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  #1  
Alt 14.06.2017, 12:58
Binachen22 Binachen22 ist offline
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Beitrag Ich brauche eine Einschätzung

Hallo zusammen,

ich sitze hier gerade zu Hause und kann nicht aufhören über das Thema nachzudenken.

Meine Mutter ist 55 Jahre alt und hat Brustkrebs. Im Oktober 2015 habe ich zum ersten Mal von der Diagnose erfahren. Der Tumor war zu dieser Zeit schon relativ groß (8 cm). Dies ist der letzte Befund, den ich jemals in den Händen halten durfte, da meine Mutter einfach nicht mehr zum Arzt gehen will.
Sie hat sich bewusst gegen eine Behandlung der Krankheit entschieden.

Vor zwei Wochen war ich bei ihr zu Besuch (ich wohne 150 km entfernt) und sie sah sehr schlecht aus. Sie hat sehr abgenommen. Nur der Bauch ist dick und sie wirkt im Gesicht und am Bauch total aufgequollen. Der Brustkrebs befindet sich von ihr aus gesehen auf der linken Seite und der linke Arm ist auf fast das dreifache angeschwollen.
Als wenn dies aber nicht schlimm genug wäre: Sie hat mir dann berichtet, dass der Brustkrebs nach außen aufgebrochen ist und mir Bilder gezeigt.
Da wurde mir ganz anders. Die Wunde ist riesig (11 cm lang und 8 cm breit) und sieht einfach nur furchtbar aus. So etwas habe ich noch nie gesehen.

Es kommt regelmäßig ein Pflegedienst zur Versorgung der Wunde. Auch so ist meine Mutter eher schwach. Sie liegt die meiste Zeit im Bett und verlässt das Haus nicht mehr. Ich kann mich aber noch ganz normal mit ihr unterhalten. Leider entsprechen die Dinge, die sie mir erzählt, nicht immer der Wahrheit. Also sie erzählt mir dass sie im Krankenhaus war und es zu den gemachten Untersuchungen keinen Arztbericht gab. Diesen hätte nur der Hausarzt und an den würde man nur kommen wenn man einen Vertrag mit dem Hausarzt geschlossen hätte. Leider ist sie aber nie im Krankenhaus gewesen.

Ich glaube sie möchte mir die Berichte, wenn es denn noch welche gibt, einfach nicht zeigen um mich zu schützen.

Zurzeit tappe ich total im Dunkeln. Ich würde natürlich noch so oft ich kann zu ihr fahren.

Ich freue mich auf eure Antworten.

Viele Grüße,
Sabrina

Geändert von gitti2002 (14.06.2017 um 15:26 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 14.06.2017, 14:23
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Hallo Sabrina,

es tut mir leid, dass Deine Mama so krank ist.
Wann es bei Deiner Mama zu Ende geht, wird wohl keiner sagen können, aber wie Du das beschreibst, sieht das leider nicht gut aus.
Wenn der Bauch so dick ist, könnte das eine Aszitis sein, also Bauchwassersucht, die gerne durch Lebermetastasen oder Metastasen im Bauchraum verursacht wird.
Deine Mama ist unheilbar krank und ich würde an Deiner Stelle die Zeit nutzen, öfters zu ihr zu fahren.
Die Zeit mit ihr kann Dir keiner mehr nehmen.
Prognosen wie lange das noch so gut geht, kann ja keiner sagen.
Du musst akzeptieren, dass sie keine Hilfe will und Dich nicht über den ERnst der Lage informiert.
Aber Du weisst ja sicher schon selbst, dass das alles nicht sonderlich gut aussieht :-(
Du solltest mit ihr auch mal über einen Hospizplatz reden und Vorsorgevollmacht usw.
Das sind Dinge, die zu klären sind, grad weil Du nicht in ihrer Nähe wohnst.
Viel Kraft für die nächste Zeit...
Mel
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  #3  
Alt 14.06.2017, 14:51
Safra Safra ist offline
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Beiträge: 533
Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Hallo Sabrina,

Deine Mutter hat sich bewusst gegen eine Behandlung entschieden. Da der Tumor schon bei Diagnose so groß war, hat sie die Krankheit wahrscheinlich schon vorher verdrängt.

Was ich aber auf alle Fälle machen würde, ist, einen Palliativdienst mit ins Boot zu holen. Deine Mutter hat doch garantiert auch starke Schmerzen. Sie kann sich doch wenigstens dagegen etwas verordnen lassen.
Zitat:
Diesen hätte nur der Hausarzt und an den würde man nur kommen wenn man einen Vertrag mit dem Hausarzt geschlossen hätte.
Das ist m.E. Unsinn. Ich hole mir alle Befunde vom HA.

Nutze die Zeit mit ihr, wenn es möglich ist. Und regelt alles Wichtige! Vor allem sollte eine Vorsorgevollmacht vorhanden sein. Deiner Mutter sollte es klar sein, wie es um sie bestellt ist.

Viel Kraft! Safra

Geändert von gitti2002 (14.06.2017 um 15:28 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 14.06.2017, 15:44
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Liebe Sabrina,
es tut mirsehr leid für euch. Für deine Mutter, weilihre Tage hier gezählt zu sein scheinen, leid für dich, weil du nichts erfährst und nicht so oft bei ihr sein kannst. Auch ich würde hinfahren, so oft es geht. Jahre wird sie damit wohl eher nicht mehr haben. Und der Palliativdienst sollte informiert sein, bevor es deiner Mutter allzu schlecht geht, dann kann man sich schonmal aneinander gewöhnen.
Es kann aber auch sehr schnell gehen, dann ist es gut, wenn man alles beisammen hat. Das sollte auch in ihrem Sinne sein.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
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  #5  
Alt 14.06.2017, 16:00
Binachen22 Binachen22 ist offline
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Registriert seit: 14.06.2017
Beiträge: 2
Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Vielen lieben Dank für die schnellen Rückmeldungen.

Den Tipp mit dem Palliativdienst werde ich gleich umsetzen.
Danke dafür!

Mir fällt es so schwer sich auf den Alltag zu konzentrieren.
Kennt ihr das?

Noch einen schönen Tag, Sabrina
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  #6  
Alt 14.06.2017, 16:34
p53 p53 ist offline
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Beiträge: 145
Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Hi Binachen,

ich verstehe das ehrlich gesagt nicht - deine Mom belügt sich und euch alle ständig und wahrscheinlich schon seit Jahren (evtl auch schon bevor die Diagnose gestellt wurde) in Hinblick auf ihren Tumor, haut dir dann aber schonungslos und rücksichtslos einzelne Details um die Ohren, bei denen sie sich denken kann, dass das für dich ganz schwer zu verkraften ist, insbesondere auch unter dem Motto "nix tun".
Ich schreibe hier jetzt auch nur, weil ich das Problem des nahe-Angehörige-Raushaltens auch kenne und ebenfalls die ab und an mal eingestreuten Infos (mit denen man dann kaum was anfangen kann, wenn man die Gesamtsituation gar nicht kennt oder mehr ahnt als kennt). Finde ich unmöglich, aber wenigstens konnte ich bisher immer sicher sein, dass die Selbstfürsorge des Betroffenen gut funktioniert, nicht nur in medizin. Bezug sondern insgesamt, und auch andere Ansprechpartner (außerhalb Familie) vorhanden sind.

Ich weiß jetzt nicht bei euch, ob deine Mutter einfach so 1. das Einbeziehen eines SAPV ohne ihre Einwilligung hinnehmen wird und 2. bei Klärung wichtiger Angelegenheiten überhaupt mitwirken will oder wird.....
in jedem Fall wird sie das unter Druck setzen irgendwie, denn bisher "mauschelte" sie ja offenbar mit ihrer Tumorerkrankung allein und planlos herum.... oder aber, die Prognose anfangs war so schlecht und hoffnungslos, dass sie sich sofort gegen jede Behandlung aussprach. Da sie aber damit nun bisher fast zwei Jahre überlebt, kann die Prognose so dramatisch schlecht fast nicht gewesen sein.... zumal Brustkrebs einer der best erforschten Krebsarten ist und da gibt es selbst in Endstadien noch ganz gute Möglichkeiten, vor allem auch die der Schmerzkontrolle/Symptomkontrolle.

Ich persönlich würde, wenn die Mama nicht mal einen Palliativdienst und irgend eine Form von Schmerzbehandlung wünscht, mich da -so brutal es klingen mag- etwas herausziehen, weil ich damit überhaupt nicht klar käme und mich das glaub ich auch traumatisieren würde. Zu wissen, bald stirbt sie und keiner kümmert sich, dass dieser Weg ohne unnötlige Schmerzen und Qualen verläuft, Sterben ist ja nie schön und leicht, bei dieser Erkrankung.

Damit möchte ich dir keinesfalls einen Rat geben oder dich beeinflussen, nur sagen, dass du auch das Recht hast, dir nicht alles mitanzusehen, wenn es dich schwer psychisch schädigen würde.
Das ist dann eben die Konsequenz aus solch einer Entscheidung. Oder kann sie sein zumindest.
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  #7  
Alt 14.06.2017, 16:38
Layla2017 Layla2017 ist offline
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Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Liebe Sabrina,

auch meine Mama hat sich damals gegen eine Behandlung entschieden. Die Ärzte teilten uns mit, dass der Tumor in der Lunge inoperable sei, dazu hatte sie noch Metastasen in den Knochen, den Lymphknoten und der Leber. Meine Mutter wollte keine Chemo und ihr Wunsch war einfach in ihrem Zuhause zu sein so lange es ging.
Also haben wir ihr diesen Wunsch erfüllt. Mein Arbeitgeber ist mir damals sehr entgegen gekommen und hat mich bezahlt freigestellt. Somit konnte ich sehr viel Zeit mit meiner Mama verbringen. Ich kann deine Gefühle aber sehr gut nachvollziehen. Es ist schrecklich wenn man akzeptieren muss, dass die eigene Mama sich dafür entschieden hat zu sterben. Ich war damals 90% der Zeit stark, besonders vor ihren Augen habe ich mir nicht anmerken lassen, wie sehr mich die Situation fertig gemacht hat. Aber wenn ich dann wieder bei meinem Mann war, habe ich die ganze Nacht geweint und meiner Trauer freien Lauf gelassen.

Uns hat damals ab dem Entlassungstag ein Palliativpflegedienst unterstützt. Die Pfleger und auf die Palliativärztin waren eine große Hilfe, ohne die wir sonst wahrscheinlich total aufgeschmissen gewesen wären. Gerade in den letzten Tagen ging es Mama zunehmend schlechter und die Pfleger konnten ihr mit den richtigen Medikamenten helfen.

Versuch einfach so viel Zeit wie möglich mit deiner Mama zu verbringen. Sie will dich mit ihrer Krankheit wahrscheinlich einfach nicht belasten und freut sich bestimmt über gemeinsame Zeit mit dir. Hast du denn noch Geschwister oder andere Familienangehörige, die nach deiner Mama schauen können?

Lieben Gruß

Magda
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  #8  
Alt 14.06.2017, 23:49
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Ich brauche eine Einschätzung

Liebe Binachen22,

Zitat:
ich sitze hier gerade zu Hause und kann nicht aufhören über das Thema nachzudenken.

Meine Mutter ist 55 Jahre alt und hat Brustkrebs. Im Oktober 2015 habe ich zum ersten Mal von der Diagnose erfahren. Der Tumor war zu dieser Zeit schon relativ groß (8 cm). Dies ist der letzte Befund, den ich jemals in den Händen halten durfte, da meine Mutter einfach nicht mehr zum Arzt gehen will.
Sie hat sich bewusst gegen eine Behandlung der Krankheit entschieden.
Wenn man die Vorlaufzeit bis zur Diagnose berücksichtigt, sind seither ca. 2 Jahre vergangen bis es zum offenen Aufbruch kam.
Nur ungefähr kann ich mir vorstellen, wie schockiert Du über Bilder davon warst.

Und es tut mir leid für Deine Mutter und Dich, daß Ihr so etwas "durchmachen" müßt.

Wenngleich die Wahl Deiner Mutter angesichts der durchschnittlichen Lebenserwartung von Frauen, die bei ca. dem 1,5-fachen (!) ihres Alters liegt, nicht ohne weiteres nachvollziehbar ist:
Es war ihre Wahl, nichts (per Hilfe von Ärzten) gegen den Krebs zu unternehmen.

Jedes Recht dazu hat sie, weil es ja schließlich um ihr Leben geht.
Folglich hat der Rest der Welt ihre Wahl zu akzeptieren.
Damit will ich Dir sagen, daß Du Dir darüber am besten keine großartigen Gedanken zu machen brauchst.

So ungewöhnlich ist die Wahl Deiner Mutter übrigens nicht.
Wozu Du auch hier einiges nachlesen kannst:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=17200

Um auf Deine Situation zurückzukommen:
Deine Mutter hatte vielleicht ganz andere Erwartungen/Hoffnungen, wie sich der Krebs weiterentwickelt.

Denn es gibt bei BK auch ein bisher unerklärliches Phänomen:
In ca. 20% der BK-Fälle entwickelt er sich (ohne jegliche Behandlung) gar nicht mehr weiter.
Es ist dabei auch völlig unklar, warum Übergriffe eines BK in das Lymphsystem sich weder dort, noch sonst wohin "weitertransportiert" durch das System, krebsig weiterentwickeln.

Den genauen Zustand Deiner Mutter kenne ich natürlich nicht.
Nehme aber an, daß all das inzwischen irrelevant ist:
Es ist, wie es ist.
Und alle Beteiligten müssen damit weiterleben.
So gut es halt geht.

Zweifellos ist es alles andere als einfach, damit umgehen bzw. das "lernen" zu können.
V.a. auch für Deine Mutter ist es nicht einfach.
Vielleicht kann Dir das hier etwas weiterhelfen:
http://www.ukm-blutspende.de/fileadm...ende_Tumor.pdf

Viel Kraft wünsche ich Euch Beteiligten.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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brustkrebs, endstadium


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