Ewing-Sarkom

Mein bruder hat auch das erwing sarkom im Oberschenkel mit metastasen in der lunge und im hirn.


sind wir die einzigen bei denen die metastasen im hirn sind oder gibt es hier gleich betroffenename@domain.de

Ich hab auch ein Ewing Sarkom im rechten OS.Nach 6 Zyklen Chemo (VIDE) und OP wurde eine R 0 resektion erreicht.Kann mir Jemand sagen,ob die Chemo danach zwingend notwendig ist?

Hallo Lutz,

ich denke schon das die Chemo nach der OP noch notwendig ist.Soll bei Dir die Hochdosischemo oder VAI gemacht werden. Wirst Du auch nach der Ewing Studie behandelt ?
Mein sohn hatte im Mai 2004 die Hochdososichemo mit Stammzellentransplantation. Danach wurde er noch bestrahlt (die Metastasen die nicht operiert werden konnten).
Sind bei der OP noch lebende Krebszellen entdeckt worden? Bei meinem Sohn wurde vor der Hochdosischemo ein PET gemacht, und obwohl hier keine Krebszellen entdeckt wurden, haben wir uns für die HD entschieden.
Bis heute geht es ihm gut. Inzwischen hat er sich ganz gut erholt und besucht seit September auch weider die Schule.

Hallo Hildegard,

Bei mir soll VAI gemacht werden und ich bin in die Ewing studie 99 eingeschlossen als beobachtungspatient.
Ob noch Krebszellen im OPgut vorhanden sind,erfahre ich erst in nächster Zeit.
Bei mir wurde auch PET untersuchung gemacht und keine Metastasen gefunden,zum Glück!!!!!.
Jetzt muß ich erst mal etwas Ruhe in mein Bein bekommen,muß aller 2 Tage punktiert werden,weil bei der OP eine menge Muskeln mit entfernt wurden,deswegen ist ein ziemlicher Hohlraum entstanden,der sich immer wieder mit wundwasser fühlt,aber das schaff ich auch noch!!!

Hallo an alle...
endlich habe ich jemanden gefunden mit dem ich ueber ewing sprechen.

vor drei 1/2 Jahren habe ich einen kleinen Ball unter der HAut im Beckenbereich entdeckt, seitdem war ich sehr oft und bei vielen verschiedenen Aerzten. Keiner von denen hat was unternommen, mann hat mir immerwieder gesagt: "bis es nicht platzt ist es ok" oder haben mir einfach eine salbe verschrieben.
im Feber 2005 hab ich es endlich geschaft das es wegoperiert wird, un das geschah am 28.02. EIN FEHLER! Nach der OP hat mann mir gesagt das ich einen boessartigen tumor habe und das es Ewing Sarkom waere.
ich habe sofort mit der chemo angefangen, die hat mich total ruiniert. hab erst 2 zyklen hintermir und musste schon Bluttransfusion, EnddarmOP, ecc machen.

Das schlimme an der ganzen Geschichte ist, das der Tumor nicht angefasst werden darf, und so hat mann alles verpfuscht!!! Als der Chirurg den Tumor mit der pinzette rausholen wollte ist er geplatzt!
Vor der OP hat mann keine spezifischen untersuchungen gemacht um zu kontrollieren ob es sich vielleicht um einen Tumor handelt.

Eins hab ich gelernt: das leben kann sich von einem Moment zu anderem von weiss zu schwarz veraendern, und erst jetzt lern ich es Richtig zu geniessen und zu schaetzen.

Hallo Suyana

Kopf hoch,das Leben geht weiter.
ALs ich erfahren hatte,ds ich ein Ewing Sarkom habe,ist auch eine Welt für mich zusammengebrochen.
Ich hab meine 6 Zyklen VIDE weg,OP hinter mir und jetzt noch mal 8 Chemozyklen vor mir.
Das wird noch mal ne harte Zeit,aber mann will ja weiter Leben und deshalb sollte man nicht aufgeben,auch wenn die Chemo so wie bei dir so fatale nebenfolgen hat.
Wurden bei dir alle Untersuchungen gemacht,um festzustellen,ob der Tumor metasiert ist?
Würde mich freuen ,mit dir in Kontakt zu bleiben bzw.dich mal im Krebs Kompass Chat zuv sehen.

Hallo!
Als ich diese seiten zu lesen begonnen habe sind mir sehr viele bekannte dinge untergekommen.
Ich bin 23 und im März wurde bei mir Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk und Unterschenkel diagnostiziert. Seither habe ich die 6 Videzyklen, mit Bestrahlungen begonnen und einmal VAI bekommen. Die kombination aus Bestrahlungen und Chemo machen mich im moment körperlich ziemlich fertig. Aber nach einem übernacht Aufenthalt im Krankenhaus geht es mir wieder besser.
Aber totz alle dem hatte ich sehr viel Glück bei der ganzen sache und ich kann auch hin und wieder die positiven seiten der Krankheit schätzten, vor allem dass man andere leute besser einschätzen lerntname@domain.de

[TomiG]

Hallo,

ich bin jetzt 22 und habe seit ca 8 monaten schmerzen im rechten unterschenkel. Es wurden schon viele Untersuchungen gemacht (Röntgen, MRT, Szintigraphie, Blutprobe) und keine von denen gibt sichere Hinweise auf eine mögliche Erkrankung. Bei der Szintigraphie ist eine geringe Mehranreicherung an der betroffenen Stelle zu sehen, aber die Ärzte sind der Meinung dass es nichts tumorartiges ist. Anhand der ersten MRT-Aufnahmen (im Juni 2005) wurde ein Knochenmarködem diagnostiziert. Vor einem Monat wurde noch eine MRT gemacht un die Ärzte sagen, dass jetzt kein Ödem zu sehen ist. Die Schmerzen sind aber immer noch da. Am Anfang kamen sie nur unter Belastung vor, jetzt tut es aber auch ohne Belastung weh. Könnte mir einer von euch vielleicht sagen, ob es möglich ist, dass es ein ES ist und trotzdem immer noch nichts zu sehen ist?
Noch was, es kommen ab und zu rote Bereiche auf der Haut vor, die nach ca. 2 bis 3 tagen weggehen.

[Vierm]

@TomiG

bin kein Arzt, sondern nur Vater eines Jungen der ein Osteosarkom (auch Knochentumor) hatte.

Wenn es ein Tumor ist, müssten im Blut sogenannte TUMORMARKER festzustellen sein nach solanger zeit.

Sind es Ärzte aus einer grossen Klinik von denen Du sprichst?? Falls nicht würde ich in eine Klinik fahren die auf sowas spezialisiert ist.

Idealerweise= Münster, denn die sind u.a. Studienführer für Osteo- und EwingSarkom. Aber auch jede andere Klinik die eine eigene Onkologie hat sollte so was untersuchen.

Ciao Wolfgang

[TomiG]

@Vierm

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es waren eigentlich keine Ärzte von eine großen Klinik, sondern nur Orthopäden und ein Onkochirurg von einem Krankenhaus in Stuttgart. Der Onkochirurg hat gemeint, dass er da aufgrund den Aufnahmen nichts zum operieren findet. Keiner hat bis jetzt was von Tumormarkern gesagt. Ich habe es mir auch überlegt, ob so was nicht nützlich sein würde, aber habe davon den Ärzten nichts gesagt, weil alle so sicher sind, dass es kein Tumor ist. Wenn ich jetzt jedoch lese, dass z.B ein Ewing Sarkom manchmal erst nach einem Jahr Schmerzen gefunden wird, dann mache ich mir schon Sorgen. Vielleicht soll ich wirklich mit den Ärzten darüber reden, ob die Tumormarker doch untersucht werden sollen.
Nochmals vielen Dank!

[Vierm]

nabend Tomi,

das mit den Tumormarkern kann über eine einfache Blutprobe festgestellt werden! (muss aber nicht!)

Wenn aber ein Onkochirug nichts findet, gibt das Anlass zur Hoffnung.

Allerdings ist Dein Problem damit immer noch nicht erklärt! Ich würde es in einer Klinik untersuchen lassen (CT, MRT usw.) wenn du ganz sicher sein willst und vielleicht auch das "Gespenst" Ewing Sarkom aus Deinem Kopf haben möchtest!

Wie ich vermute kommst du aus Süddeutschland; da empgielt sich Heidelberg. Sollen sehr gute Onkologen dort haben.

Vielleicht ist es auch gar kein Tumor!!! Das ist es was ich Dir wünsche.

Ciao Wolfgang

[doris m]

ich bin heute auf diese seit gestossen,
vor 3 jahren stellten die aerzte bei unserer tochter die diagnose von ewing-sarkom. sie war damals 12 jahre alt. unterdessen hatte sie 6 chemoblöcke, die beckenschaufel wurde herausoperiert,hochdossieschemo.hüftbestrahlen.4lu ngenoperationen, und jetzt wurde die lunge noch bestrahlt.hat jemand erfahrung damit?

[TomiG]

Hallo,

könnte mir vielleicht jemand sagen, ob es eventuell ein ES sein könnte, wenn ich schon 8 Monate Schmerzen im Unterschenkel habe, auf den Röntgen- und MRT-Aufnahmen jedoch nichts zu erkennen ist?

[Vierm]

nabend Tomi,

wenn MRT und Röntgenaufnahmen nichts zeigen würde ich nicht mehr von einen ES = Knochentumor ausgehen.

ES oder Osteosarkom ist relativ schnell sichtbar!
Bei meinem Sohn waren es 3 Wochen Schmerzen, nach 4 Wochen bereits ein "Ei" am Unterschenkel.

Eigentlich ist meines Wissens ein ES sichtbar wenn man danach sucht!!!!

Es gibt Hundert Erklärungen für Deine Schmerzen, es muss kein Tumor sein!

Nerv die Ärzte bis sie entdecken was es ist!


Ciao Wolfgang

[TomiG]

Danke Vierm