Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

[silv]

hallo ihr lieben,
ich habe viel hier erfahren,lesen dürfen und anteil genommen und auch persönlich ein paar angeschrieben...unsre tochter hat seit april 2013 die dianose osteosarkom li.oberschenkel und hat seit dem die 2zyklen chemo und die op (beinerhaltend-endoprothese)hinter sich..ist jetzt am anfang des 2.zyklus A/P (schreckliches zeug!!!) und hält sich soweit sehr tapfer...es ist einfach der wahnsinn das alles mitzuerleben und auch mitzuerleiden,denn auch wenn dein kind schon "groß" ist..es gibt nix schlimmeres als sowas für eine mutter!(natürlich auch für väter).. Hier sind soviele starke eltern und betroffene, die das alles oder noch schlimmeres erlebt haben und nicht aufgeben..das macht auch mich stark und gibt mir kraft und hoffnung das alles irgenwann gut wird!
lieben gruss
alex

[Jamila05]

Hallo Sliv
ohhhhh ein herzliches Willkommen hier...
AP war und ist die Hölle das empfand auch meine Tochter so....Sie konnte sie nicht ertragen hat nur gebrochen.
Ich möchte dir schreiben, dass sie gerade neben mir sitzt und es ihr recht gut geht....
Wo werdet ihr behandelt?
Wann war die OP wird sie nicht nach Euramos behandelt?
Liebe Grüße in den Abend an euch alle hier.

Liebe Grüße
Jazz

[Stuggi]

Hallo Alex,

wahrscheinlich nur ein schwacher Trost: ich glaub meine Mutter hat damals mehr gelitten als ich.
Für mich war klar: jetzt kommt ein duuuunkler Tunnel, da drin gibt´s kein wirkliches Leben, aber irgendwo dahinten wird es heller ...
Irgendwie hab ich´s geschafft

Ich habe ebenfalls eine Endoprothese bekommen und bin abslut glücklich darüber. Kann zwar lang nicht alles machen (Skifahren, Fußball, allgemein Rennen oder Mannschaftssport), aber mittlerweile surfe ich sogar wieder.
Während der Chemo gings immer so: Krankenhaus=Kotzen - Heimkommen=Riesen-Nudelpott und alles wieder gut.
Ich fands schrecklich im KH, auch wenn alle so besorgt und lieb zu mir waren.
Gedanken über den Tod hab ich mir auch gemacht. Als 17-jähriger ist das schon hart, aber ich hab es geschafft loszulassen. Hab gedacht "wenn ich´s nicht schaffe, ist es halt so", aber auch immer "ich WILL es aber schaffen".

Wenn es dir schwer fällt, über die Schrecken der Krankheit nachzudenken, würde ich dir vorschlagen entweder hier zu schreiben oder zum Krankenhaus-Psychologen zu gehen.
Am Besten beides.
Falls dir das zu "peinlich" sein sollte: ein Psychologe kann nicht nur Kranken helfen, sondern auch Gesunden helfen nicht krank zu werden. Wer da hin geht ist also nicht schwach oder sowas. Eher mutig.
Ein Eingeständnis der eigenen Schwäche ist eigentlich schon wieder Stärke (ebenso so wie mein ""wenn ich´s nicht schaffe, ist es halt so").
Gerade Eltern haben noch viel weniger Halt, als das kranke Kind selber, glaub ich.

Naja, hier gibt´s bestimmt "ein paar Leute" die sich freuen über euch zu lesen

Viel Glück im Weiteren (das mit der geglückten OP ist ja schonmal sehr gut)

Sebastian

[silv]

hallo sebastian,
danke für deine zeilen und deinen mut...ich weiß,die hoffnung stirbt immer zuletzt und solange noch alles gut aussieht freuen wir uns alle :-)
Zur zeit ist silvi zuhause und erholt von der chemo,bevor es am 11.11. wieder weitergeht mit mtx...du hast ja auch schon allerhand durchgemacht, wie ich gelesen habe und ich freu mich sehr für dich, dass es dir heute soweit gut geht und du zufrieden bist,unsre silvi ist auch ne positive und wenn die chemo sie nicht grad fertig macht ist sie immer guter dinge,hat diese krankheit akzeptiert und freut sich auf die zeit nach der letzten chemo,dass sie IHR LEBEN wieder hat mit einigen außnahmen denke ich meist auch so und da ich jeden tag bei ihr bin,wenn sie stationär im kh ist ,haben wir zwei eine noch innigere beziehung,voll vertrauen und hoffnung aufgebaut und so benötigt sie und ich bisher noch keine psychologische unterstützung,aber wir wissen auch das sich das ganz schnell ändern kann und man dann froh ist das es hier solche gute hilfen gibt...ich wünsch dir weiterhin ein gesundes,zufriedenes und fröhliches leben und nochmal danke für deine anteilnahme,was du auch für viele andere hier hast,
nen ganz lieben gruss
alexandra

[silv]

Hallo jazz,vielen dank für deine lieben zeilen und grüsse...
unsre silvi wird in koblenz behandelt, nach dem euramos protokol und laut ärzte läuft alles "planmäßig"...die blutwerte gehen regelmäßig in den keller;was ja auch normal ist nach solchen chemokeulen denke ich..aber vor dem nächsten mtx erholt sich das wieder einigermaßen...sie muß sich jetzt granozyte spritzen um das immunsystem zu unterstützen und das übliche mittel gegen die entzündungen im rachenraum,aber so langsam kommt sie aus dem schlaf-dellirium zustand wieder zu sich und freut sich aufs wochenende mit freund und hund
Ich wünsche dir und deiner tochter und allen hier ein schönes wochende mit erholung und freude,
glg alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich bin nun das erste Mal überhaupt in einem Forum und dachte bis vor kurzem, dass wäre nichts für mich. Da ich aber zufällig auf dieses gestossen bin, habe ich meine Meinung geändert.
Wenn Du über Deine Tochter und ihre Krankheit schreibst, erkennt ich meine jetzige Situation haargenau wieder. Mein Sohn hat vor drei Wochen eine große OP hinter sich. Der größte Teil des Beckens wurde entfernt, zum Glück ohne Einsatz einer Plastik. Er wird auch nach Euramos behandelt und hat ebenfalls 2 Zyklen Chemo hinter sich. Ist auch alles sehr positiv verlaufen, bis wir gestern gesagt bekommen haben, dass laut Hystologie die Chemo nicht so richtig anschlagen will. ZUm Glück konnte der TU komplett entfernt werden. Jetzt sollen wir entscheiden, ob die Chemo nach Plan weiter läuft oder eine aggressivere Form eingesetzt wird. Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun.
Wie alt ist Deine Tochter?
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören (falls ich das mit dem Forum auch richtig hin bekomme). Im Moment sind wir zu hause, aber nur bis Do, dann geht es weiter und ich fahre dann von morgens bis abends in die Klinik.
Viele liebe Grüße

[Stuggi]

Hi Alexandra,

ja ne Menge durchgemacht
Aber eben wie alle hier.
Mit der Psychotherapie ist es mir ein Anliegen, das "normaler" erscheinen zu lassen und dass es nichts damit zu tun hat, irgendwie gestört zu sein. Es ist einfach eine kleine Hilfe (und so sehe ich auch das Forum).

@Lix

Zitat von Lix

... Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun ...

Unterstützen
Naja, ich hab meinem Onkologen damals auch gesagt "an der Chemo will ich nicht sterben!"
Der hat sich dann 2 Wochen nen Kopf gemacht und mir insgesamt ein Viertel der Therapie gekürzt. Ich weiß nicht, ob es die Chancen an sich verschlechtert hat, aber genau mir hat es nicht geschadet.
Einer meiner Krankenhausfreunde hat die härteste Version der Chemo mitgemacht (er hatte ein großes Ewing-Sarkom) und ist nach einem Jahr an nem Herzinfarkt gestorben ...
Es ist total schwierig diese Entscheidung zu treffen: mehr - weniger - hart - schnell oder mit Pausen usw. usw.

Ich bin für mich zu dem Schluss gekommen, das meinen Gefühlen zu überlassen:
Wie geht´s mir damit?
Kann ich die Entscheidung treffen, die Chance auf Überleben etwas zu verkleinern um die Chance weniger Schäden davonzutragen zu vergrößern?
Ich konnte es. Und meine Familie hat alles getan, mir zu helfen, Info´s zu besorgen und es mir zuhause gut gehen zu lassen.
Das war das Beste, was sie für mich tun konnten

liebe Grüße
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Alexandra

Du klingst bei all der Schxxxxx irgendwie sehr Positiv, das macht mich glücklich!
Die Zeiten der Chemo, das viele kotzen, Lasixs nach dem MTX all das hat mein Mädchen wirklich zu schaffen gemacht und doch war für sie immer klar das sie es schaffen wird....

Ich habe sie begleitet, war an ihrer Seite, habe sie selbst in vielen Punkten entscheiden lassen auch wenn sie erst 9 Jahre alt war...

Entscheidungen selber treffen gehört zum groß werden, und sein dazu.
Meine Erfahrung ist, dass diese Kinder, die für sich immer richtigen Entscheidungen treffen.

Sie entwickeln ein gutes Gefühl für sich und ihren Körper...
Unterstütze sie also in allem was sie will...

Wenn du fragen hast, ich le hier recht regelmässig....

Viel Kraft schicke ich dir und deinem tapferen "Mädchen"

Jazz

[Lix]

Hallo Sebastian!
Vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich bin eigentlich auch der Meinung, wenn man für sich Entscheidungen trifft, sind es meist die richtigen (oder zumindest im Moment die richtig erscheinenden). Aber für die Außenstehenden ist das oft nicht einfach zu akzeptieren. Bei meinem Sohn ist es so, dass sie aggressivere Form viel länger dauert, und er schon alleine deswegen ablehnt. Auch müsste er öfter in die Klinik, und um das zu vermeiden, würde er alles tun. Ich weiß halt nicht genau, ob das die richtigen Argumente dagegen sind. Wir unterstützen ihn auf jeden Fall in allem, was er macht. Mittlerweile ist man schon froh und dankbar, wenn man irgend etwas tun darf, und wenn es nur ist, sein Lieblingsesse zu kochen, sein Kissen aufzuschütteln usw. Alles besser, als hilflos zuzusehen.
Kannst Du mir noch mal bitte kurz berichten, was für eine Form der Erkrankung Du hast. Ich bin neu hier. Deine Worte sind für mich sehr hilfreich und so kann ich mir Dich etwas besser vorstellen. Auch Dein Alter würde mich interessieren. Wäre lieb von Dir.

[Stuggi]

Hi,

ich hatte mit 16 die Diagnose "malignes fibröses Histiozytom" (MFH) - ein unbestimmbares Sarkom (ein Sarkom ist eigentlich ein Weichteiltumor ... der auch Knochen befällt).
Das Ganze hatte ich unterhalb des Knies im Schienbein und es war recht groß (11cm lang).

Mein Orthopäde hat dann 3 OP-Möglichkeiten rausgefunden: Amputation, Umkehrplastik und Endoprothese. Ich nahm gegen fast alle Ratschläge die Endoprothese.
Es war wirklich nur Prof. Winkelmann, der dafür war. Er meinte "ist schwierig ... hier wegen dem Gefäß ... aber kriegen wir schon hin" und dann "amputieren kann man immernoch ... aber nicht dass Du denkst, dass wir das leichtfertig tun würden!".
Ich dachte nur "mein Mann".
Mein Onkologe sagte dann aber auch "wenn Du es willst kann ich es vertreten, obwohl es nicht mein Weg wäre".

Die Chemo war dann erst auf einen Knochentumor ausgerichtet (damals wußte man noch nicht soooo viel über MFH´s), aber Frau Dr. Koscielniak fand aus Studien heraus, dass es ein Weichteiltumor sein müßte, der Knochen befällt. Gute Frau
Die Chemo wurde dann angepasst und ich hab nie wieder was von dem Krebs im Körper gehabt.

Jetzt bin ich 40 und sehr zufrieden, wie´s gelaufen ist.
Ich hab sicher ein Riesenglück gehabt, aber wie Du liest hab ich auch immer wieder für Sachen kämpfen müssen.
Besonders für die Endoprothese wurde ich praktisch "belagert" von meinem Orthopäden. Beim letzten Mal kam ihm dann meine Mutter entgegen und er sagte ihr: "der Sebastian hat mich rausgeschmissen".
Heute ist das Teil zum Glück anerkannter Standard

Nicht die reine Zahl an Lebensjahren zählt, sondern die Zahl an schönen Lebensjahren. Wenn jetzt Gott vor mir stehen würde und sagte "10 Jahre Krankenhaus oder 2 Jahre draussen" ... es wären 2.
Ist aber hypothetisch, denn ich bin auch noch absolut ungläubig
Komischerweise(?) waren mir wiederum sehr gläubige Menschen die sympathischsten ... ich glaube weil wir gemeinsam eben sehr grundsätzliche Typen waren. Vielleicht hilft es, aufs Wesentliche zurückzukommen.

Das ist meine Geschichte - wie ist eure (bzw. die, deines Sohnes )?
Von Jazz, hier, kenn ich die ja schon und finde es toll, wie die zwei das machen!

Sebastian

P.S. Meine Meinung war auch oft die meiner Eltern. Mutter 100% und Vater 80% (der ist vorsichtiger). Wir haben´s diskutiert und das letzte Wort hatte ich.
Was auch immer dann passiert ist: ich hatte 100% Unterstützung.

[Jamila05]

@Sebastian...

Ich danke dir sehr für die Blumen, tut mir gerade sehr gut!!!
Ein wunderbaren Abend wünsche ich dir noch
Jazz

[ES1977]

hallo ich kann mich meinen Vorpostern nur anschließen, es ist ein schwerer Kampf und es sind weitreichende Entscheidungen zu treffen, ich glaube hier ist es egal ob man die Entscheidungen als Patient oder als Elternteil entscheiden muss. Es kommt wirklich auch immer wieder darauf an wie gut einem die Ärzte bei Seite stehen und Aufklärungsarbeit leisten.
Ich persönlich finde es auch sehr positiv das man heute in solchen Foren und im "www" sehr viel nachlesen kann und dann seine Fragen nochmals explizit seinem behandelndem Arzt stellen kann.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und wie Sebastian schrieb man trifft instinktiv die beste Entscheidung für sich bzw. sein Kind.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wirklich hart, wie lange dauert eine Chemo heutzutage?

Liebe Grüße

Andrea

[Lix]

Hi Sebastian!
Vielen lieben Dank für Deine wirklich hilfreichen Worte. Ich freue mich, dass Du nach all den Jahren gesund bist und hoffe, nein ich weiß, es wird so bleiben.
Bei meinem Sohn wurde im Juni ein chrondroblastisches Osteosarkom am Becken festgestellt. Er bekam 2 Zyklen Chemo (nach Euramoss) und vor 3 Wochen eine Beckenteilresektion. Die OP verlief sehr erfreulich und sie konnten den TU komplett herausnehmen. Positiv ist, dass die Ränder zellfrei sind. Negativ ist, dass der TU nur zu 50 % die Zellen abgetötet hat. Nun ist die Entscheidung, ob weiter mit der geplanten Studie, oder mit einer neuen, aggressiveren Form. Leider kann uns noch keiner sagen, ob die aggressivere Form auch anspricht, denn die STudie wird erst 2014 abgeschlossen und vorher hat man keine richtigen Vergleiche.
Zum Glück haben wir einen wirlich tollen Hausarzt, der sich jetzt etwas einlesen will und uns dann seine Meinung dazu sagt. Mein Sohn hat zu ihm volles Vertrauen, aber leider kein Vertrauen in die aggressive Form der Chemo.
Weißt Du, es ist schon ein blödes GEfühl, zu wissen, der ganze Stress der letzten Wochen bringt nur 50 % und wie sollen diese 50 % weitere etwaige Metastasen abtöten. Die letzten Untersuchungen ergaben, das mein Sohn metastasenfrei ist, aber garantieren kann das natürlich keiner. Die Form der Erkrankung ist so hoch aggressiv, dass die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering ist.
Das mit den lebenswerten Jahren sehe ich schon auch so, nur wenn Du eine geringe HOffnung hast, dass aus den Jahren noch mehr werden, weiß ich nicht, ob man nicht die Chance ergreifen sollte.
Noch ein paar Worte an Andrea. Danke auch Dir für Deine Antwort. Nur manchmal ist die moderne Technik mit dem www nicht immer gut. Wenn man im INternet unter Osteosarkom nachliest, bekommt man nur Schauermärchen. Die Ärzte (und wir haben Ärzte, denen man vertrauen kann), reden ganz anderes. Es ist schwer, hier einen richtigen MIttelweg zu finden, sich nicht verrückt machen zu lassen und trotzdem sich zu informieren.
Ich habe noch eine Bitte an Alle: hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Euramoss-Protokoll und hat jemand schon den Weg, der als MAPifn benannt wird, gewählt. Wäre mir wirlich sehr wichtig, einmal von denen zu hören, die das ganze schon durchgemacht haben oder gerade durchmachen. Auch würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn ich Kontakt mit denen aufnehmen könnte, deren Ergebnis nach der OP auch so gering war.
Dir, lieber SEbastian, danke ich nochmals wirklich von Herzen. Es ist schön, dass es so Menschen wie Dich gibt, die andere aufbauen und die andere als Vorbild nehmen, dass es sich lohnt, die HOffnung nie aufzugeben. Vielen, vielen Dank

[ES1977]

Hallo Lix,
ich bzw. meine Eltern hatten damals, im Jahr 1977, überhaupt keine Möglichkeit sich irgendwie zu informieren. Meine Diagnose hieß: Ewing Sarkom im Oberschenkelhals, mit Oberschenkelhalsfrakur. Weitere Information nach der histologischen Untersuchung: es ist ein Knochentumor der gut auf Medikamente anspricht, daher keine Amputation, da man damals sofort eine Hemipelvektomie in Betracht gezogen hätte.
Insoweit kann man sich also heute schon sehr gut im www informieren.
Wenn ich das alles hier so lese, sehe ich insbesondere wie weit die Medizin heute ist und wenn man schon an so einem Sch... erkranken muss, dann hätte ich es gern 36 Jahre später durchgemacht. Denn ich habe heute mit extremen Nachwirkungen zu leben und werde mich trotzdem in absehbarer Zeit für eine Amputation entscheiden müssen.
Und ich würde mich zu gern mal mit jemanden unterhalten bzw. schreiben der auch vor so vielen Jahren dasselbe durchgemacht hat, aber leider habe ich bis heute noch niemanden gefunden. Warum auch immer.?
Liebe Grüße
Andrea

[Lix]

Guten Morgen Andrea!
Du hast natürlich Recht, die Medizin ist heute viel weiter als zu der Zeit Deiner Erkrankung. Manchmal fragt man sich halt, ob es nur ein Segen ist. Wie Du auch sagst, sind die Nebenwirkungen erst Jahre später zu erkennen. Ich glaube, das ändert sich auch in all den Jahren nicht. Es ist halt so, dass dieser Sch... mit noch viel größerem Sch..... bekämpft werden muss. Schlimm genug, dass es überhaupt so etwas gibt.
Ich hoffe trotzdem, dass Du einigermaßen gut mit den Folgen Deiner Behandlung klar kommst. Man hat immer leicht reden, wenn man nicht selbst betroffen ist. Das merke ich auch bei meinem Sohn. Ich leide mit, aber nur bruchteilweise so viel wie er. Und wenn die Leute zu mir sagen "Was musst Du durchmachen" antworte ich immer "Nur halb so viel wie mein Sohn". Trotzdem kann ich manchmal die Schmerzen im Ansatz mitfühlen und bemerke öfter, dass ich alle Nebenwirkungen abgeschwächt durchmache. Neulich ging es z.B. los, dass mir die Haare ausgegangen sind. Hat er Bauchschmerzen, merke ich, wenn ich zur Ruhe komme, dass mein Bauch auch schmerzt. Aber ich glaube, eine Mutter kann da aus ihrer Haut nicht raus.
Liebe Andrea, danke nochmal für Deine Zeilen. Ich hoffe, ich höre in Zukunft noch öfter von Dir.