20 Jahre nach PEB Chemo

[Tom]

Hallo zusammen,

mit viel Interesse habe ich hier im Forum von vielen anderen Betroffenen die Berichte gelesen. 2003 und 36 Jahren wurde bei mir ein Embryonalzell Karcinom festgestellt ohne Marker und gestreut in die Lymphknoten.
Ich möchte meine Erfahrungen mitteilen und fragen ob andere ähnliche Langzeit Erfahrungen gemacht haben.
Die Zeit der Chemo war anstrengend wie auch bei vielen anderen zu lesen war. Ich hatte zusätzlich Fieber Schübe nach jedem Zyklus bis über 40 Grad.Es hat ca. ein 3/4 Jahr mit Eingliederung gedauert, dass ich fast alles wieder normal machen konnte.
Nach ungefähr 8 Jahren machte sich ein langsamer Leistungsabfall bemerkbar. Ob bei der Arbeit, wandern oder Fahrradfahren . Ich brauchte immer längere Erholungszeiten. 2016 fing es dann an. Linksseitig ein sich immer weiter ausbreitetenes Taubheitsgefühl. Nach langen suchen Myelitis in der HWS ca. 8mm groß. Keiner konnte sagen wie es dazu kommen konnte. Es gab keine Nachweise wie z. B. MS Patienten. Autoimune Reaktion war zum Abschuss dann die Lösung. Ebenso wurde der Tinitus den ich seit der Chemo habe extrem laut und die Empfindlichkeit gegen gerüche z. B. Raucher oder Parfüm machte mit atemtechnisch Probleme. Da hat mir zuerst ruhe und lange Spaziergänge gut getan. Seit dem ist aber das linksseitige Probleme mit der Taubheit und Belastungsprobleme wenn ich irgend etwas mache geblieben. 2019 Blutdruck Entgleisungen bei Belastung, eine 80 bis 90 prozentige Stenose und jetzt seit neuesten Diabetes. Ich versuche mich so weit es geht immer zu bewegen, nur die Wanderrunden von damals gut 20km sind jetzt auf 3 km geschrumpft und mit dem Fahrrad schaffe ich heute mit dem Ebike nur 10 prozent der Strecke von damals . Ich trinke keinen Alkohol und rauche nicht. Die Diabetes ist gut mit Ernährung im Griff zu halten, aber diesen massieren Leistungsverlust nach kurzer Zeit der Bewegung kann sich keiner der Ärzte erklären. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Ich bin in der dauerhaften Nachsorge und habe von meinem Urologen erklärt bekommen dass viele der Symptome eine Langzeitfolgen sein können. Nur möchte keiner der anderen Ärzte so etwas hören. Denn es ist ja so lange her.

[Rei87]

Hi Tom,

war lange hier nicht online und habe eben gesehen, dass noch niemand weiter auf deinen Post geantwortet hat.

Bei mir liegt die Chemo erst 6 Jahre zurück. Mein Feedback mag daher nicht wirklich vergleichbar sein (zumal sich bisher noch keine augenscheinlichen Folgen bemerkbar gemacht haben). Allerdings habe ich die Chemo auch sehr gut vertragen und bin 3 Monate danach auch direkt wieder arbeiten gegangen. Auffällig sind lediglich meine Leberwerte. Die sind seit einiger Zeit chronisch erhöht (kann sich kein Doc einen Reim drauf machen).

Ich halte deine Schilderungen durchaus passend, um als Langzeitfolge deklariert werden zu können. Klar, mit zunehmendem Alter gesellt sich das Potenzial zu anderen Krankheiten dazu, aber wie sagte mein Uro mal während der Chemo: "Im Grunde sind Sie alle Versuchskaninchen. Die Dosen, die heute verabreicht werden, sind keineswegs mit früher vergleichbar. Die Zeit wird zeigen, wie sich das alles äußert".

[Golsen]

Hallo Tom,

das hört sich heftig an. Ich hatte 2018 Hodenkrebs mit 4 Zyklen und bin auch in der Nachsorge. Bisher vor allel schlechte Testosteronwerte (die ich substituiere), ansonsten zum Glück unauffällig. Trotzdem nimmt mich das gerade ein wenig mit.

Ich denke, dass es schwer ist, Kausalitäten aufzuzeigen. Aber es gibt Pfadabhängigkeiten, die sich über die Zeit sicherlich hochschaukeln können. Gesund ist so eine Behandlung nicht. Nötig, ja.

Bei mir läuft es ganz gut. Ich mache seit 2 Jahren einiges an Sport und bin so fit wie nie. Aber wenn ich das lese, mache ich mir Sorgen. Es gibt im Leben nie eine Versicherung, dass es immer gut läuft. Allerdings hatten fast alle hier auch in jungen Jahren Krebs. Daher muss ich das wohl keinem sagen.

@Tom: Wie gehts du mental damit um?