Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

[tinij]

Hallo,
ich bin 24 Jahre und bin Schwanger mit Zwillingen.

Ich habe einen Tumor der das Schulterblatt umfasst. Nach der Biopsie dann das Ergebnis- Ewing Sarkom. Na ja, nächste Woche fange ich mit der Chemo an.

Ist hier jemand der in der Schwangerschaft mit Chemo behandelt wurde?

[Jamila05]

Liebe Tinij

Etwas sprach und fassungslos möchte ich dir ganz ganz viel Kraft und noch mehr Kraft schicken...

Wie weit bist du(schwangerschaft) und wie kann man in der Schwangerschaft Chemo machen trifft es die Purzel nicht auch?!?

Liebe Kraftgrüße
Jamlia05

[tinij]

Ich bin in der 15. SSW. Ein Chemotherapeutika wird auf jedenfall ausgetauscht, weil es sonst zu großen Schädigungen kommen würde. Ansonsten müssen wir schauen, ob die Babys das überleben.

[Bertram]

Hallo Tina,

C. und ich haben natürlich keine Ahnung von Medizin. Im Netz haben wir aber folgenden Artikel zum Thema Chemotherapie während der Schwangerschaft gefunden. Der Artikel betrifft allerdings die Behandlung von Brustkrebs:

http://news.doccheck.com/de/article/...hemo-geht-das/

Nach

http://www.navigator-medizin.de/elte...g-sarkom-.html

soll zudem eine Behandlung mit T-Zellen helfen, das körpereigene Immunsystem gegen die Krebszellen zu stärken.

Dir, P. und Familie alles Gute!

C.+B.

[Eisenherz]

Ja, hier ! Ich bin werdender Vater, bei meiner Frau wurde Anfang des Jahres Diagnose gestellt. also ganz aktuell, allerdings mit BK! Zweite Chemogabe hinter uns, 32.SSW.

Sind in NRW, wo bist Du?

Chemo in SS geht grundsätzlich !!! Kinder gesund, vielleicht etwas leichter, aber ansonsten kein grosser Unterschied zu normalen Schwangerschaftsverläufen

Grundsätzliche Dinge sind:

- nicht vor 16.SSW anfangen
- Bestimmte Mittel gehen nicht, z.B. keine Taxane
- Epirubicin und Doxorubicin am besten dokumentiert
- Kinder bekommen so gut wie nichts mit, gut geschützt, dennoch
- Überwachung der Plazenta und somit Versorgung des Kindes sehr wichtig
- Kind muss nicht viel früher geholt werden! Durchschnittliche Dauer der Schwangerschaft 37 Wochen, also kaum Frühchen
- neoadjuvante Therapie ist zumindest bei BK Stand der Wissenschaft! Ich weiss nicht, ob das für Deine Tumorart gilt

Achtung, nicht erschrecken! Ganz sachlich wird betrachtet und abgewogen, und das Risiko, dass Dir als Erkrankte etwas passiert, ist grösser, als dass dem Kind etwas durch die Behandlung passiert! Darum ist es wichtig, einen auf Deinen Fall spezialisierten Onkologen (!) zu finden. Die Behandlung wird dann auf die Schwangerschaft abgestimmt.

Zur Behandlung grosse Uniklinik aussuchen, z.B. Uniklinik... Nachfragen, ob schon Fälle behandelt wurden! Keine Scheu vor Fragen oder mehreren Kliniken anschauen! Auf Bauchgefühl hören, wo Du Dich wohl fühlst!

Jede 1000. bis 3000. Schwangerschaft ist davon betroffen.

EDIT: Es gibt doch einige Fälle hier :

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51429

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51377

Alle mit gutem Ausgang für die Schwangerschaft.

Zum EWING-SARKOM:

Hier gibt es einige Fälle. Scheu Dich nicht, die Klinik zu wechseln, da es bei Dir wohl um eine sehr seltene Erkrankung handelt. Aber auch hier sollte die Behandlung mit der Schwangerschaft in Einklang gebracht werden können.

[tinij]

Hallo, also den Babys gehts bis jetzt gut. Ich habe bereits den 3. Chemozyklus hinter mir (aller 3 Wochen). Der Tumor ist nach dem 2. Zyklus um ca. 1/3 zurück gegangen. Über die Op wurde noch nicht gesprochen bzw. würde ich eine Bestrahlung vorziehen.

[tinij]

Ich werde erst mal sehen, was nächste Woche der Chirurge sagt. Wenn ich wegen der OP nicht beeinträchtigt sein werde, mache ich auch die OP, ansonsten lasse ich es bestrahlen.

[Nina1995]

Das nenne ich mal eine gute entscheidung!
Kannst uns ja nach dem Gespräch bescheid sagen!
Alles Gute,

Gruß Nina

[Ari81]

Hallo tinij,

das hört sich danach an als ob ihr euch gut schlagt im Moment. Ich drücke euch die Daumen.

Mein Schwager hat ebenfalls ein Tumor in der Schulter und hatte am Freitag ein Gespräch zu der OP das ihn wirklich fertig gemacht hat. Der Arzt hat ihm nicht wirklich Hoffnung gemacht das er unbeeinträchtigt bleibt. Wir werden jetzt noch verschiedenen Kliniken abklappern um ein möglichst gutes Bild zu bekommen und verschiedene Meinungen.

Es würde mich daher wirklich sehr interessieren was die Ärzte zu dir sagen. Wäre super wenn du mir sagen könntest wo ihr in Behandlung seid.

Uns wurde bisher auch nicht gesagt, das Bestrahlung eine Alternative ist. Da heißt es OP ist das einzig sinnvolle obwohl er auch ein Ewing Sarkom hat.

Ich würde mich freuen wenn du antwortest.

Ich hoffe das ihr beide bald wieder gesund seid.

Schöne Grüße
Ari

[tinij]

Hallo Ari,
ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung. Ich habe dort mit dem zuständigen Sarkomchirurgen - der mich auch operiert - gesprochen und er hat gesagt, dass ich meinen Arm wahrscheinlich nicht mehr ganz nach oben bewegen werden kann. Hätte die OP noch schlimmere Folgen, hätte ich es nur bestrahlen lassen.

Ich wünsche euch alles Gute
LG

[Ari81]

Danke tinij für deine schnelle Antwort. Wann ist denn dein OP Termin?
Drücke dir feste die Daumen das alles gut geht. Hatte auch schon größere OPs und weiss wie aufgeregt man vorher ist.

Fühlst du dich denn gut aufgehoben in Essen? Wer wäre denn da der Ansprechpartner bzw. Chirurg? Bekommst du dann Schulterimplantate?

Das mit dem Arm heben wurde uns auch gesagt. Außerderm wurde uns gesagt, das es auch eine optische Veränderung sei und die Schulter nach oben gezogen wird. Wie ist das denn bei dir?

Tut mir leid für die vielen Fragen!!! Ich hoffe ich nerve jetzt nicht zu sehr damit. Das beschäftigt mich nur wirklich sehr und ich denke wenn man Meinungen oder Erfahrungen von anderen hört hilft das sehr!

Also wie gesagt wenn es zu nervig oder privat ist, entschuldige ich mich vorab schon mal für die Fragen.

Lg
Mona

[Sunflower_80]

Hallo,

ich bekam auch mit 24 Jahren und kurz nach der Geburt meines Sohnes die Diagnose Ewing Sarkom. Damals war der Tumor bereits 9 cm groß. Ich bin froh, dass ich die Diagnose erst nach der Geburt bekommen habe.

Mir wurde damals gesagt, dass ich micht hätte entscheiden müssen zwischen meinem Leben und dem Leben meines Sohnes.

Ich wünsche Dir für die nächten Monate viel Kraft und fühle mit dir. Den Weg mit Kind zu gehen wird nicht einfach. Mein Sohn hat das erste Jahr seines Lebens im Krankenhaus verbracht.

Ich hatte nach einiger Zeit in Münster die Anfrage gestellt ob es einen Zusammenhang zwischen der Schwangerschaft und dem Ausbruch des Ewing Sarkom gibt. Mir wurde das damals verneint. Doch mittlerweile finde ich immer mehr Fälle, wo während einer Schwangerschaft ein Ewing Sarkom auftritt. Das kann doch kein Zufall mehr sein, oder?!

LG
Sunflower

[tinij]

Hallo, ich hatte bereits schon ca. ein dreiviertel Jahr vorher Schmerzen gehabt, aber nur falsche Diagnosen erhalten. Ich denke, dass es in der Schwangerschaft nur schneller wächst..

So, habe jetzt die 6. Chemo hinter mir. Anfang Juli kommen dann die Babys und mitte Juli die Schulter-OP. Ich habe schon echt bedenken wegen den 2 OPs.

LG

[Nina1995]

Das hört sich doch gut an.
Axh das mit der OP wird schon wieder.
Einfach nicht zu viel drüber nachdenken .

[Jill1207]

Hallo,
Ich wünsche dir viel Kraft!
Bei mir wurde Tumor in der schädelbasis letzten Juni festgestellt als ich in der 36. Ssw war. Die Kleine wurde sofort geholt und bei mir eine Biopsie gemacht. 4 Wochen später eine weitere OP und 6 Wochen später Bestrahlung!
Der Kleinen (und meiner Großen die damals noch nicht 2 war) geht es prima und sie haben die schwere Zeit gut weggesteckt!*
Ich kann die Ängste die du durchmachst vll ganz gut nachvollziehen denn wir haben zumindestens ähnliches hinter uns!*
Das Positive ist dass die Kinder einem sehr sehr viel Kraft geben und einen unglaublichen kämpfergeist hervorrufen!*
Ich wünsch euch alles Gute!
Bärbel*