Klatskin IV

[Sophie61]

Hallo,
mein geschiedender Mann (49J) und vater meiner beiden Mädchen, 15 und 20J hat Klatskin-Krebs. während er OP hat man festgestellt,dass der Tumo inoperabel ist. Man entfernte die Gallenblase und setzte 2 Stents. Wie lange er noch hat, weiß man nicht. Nachdem seine Narbe nicht heilte, hat er zusätzlich noch Wasser in Bauch und Beinen angesammelt, nahm 12kg zu und jetzt wieder ab. Er hat sein Leben lang stark geraucht und ist Alkoholiker. Seit 12 Wochen alkohol-abstinent. Wer hat Ähnliches erlebt? Wie lange hat er noch?
Wann sag ich's den Mädchen?
Wer hat Rat?

LG Sophie61

[Andi1972]

Hallo Sophie,

ich kann dich sehr gut verstehen - auch wenn unsere Geschichte eine leicht andere ist.

Bei meiner Frau wurde vor drei Wochen der Klatskin IV diagnostiziert. Wir haben zwei Kleinkinder. Auf Anraten unseres Kinderarztes und auch des betreuenden Psychologen der Klinik haben wir den Kindern die "Wahrheit" gesagt - natürlich altersgerecht. Jedes Kind reagiert anders, aber eins ist wohl klar: Deine Mädels spüren die Veränderung und haben auch für mein Dafürhalten Anrecht auf die Wahrheit. Insb. bei Euren Kindern, die ja schon größer sind ist es sicherlich besser sie durch Euch/Dich aufzuklären als dass dies andere (vielleicht auch unabsichtlich) tun. Sprich doch einfach mal Euren Arzt direkt an.

Die Frage nach "wie lange hat er noch" wird dir wohl keiner sagen können - so geht es uns zumindest. Gib jedoch bitte nicht zu viel auf das, was man so liest, denn letztlich ist jeder Krankheitsverlauf anders.

Ich wünsche Dir, deinem Exmann als auch deinen Kindern viel Kraft und vor allem viel positive Gedanken, denn das Einzigste was bei dieser drecks Krankheit und der Prognose bleibt ist die Hoffnung und die darf bitte nicht sterben!!


Liebe Grüße
Andi

[Sophie61]

Hallo Andi,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Ich sehe es genauso wie du, bin sowieso jemand, der Dinge direkt angeht. Ich habe mich im Leben bei schwierigen Fragen aber auch immer gern beraten lassen oder Erfahrungen eingeholt. Die Stationsschwester hatte mir auch schon dazu geraten.

Deine Situation ist aber ja eine viel schlimmere als meine. Dein Kinder sind noch klein, du selbst bist emotional viel verstrickter als ich. Vielfach habe ich hier von einigen Spezialisten gelesen. An deiner Stelle würde ich sie konsultieren, speziell die Kliniken in Mainz, Hamburg und Berlin. Manchmal traut sich der eine oder andere Arzt aus seiner Spezialisierung heraus schon mehr zu als der andere. Wer weiß!

Ich wünsche euch ganz viel Glück, vielleicht können wir uns mit Entwicklung und Erfahrung ja hier auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Sophie61

[xkaan]

Hallo,
bei meiner Mutti wurde auch ein Klatskin Tumor typ 4 festgestellt..ich war so fertig..sie wurde in berlin erfolgreich von Prof. Neuhaus operiert. Wo anders könnte man sie vielleicht nicht operieren. Ich würde euch vorschlagen, euch eine Meinung aus Berlin zwecks Op zu holen..Da dies auch die einzige Hoffnung auf eine Heilung ist.
Ich wünsche euch viel Kraft!!
Gruß

[ThomasL70]

Nun ja, jetzt bin auch hier gelandet, auch wenn das in der Regel nichts Gutes bedeutet.

Mein bester Freund (45) hat vor wenigen Wochen die niederschmetternde Diagnose Klatskin IV bekommen. Glücklicherweise hat er das mit seiner typischen Sturkopfmentalität aufgenommen: "Na dann stellen wir uns mal der Herausforderung". Die Diagnose wurde in der Berliner Charité gestellt. Ich möchte den Namen des Professors nicht nennen (nicht Herr Neuhaus), aber einem Patienten sinngemäß mitzuteilen: So das wars mein Junge. Kannst ja Chemo machen, bringt Dir ein paar Monate. Brauchst auch sonst niemanden zu fragen, das wird nix mehr" ist schon arg frech. Konträr zum Rat des Herrn Professors haben wir das Internet abgegrast, Spezialkliniken in aller Welt angeschrieben und Spezialisten kontaktiert. Teilweise warten wir noch auf Antworten. Bei unserer Suche haben wir auch die Alternativmedizin mit ins Auge gefasst. Coy-Diät, Pilze, etc. Auch die Behandlung mit der Ionenkanone (Stichwort Cyberknife) haben wir uns angeschaut. Da aber in der Leber schon viele Metastasen entstanden sind (zum Glück noch keine Fernmetastasen) erscheint uns diese Methode in Einklang mit einem Mediziner als weniger erfolgsversprechend. Wie schon geschrieben, haben wir auch die Alternativmedizin ins Auge gefasst.

Nun sind wir auf die Median Klinik in Bad Berka gestoßen und schlußendlich hat sich mein Freund zu folgendem, in meinen Augen sehr sinnvollen Weg entschieden. Zunächst einmal unterzieht er sich eingehenden Tests um festszustellen, was sich im Körper im Ungleichgewicht befindet. (Nicht einfach nur die üblichen Bluttests), gleichzeitig bekommt er Vitaminpräparate und macht jetzt eine Diät die der Coy-Diät nicht so unähnlich ist. Im nächsten Schritt soll dann radioaktives Material direkt in den Krebsherd gesetzt werden. Wenn das erfolgreich ist, hat man eine kurative Operation in Aussicht gestellt.

Zunächst einmal möchte ich festhalten, dass mein Freund und sein gesamtes engeres Umfeld sehr offensiv mit der Diagnose umgeht. Wir reden offen darüber was die Konsequenzen sein können, dass der Kampf mit der Krankheit noch gar nicht so richtig begonnen hat und sicherlich noch viele Tiefschläge zu erwarten sind, sagen uns aber auch, Wunder passieren immer wieder. Des weiteren sind wir von der Berliner Charité schwer enttäuscht. Auch ein Grund, warum mein Freund auf die klassische Chemo verzichtet. Hingegen ist die ärztliche und seelische Fürsorge der jetzigen Heilpraktiker und Ärzte erstklassig. Für mich ist es keine Diagnose dem Patienten mitzuteilen, dass man zu 95-100% in den nächsten Monaten sterben wird. Zumindest sollte man durch psychologische Seelsorge den Patienten dazu bringen, den Kampf mit der Krankheit aufzunehmen, als ihm den letzten Tritt zu versetzen. Sei´s drum. Die Entscheidung ist gefallen.

Jetzt endlich meine Frage, gibt es hier auch andere Patienten, die einen ähnlichen Weg eingeschlagen haben und hierzu postive oder auch negative Erfahrungen einbringen können. Wir sind derzeit voller (vermutlich auch naiver) Hoffnung, aber zumindest leidet so die Lebensqualität meines Freundes derzeit kaum. Für Antworten und Ratschläge wäre ich unendlich dankbar.

Liebe Grüße
Thomas

[xkaan]

Das tut mir alles sehr leid Thomas. Ich find es auch nicht korrekt, dass viele Ärzte manchmal so offen reden müssen. Natürlich sollte man dem Patienten auch nicht anlügen, aber man sollte auf keinem Fall dem Menschen so die Lebensfreude entnehmen.

ich wollte eigentlich eher daraufhin, dass man sich vielleicht noch weitere Meinungen einholen sollte. Schließlich kann es ja sein, dass der eine Arzt kompotenter ist als der andere. Ich war von den Ärzten an der Charite sehr positiv überrascht. Schließlich war das auch eine sehr schwere Operation, wo sich viele Ärzte erst nicht einmal heran trauen.

Kein Mensch auf dieser Erde weiß wie lange welch einer zu leben hat. Ich hoffe, dass sich bei euch alles zum guten entwickelt und viele schöne Jahre noch vorliegen.
liebe grüße

[der_weg]

Hallo Thomas,

also ich bin erfahrungsgemäß auch der Meinung, dass an der Charite sehr kompetente Leute sitzen, die wissen was sie sagen und tun.
Die Prognose beim Klatskin ist nunmal schlecht. Viel schlimmer finde ich da falsche Hoffnungen zu machen.

Der von euch eingeschlagene Weg hört sich interessant an. Wäre schön wenn Du berichten würdest, wie es weiter geht.

Zum Thema Lebertransplantation: Na klar ist der Eingriff risikoreich... Auf der anderen Seite ist das beim Klatskin in dem Stadium wohl die einzige Möglichkeit überhaupt eine vollständige Heiluing zu erreichen, von daher geht man halt das Risiko ein.
Eine bessere Alternative gibt es leider nicht.

Viele Grüße
Sophie

[Rösschen]

Hallo,
mein Mann (55) wird heute aus der Klinik entlassen mit Gallengangkarzinom, Metastasen in Leber und Lunge. Der Gallengang wurde entlastet. Er bekommt seit gestern Chemo. Ich bin irgend wie noch neben mir und kann das alles noch gar nicht glauben. Wie geht es weiter?