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Mutter Darmkrebs und so viele Fragen
Ihr Lieben,
Leider bin ich nun auch erstmals aktiv in diesem Forum. Meine Mutti hat vorletzte Woche die Diagnose Mastdarmkrebs mit Lebermetastasen erhalten. Seit Montag hat sie ein Ileostoma, morgen bekommt sie ihren Port und Dienstag ist die Chemovorbesprechung. Wir haben gerade erst im Juni meinen Papa begraben und sie hat gerade wieder angefangen, ihr Leben zu gestalten und jetzt liegt sie im Krankenhaus und ich bin völlig fertig. Wie macht ihr es, dass Euch die Ärzte Auskunft geben? Mir hat bisher keiner was Konkretes gesagt, auch nicht nach dem Tumor Board letzten Donnerstag, obwohl ich mir davon so viel erhofft hatte. Der Chirurg hat ausschließlich über die Portlegung gesprochen. Über die Metastasen in der Leber gibt es ständig andere Auskünfte. Einmal sind es zwei, dann vier, dann wieder drei. Einmal sind Schatten auf der Lunge, dann heißt es wieder nein. Ob drei, oder vier, ist doch egal, meinte der Chirurg lapidar. Ich habe mit der Stationsärztin gemeinsam den Befund gelesen, den sie mir aber so gut, wie gar nicht erklärt hat, sondern nur meinte, es ist halt fortgeschritten. Ausdrucken wollte sie ihn mir auch nicht. Den bekommen sie, wenn ihre Mutter entlassen wird. Punkt. Heute habe ich mit einer ehemaligen Schulkollegin gesprochen, die selbst Onkologin ist und mir erstmals erklärt hat, dass Metastasen immer palliative Chemo bedeuten und ich mich darauf einstellen muss, dass meine Mama nicht geheilt werden kann, sondern bestenfalls chronisch krank ist, wenn die Chemo wirkt. Wieso sagen einem das die Ärzte auf der Station nicht? Meine Mama glaubt, sie bekommt jetzt ihre Chemo, dann wird der Tumor, der derzeit inoperabel ist, entfernt, dann wird ihr Stoma rückoperiert und dann ist sie geheilt. Spätestens im Mai glaubt sie, weil ja der Arzt von drei Zyklen gesprochen hat. Ich fühle mich total hilflos und von den Ärzten gar nicht gut beraten. Hat jemand vielleicht Erfahrung damit? Was kann ich tun? |
#2
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AW: Darmkrebs und so viele Fragen
Hallo Daniela,
in der aktuellen Situation lässt sich kein Arzt darauf eine, eine Prognose zu stellen, weil immer noch eine "kleine" Möglichkeit besteht, dass die Chemo heilend wirken kann. Mit der Chemo wird versucht die Metastasierung einzudämmen und danach die hoffentlich geschrumpften Metastasen durch Op oder Bestrahlung zu eliminieren. Das heißt, eine prognostische Beurteilung durch die behandelnden Ärzte ist frühestens in 6 Monaten möglich. Eine außen stehende Freundin hat es da leichter, einfach die Statistischen Werte heran zu ziehen und dabei nur die sehr geringen Chancen auf Heilung zu berücksichtigen. Sehr große Hoffnung auf Heilung besteht wohl eher nicht. Dir und Deiner Mutter alles Gute Heribert |
#3
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AW: Darmkrebs und so viele Fragen
Hallo Daniela,
soweit ich weiß, hat jeder Patient das Recht, seine Krankenakte einzusehen. Du kannst das allerdings nur mit dem Einverständnis Deiner Mutter, denn sie ist ja wohl nicht unzurechnungsfähig und Du als Bevollmächtigte eingesetzt. Anscheinend hat sie mehrere Metastasen, die in der Leber verstreut sind. Ansonsten wird schon mal operiert, wenn es nur eine Stelle oder eine Seite ist. Die Chemo soll die ganze Sache einigermaßen in den Griff bekommen. Das kann schon, je nach Zustand Deiner Mutter, ein paar Jahre gehen. Ich hatte eine Freundin, die es vier Jahre durchgehalten hat, dann hat die Leber nicht mehr gearbeitet. Ich selber hatte ein oder zwei Metastasen, die operiert wurden, und es war kurativ. Also, jeder Fall ist anders. Aber Ihr habt auf alle Fälle das Recht auf Akteneinsicht. https://www.patientenberatung.de/de/...nt/krankenakte Safra
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"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche |
#4
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AW: Darmkrebs und so viele Fragen
Hallo Daniela,
warum ist deine Mutter denn im Krankenhaus. Hatte sie einen Darmverschluss und deshalb schon das Stoma? Es folgt nun erst Chemo und danach wird geschaut, ob und was operiert wird. Tatsächlich kommt es weniger auf die Anzahl als mehr auf die Lage und Größe der Metastasen an, ob die Leber operiert werden kann. Auch wird geschaut, ob neue Metastasen dazugekommen sind. Wenn die Leber operiert und der Darmtumor gut entfernt werden kann, dann gibt es noch eine Chance auf Heilung. Ich habe einen Mann mit metastasiertem Darmkrebs und finde es auch sehr sehr schwierig von den Ärzten Auskünfte zu bekommen. Ich denke aber, dass es reicht, wenn du den Befund bei der Entlassung bekommst. Ein Port wird sie sicherlich sowieso brauchen und Chemo auch. Eine Zweitmeinung könnte dann bei anstehender OP sehr sinnvoll sein und dafür braucht Ihr dann alle Unterlagen. Gruß Katharina |
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AW: Darmkrebs und so viele Fragen
Ihr Lieben,
erstmal ganz herzlichen Dank für die raschen und hilfreichen Antworten! Es tut so gut, wenn man nicht allein mit seinen Sorgen ist! Ich habe die Ärztin heute ein wenig ins freundliche Kreuzverhör genommen, weil ich ein paar Antworten wollte. Von einer palliativen Chemo, so meinte sie, sind wir weit entfernt. Jetzt gilt es, den Tumor operabel zu machen und die Metastasen zu eliminieren. Allerdings kann sie mir freilich keine Prognose geben. Das hängt eben von der Chemo ab. Wie weit sie greift und wie gut meine Mutter sie verträgt. Ich würde gerne viel genauer auf Eure Postings eingehen, schreibe aber gerade von meinem Mobiltelefon. Nachdem das letzte Jahr nur Hölle war; mein Papa ist gestorben, ich hab darauf meinen Job verloren, habe ich mir gewünscht, dass jetzt ein bisschen Zeit zum Durchatmen und Orientieren ist, aber das Leben muss man so akzeptieren, wie es kommt. Für meine Mama hätte ich halt etwas anderes erhofft, aber ich halte mich jetzt mal an die Möglichkeit, dass der Krebs gut in Schach gehalten wird. Ich melde mich morgen in speziellem Bezug auf Eure Antworten! Alles Liebe einstweilen und eine gute Nacht, Daniela |
#6
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AW: Mutter Darmkrebs und so viele Fragen
Hallo Daniela
Tut mir leid mit deiner Mutter. Ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht. Bei meinem Vater war es ja ähnlich. Er hatte bei der Diagnose ebenfalls Darmkrebs mit einer Lebermetastase. Bei ihm wurde dann alles operiert und dann gab es 6 Monate (12 Zyklen) Chemo. Obwohl das Stadium IV nicht gute Prognosen hat waren die Ärzte zu Beginn positiv gestimmt und sagten dass die Möglichkeit auf Heilung besteht. Leider war dies ja dann nicht der Fall. Was ich dir damit sagen will, bei jedem ist es anders und man kann dir jetzt noch nicht sagen wie das ganze ausgeht. Das ist von vielen Faktoren abhängig. Versuche nicht zu viel in die Zukunft zu denken. Denke einfach was jetzt gerade wichtig ist, was ihr jetzt braucht. Was im Mai, im Sommer oder in einem Jahr ist spiel momentan keine Rolle. So habe ich am besten funktioniert und so ist es meinem Vater auch am besten gegangen. Tag für Tag nehmen. Jeder gute Tag geniessen. Einfach Schritt für Schritt gehen und nicht nach weit vorne blicken. Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne. |
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