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  #1  
Alt 10.03.2011, 00:47
thunderstruck thunderstruck ist offline
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Standard Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo. Ich bin neu hier in diesem Forum.

Ich habe schon einige Male in diesem Forum gelesen und vieles dadurch für mich verarbeiten können.

Ich bin seit 1986 Tumor und Strahlenpatient. Im Juni 2008 wurde dann nach 18 Jahre Ruhe ein undifferenziertes Carcinom mit totaler Parotidektomie (entfernung der Ohrspeicheldrüse) festgestellt und durchgeführt. Die anschliessende Bestrahlung habe ich nach 4 Einheiten aufgrund der massiven Nebenwirkungen (bei Zweitbestrahlung sind diese wesentlich höher als bei der ersten Bestrahlung) auf eigenen Wunsch abgebrochen.

Im Januar 2011 wurde bei mir ein undifferenziertes basaloides Plattenepithel-Ca (G3) Parotis links festgestellt, das nicht operabel ist. Ich werde seit 22.02.2011 in Heidelberg mit der seit November 2009 dort eingeführten Schwerionentherapie behandelt. Im Vorfeld habe ich nach Informationen und deren Nebenwirkungen gesucht und wenig darüber gefunden.

Auf der Homepage der Uni Heidelberg findet man viele Informationen über die Bestrahlungsart.

Wie es mir dann in der Schwerionenbestrahlung pro Tag ergeht, möchte ich mit meinem persönlichen Tagebuch festhalten und auch dem Forum hier zur Verfügung stellen.

Das ganze soll keine Werbung, Empfehlung oder als Tip für Patienten, Kranke, Betroffene, Angehörige etc sein, sondern als reine Informationen von einem unter vielen Patienten sein.

Für Kritiken, Fragen, Hinweise und Lob freue ich mich sehr.

Ich wünsche allen, die dies lesen, das sie daraus viel Kraft und Mut schöpfen können, für das was auf jeden von uns zukommt.
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  #2  
Alt 10.03.2011, 03:42
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

hi du, schön daß du ein tagebuch eröffnest, so können andere lesen wie das ganze funktioniert.

ich wurde schon im becken mit schwerionen bestrahlt, wenn ich dir eventuell noch die eine oder andere frage beantworten kann, nur her damit


gruss

thomas

ps: ich sehe ja grade, dein tagebuch ist schon recht umfangreich und sehr detailiert, da hast du sicher keine fragen mehr.
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  #3  
Alt 11.03.2011, 00:35
thunderstruck thunderstruck ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo Thomas,

vielen Dank für Dein Angebot. Eine Frage hätte ich an Dich: war Deine Behandlung nach der Bestrahlung erfolgreich (Tumor weg oder ziemlich klein geworden) und hast Du bis heute ruhe? Wieviel Einheiten hast Du bekommen?

Viele Grüße

Bernd
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  #4  
Alt 11.03.2011, 01:10
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

ich hab 24 einheiten á 1,5 grey photonenbestrahlung bekommen und 8 einheiten á 2,8 grey c12 schwerionenbestrahlung.

wie gut das ganze geworden ist, erfahre ich leider erst am 21. diesen monats, ich schreibe dir aber gerne das resultat des MRT´s.
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  #5  
Alt 13.03.2011, 13:46
thunderstruck thunderstruck ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo Thomas,
ich wünsche Dir für das anstehende MRT alles alles Gute und es wird sicher so ausfallen, wie Du es Dir wünschst. Über ein Posting würden sich sicher viele für Dich freuen.
mfg Bernd
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  #6  
Alt 24.03.2011, 16:33
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo,

ich war nun am Montag beim MRT und dort wurde eine Grössenreduktion des Messbereiches aus dem vorangegangenen MRT festgestellt. (um etwa 1,5 %, das sind ca.15 %)

Die Reduktion ist zwar nicht gigantisch, war aber auch nicht zu erwarten bei Knochen/Knorpelzellen.

alles in allem wohl ein Erfolg, in welchem Masse auf länger Zeit, werden erst die nächsten Kontrollen ergeben.


Gruss

Thomas
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  #7  
Alt 08.05.2012, 00:38
thunderstruck thunderstruck ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo Klaus,

ich hoffe, das es Dir in der Zwischenzeit wieder besser geht. Zu Deiner Frage ob ich Erfahrung mit 2. Bestrahlung habe: seit 4 Tagen!!!

Bei mir ist Anfang Januar ein neues Rezidiv festgestellt worden. 4 von 5 Uni-Kliniken würden nur noch präventiv etwas machen, doch die Heidelberger machen bei mir eine hochindividuelle Behandlung mit Chemo (die 3. Zyklen hab ich schon hinter mir) und nochmaliger Schwerionenbestrahlung. Da ich somit 4. Bestrahler bin (die erste war vor 23 Jahren, die zweite hab ich vor 4 Jahren abgebrochen), sieht man, das es immer noch Möglichkeiten gibt.

Du solltest darüber nicht mit Deinem Hausarzt sondern mit den Heidelberger Ärzten sprechen.

Ich wünsch Dir alles alles Gute

Bernd
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  #8  
Alt 07.11.2012, 10:56
Micky* Micky* ist offline
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Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo Bernd,
ich bin neu im Forum und verfolge seit einiger Zeit dein Tagebuch. Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Auch ich (42 Jahre, Mutter 2er kleiner Kinder) stehe auf der Warteliste (seit August) für eine Schwerionenbestrahlung in Heidelberg, aber meine Krankenkasse hat die Behandlung trotz pos. Indikation durch Prof. C. bis jetzt 2x abgelehnt. Nun bin ich im Widerspruch und warte auf die neue Entscheidung. Kannst du mir bitte beantworten, wie das bei deiner KK abgelaufen ist. Ich bin vor knapp 2 Jahren an einem Meningeom WHO °II großen Ausmaßes (Tennisball) operiert wurden und es konnte fast alles entfernt werden. Doch nun habe ich ein Rezidiv fast gleichen (!) Ausmaßes und fühle mich von den Ärzten hier vor Ort ziemlich mir selbst überlassen. Völlig unzulängliche Beratung und auch nur zu den Therapien, welche hier angeboten werden können. Habe mich in München vorgestellt zur Cyberknife-Behandlung bzw. Protonentherapie und in Heidelberg zur Schwerionentherapie. Bis jetzt wurden jegliche "neue" Verfahren von meiner KK abgelehnt. Cyberknife würde jetzt auf Grund der Größe auch garnicht mehr gehen. Müsste eigentlich seit Mai 2012 bestrahlt werden, habe aber bis zum heutigen Tag keine Zusage und keinen Termin. Ich warte auch schon wieder seit 1 Woche auf eine Nachricht zu meinem aktuellen MRT. Die Ärzte am HELIOS haben einfach keine Zeit, sich die Bilder mal anzusehen und mich zu informieren. Ich bin ziemlich fertig und dabei auch noch Vollzeit berufstätig. Kannst du mir einen Tip geben, wie ich bei der KK durchkomme, habe schon eine Klage vorm Sozialgericht angedroht. LG M.
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  #9  
Alt 18.01.2013, 15:28
Bianca_78 Bianca_78 ist offline
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Registriert seit: 02.11.2009
Beiträge: 10
Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo Thunder,

wie geht es Dir? Erstmal herzlichen Glückwunsch. Liest sich ja gut der letzte Eintrag. Freut mich und weiter so.
Meine Mutter bekommt in den nächsten Wochen auch eine Schwerionenbestrahlung in Heidelberg. Jedoch sind zuvor noch viele Dinge zu klären. Naja, Kassen und Vorschriften halt.

Liebe Grüße

Bianca
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  #10  
Alt 21.02.2013, 12:41
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Registriert seit: 06.11.2007
Ort: Nordrhein Westfalen
Beiträge: 66
Standard AW: Mein Tagebuch der Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg

Hallo an alle Betroffenen,

ich habe eine allgemeine Frage: Mein Mann wird in naher Zukunft im HIT bestrahlt. Es ist dann seine 3. Bestrahlung. Wir wohnen nicht in der Nähe von Heidelberg, dh. wir brauchen eine Wohnung.
Bis letztes Jahr war mein Mann in den Niederlanden versichert, da haben wir einen Zuschuß für die Unterbringung bekommen.
Jetzt sind wir bei der AOK. Weiß jemand, ob man auch bei einer deutschen Versicherung einen Zuschuß bekommt?
LG
Bärbel
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