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#1096
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#1097
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Liebe Kerstin!
Es freut mich, dass man das Sandimmun absetzen konnte und es Dir nun wieder besser geht. Für die heutige Klausur wünsche ich Dir guten Erfolg! Tschüß! elisabethh. |
#1098
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Hallo meine Lieben!
Hallo liebe A., ![]() Hallo liebe Elisabethh. ![]() Jetzt habe ich mehr Zeit zum Schreiben. Meine Wachheit begeistert mich echt. Meine Lebensqualität und Laune ist deutlich gestiegen. Das Leben ist nicht mehr so anstrengend. Mit einigen alten und neuen Wehwechen kämpfe ich allerdings noch, die mich aber nicht so einschränken. Meine Haut ist wieder schlimmer geworden, weil ich vom neuen Immunsupressivum wohl noch zu wenig nehme. Das hat mir mein Hämatologe gestern gleich angesehen und mir mehr verschrieben. Im Urlaub haben mir sogar zwischendurch die Beine weh getan, weil die Haut offen war. Aber das wird ja jetzt erledigt sein. Im Urlaub habe ich zum Spaß angefangen Inline zu skaten. Hat mir echt Spaß gemacht, aber ich musste immer alle 300m anhalten, weil ich keine Luft mehr hatte. Irgendwie ist mein Puls auch immer ganz schön hoch. Als ich am Montag mit dem Rad zu Uni fahren wollte, konnte ich nach der Strecke von einer U-Bahn-Station nicht mehr und musste in die U-Bahn umsteigen. Das hat mich schon etwas schockiert. Gestern kam die Erklärung mein HB-Wert ist auf 8,6 g/dL gesunken. Deswegen bekomm ich jetzt wieder EPO. Ich bin also wieder gedopt. Also nichts mit Tour-de-Framce dieses Jahr ![]() Ich finde aber, es kommt darauf an wie ich mich fühle und nicht was irgendwelche Zahlen sagen. Und ich fühle mich definitiv besser und leistungsfähiger. Meine Motivation ist auch wieder da. Danke übrigens für das Daumendrücken. Es hat was gebracht. Die Professorin hat die Klausur zur Entschädigung, weil sie wegen ihr ausgefallen war, leichter gemacht. Am Sonntag lade ich meine Familie anlässlich meines Stammzell-Jubiläums zum Essen ein. Ich wünsche euch ein schönes und sonnige Wochenende! Eure Kerstin @A.: Ich hatte dein gewaschenes Schweinchen ja noch für die heutige Klausur. ![]()
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission ![]() ![]() |
#1099
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#1100
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Hallo!
Ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Wochenende! ![]() Irgendwie habe ich seit fünf Tagen komische Schmerzen. Die treten immer so sekundenlang in der Bauchdecke und im Rücken auf. Erst habe ich mir keinen Kopf gemacht. Ich dachte, es sind EPO-Nebenwirkungen, die bald wieder weg gehen. Aber das ist wohl sehr unwahrscheinlich, weil ich mir erst am Auftretens der Schmerzen EPO gespritzt habe. Gestern habe ich dann in Erwähnung gezogen, ob es eventuell eine Gürtelrose ist, die ja mit Schmerzen der Nerven auf Gürtelhöhe einhergehen. Dazu würde auch passen, dass mein Oberarzt gerade Aciclovir abgesetzt hat, was auch gegen den Gürtelrosen-Erreger wirkt. Dann müsste ich aber wohl langsam rote Bläschen bekommen. Hab ich aber nicht. Heute kam mir die Idee, ob dasss vielleicht Nebenwirkungen von meinem neuen Immunsupressivum wären. Das wäre von den drei Möglichkeiten ja am blödsten. Im Beipackzettel steht als mögliche Nebenwirkungen unter anderem "allgemeine Schmerzen". Was immer man darunter verstehen soll.Die Schmerzen sind schon sehr stark, aber da sie immer nur kurz sind, sind sie auszuhalten. Da ich aber die Ursache nicht kenne, fangen sie langsam an mich zu beunruhigen. Mir steht heute ein schwerer Gang bevor. Mein Opa wird heute beerdigt. Für ihn war es, der schon ganz weggetreten und sehr pflegebedürftig war, sicherlich das Beste mit 89 Jahren von dieser Erde zu scheiden. Ich hatte ihn kurz vor seinem Tod noch besucht. Da wurde mir klar, was nun bevor stand. Ich habe mich ja irgendwie schon im letzten Jahr von ihm verabschiedet, da er langsam geistig immer weniger anwesend war. Bis jetzt fühl ich mich heute noch stabil, aber das wird sich wohl in den nächsten zwei Stunden ändern. Ich wünsche Euch einen schöneren Wochenanfang! Eure Kerstin
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#1101
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![]() Hallo Kerstin
![]() ich hoffe, Du hast die Beerdigung Deines Opas gut überstanden. Auch wenn "es so das Beste ist" und auch nicht anders zu erwarten, ist es immer schwer... Finde ich zumindest. Ich war auch vor einiger Zeit bei einer Beerdigung von einem lieben Menschen, der schon alt war und auch zu erwarten, dass es irgendwann soweit war, trotzdem fehlt er mir und die Erinnerungen sind in dem Moment so stark... Auch geht es mir dann so, dass ich auch an andere Menschen denke, die ich schon verloren habe, oder an meine Schwiegermutter, die im Koma liegt und vorr. nie mehr aufwacht und an E., was da auf uns zu kommt... Solche Momente des Abschieds sind schwer! ![]() Ich wünsche Dir, dass es Dich nicht zu sehr belastet und Du gut damit klar kommst... vielleicht noch nicht heute, aber bald. Ganz liebe Grüße ![]() |
#1102
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Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe ihr habt, falls möglich, das Wetter heute genossen. Ich habe mich die Tage nicht gemeldet, weil mich hier das reale Leben beschäftigt hat. Bei mir hat sich ja einiges an Arbeit angestaut und ich bin voll ins Semester eingestiegen. Meine komischen Schmerzen sind fast weg, außer dass ich ab und zu welche in der Herzgegend habe. Meinen dabei sofort aufkommenden Verdacht versuche ich erstmal zu ignorieren. Vielleicht sind die Schmerzen bald ganz weg. Gestern war ich beim Sport und es ging mir - wohl dank EPO - dabei viel besser. In den letzten Monaten bin ich gewalkt, wenn meine Gruppe einen Dauerlauf gemacht hat. gestern bin ich wieder mitgelaufen. Ich habe mich auch insgesamt beim Sport wieder besser gefühlt. Nachmittags habe ich wieder angefangen zu schlafen. Diese Entwicklung jetzt versteh ich echt nicht. Warum musste ich so zwei Wochen mal nachmittags nicht schlafen und jetzt geht es wieder los? Raff ich nicht. Ich frag mich jetzt natürlich, was die mit mir im Krankenhaus gemacht haben, was mich zwischenzeitlich vom Tagesschlaf befreit hat. Dummerweise habe ich meinem engen Umfeld ja begeistert berichtet, dass ich nachmittags wieder wach bin. Deswegen wurde ich jetzt schon zweimal nachmittags aus dem Schlaf gerissen. Kann es vielleicht am Kaliummangel liegen? Im Krankenhaus habe ich unter anderem Kalium bekommen. Ich werde gleich mal googlen. Dieses Rätsel muss doch zu lösen sein. Morgen treffe ich mich mit meiner ehemaligen Chefin zum Kaffee. Sie ist kurz nachdem ich bei ihr anfing zu arbeiten in meine Sportgruppe eingetreten, so dass ich auch jetzt noch privaten Kontakt zu ihr habe. Ihr Schwager hat ein Mandel..?...lymphom und wird bald autolog Transplantiert. Sie weiß nicht so recht wie sie damit umgehen soll und will mich befragen. Er scheint aber ganz anders mit der Krankkeit umzugehen als ich. Er hat gleich als er nach Hause kam seine Unterlagen und so sortiert und alles für den schlimmsten Fall vorbereitet. Vielleicht ist es auch der erste Diagnoseschock. Auf jeden Fall kann ich ihr was über die Transplantation an sich erzählen und vielleicht worauf er achten sollte. Ich will ihr auch ein Buch ausleihen. Dieses wollte ich hier schon länger empfehlen. es heißt: "Hermann Delbrück: Knochenmark- und Stammzelltransplantationen nach Krebs". Fragt mich nicht, warum das "nach Krebs" heißt. Es informiert aber sehr umfassend und auch gut über die lange Zeit danach. wann man welche Nachuntersuchungen wie Augenarzt und so machen sollte und über Impfungen, die man nach der allogenen Stammzelltransplantation braucht. Das Buch kann man sich übrigens kostenlos unter der Nummer: 0221/9405823225 bei der DKMS bestellen, wenn sie noch welche da haben. Ich habe heute angefangen einen Brief an meine Spenderin zu entwerfen. Der wird erstmal anonym weitergeleitet. Es ist gar nicht einfach an einen Menschen zu schreiben, der mir völlig fremd ist. Gleichzeitig lauf ich aber mit ihren blutbiildenen Stammzellen, ihrer Blutgruppe und vielleicht ihren Allergien durch die Gegend. Ich habe mich jetzt dafür entschieden sie zu duzen. Sie ist auch so in meinem Alter. Und irgendwie hat sie ja etwas großes für mich getan, mich quasi gerettet und ich finde, das verbindet. Gar nicht so einfach einen angemessenen Brief zu schreiben. Man schreibt ja nicht alle Tage an anonyme Stammzellspender. Gute Nacht und schönes restwochenende Kerstin
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#1103
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Kaliummangel kann durch Nierenfunktionsstörungen auftreten und hat als mögliche Symptome Teilnahmlosigkeit, Müdigkeit, Schwäche usw. Das wäre natürlich eine Super-Erklärung. Leicht zu behandeln. Aber eigentlich müsste das ja bei meinem Blutbild im Krankenhaus immer getestet werden, oder?
Ist ja auch nur so eine Idee von mir. Dienstag steht wieder Hämatologische Ambulanz mit dem Oberarzt auf dem Programm. Da kann ich das gleich mal in Erfahrung bringen. LG Kerstin
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#1104
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![]() Hallo Kerstin,
ein ruhiges Leben hast Du aber auch nicht gerade! ![]() Frag Deinen Arzt, der wird dafür bezahlt! ![]() Und ich habe so das Gefühl, dass Du mit ihm ja auch reden kannst, was bei uns leider nicht so gut klappt, wir ja aber auch nicht wechseln können... Will Dir aber nich von mir vor jammern, sondern Dir ein gutes Gespräch und vorher ein schönes Rest-WE wünschen. Liebe Grüße ![]() |
#1105
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Hallo meine Lieben,
![]() mich gibt es noch. Ich habe mich nicht gemeldet, weil ich ein beschäftigtes Studentenleben gelebt habe (Diplomvortrag von einer Freundin anhören+Feier; Stipendiatentreffen, Stipendiatenseminar in einer anderen Stadt übers Wochenende). Jetzt bin ich erstmal platt. Ich habe wohl kein Kaliummangel. Beim nächsten Blutabnehmen wird der Schildrüsenwert getestet, der wohl im Krankenhaus schon komisch war. Ich wurde da nicht so mit ins Schildrüsengespräch einbezogen. Habe also keine Ahnung. Mir geht es richtig gut, außer der Müdigkeit und Schmerzen beim Stuhlgang. Habe ich schon länger mehr oder weniger. Jetzt sind die Schmerzen immer beim Stuhlgang da und ich hocke stöhnend und blutend auf der Toilette. Deswegen bin ich auch nicht mit dem Immunsupressivum runtergegange, obwohl mein Arzt das meinte. Noch mehr Angriff auf meine Schleimhäute wäre gerade nicht gut. Heute ist eine andere Patientin meiner Psychologin am Tumor verstorben. Ich hatte sie bei der Trauerfeier der Psychoonkologin und der darauf von uns organisierten Malausstellung kennengelernt. Deswegen hat mich heute meine Psychologin, bei der ich seit Wochen nicht war, angerufen. Ihr sei die Endlichkeit des Lebens bewusster geworden. Auf Grund dieser Erkenntnis meint sie, ich soll meinen Vaginismus durch einen körperlichen Ansatz bewältigen. Dieser Ansatz überzeugt mich, doch kostet er sehr viel und ist mit einem zweiwöchigen Aufenthalt an einem anderen Ort verbunden. Ich weiß also auch nicht wie ich das meinen Eltern erklären soll. Sicherlich ist es bescheuert dies mit 26 nicht zu machen, nur weil man nicht weiß wie man es den eigenen Eltern erklären soll. Sie meinte, ich soll jetzt für mein Glück sorgen und es nicht ewig rausschieben. Donnerstag habe ich noch einen Termin bei einem Sexualmediziner, aber die Charite geht das Ganze wohl nur psychologisch an. Die Psychologie hat auch ihre Grenzen. Ich habe ein Buch über den körperlichen Ansatz meiner Psychologin ausgeliehen und es scheint sie ja, obwohl sie die Dinge psychologisch angeht, ja anscheinend überzeugt zu haben. Sie meinte, ich soll da bitte hinfliegen. Ja, ich sollte das nicht ewig rausschieben. Für die verstorbene Patientin wird es jetzt eine Trauerfeier bei meiner Psychologin geben zu der alle von der letzten Trauerfeier eingeladen sind. Irgendwie eine komische Tradition. Ich würde als Psychologin meine Patienten nicht über den Krebstod einer anderen Patientin informieren, wenn es nicht notwendig wäre. Ich hatte außer ein paar Gespräche nicht viel mit der verstorbenen Patientin zu tun und ich finde es seltsam, dass ich da jetzt sofort informiert wurde. Ich hoffe, es geht euch (soweit in den Rahmenbedingungen möglich) gut! Alles Gute Eure Kerstin
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#1106
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Ich war gestern von der Nachricht meiner Psychologin über den Tod der anderen Patientin etwas überfordert. Ich mag meine Psychologin total gerne, aber manches Verhalten von ihr finde ich total unprofessionell. Ich weiß nicht so recht wie ich damit umgehen soll. Ich werde ihr auf jeden Fall sagen, dass ich mich über ihren Anruf gewundert habe. Auch komisch, dass sie gerade jetzt meint, dass ich meine Probleme angehen soll. Sie hat mir ja sozusagen in einem Atemzug mitgeteilt, dass die Patientin gestorben ist und das ich meinen Vaginismus zügig angehen soll. Sie hat mir auch Details über den Sterbeprozess erzählt. Da frag ich mich zum einen wo die Schweigepflicht bleibt und zum anderen würde ich dass keiner anderen Patientin erzählen. Ich finde es auch echt komisch, dass sie jetzt immer Trauerfeiern in ihrer Praxis organisiert und dazu noch eigene Patientinnen einlädt. Mich hat sie jetzt auch zur anstehenden Trauerfeier eingeladen. Ich hatte nur ganz wenig mit der Verstorbenen zu tun. Ich bin da wohl deplaziert. Anscheinend geht meine Psychologin das mit viel Elan an und ich weiß gar nicht wie ich sie stoppen kann bzw. sagen, dass ich das unangemessen finde. Nach der letzten Trauerfeier kam es schon zu einem großen Krach zwischen ihr und einer anderen Patientin, die jetzt nicht mehr ihre Patientin ist.
Ich glaube, ich werde versuchen ihr das in einem ruhigen Gespräch zu vermitteln wie seltsam und unangemessen ich das finde. Ich war gestern so geplättet von ihren Aussagen und Nachrichten, dass ich beim Telefonat fast nichts gesagt habe. Gute Nacht euch allen! Eure Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission ![]() ![]() |
#1107
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Hallo Kerstin,
das hört sich echt ein wenig komisch an. Teile Dein Befremden bzgl. Schweigepflicht... Auch die Trauerfeier und das drum- herum... Vielleicht wäre zunächst eine Frage nach den Beweggründen ein guter Einstieg? Habe letzens mit der Mutter einer sehr jungen Krebspatientin gesprochen, für die sich der Kontakt bzw. das Kontakt- halten- wollen zu ihren ehem. Mitpatienten im Krkhs. sehr schwierig gestaltet, weil so viele davon gestorben sind... Es ist schwer, zu entscheiden, in wie weit das für das Mädchen auszuhalten, zu verarbeiten ist, sie überlässt es ihrer Tochter, das zu entscheiden, ist m.E. auch der einzig gangbare Weg. Nur sie selbst kann fühlen, ob sie das möchte und aushalten kann (ist 16J). Dir eine gute Nacht und viele Grüße, Deine A. ![]() |
#1108
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Hallo liebe A.,
Hallo ihr Lieben, ![]() ich war heute nach der Uni im Institut für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin. Die behandeln den Vaginismus wohl doch körperlicher als ich dachte, was ich gut finde. Sie gehen davon aus, dass Vaginismus ein körperlichs Problem ist, was natürlich durchaus psychisch verursacht sein kann. Man kann da wohl auch lernen den Muskelreflex zu überwinden. Ich bin jetzt etwas ratlos, aber vielleicht versuche ich es erstmal auf diese Art, auch wenn ich langsam behandlungsmüde bin. Ich wünsche mir aber irgendwann mal als ganzer Mensch heil zu sein. Ich merke, dass ich noch viel an mir arbeiten muss. Anstrengend ein gesunder und glücklicher Mensch zu werden, aber ich denke, dass es sich lohnt dafür zu kämpfen. Beim Gespräch mit dem Sexualmediziner kam bei mir eine Traurigkeit hoch. Jetzt geht es aber wieder. Ich wünsche euch viel Kraft und gute Nacht! Eure Kerstin
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#1109
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![]() Hallo Kerstin,
kann schon verstehen, wenn Du von Behandlungsmüdigkeit sprichst, aber ich glaube, es lohnt sich weiter zu kämpfen! Du hast schon so viel hinter Dir... Aber auch vor Dir liegt noch so viel, dass sich das Kämpfen darum lohnt! ![]() Schicke dir einen starken Helfer (Du magst die ja gerne sauber...), Deine A. |
#1110
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Liebe A.,
nett, dass du mir einen sauberen Elefanten schickst. ![]() Ich kann gerade nicht schlafen. Ich habe vorhin meiner Psychologin eine Mail geschickt, da die beabsichtigte Trauerfeier am nächsten Freitag ist. Ich habe ihr offen geschrieben wie seltsam ich ihr Verhalten finde. Ansonsten gehts mir ganz gut. Neben meinem normalen erhöhten Schlafbedürfnis, Hautschuppung und Blutungen beim Stuhlgang, habe ich keine Wehwechen. Beim Sport fühle ich mich dank EPO auch besser. Ich fühle mich wieder dynamischer, auch wenn ich meiner Ansicht nach gerade noch zu wenig für die Uni mache. Heute wurde ein ehemaliger Pfarrer meiner Gemeinde Direktor des Berliner Missionswerkes. Zu dieser Einführung war ich heute mit meiner halben Gemeinde. War richtig schön, diese Gemeinschaft zu erleben. Er hat sich auch gefreut, dass wir alle gekommen sind. Ich wünsche Dir liebe A. und allen Müttern unter euch heute (es ist schon nach null Uhr) einen schönen Muttertag! Ich hoffe ihr könnt ihn mit euren Lieben genießen. Alles Liebe Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission ![]() ![]() |
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