AML-Stammzellentherapie und die Schwierigkeiten

[Sailing]

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und eine Angehörige von einem Leukämiekranken.
Mein Vater (der arme Teufel) hat Oktober vorletzten Jahres die furchtbare Diagnose bekommen … seitdem durchlief er viele Chemotherapien die alle wirklich nicht lustig sind, und machte vor 200+ Tagen die erste Stammzellentherapie… da wir gelesen haben das bei 100 Tagen das schlimmste vorbei sein soll hatten wir uns schon gefreut, jedoch scheint bei meinem Vater alles anders zu sein!
Der Körper meines Vaters ist extrem langsam und erst bei Tag 150 kamen die ersten Abwehrreaktionen und überhaupt irgendwelche Anzeichen das was passiert…
Die ganze Familie natürlich fiebert mit und mein Vater hat bisher bilderbuchmäßig diesen Weg beschritten!
Nun nachdem wir aufgehört haben zu zählen, weil wir uns auf die Statistik in dem Fall nicht verlassen können… sollte mein Vater die 2. Stammzellenspende erhalten… eigentlich schon im Januar diesen Jahres … dies wurde aber aufgrund des kranken Spenders verschoben auf Februar … als wir nun endlich auf besagtem Tag hingefiebert haben und mitansehen mussten das es unserem Vater, Ehemann, Kollege und Freund immer schlechter geht wurde er wieder vertagt auf Mitte April… und langsam bekomme ich als Tochter Angst, weil ich nichts tun kann. Nicht weiß ob dieses Gerede von einer zweiten Spende nur ein hinhalten ist oder ob es das aus ist…
Nachdem er nun täglich in die Ambulanz soll wegen Kontrollen oder Bluttransfusionen ärgert es mich brutal wie man diesen armen Menschen so leiden lassen kann und nicht mal einen Plan B hat wenn der Spender ausfällt!
Ich habe Verständnis dafür wenn man mal krank ist! Jedoch verstehe ich nicht wie man 3 mal einen Krebspatienten ankommen lässt um ihn dann mitzuteilen das er wieder keine Hilfe erwarten kann!
Mein Vater kämpft wirklich vorbildlich ohne je zu jammern oder sich zu beklagen… er ist nur noch ein Schatten seiner selbst und alles ist super anstrengend …
Das es so einen tollen Menschen trifft hat er wahrlich nicht verdient… und ich würde gerne soviel mehr tun als mich zu informieren, als mögliche Alternativen zu suchen oder auch nur Mutmachkarten zu schreiben weil ich leider 300 km entfernt bin.
Dennoch ist es ein Versuch hier weitere Anregungen zu bekommen… ich möchte euch fragen wie ihr zu der 2. Spende steht, ob jemand sowas mal durch machen musste, wie der Ablauf eigentlich wäre… für mich ist das alles super emotional deshalb versuche ich sachlich zu bleiben!
Tatsächlich ist dieses Warten das schlimmste was unserer Familie am meisten schadet …

Dieses ewige warten auf ein Wunder!
Warten auf Veränderung!
Warten auf irgendein Zeichen…
Und dieses Mitansehen müssen wie dieses Leid immer weiter fortschreitet, ohne Rücksicht auf Verluste…
Ich ziehe den Hut vor diesem starken Mann, der wirklich nie sich beschwert und alle Hürden auf sich nimmt um irgendwann wieder leben zu können.
Meine Angst wächst jedoch täglich das wir nur hingehalten werden und es gar keine 2. Spende gibt …
Und wir auf das Ende warten… unwissentlich…

Vllt. Gibt es ja hier einen guten Austausch … und Erfahrungen bzgl 2. Spende … oder Werdegang oder Tipps… das wäre mein Wunsch den alles was wir möchten ist diesem fantastischem Menschen helfen zu können damit er nicht mehr so still leiden muss!

Liebe Grüße
Sailing

[Sailing]

Guten Abend zusammen,

Kleines Update… irgendwie blicke ich selbst da nicht mehr ganz durch…
Mein liebster Papa hat jetzt weitere 3 kg abgenommen… kriegt nichts wirklich runter … und das was er runter bekommt kommt binnen 3 Std wieder raus …

Die Ärzte überprüfen nun regelmäßig das Blut und fast täglich ist mein Vater in der Ambulanz (mal Blut abnehmen was ins Labor geht, mal frisches Blut bekommen) irgendwie kein wirkliches aufatmen 😢…

Dafür das wir immernoch hoffen und beten… hat sich dieses warten zur größten Herausforderung für mich gestellt… warten und nichts tun können! Immer nur warten und hoffen…
Warten auf ein Wunder…

Ich gehe kaputt darunter, ständig warten zu müssen und diesen einst so großartigen Menschen heute als fremdaussehende, leidende Person sehen zu müssen…

Es gibt anscheinend grade keinen alternativ Plan! Außer zu warten!
Und warten ist super schwer für alle!
Die nächste Spende ist für Mitte April angesetzt … doch dran glauben tue ich nicht mehr. Zuoft haben sie diese schon verschoben…
Und wenn ich mir die Substanz ansehe aus dem mein Papa noch besteht, ist es fraglich, wie lange dieser Körper das noch aushält.

Es tut weh, in jede Richtung denken zu müssen… aber ja für den Fall das es kein gutes Ende nimmt möchte ich nicht unverhofft da stehen!
Ebenso freue ich mich über jede gute Minute die mein Vater noch hat!
Aber aus der Ferne ist das natürlich schwieriger. Ist eine doofe Situation… in der alles irgendwie falsch erscheint… hinfahren? Nicht hinfahren?
Alles hat seine vor und Nachteile und ich bin maßlos überfordert damit!

Soweit für den Moment …