Meine völlig unerwartete Krebsdiagnose mit 51 Jahren

[Leo71166]

My egg story :
Ca Ende 2022 vergrößertes linkes Ei festgestellt und leichte Empfindlichkeit
Anfang 2023 deutlich angeschwollenes Ei und Schmerz am Nebenhoden bei Berührung
Termin 27.02.23 Urlologe mit Ultraschall-Diagnose: Hodenkrebs!!!! Sehr schockierend
Tumormaker komplett unauffällig
CT Körperstamm ohne Auffälligkeiten-sehr gut
Zweitmeinung Uni Klinik München mit gleichem Ergebnis
OP Termin 21.03.23 -mein Ei wurde entfernt-alles gut verlaufen
2 Tage Krankenhaus Horror
Sehr müde und platt…
Schmerzen beim aufstehen und stehen im OP Bereich.
Wunde ist 10 cm lang verheilt aber gut
meine wunderbare Frau hilft mir sehr.
Warten auf pathologischen Befund
29.03.23 Termin mit Dr. Burdash um weitere Behandlung zu besprechen .
Stay tuned and fight…

[Windbeutel]

Durchhalten!

Das Wichtigste ist, dass das faule Ei raus ist.

Mich hat es auch mit 49j erwischt, nachdem es anfangs eher untypisch verlief.

Wenn es nach der OP (linksseitig) noch zwickt und zwackt, Geduld haben. Bei mir (jetzt 7 1/2 Wo. nach OP) gingen die Verbesserungen sehr langsam, nach 4-5 Wochen lösten sich erst die Nähte auf von der Biopsie auf der anderen Seite und im Schritt zog und brannte es jedesmal, wenn ich in die Hocke ging. Bei Erektion fühlte es sich an, als wäre der Schwellkörper linksseitig an der Berstgrenze, obwohl optisch nichts auffällig war. Die Nerven sind da scheinbar stark in Unruhe, wenn der ganze Strang bis in die Leiste entfernt wurde.

Aber es wurde stetig besser und ist nun fast ganz verschwunden. Mit 50 ist das Heilfleisch wohl nicht mehr so gut, wie mit 20 :-)

Habe mir bei der OP gleich noch eine Prothese einsetzen lassen. Wird von der Kasse übernommen und fühlt sich irgendwie vollständiger an.

Bin übrigens auch noch platt und lustlos, aber das liegt ggf. auch am ätzenden Winterwetter hier an der Küste und dem ständig kreisenden Kopf, weil ich diese Woche erst mein finales Staging und eine Therapieempfehlung bekommen habe...

Gute Besserung und Happy Easter! :-)

[Leo71166]

Hey Windbeutel, vielen Dank für deine Nachricht.
Klasse wenn wir uns hier austauschen können zu unserer seltenen Krebsart und deren Verlauf.
Das hilft-
Bin sehr gespannt auf den histologischen Befund.Wie war es bei dir?
Das Thema Errektion ist Gottseidank bisher komplett im Lot.
Alles Gute und viele Grüße.
Leo

[Windbeutel]

Mein histologischer Befund hat rund 10 Tage auf sich warten lassen...das Ergebnis war soweit OK, auch das CT Thorax/Abdomen 3 Wochen später. Ging wohl nochmal gut. Der Radiologe hat noch "Verdacht auf initiales Lungenemphysem" diagnostiziert...habe aber nie geraucht oder irgendwie staubbelastet gearbeitet. Mal sehen, was der nächste Facharzt dazu sagt...

Blöd war bei mir, dass es immer wieder gedauert hat, bis es weiterging. Erstmal war der Operateur eine Woche direkt nach der OP im Urlaub und ein kurzes Nachgespräch erfolgte dann 10 Tage später telefonisch von zu Hause aus; dann warten auf Termin zum CT, dann Urologe zur Befunderöffnung krank, dann letzte Woche nochmal zum Termin in der Klinik eingeladen worden - und ich fragte mich wieso. Dort wurde mir nichts mehr erzählt, was mein Urologe nicht schon gesagt hätte. Aber insgesamt 5 Stunden im Auto gesessen und auf der Hinfahrt noch wegen Klimaklebern im Stau gestanden.

Insgesamt wäre ein grober Fahrplan gleich zu Beginn nett gewesen; so konnte ich immer nur abwarten oder mich durchfragen, wie es weiter geht. Habe mir auch angewöhnt, sich auf angeblich übersandte Befunde nicht zu verlassen und immer selbst eine Kopie zu verlangen und zum nächsten Arztbesuch mitzubringen.

Nebenbei noch das blöde Gefühl, dass die Prothese viel zu hoch festgenäht wurde...habs in der Klinik letzte Woche angesprochen und das Gefühl bekommen, dass der alternde Urologe der Sprechstunde für Keimzelltumoren (hatte mit der OP nichts zu tun, ist dort scheinbar eher beratend angestellt) dort nichts davon hören und mich abwimmeln wollte. Ich trags meinem Hausurologen nochmal vor und suche Kontakt zum eigentlichen Operateur.

Ansonsten hatte ich mit Stadium Ib mit Risikofaktor die Therapievorschläge wait-and-see bekommen, 1-2 Zyklen Carboplatin oder sogar Bestrahlung.

Ich bin mir mittlerweile zu 99% sicher, abschließend Carbo abholen zu wollen. Ich möchte das Rückfallriskiko so weit es geht verringern, auch wenn es dabei zu Unwohlsein führt und ein früh entdeckter Rückfall gut behandelt werden könnte. Ich wills gar nicht erst wieder haben und ich fühle mich dann auch nicht ständig auf dem Schleudersitz - und kann mir sagen, dass ich wenigstens vorher alles versucht habe, sollte der Mist doch irgendwann wiederkommen.

Beste Grüße

[Majo49]

Hallo,

mich hatte es Ende 2021 erwischt. Auch mit 49 Jahren…….

Die Anfangszeit, bis man seine ganzen Ergebnisse und den weiteren Behandlungsverlauf hat, sind schon der Horror.
Aber das wichtigste ist, das Ihr es frühzeitig gemerkt habt und der Hoden raus ist. Alles andere wird dann schon.

Gruß und alles Gute

[Leo71166]

Habe nun meinen histologischen Befund:
Pt1 L1 R0 V0 PNxcn
Stadium 1 -reines Seminom 3,5 cm
Leider hat der Pathologe in eine Lymphgefäßinvasion festgestellt.
Was denkt ihr?
Soll ich mir die Chemiekeule geben oder wie mein Arzt empfohlen hat:
Wait and See - Nächter Termin Nachsorge wäre dan am 29.6.23 ohne CT.
Bin etwas hin und hergerissen…
Danke für eure bisherigen Nachrichten-Klasse

[Not Always The Others]

56 Jahre alt: klassisches („Alters-„)Seminom des linken Hodens mit zwei betroffenen retroperi-tonealen Lymphknoten (pT2, cN2, L1, V1, R0; Stadium II B)

vor allem der linke Hoden schwillte manchmal stark an
starke Schmerzen im Hodenbereich beim Gehen
Selbstabtasten der Hoden brachte keinen Aufschluss
Hausarzt hatte zuerst Verdacht auf Nebenhodenentzündungen
Abtasten und Ultraschall beim Urologen wiesen auf einen Tumor hin, Tumormarker: AFP 1,6 / Beta-HCG 6,8 / LDH 207
Orchiektomie (zwei Tage nach urologischer Untersuchung)
CT Thorax/Abdomen, Untersuchungen u. a. bei Lungenfacharzt, Hals-, Nasen-, Ohrenarzt
Tumormarker nach Orchiektomie: AFP 1,3 / Beta-HCG 0,6 / LDH 172
anschließend 3 Zyklen ambulante PEB Kombinations-Chemotherapie ohne Portkatheter (Be-ginn ca. 3 1/2 Wochen nach Orchiektomie)
Wassereinlagerungen in den Beinen, darum alle Stunden zum Wasserlassen (auch nachts)
während der gesamten Chemotherapie immer erhöhte Körpertemperatur, Mobilität nahm von einem Zyklus zum nächsten spürbar ab, kälteempfindlich
im ersten Zyklus nach Pelgraz- und zweiter Gabe von Bleomycin 6-tägige Klinikeinweisung zur Umkehrisolation (u. a. Husten, hohes Fieber, Leukopenie)
Entfall der dritten Bleomycin-Gabe im ersten Zyklus
zur gleichen Zeit beginnender Haarausfall (außer Wimpern und Augenbrauen)
Beginn Polyneuropathie (strumpf- und handschuhförmig, auch an Backen und im Innenohr)
wegen Wassereinlagerungen und Polyneuropathie u. a. eingeschränkte Beinbeweglichkeit
bis zum Beginn des zweiten Zyklus’ ca. 4 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
kein Durchfall, jedoch sehr viele weiche Stuhlgänge; weiterhin Wassereinlagerungen in den Beinen und sehr häufiges Wasserlassen
nachts drei bis vier Mal Wäschewechsel wegen starken Schwitzens
fürchterliche Geschmacksveränderungen, Müdigkeit, ständig tropfende Nase, Zahnfleischent-zündungen (Dexpanthenol), Venenentzündung (Kühlen und Heparin), nie Übelkeit, Anzeichen von Tinnitus
im zweiten Zyklus nach dritter Gabe von Bleomycin hohes Fieber mit Schüttelfrost; es wurde vereinbart, künftig vor und ein paar Stunden nach der Bleomycin-Gabe Paracetamol einzuneh-men
nochmalige Pelgraz-Gabe; zwischendurch sehr durchwachsene Blutwerte, jedoch kein Thera-pieabbruch; Ohrspeicheldrüsenentzündung (Kühlen)
zunehmende Polyneuropathie, starke Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Ruhepuls über 100
bis zum Beginn des dritten Zyklus’ ca. 5 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
die heftigen Nebenwirkungen und die anstrengende Therapie zehren sehr auch körperlich
im dritten Zyklus nach zweiter Gabe von Bleomycin starker Husten, hohes Fieber, Bronchitis
ambulante Antibiotikatherapie
Haarwachstum setzt wieder etwas ein
die dritte Bleomycin-Gabe des dritten Zyklus’ wurde um etwa 1 Woche verschoben und bis dahin Filgrastim injiziert
Tumormarker nach Ende der Chemotherapie: AFP 4,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 188
nachlassendes nächtliches Schwitzen und Wasserlassen, langsame Besserung der Müdigkeit
Polyneuropathie bessert sich nicht, jedoch kann wieder an Gewicht zugelegt werden (auch we-gen abnehmender Geschmacksveränderungen)
gem. der am Ende der Chemotherapie erfolgten CT: vollständige Größenregredienz der vormals pathologisch vergrößerten retroperitonealen Lymphknoten, aber dringend malignomsuspekter spiculierter Lungenrundherd im linken Unterlappen
Bronchoskopie ohne Befund, jedoch konnte der Lungenrundherd wie erwartet nicht erreicht werden (auf eine CT-geführte Biopsieentnahme wurde verzichtet)
Lungenoperation (14 Tage nach CT) also ohne vorherige Biopsieentnahme, da der Lungenrund-herd auf meinen Wunsch hin auf alle Fälle entfernt werden sollte: offene Keilexcision linker Ober- und Unterlappen; 7-tägiger Klinikaufenthalt
Befund: subpleural gelegene tumoröse Läsion einer Bronchiolitis obliterans organisierenden Pneumonie; keine Malignität; Ursache: Bleomycin? Lungenentzündung? ..?
körperliche Untersuchungen incl. Hautkrebsscreening und Magen-/Darmspiegelung, die Venen sind in beiden Unterarmen nicht mehr für Blutabnahmen geeignet, neurologische Abklärung Polyneuropathie
Ziehen sowie Schmerzen wegen der Lungen-OP-Wunde bis in den Oberarm und die Achsel-höhle
trotz guter Prognose Dauerpatient und Rezidivängste, kein Tinnitus, Hörvermögen eines Ohres nahm ab
bei den Geschmacksveränderungen ist der Ekel vor z. B. Schokolade geblieben
Nachsorgeschema lt. Leitlinienprogramm Onkologie / S3-Leitlinie Keimzelltumoren des Hodens
Polyneuropathie bessert sich - wenn überhaupt - nur langsam
aktuelle Tumormarker: AFP 2,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 205, Ultraschall und Abtasten des rech-ten Hodens bisher immer ohne Befund (ebenso bei der Prostata (PSA aktuell 1,10))