefahren und ich blieb dann bei meiner Mama. Es ist doch ganz normal das man auch Zeit für sich braucht man würde sonst kaputt gehen.

Wir haben den Papa sogar noch am 21.6 nach Hause geschickt und ich bin dann allein bei Mama geblieben!

Gönn dir deine Auszeiten!

Alles liebe zu dir!!!

Lg mausi
__________________
Meine Mama
BSDK ED 05.02.2014

28.07.1949 - 22.06.2014

Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist!



http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514
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  #20  
Alt 23.09.2014, 21:22
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Mausi,

danke! Du hast sicher recht. Ich neige immer zu sehr viel Aktionismus und übergehe gerne meine Bedürfnisse.
Heute war ich da und es ging ihr sehr gut. Ursache des Fiebers welches jetzt wieder weg ist, ist wirklich eine Fistel welche sich leider den Ausgang zur Bauchdecke gesucht hat. Jetzt läuft da munter braunes Sekret in einen Beutel. Der Arzt meinte es könne lange dauern bis das zugeheilt ist; das lässt nun natürlich die geplante Chemo vorerst nicht zu. Wie bei Theos Mama...
Er kann aber auch schnell verheilen, ist wohl individuell verschieden. Ich habe jetzt schon so viele Höhen und Tiefen erlebt dass ich einfach jeden Tag neu abwarte und nichts plane. Immer wenn es was zum freuen gab, kam am nächsten Tag irgendein Einbruch.

Liebe Mausi, ich habe deine Geschichte gelesen und es tut mir sehr leid dass du deine Mutter verloren hast; zumindest physisch. Aber sei gewiss: Elternliebe stirbt nie! Sie lebt in Dir fort und wenn Du tief in Dich hineinhorchst wirst Du ihre Liebe spüren.
Es ist immer schön, etwas von Dir zu lesen; danke dass Du dem Forum nicht den Rücken kehrst.

Alles Liebe,

Jana
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  #21  
Alt 27.09.2014, 22:26
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebes Forum,

ich wollte mal wieder berichten wie es meiner Mutter weiter ergangen ist.

Nachdem sich die blöde Fistel ja ihren Weg durch die Bauchwand gesucht hat, klebt auf den Bauch meiner Mutter ein Beutel um das Sekret zu sammeln. Der Prof war überhaupt nicht zufrieden über die tägliche Menge die da rauskam, ca 100 ml pro Tag und äußerte sich leider verhalten was die Chance auf Abheilung betraf. Dennoch durfte sie gestern mit Beutel nach Hause was mich natürlich sehr gefreut hat! Waren jetzt doch fast vier Wochen.
Nun laufen nur noch 20 ml pro Tag, das Sekret wird auch klarer. Was mich ja eigentlich freuen müsste .. Aber letztes Mal als ich mich gefreut habe das aus der Drainage nicht mehr läuft, war diese einfach verstopft und der Schmodder bahnte sich seinen Weg durch die Bauchdecke. Ich bin weiter in Alarmbereitschaft und das macht mich langsam wahnsinnig...

Wenn irgend jemand Fistelerfahrung hat, bitte raus damit, es interessiert mich sehr wie der Verlauf war!

Ansonsten geht es ihr prima, keinerlei verdauungsprobleme, zunehmend belastbar. Gewichtsabnahme ca 5 Kilo seit Anfang August. Sie hat überhaupt keine Schmerzen. Ich denke insgesamt trotz Fistel ein ganz guter Verlauf.
Können wir jetzt erstmal aufatmen????


Seid alle lieb gegrüßt von

Jana
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  #22  
Alt 27.09.2014, 23:19
SWinchester SWinchester ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Jana,

bei meinem Mann hat sich nach der OP auch eine Fistel gebildet. Er bekam wie deine Mama einen Beutel auf den Bauch, das ganze wurde zweimal pro Woche in der Wundversorgung im Krankenhaus gewechselt (er war damals schon wieder zu Hause). Danach haben sich zwei Stellen an der Bauchnaht entzündet und in der Wundversorgung hat man nicht viel gemacht, nur mit Kochsalzlösung abgewaschen und Pflaster drauf und gut ist.
Ich habe das dann selbst in die Hand genommen, täglich mit Wund- und Schleimhautdesinfektionsmittel gereinigt und auf die entzündeten Stellen einige Tage Baneocin-Creme draufgetan. Die Entzündung ging daraufhin innerhalb von drei Tagen zurück und auch die Fistel hat sich rasant entleert. Allerdings war der Ausfluss bis zuletzt graubraun, er wurde nur einfach immer weniger. Insgesamt hat das etwa drei bis vier Wochen gedauert, jetzt ist die Narbe völlig in Ordnung.

Also Kopf hoch, die Fistel ist kein Riesenproblem, Hauptsache deiner Mama geht es sonst halbwegs gut (was man von meinem Mann leider nicht behaupten kann). Aber überlass die Wundversorgung lieber nicht nur den Ärzten und Krankenschwestern...

Alles Liebe,
Silvia
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  #23  
Alt 28.09.2014, 11:53
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Jana!
Danke für deine lieben Worte!
Meine Mama wurde am 31.1 operiert, leider ohne Erfolg. Die op wurde abgebrochen, man konnte nur die zwei Lebermetastasen entfernen der Tumor war leider schon mit mehreren Organen verwachsen!
Die lange op naht (33 klammern) ist bei ihr sehr gut und ohne Probleme verheilt!

Freue dich einfach das es deiner Mama jetzt gut geht genieße es! Denk nicht dran das wider was passieren könnte!

Ich drücke euch sehr die Daumen das bald mit der chemo begonnen werden kann!

Lg mausi
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Meine Mama
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Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
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  #24  
Alt 02.10.2014, 06:53
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Ihr Lieben,

danke erstmal für eure Rückmeldungen!

Es ist so still hier geworden... Ich dachte ich schreibe einfach mal wie es mir und meiner Ma so geht.
Die Fistel fördert weniger, es sind jetzt nur noch 20 ml am Tag was im Vergleich zu den 100 ml am Anfang ein sehr großer Fortschritt ist.
Gestern war ich bei ihr und ich bin immer wieder überrascht wieviel power sie noch hat. Wenn sie keinen Beutel auf dem Bauch hätte würde man nichts merken. Gestern waren wir sogar im Restaurant essen.
Leider hat sie nun doch insgesamt 7 Kilo abgenommen, sie schafft einfach nicht soviel, hat aber schon vorher immer wenig gegessen und war immer sehr schlank. Verdauungsprobleme hat sie keine, weder Durchfall noch Blähungen etc.
Habt ihr noch einen Tipp, wie sie sich ein paar Pfunde draufschaffen kann?
Muss man Kreon auch bei Zwischenmahlzeiten nehmen welche kein Fett haben, z.B. Obst?
Ich hab ihr jetzt gesagt sie solle es auch bei Kuchen und Eis zwischendurch (das liebt sie!) nehmen, in der Klinik haben sie ihr noch nicht mal gesagt dass sie die Kapseln während der Mahlzeizen nehmen muss, ist schon erschreckend wie wenig die Patienten dahingehend aufgeklärt werden.
Also wenn ihr noch einen heißen Tipp habt...

Allen einen schönen sonnigen Tag!!!

Jana
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  #25  
Alt 02.10.2014, 08:51
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Jana!

Bin ja geschockt das man euch nicht über die Einnahme von kreon aufgeklärt hat! Hier einige Tipp's! Deine Mama braucht die kapseln nicht zu nehmen bei Obst und allen Lebensmitteln die kein fett enthalten!
Wieviel kreon sie benötigt kannst du selbst errechnen jedoch sollte die max. Tagesdosis nicht überschritten werden und die liegt bei jemandem der 50kg wiegt bei 1000000 kreon! Kannst du leicht ausrechnen. 15000 bis 20000 kreon pro kg pro Tag!

Wieviel kreon deine Mama pro Mahlzeit benötigt ist auch ganz einfach zu berechnen 1g fett benötigt man 2000kreon!

Und bitte die kapseln nicht zerkauen!
Hoffe konnte dir ein wenig helfen!

LG mausi
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Meine Mama
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Geändert von mausi69 (02.10.2014 um 08:57 Uhr)
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  #26  
Alt 02.10.2014, 09:06
Benutzerbild von RudiHH
RudiHH RudiHH ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Hallo
Hier kannst du es nachlesen:
https://www.kreon.de/patienten/kreonr/dosierung/
Uns hat es auch keiner gesagt richtig gesagt.

Lieben gruß
__________________
.
Rüdiger
--------------------------------------------------
Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
http://krebs-infozentrum.de/index.ph...sch-Nein-BSDK/
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  #27  
Alt 03.10.2014, 09:47
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Mausi, lieber Rüdi

danke für die Tipps!
Im KH haben sie ihr nur die Kapseln hingestellt und nix dazu gesagt, zumindest sagt sie das so, ihr Gedächtnis hat aber auch ein wenig gelitten in der letzten Zeit. Meine Mutter mault, dass sie das Kreon jetzt ihr ganzes Leben nehmen muss und ich weiß dann immer gar nicht was ich sagen soll. Meine Eltern blenden das Thema Krebs völlig aus. Für sie hat die OP jetzt alles geheilt.
Sollte ich sie um diese Einstellung beneiden? Ich weiß es nicht. Aber irgendwie ist es besser als wie ein Trauerkloß sein Leben zu fristen. Oder?

Heute ist ein wirklich schöner sonniger Tag!
Allen viel Kraft und Lebensmut!

Jana
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  #28  
Alt 03.10.2014, 16:42
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebe Jana!

Lass deine Eltern in den glauben das durch die op alles gut wird! Ich denke sie werden ganz genau wissen was los ist, wollen es aber nicht zu lassen! Das nennt man selbstschutz!!

Ich weiß wie schwer dir das alles fallen muss, aber leider wird niemand anderes für dich diesen weg gehen.

Du schaffst das, sei einfach nur für deine Mama und deinen Papa da das ist ihnen Hilfe genug!

Alles liebe mausi
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Meine Mama
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  #29  
Alt 05.10.2014, 22:27
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

Liebes Forum,

ich werde noch wahnsinnig; meine Mutter hat nun wieder Fieber, 38,1 C...
Ansonsten geht es ihr gut. Morgen wollen meine Eltern eh in die Klinik zur Kontrolle der Fistel. Die fördert weiterhin wenn auch weniger (ca 20 ml), alles sei sonst wie immer sagt meine Mutter. Ich bekomme natürlich wieder Panik.
Hat jemand eine Idee was das nun wieder sein kann?
Kurze Zusammenfassung der Geschichte bisher:
Whipple-OP vor 5 Wochen, pankreasfistel, seit zwei Wochen mit Verbindung zur Bauchdecke. Seit einer Woche zu Hause. Allgemeinzustand insgesamt sehr gut.
Ich werde echt verrückt, immer wenn ich anfange mich zu entspannen, kommt wieder irgendwas. Ich plane mittlerweile gar nichts mehr.

Liebe Grüße von einer verzweifelten Jana
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  #30  
Alt 07.10.2014, 11:20
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: OP oder nicht?

So, nun wieder eine neue Baustelle..
Das Fieber ist wieder weg, seitens des Bauches sind die Ärzte sehr zufrieden, alles wie es sein soll.
Nun hat meine Mutter eine Schilddrüsenüberfunktion entwickelt und war gleich beim entsprechenden Facharzt. Der hat nun einen Tumor gesehen der ihm nicht gefällt.... Also heute Punktion. Sie wird doch wohl nicht noch ein Carcinom der Schilddrüse haben??? Vor vier Jahren hatte sie bereits Brustkrebs, jetzt BSDK und doch bitte jetzt nicht auch noch das??
Vielleicht soll ich jetzt davon lernen, dass man sein Leben nicht planen kann und dass man wirklich jeden Tag einzeln bewusst leben soll. Irgendwie habe ich auch ein wenig resigniert. Man muss die Dinge annehmen wie sie sind. Mensch ist das eine schwierige Zeit...

Liebe Grüsse,

Jana
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