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  #1  
Alt 11.09.2015, 13:41
reno97 reno97 ist offline
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Standard Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Unterschenkel

Einen schönen guten Tag für alle hier in diesem Forum!
Ich bin neu hier und eigentlich "nur" die Angehörige eines Sarkom-Patienten (diagnostiziert in 5/2015, Chemo seit 6/2015 mit Doxorubicin/Ifosfamid).
Allerdings beschäftige ich mich derzeit intensiv mit der Erkrankung und den Therapieempfehlungen. Ich habe hier schon viel gelesen und auch gesucht, aber ich bin noch nicht fündig geworden, dass jemand hier seine Erfahrungen mit der ILP beschreibt.
Vielleicht kann mir jemand dazu etwas berichten. Die theoretische Beschreibung habe ich bereits mehrfach dazu auf verschiedenen Web-Seiten gefunden. Jedoch noch keine persönlichen Aussagen dazu.
Schon mal im Voraus vielen Dank an alle, die mir antworten.
reno97
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  #2  
Alt 11.09.2015, 22:29
kathi68 kathi68 ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Untersche

Hallo Reno,

mein Lebensgefährte bekam Ende 2012 nach einem langen Ärzte-Marathon ein Synovialsarkom im Fuß diagnostiziert.
Um welches Sarkom handelt es sich?
Durch eigene Recherchen im Internet sind wir ans UK Essen gelangt (unsere Geschichte kannst Du her nachlesen).
Mein Schatz erhielt im Januar 2013 die ILP, Anfang März wurde nochmal ein Kontroll-MRT gemacht und festgestellt, dass der Tumor gut angesprochen hatte und viel kleiner geworden war.
Er wurde dann im April herausoperiert.
Er hat die ILP gut verkraftet, das Bein war in den ersten Monaten noch gerötet, wärmer, hat ab und zu gejuckt (hier half Bepantzen) und die Beinhaare waren ihm ausgefallen.
Aber ansonsten hatte er sie gut verkraftet.
Im Fuß ist seither Ruhe, nur Anfang 2015 wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Diese sind jetzt auch entfernt, und wir sind sicher, dass nichts mehr kommt (wurden von einem super Thoraxchirungen gut herausoperiert).
Wo seid ihr bzw. wo ist der Patient in Behandlung - in einem Sarkomzentrum? Falls nicht, würde ich euch raten, schnellstens Kontakt mit einem aufzunehmen, weil man dort die wirklich beste Behandlung für diese Art Tumor erhält.
Und - was heißt hier "nur" Angehörige - ich weiß, welche Kraft es kostet.

Falls Du spezielle Fragen hast und ich Dir helfen kann, kannst Du Dich gerne melden.

Liebe Grüße,
kathi
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  #3  
Alt 14.09.2015, 10:22
reno97 reno97 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Untersche

Hallo Kathi,
vielen Dank für deine Antwort. Es handelt sich um ein Weichteilsarkom NOS, Grad 3, T2b, also nicht das kleinste. Zum Glück hatten wir bereits kurz nach Diagnose Verbindung zum Sarkom-Zentrum in Berlin-Buch aufgenommen, dank Internetrecherche und auch Gesprächen mit dem Onkologen im Krankenhaus, in dem die Biopsie durchgeführt wurde. Alles andere wäre aus heutiger Sicht der reinste Pfusch gewesen, was sich unmittelbar nach Auswertung der CT-Bilder vom Thorax herausstellte. Aber das ist eine andere Geschichte. Jedenfalls steht nach dem derzeitigen Therapieplan nach der letzten Chemo eine ILP an. Daher meine Suche nach Erfahrungsberichten etc.
Kannst Du mir noch schreiben, wie die Lungen-Metastasen bei Deinem Schatz entfernt wurden? Schließlich steht diese OP zum guten Schluss des Behandlungsmarathons auch noch an.
Vielen Dank und Euch alles Gute!
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  #4  
Alt 20.09.2015, 23:37
kathi68 kathi68 ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Untersche

Hallo Reno,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich bin nicht täglich online.

Die Lungenmetastasen wurden großräumig herausoperiert - von einem sehr, sehr guten Thoraxchirurgen Dr. W., der jetzt wieder an der Ruhrlandklinik in Essen ist und zu dem wir vollstes Vertrauen haben.

Es wurde ein ca. 15 cm langer Schnitt an den unteren Rippenbögen gemacht,
diese dann gespreizt, sodass der Chirurg mit der Hand hineinkam und die Lunge abtasten konnte. Durch Tasten erkennt man jamehr als nur durch Sehen. Die Metastasen (bzw. Auffälligkeiten, es waren nicht alles Metastasen) wurden entfernt, alles zugenäht und eine Drainage gelegt. Danach kam er ins Überwachungszimmer. Die Drainage wurde nach einigen Tagen entfernt, und der gesamte Krankenhausaufenthalt dauerte bei der ersten OP 7 Tage, bei der zweiten sogar nur 5 oder 6 Tage.

Erst wurde eine Seite, und auf den Tag genau 3 Wochen später die andere
Seite operiert. Anfang November haben wir (bzw. mein Lebensgefährte) die
erste Nachsorge nach den Lungen-OP´s.

Es ist sehr gut, dass ihr von Anfang an gleich in einem Sarkomzentrum in Behandlung wart!

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Alles Gute euch,
kathi

Geändert von gitti2002 (21.09.2015 um 00:24 Uhr) Grund: formatiert
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  #5  
Alt 22.09.2015, 21:26
reno97 reno97 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Untersche

Hallo Kathi,
danke für deine Antwort. Ich habe nicht gedacht, dass die Schnitte doch so groß sind und nicht alles in einer Op gemacht wurde. Aber dazu sind schließlich die Spezialisten da. Nochmals vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Euch wünsche ich alles Gute und ausschließlich "saubere Nachrichten"!

Schade, dass nicht mehr Antworten auf meine Frage kamen. Es interessiert mich noch immer, welche Erfahrungen andere Patienten mit der ILP gemacht haben. Vielleicht findet sich ja noch jemand. Was sollte man insbesondere beachten bzw. worauf achten?
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extremitätenperfusion


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