Sicherheit-Chemotherapie

[ensopado]

Hallo,

heute benutze ich zum ersten mal in meinem Leben ein Forum...
Bei mir wurde am 11.Dezember 2015, d.h. jetzt vor 6 Wochen, ein Leiomyosarkom aus der Bauchdecke entfernt.
Ich wartete 4,5 Wochen auf das Ergebnis, da zunächst nicht klar war, was das für eine "Raumforderung" war. Der Befund ist bis nach Amerika gegangen, da dort ein Sarkomspezialist sitzt.
Nun erfuhr ich, das es sich um ein Leiomyosarkom handelte. Es wurde im gesunden Gewebe entfernt (RO-Resektion) und war low grade, aber bereits 5,7 cm groß. Meine operierende Ärztin sagte, dass ich ziemliches Glück habe, da das Sarkom langsam wachsend war und komplett entfernt werden konnte. Im CT waren keine Metastasen in der Lunge nachweisbar. Ich wurde entlassen mit der Empfehlung alle drei Monate zur Kontrolle, zunächst MRT, später evt. auch nur Ultraschall zu kommen.
Nun hat mich meine Hausärztin an die Sarkomsprechstunde in Berlin-Buch verwiesen. Dort wurde heute per Telefon der Hinweis auf eine Sicherheitschemotherapie gemacht, da das Sarkom größer als 5 cm war. Ich werde nächste Woche dort zur Sprechstunde gehen, dann können die Ärzte meine Befunde genau ansehen.
Hat dennoch schon jemand aus dem Forum Empfehlungen bzw. Erfahrungen, die für mich hilfreich sein könnten?
Hat jemand mit dieser Diagnose seine Ernährung umgestellt etc.?
Freue mich über Antworten und Grüße aus Berlin

[pulizwei]

Hallo ensopado,

ich hatte Anfang 2014 ein myxoides Liposarkom.

Auch R0, und größer als 8 cm.

Mir wurde ebenfalls angeraten eine ""adjuvante Therapie"" in Form
einer Chemotherapie und einer Radiotherapie zu durchlaufen.

Habe das auch gemacht.

Im Rahmen einer Vorlesung an der UNI, in der ich behandelt werde,
an der ich als betroffener Patient teilgenommen habe, wurde erklärt,
dass Langzeitstudien belegen, dass die 5-Jahres-Überlebensrate bei
Patienten mit gleicher Erkrankung und Chemo-und Radiotherapie
um mehr als 20 % höher ist als ohne.

Jetzt kann man sich streiten ob man zu den 20 % gehört oder nicht,
ist halt "nur" eine Statistik.

Wenn Dich mein Behandlungsverlauf interessiert kannst Du das hier
nachlesen

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Alles Gute
Pulizwei

[Daisy1979]

Hallo Ensopado!
Ich habe auch ein Leiomyosarkom.
Meine Erstdiagnose war im Januar 2014 (zu Beginn bereits metastasiert).
Zunächst wurde bei mir operiert (3 große OP's), und nach den Chemos wurde mir zu einer Chemo geraten, die ich damals noch aufschieben wollte.
Einen Versuch habe ich dann 6 Monate später gewagt (mit Yondelis), aber dieser Versuch ist nicht von Erfolg gekrönt gewesen, da Chemoflüssigkeit daneben gelaufen ist, so dass mein Port in einer Not-OP entfernt werden mußte und die Chemo wg. der Wundheilung abgebrochen werden mußte.
Somit hatte ich bisher noch gar keine Chemo bzw. vielleicht eine "halbe" Dosis Yondelis, und mir geht es zur Zeit ganz ok. Zwar sind noch Metastasen da, aber der Progress ist nicht so stark, wie von den Ärzten vorausgesagt.
Die Frage ist auch, zu welcher Chemo dir geraten wird.
Da gibt es beim Leiomysarkom einige Möglichkeiten, die sich auch ziemlich unterscheiden.
Bist du männlich oder weiblich (geht aus deinem Post leider nicht hervor)?
Falls du weiblich bist und dein Tumor Hormonrezeptoren hat, würden sich vielleicht auch noch andere Behadlungsmöglichkeiten ergeben!
In Berlin-Buch bist du sicherlich nicht schlecht aufgehoben, aber eine Zweitmeinung eines anderen Sarkomzentrum könntest du auch noch einholen!
Grüße!
Daisy

[ensopado]

Hallo Daisy und Pulszwei,

danke für eure Nachrichten. Das tut gut, etwas von anderen Betroffenen zu hören.
Kurze Frage zur Technik: Kann ich irgendwie einstellen, dass ich per Mail informiert werde, wenn mir jemand antwortet oder muss ich mich auf gut Glück ins Forum anmelden. Das hatte ich nämlich jetzt getan.
Ich bin weiblich und fast 48 Jahre. Keine Ahnung, ob der Tumor Hormonrezeptoren hatte. Was heisst das? Darüber weiss ich bisher nichts.

Ich habe voraussichtlich am Dienstag einen Termin im Sarkomzentrum in Berlin Buch. Welches Zentrum würdet ihr mir für eine Zweitmeinung empfehlen? Und sollte ich da hinfahren oder reicht telefonieren?
Mir hat der Gedanke an Chemotherapie erst einmal ein bisschen zugesetzt. Aber gut: tief durchhalten und gute Gedanken machen.
Habt ihr eurer Leben nach der Diagnose umgestellt? Geht ihr wieder arbeiten?
Viele Grüße aus Berlin
ensopado

[Daisy1979]

Hi!
Ich glaube, es gibt keine Benachrichtigungsfunktion (weder bei den privaten Nachrichten, noch bei den Einträgen in den Foren).
Hmm, ich würde einfach mal zu dem Termin in Berlin-Buch gehen und mir anhören, was sie dir raten.
Was sonst noch zur Zweitmeinung in Frage käme: vielleicht Essen oder Hannover (Kiel gibt es nicht mehr, der Prof. aus Kiel ist jetzt wohl in Hannover).
Im Norden gibt es leider nicht so viele Sarkomzentren, soweit ich weiß.
Am besten jemanden zum Termin mitnehmen, der sich genaue Notizen machen kann. Und 4 Ohren hören mehr als zwei, zumal man selbst meist viel zu sehr emotional beteiligt ist, als das man richtig aufmerksam zuhören könnte.
Laß Dir einfach die Optionen nennen, die sie Dir anbieten können (das wird sicher nicht nur eine eine sein).
Wenn du dir nicht sicher bist bzw. falls du noch mal die Möglichkeiten durchgehen möchtest, dann versuche, dir Bedenkzeit geben zu lassen.
In den meisten Fällen kommt es auf ein paar Tage hin oder her nicht an, nur ganz selten muß sofort mit der Chemo begonnen werden.
Ich würde dir auch raten, dir (zusätzlich) einen niedergelassenen Onkologen zu suchen. Du hattest ja geschrieben, dass dein Hausarzt dich nach Berlin-Buch geschickt hat. Das ist super, und dein Hausarzt ist bestimmt ein guter Arzt, wenn er so mitdenkt, aber mit einem Sarkom sind die meisten Hausärzte im Grunde überfordert. Noch einen niedergelassenen Onkologen zu haben, der sozusagen als Back-up fungieren fungieren kann, ist Gold wert, auch wenn er die Therapie nicht selbst durchführt bzw. der Rat zur Behandlung (oder Behandlungsempfehlung) sowieso aus einem Sarkomzentrum kommt.
Du bist also eine Frau: dann solltest du deinen Tumor unbedingt auf Hormonrezeptoren prüfen lassen. Je nach dem wie stark er ER und PR postiv ist, würde es noch zusätzliche Möglichkeiten der Behandlung geben.
Groß umgestellt habe ich mein Leben nach der Diagnose nicht, aber ich gönne mir mehr Schlaf!
Im ersten Jahr nach der Diagnose habe ich gar nichts gemacht. Für mich war das schrecklich, da mir wirklich die Decke auf den Kopf gefallen ist.
Jetzt habe ich mein Studium wieder aufgenommen und gehe auch wieder ein bißchen arbeiten. Klar ist das manchmal stessig, aber ich achte auf jeden Fall gut auf mich und für meine Psyche ist das wirklich besser!
Grüße!
Daisy

[gilda2007]

Ich schleich mich mal hier rein:

Wenn man sich im Kontrollzentrum alle abonnierten Themen anzeigen lässt, kann man rechts hinter dem Thema einen Haken machen, wenn man benachrichtigt werden möchte.

Thema Zweitmeinung: Das geht auch per E-Mail. Alle großen Kliniken kann man per Mail die Befunde und Bilder schicken und um eine Zweitmeinung bitten. Einfach mal vorher anrufen und fragen. Die erklären das dann alles.

Alles Gute,
Gilda!