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  #1  
Alt 02.05.2012, 19:37
Buma Buma ist offline
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Standard Muskelinvasives Urothel Ca

Hallo

Bei meiner 85jährigen Mutter wurde im Kh am 20.04. eine TUR-Blase mit PDD durchgeführt. Die Diagnose ist ein muskelinvasives Urothel Ca, pT2a, G3.
Außerdem wurden im CT iliakale LK-Metastasen festgerstellt.
Sie hat in den letzten 3 Monaten 12 Kilo abgnommen (derzeitiges Gewicht: 43,8kg). Nun soll sie sich entscheiden, ob sie eine Zystektomie mit Anlage einer Ureterhautfistel durchführen lassen soll, oder in zeitlichen Abständen wieder eine "Abschabung" des Tumors vornehmen lässt. Weiterhin wurde ein linksseitiger zweitgradiger Harnstau diagnostiziert.
Meine Sorge ist, dass sie nach der Operation aúfgrund des Alters und des Gewichtsverlustes gar nicht mehr auf die Beine kommt. Hat diese Op eigenlich Sinn, wenn man keine anschließende Chemo möchte???

Über hilfreiche Antworten freue ich mich es fällt ihr so schwer, eine Entscheidung zu treffen und ich weiß nicht, ob ich ihr überhaupt raten kann.
Alles kann die falsche Entscheidung sein oder eben nicht!

Ganz liebe Grüße
Buma
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  #2  
Alt 03.05.2012, 14:54
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

hallo Buma

G3 schlecht differenziert
pT2a Oberflächliche Muskulatur (innere Hälfte)

das beschreibt die Diagnose.
Bei diesem Befund muss die Blase so schnell wie möglich raus. Das Risiko dass es doch ein T2b oder noch größer ist, wäre mir einfach zu hoch. Oft wird der Tumorstatus doch erst während der OP im Detail festgestellt. Wenn die Blase sozusagen auf dem Tisch liegt, offenbart sich die ganze Wahrheit. Ob eine Chemo in dem Alter und dem Untergewicht zumutbar ist, weiss ich nicht. Es geht ja auch um Lebensqualität. Eine Chemotherapie ist auf jeden Fall sehr belastend!
Mutzli

Geändert von gitti2002 (04.05.2012 um 20:13 Uhr) Grund: Titel editiert
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  #3  
Alt 03.05.2012, 21:36
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Vielen Dank,

der Urologe heute hat von der OP abgeraten, ihr Allgemeinzustand ist einfach zu schlecht. Er gab ihr eine Lebenserwartung von 1-2 Jahren, aufgrund der befallenen Lymphknoten kann es auch weniger sein. Zusätzlich hat sie nun noch eine Thrombose. Ich geh bald am Stock und kann einfach nicht glauben, dass sie keine Pflegestufe zugestanden bekommt. Wär ich nicht krankgeschrieben, könnt ich mich doch gar nicht so um sie kümmern. Ich tu es ja gern, gelange aber langsam auch an meine Grenzen und meine Familie sieht mich kaum noch.

Geändert von gitti2002 (04.05.2012 um 20:13 Uhr) Grund: Titel editiert
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  #4  
Alt 04.05.2012, 08:30
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Zitat:
Zitat von Buma Beitrag anzeigen
kann einfach nicht glauben, dass sie keine Pflegestufe zugestanden bekommt.
liebe Buma
mit welcher Begründung gibt es keine Pflegestufe? Hast Du auch schon mal an den Einsatz eines ambulanten Pflegedienstes, eventuell palliativer Dienst nachgedacht? Die helfen auch bei Pflegestufen beantragen und entlastet Angehörige ungemein.
Wurde über eine palliative Chmeo diskutiert? Was wird gegen den Harnstau unternommen? Auf Dauer leidet die Niere drunter. Ich wünsche Dir ein grosses Paket Kraft.
Mutzli

Geändert von gitti2002 (04.05.2012 um 20:14 Uhr) Grund: Titel editiert
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  #5  
Alt 04.05.2012, 19:50
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Hallo Mutzli,

vielen Dank für Deine Antwort,
einen ambulanten Pflegedienst habe ich mit einer Verordnung des Hausarztes bereits vor einer Woche angeheuert. Der kommt morgens zum Blutdruckmessen, und seit gestern auch zur Thrombosespritzengabe und zum Stützsrrümpfe anziehen. Putzen, einkaufen, Arzttermine wahrnehmen und sonstige Unterhaltung übernehme ich. Die Leiterin des Pflegedienstes war der Meinung, dass meine Mama noch zu fit ist, um eine Pflegestufe zu bekommen. Wieviel muss sie denn noch abnehmen und noch schwächer werden?! Aber auch der Hausarzt ist der Meinung! Heute hat sie viel geweint und meinte, sie spürt, dass es nicht mehr lange dauern wird.
Eine Chemo lehnt sie ab, und der Urologe gestern meinte auch, dass sie das zusätzlich schwächern würde. Bringen tät es nichts mehr.
SCHADE!!!

PS: Sorry, sehe gerade meine Tippfehler! Grrr!

Geändert von gitti2002 (04.05.2012 um 20:14 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #6  
Alt 04.05.2012, 22:48
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

hallo Buma
geht mal auf diesen Link

http://www.seniorplace.de/ratgeber/pflegestufen.html

Gruss Mutzli
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  #7  
Alt 09.05.2012, 13:04
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Hallo Mutzli,

vielen Dank

morgen vormittag kommt ein Arzt, der die Pflegebedürftigkeit feststellen soll. Ich bin gespannt, denke aber, dass Pflegestufe I hoffentlich vorliegen wird.
Meine Mutter ist schon ganz besorgt, ihr ist es unangenehm auf Hilfe angewiesen zu sein. Bisher hat sie ja alles selbständig geregelt. Aber ich versuche ihr klarzumachen, dass es für mich keine Belastung ist und es klar ist, dass sich Kinder um Eltern im Alter kümmern. (Obwohl es manchmal schon an die Substanz geht).
Drück bitte die Daumen für morgen!
Liebe Grüße
Buma
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  #8  
Alt 09.05.2012, 15:46
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

hallo Buma
Ratschlag am Rande für morgen: Deine Mutter kann morgen nichts selbständig machen! Ja kein falscher Stolz Deiner Mutter! Der MDK stuft eh gnadenlos runter, dafür sind sie bekannt. Auch wenn es Deiner Mutter peinlich ist, dass sie nun auf Hilfe angewiesen ist. Dem MDK ist das egal, ob einer zwei Stunden für eine Verrichtung braucht, Hauptsache der zu begutachtende ist in der Lage, es alleine zu tun. Es werden dann auch kleine Tricks versucht:

Die Einstufung - Der Besuch des Gutachters




Rätschläge und Tipps zur Begutachtung und Einstufung

Das Wichtigste: Der Gutachter kommt um festzustellen, was nicht mehr geht, wo Hilfe benötigt wird. Er kommt nicht um die Leistungsfähigkeit vorgeführt zu bekommen. Wenn die pflegebedürftige Person sagt, „Ich mache immer alles selber“, dann ist das natürlich nicht so günstig!

Leider haben die meisten Menschen das Bedürfnis zu zeigen was sie zu leisten vermögen. Bei der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) ist diese Einstellung ein schwerer Fehler!
Die Begutachtung erfordert immer einen Hausbesuch in der Wohnung des Pflegebedürftigen. Der Hausbesuch wird angekündigt, der Termin kann aber auch dann noch abgesprochen werden. Es ist sehr wichtig den Pflegebedürftigen bei der Begutachtung nicht allein zulassen, als Angehöriger oder Pflegeperson, als Vertrauter kann man besser nachhaken. Besser auch ein unangenehmes, weil zum Beispiel intimes Thema als Problem benennen. Inkontinenz wird fast immer als peinlich und demütigend empfunden und auch vor den Gutachter des MDK geleugnet. Sie ist aber ein wichtiger Punkt, der zu einem erheblichen Mehraufwand führt.

Der Hausbesuch des Gutachters ist eine Prüfungssituation. In diesem Moment zählt jedes Wort. Eine gute Vorbereitung kann hier helfen.

Man kann und sollte den Besuch des Gutachters vorher besprechen, im günstigsten Fall üben. Ein Rollenspiel, vielleicht zusammen mit einem Pflegedienst kann sich bezahlt machen. Das klingt zuerst blöd, zugegeben, aber wer einmal davon überrascht wurde, was der Pflegebedürftige plötzlich alles kann, der weiß wie wichtig eine gute Vorbereitung ist. Die eben auch darin besteht, dem Pflegebedürftigen zu verdeutlichen warum der Gutachter kommt.
Sehr hilfreich kann auch eine Pflegedokumentation sein - Welche Tätigkeiten fallen wie oft an, und wie lange dauern sie?
Für den MDK zählt vor allem die Körperpflege. Zeigen Sie wie sich der Pflegebedürftige wäscht, erklären sie wie sie es machen, welche besonderen Schwierigkeiten dabei auftreten. Z.B. wenn der Pflegebedürftige uneinsichtig ist, das Waschen verweigert.

Wenn sie den Pflegebedürftige selbst etwas machen lassen, was er nicht kann, zeigt auch, wie gut sich der Betroffene in seiner Wohnung zurecht findet, oder eben auch nicht.
Kann der Pflegebedürftige alleine aufstehen? Braucht er dabei Hilfe? Kann er sich nach dem Toilettengang wirklich vernünftig reinigen? Die Hände waschen?
Kann der Pflegebedürftige sich alleine anziehen? versuchen sie an diesem Tag nicht unbedingt die praktische Trainingshose oder den weiten Pullover. Lassen sie den Pflegebedürftige an einer Bluse mit Knöpfen, einem Reißverschluss scheitern. Das funktioniert natürlich nicht gegen den Willen des Pflegebedürftigen. Mit Gewalt beweisen geht nie, auch hier nicht.
Ein weiteres wichtiges Thema ist die Ernährung. Wichtig ist dabei nicht die Zubereitung des Essens, sondern das mundgerechte Zerkleinern und die Nahrungsaufnahme. Kartoffelbrei mit dem Löffel ist das eine, aber nehmen Sie als Maßstab für Ihre Antworten das Schnitzel, das geschnitten werden muss, die dünnflüssige Brühe, die zum Mund geführt werden muss. Geht das ohne Probleme?
Besprechen Sie, dass für den Weg zum Arzt eine Begleitung nötig ist.

Rechnen Sie damit, dass der Gutachter auch kleine "Tricks" versucht.
Er bittet den Pflegebedürftigen das Hemd/den Pullover auszuziehen, um ihn zu untersuchen.
Er lässt etwas fallen und bittet den Pflegebedürftigen es aufzuheben, oder er bittet ihm ein Glas zu reichen, dass auf dem Tisch steht.
o.ä. ... .

Auch ein bereits tätiger Pflegedienst kann dem Gutachter wertvolle Hinweise geben und sollte daher hinzugezogen werden. Seine Aussagen sind vom Gutachter schwer zu umgehen. Sprechen Sie sich vorher mit dem Pflegedienst ab. Bedenken Sie, dass der Pflegedienst sich bei seinen Aussagen weniger irren darf als Sie. Ihre Aussagen und Einschätzungen sind die Wertungen eines Laien. Sie dürfen die Dinge dramtischer sehen und anders bewerten als ein Profi.

Bei der Feststellung des Pflegebedarfs muss auf die Zeit abgestellt werden, die ein Laie benötigt, nicht die, die eine geübte Pflegefachkraft dafür braucht.
Oft ist es schwer die Zeiten zu belegen, gerade wenn der Pflegebedürftige nicht "mitspielt", wenn er beweisen will was er alles kann. in solchen Fällen ist ein Pflegetagebuch ein gutes Mittel um die tatsächlichen Zeiten und Pflegeleistungen zu dokumentieren und so zu belegen.

Ich drücke Euch für morgen die Daumen
Mutzli
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  #9  
Alt 10.05.2012, 14:15
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Hallo Mutzli,

erst einmal vielen Dank für die hilfreichen Tipps! Leider ging es bei dem Besuch des MdK gar nicht um die Pflegestufe. Meine Mutter hat das wohl falsch verstanden (lag es an den fast leeren Batterien des Hörgerätes ? )
Der Arzt kam aufgrund der ersten Verordnung des Hausarztes ( Medikamentenvergabe und Blutdruckmessung 1x täglich)zur Überprüfung, ob sie nicht in der Lage sei, dies selbständig zu meistern.
Nun gibt es aber ja die 2. Verordnung (Stützstrümpfe anziehen und Thrombosespritze geben). Mutti hat aber super mitgespielt, dass der Arzt nicht wegen der Pflegestufe da war, hat sich erst gegen Ende rausgestellt. Er meinte aber, dass Pflegestufe I sicher bewilligt werden würde.
Dann stelle ich nun den Antrag.
Bis dahin, liebe Grüße
Buma
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  #10  
Alt 10.05.2012, 19:50
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

liebe Buma
Antrag sofort stellen. Denn die Pflegestufe gilt erst ab Zeitpunkt der Antragsstellung!
Gruss Mutzli
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  #11  
Alt 11.05.2012, 20:00
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Schade
so langsam macht sich Unmut bei meinen Kindern und meinem Mann breit, weil sich alles nur noch um meine Mutter dreht. Aber was soll ich denn machen???
Natürlich bleibt daheim vieles liegen, aber ich hab doch gar keine Alternative.
Sie ist so allein und ich glaub, dass sie nicht mehr lange leben wird. Da kann ich doch gar nicht anders, als viel Zeit mir ihr zu verbringen und ihr zu helfen!!

Traurige Grüße
Buma
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  #12  
Alt 22.05.2012, 09:40
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Wie lange muss sie noch leiden???

Seit Samstag ist Mutti nun nach einem Sturz im Bad wieder im Kh. Erst vermuteten die Ärzte eine Schulterfraktur, im CT hat sich nun herausgestellt, dass es eine Metastase ist, in der Lunge sind auch Metastasen.
Durch das Schmerzmittel ist sie ziemlich durcheinander, sie ist so dünn geworden!! Kann nicht mehr allein laufen, weint viel. Und wir sind den ganzen Tag bei ihr, entlasten die Schwestern. Gestern wurde sie von der Chirurgie auf die Urologie verlegt. Sie kam in ein Zimmer, wo eine Frau lag, die geistig gar nicht mehr da war, nur wimmerte in ihrem Gitterbett. Für meine Freundin und mich war klar, dass Mutti das nicht verkaftet. Sie war so traurig, wegen der vielen Metastasen, nach langem Hin und Her wurde die andere Frau verlegt. Ich fands nicht garade heldenhaft von uns, aber psychisch hätten wir das alle nicht gepackt. Immer vor Augen: Wann tritt dieser Zustand vielleicht auch bei Mama ein??? Nun bekommt sie Bestrahlung an der Schulter, eine Chemo hat sie ( und wir auch) abgelehnt. Auch der Arzt meinte, dass würde außer Nebenwirkungen keine lebensverlängernde Wirkung mehr haben!
Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie bald nicht mehr da ist!!! Und doch wünmsche ich ihr, dass sie bald einschläft. Ihr selbst ist dieser Zustand so unangenehm und macht sie so traurig und verzweifelt!!!
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  #13  
Alt 23.05.2012, 08:22
Mutzli Mutzli ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

liebe Buma
ich denke mir, da wird man nur noch palliativ was machen können. Schauen, dass möglichst keine Schmerzen auftreten, genügend Flüssigkeitszufuhr (falls von Deiner Mutter gewünscht). Gibt es allenfalls eine Palliativabteilung oder ein Hospiz?
Hochdosierte Schmerzmittel haben den Nebeneffekt, dass Müdigkeit/Schläfrigkeit auftreten, allenfalls auch Uebelkeit und Verstopfung und Verwirrtheit. Den Appetit fördern diese Medikamente nicht.
Viel Kraft in dieser schweren Zeit
Mutzli
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  #14  
Alt 25.05.2012, 10:36
Buma Buma ist offline
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Standard AW: Muskelinvasives Urothel Ca

Liebe Mutzli,

vielen Dank für Deine Antwort. Du hast Recht, man kann nur noch palliativ helfen. Die 2. Bestrahlung hat sie nun hinter sich, am Mittwoch kommt sie in ein schönes Pflegeheim in unserem Ort. Sie freut sich ( dank Morphium) schon so drauf. Verwirrt ist sie schon etwas und gegen die Verstopfung kämpft das Pflegepersonal. Ich bin froh, dass die Leiterin der Pflege-Sozialberatung des Krankenhauses in meiner Nachbarschaft wohnt und sich um vieles kümmert.
So geht es wohl dem Ende zu und ich kann nur hoffen, dass es für sie nicht so schrecklich und schmerzhaft wird. Es ist schwer vorstellbar, dass sie nicht mehr da sein wird. Aber da müssen so viele durch und leider ist das Leben kein Wunschkonzert. Ich sage mir, selbst hier im Forum sind so viele, die es noch wesentlich härter getroffen hat und trotzdem steht die Erde nicht still. So nun ab ins KH.

Ein schönes. sonniges Pfingstwochenende für Dich
lG Heike
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