Lebensqualität nach Gastrektion

Hi Ihr alle!

Mir wurde am 14.12.2004 im 48 Lebensjahr der gesamte Magen entfernt (Ademofrühkarzinom im Kardiabereich)
Der Krebs sollte weg sein, ich habe aber große Probleme mit der Lebensqualität. Ich kann zwar alles essem (auch Schokolade, daher habe ich nur wenig abgenommen) aber nur sehr kleine Portionen.
Denkt ihr dass dies mit der Zeit bessert wird?
War die Operationsmethode falsch (Roux en Y mit Jejunumhochzug)?
Wäre Siebert/Peiper oder Pounchbildung viel besser gewesen?
Ist es sinnvoll nochmals "um"zuoperieren?

Vielen Dank für eure Hilfe
Anton.G@autromail.at

Hallo Anton,

herzlich willkommen im Club der Magenlosen.
Sei froh und dankbar dass das Karzinom so zeitig erkannt und entfernt wurde.
Die Operationsmethode ist schon absolut in Ordnung und du wirst noch eine ganze Zeit damit zutun haben dich an diese Situation zu gewöhnen.
Die Methode ist okay und wird nach Art des Karzinomes entschieden und ist wohl auch mit einer der besten Methoden überhaupt.
Mir selbst wurde auch der Magen so neu geformt aufgrund des Klassifizierung meines Karzinomes.
Es war ein G3 Typ also schon recht undifferenzierte Zellen die sich diffus ausbreiten.
Aufgrund dieses Befundes bleibt den seriösen Ärzten nur die Wahl der Komplettentfernung.
Roux Y hat den Vorteil dass die Gallen- und Pankreassäfte nicht zurück in die Speiseröhre fließen und somit kein basisches Sodbrennen entsteht.
Diese Verdauungssäfte sind noch viel derber als Magensäure und deshalb hat sich diese Methode relativ gut bewährt und sich als sicher erwiesen.
Bei einer Ersatmagenbildung sind die Beschwerden bei weitem noch geringer als bei der einfachen Roux Y Methode.
Ich empfehle Aloe Vera Saft den es in der Apotheke und im Reformhaus gibt.
Er hilft Deinem Darm sich an die neue Situation zu gewöhnen und vorallem sind die Blähungen dann nicht mehr so ekelig.
Über die anderen OP-Methoden habe ich keine wirkliche Ahnung.
Haben sie Dir einen Ersatzmagen gebildet aus zwei Dünndarmschlingen?
Bei mir wurde dass so gemacht und mittlerweile schaffe ich mittlere Portionen. Wenn Du Fragen hast zur Ernährung dann ist Mestrom zu empfehlen "Essen und Trinken nach Magenentfernung"

Liebe Grüße und Du schaffst das auch

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Christian

Vielen Dank für deine Ratschläge.
Das Problem ist eben dass beim einfachen Roux Y nur eine Dünndarmschlinge verwendet wird und ich befürchte genau dadurch
IMMER nur sehr kleine Portionen essen zu können.
Allerdings muss ich sagen dass ich an manchen Tagen schon 50% der Essensmenge von früher zu mir nehmen kann, dann aber auch wieder nur 10%
Na ja, wir werden sehen

Liebe Grüße / Antonname@domain.de

Hallo Anton,
Deine Befürchtungen müssen nicht Tatsache sein, denn mit der Roux Y Op kann auch ein Ersatzmagen gebildet werden.
Bei mir wurde dass so gemacht und bei Dir denke ich auch, denn so alt bist du noch nicht.
Auskunft darüber kann dir dein Internist geben der bald eine Kontrollgastroskopie machen wird.
Den kannst Du fragen bzw. Deinen Stationsarzt aus deiner Akutklinik.
Nun zu den anderen Dingen muss ich Dir sagen dass es normal ist und es wird auch manchmal mit Schmerzen verbunden sein wenn Du Deine Menge erhöhen möchtest.
Aber es lohnt sich und dass wird weniger diese Schmerzen.
Im Schnitt dauert es acht bis zehn Monate bevor Du wieder normal essen kannst ohne dabei Probleme zu bekommen.
Musst halt Geduld haben und dankbar sein dass dieses Karzinom nicht gestreut hat.
Alles andere ist nebensächlich und ist irgendwann Geschichte.
Es bleibt uns eh keine Wahl als einen konstruktiven Umgang zu finden, nu ist es nicht mehr zu ändern.
Du schaffst dass genauso wie ich dass geschafft habe und ein jeder der in so einer Situation ist.
Ich bin froh und dankbar keine Schmerzen mehr haben zu müssen und keine Medikamente mehr benötige.
Es wird alles relativ mit der Zeit denn dieses Glück das wir hatten weil es früh entdeckt wurde, ist schon unbeschreiblich. Mir hat dass die meiste Kraft gegeben.
Allerdings muss ich sagen dass ich ein gutes "schlechtes Beispiel" hatte, mit dieser Geschichte umzugehen.
Leider ist bei dieser Person nach eine R0-Resektion ein Rezidiv aufgetaucht und die Chancen sind garnicht gut.
Immer positiv an die Sache rangehen und dieses Glück zu schätzen wissen welches uns zutei wurde da dass Karzinom nur auf das Organ beschränkt war.

Alles Gute und viel Kraft

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Christian

Meine Befürchtungen sind leider Tatsache. An der Uni-Klinik Innsbruck wird nur nach Roux Y operiert und zwar ohne Ersatzmagen. Die Ärzte sagen sie hätten Siebert-Peiper (2 zusammengenähte Dünndarmschleifen) schon vor Jahren probiert und dies hätte sich nicht bewährt. Kannst du mir genauer sagen wie du operiert wurdest? Ich werde noch einige Monate zuwarten, wenn es aber nicht besser wird werde ich ernsthaft über eine zweite OP nachdenken. Abzuklären wird wohl sein was man jetzt noch sinnvoll reparieren kann.
In den ersten Wochen nach der OP konnte ich fast noch am Meisten essen (ein ganzes Schnitzel mit ein wenig Kartoffeln auf einmal), jetzt geht meist nur 1/3 davon.

Natürlich hast du recht mit der Aussage dass wir viel Glück hatten weil der Krebs rechtzeitig entdeckt wurde aber ich hoffe doch nochmals halbwegs normal leben zu können..

Viele Grüsse aus Tirol
Anton

Lieber Anton,

nun ja es gibt mittlerweile über 90 Methoden der Operation wie bei einem Magen-Ca vorgegangen wird.
Bei mir wurde wohl aufgrund des Alters einen Ersatzmagen gebildet aus zwei Dünndarmschlingen, bin erst 30 und ich muss sagen dass es sich gut lebt.
Die Frage nach der Normalität wird nicht so beantwortet werden können da Du um ein wichtiges Organ ärmer bist.
Es wird für Dich normal werden, genau wie es für mich normal geworden ist dass ich mich nicht mehr auf so etwas wie ein Hungergefühl verlassen kann.
Ich muss immer regelmäßig essen. Bei mir meldet sich der Kopf mit Schwindelgefühl und dann weiß ich dass es Zeit ist oder sogar schon ein wenig zu spät.
Mir geht es fast wie einem Diabetiker der sich auch immer regelmäßig dass Insulin setzen muss um keine Probleme zu bekommen. Normalität ist es für mich schon geworden und ich habe auch keine Lust mich diesbezüglich auszutesten denn es ist einfach nur unangenehm wenn es komisch wird im Kopf.
Bei Dir kann das völlig anders sein daher musst Du auf Deinen Körper achten.
Deine alten Essensgewohnheiten und Mengen sind sowieso Geschichte.
Je weniger Du isst und umso öfter desto besser wist Du Dich fühlen. Ich denke auch oft dass ich mich überlisten kann und dann muss ich mich hinlegen weil es doch anders ist.
Mestrom "Essen und Trinken nach Magenentfernung" ist Dir bestimmt ein guter Leitfaden.

Einen weiteren Eingriff würden die Ärzte sowieso jetzt noch nicht machen bei Dir da die erste OP noch nicht allzulang vorbei ist und dass eine der schwerwiegendsten Belastungen für den Körper darstellt.
Möchtest Du noch einmal ein paar Tage ITS erleben auf die Gefahr hin dass es nicht wirklich besser wird?
Du fängst ja dann auch wieder bei Null an wo Du schon im Dezember 04 warst, nur dass es eventuell etwas härter werden könnte.
Ich denke dass Deine Ärzte und Chirurgen dass richtige gemacht haben.
Wir alle hier haben uns an diese Geschichte gewöhnt und jeder kommt auf seine Weise damit zurecht.
Genieße dass große Glück das Dir zuteil wurde weil das Karzinom noch nicht gestreut hat.
Du wirst sehen dass es mit der Zeit immer besser wird.
Bei mir hat es auch über sechs Monate gedauert bis ich nach dem Essen normale Dinge verrichten konnte ohne mich hinlegen zu müssen.
Es wird werden und Du wirst es als vollkommen normal ansehen dass es so ist.

Liebe Grüße und lass Deinem Körper die Zeit sich daran zu gewöhnen. Das dauert halt ein wenig.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hi Christian

Vielen Dank für deine Mails, es hilft mir doch ein Bißchen.

Es ist bemerkenswert mit wieviel Einsatz du hier überall present bist. Ich bedanke mich sehr dafür und denke dass dies im Sinne von uns allen hier ist.

In meiner Sache allerdings denke ich dass meine OP falsch war und deine OP richtig.

Da ich davon ausgehe noch lange zu leben werde ich moch wahrscheinlich nochmals operieren lassen.

Liebe Grüsse
Anton

Lieber Anton,

danke für Dein nettes Lob.
Hast Du schon einmal mit Ärzten gesprochen bzw. mit Betroffenen selber?
Es dauert eine ganze Zeit bis Dein Jejunum an diese neue Situation gewöhnt hat.
Es ist noch nicht einmal ein halbes Jahr her als Du die OP hattest.
Hast Du Schmerzen und Kreislaufbeschwerden nach dem Essen?
Wenn dass der Fall sein sollte dann ist dass zu dem Zeitpunkt normal weil der Dünndarm sich ausdehnen und weiten muss. Mit den Kreislaufproblemen sind deshalb weil der Darm früher nur die Nahrung vom Magen bekam und diese sauer war.
Jetzt ist sie basisch und das löst den Dumpingeffekt aus.
Ich kann auch selber nicht einmal mehr im Ansatz die mengen essen die ich früher geschafft habe.
Ich glaube dass wird schneller als Du denkst.

Alles Gute und viel Glück

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Christian,

vielleicht hast du recht und ich bin nur zu ungeduldig.

Die Ärzte sagen dass alles ok sei und es nur dauern würde.

Ich habe keine Kreislaufprobleme, etwas Frühdumping und manchmal etwas Darmschmerzen, das ist aber durchaus zum Aushalten.

Mein Problem ist dass ich sehr oft fast überhaupt nichts essen kann. Ich habe da das Gefühl als ob einfach kein Platz mehr wäre. Mir ist dann schlecht, ich muss nicht brechen aber den Speichel ausspucken (damit nichts mehr hinunterkommt?) Oft kommt auch noch eine Art Schleim dazu aber nichts von dem was ich gegessen habe.

Ich weiss dass viele hier viel größere Probleme haben und ich also nicht so schlecht dran bin...

Viele Grüsse aus Tirol
Anton

Hallo Anton,

kannst ja mal mit Aloe Vera Saft es versuchen, gibt es in der Apotheke und man nimmt da so einen Eierbecher am Tag, anfangs habe ich drei genommen und habe feststellen können dass mein Darm sich noch schneller an die Sache gewöhnt hat.
Die Darmschmerzen habe ich auch vorallem wenn ich wieder einmal geschlungen habe.
Also langes Kauen damit dass Zeug schön klein ist.
Spaghetti gehen garnicht mehr weil die so wie sie reinwandern auch wieder sich verabschieden.
Manche Sachen kann man nicht vernünftig kauen.
Du kannst dieses Jejunum trainieren in dem Du diese Schmerzen wegen Überfüllung einfach mal durch stehst und dadurch die Muskeln weitest. Am besten eignet sich da Haferflocken.
Wenn Du gegen Milch unverträglich bist, dann kannst Du dennoch Dich daran wieder gewöhnen in dem Du in kleinen Mengen damit anfängst.
Ich hatte anfangs auch Laktoseintoleranz aber durch dieses langsame Angewöhnen war es dann nach zwei Tagen kein Problem mehr.
Langkettige Fettmoleküle sind auch Geschichte denn die werden nicht mehr vollständig verdaut und es entsteht sogar der Effekt dass Du dabei noch mehr abnimmst.
Da gibt es die MCT-Fette die ungehärtet sind.
Als Brotaufstrich eignet sich sehr Margarine mit ungehärteten Fetten, dass andere ist zu sehr mit Chemie versetzt.
Ich nehme Deli Reform die meiner Meinung nach auch am besten schmeckt.
Wie ist es mit Zucker?
Bei mir schon lange Geschichte denn ich vertrage ihn nicht mehr. Muss auch nicht mehr sein.
Ich drücke Dir die Daumen dass Du Dich schnell daran gewöhnst.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Anton aus Tirol .Ich habe die ganzen Beiträge jetzt erst gelesen . Sorge Dich nicht Lebe .ist ein Buch was du lesen könntest! Ansonsten must du geduld haben . Es wird schon alles besser mit der Zeit . Ich feier jedenfalls am Jahrestag meiner OP ertmal richtig "Geburtstag ".Das ich noch am Leben bin ! Ich würde mich nie freiwillig wieder unters Messer legen.Ich habe auch sehr gerne und sehr viel gegessen . das ist halt ne riesengroße Umstellung. Bis dann Petra .

Liebe Petra,

eine sehr gute Einstellung und dass bestätigen auch Deine Fortschritte.
Ich war dreißig als ich diese Diagnose bekam, nun ja am 18.06. wird es bei mir ein Jahr.
Die Einstellung hat mir sehr geholfen damit klar zu kommen vorallem dieses Forum hier.
Es ist interessant zu lesen wie die Menschen an diese Sache herangehen, der Magen ist mit einer der wichtigsten Organe und die Umstellung ist mit eine der größten nach so einer Gastrektomie.
Aber es geht und man kann damit ganz gut leben.
Du bist auch eines der vielen guten Beispiele.
Es ist ein sehr großes Glück dass es nur auf das Organ bezogen war und das Karzinom nicht abgesiedelt hat.
Das macht all die Strapazen der Essensumstellung wieder wett.
Schön dass Du hier bist und Deine Geschichte uns erzählt hast.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Christian , Dein Brief hat mich etwas gerührt . Danke nett von dir. Ich verarbeite das alles jetzt erst richtig .Mann wird ja immer wieder daran erinnert was man durchgemacht hat . Es ging für mich alles zu schnell. Es fing mit einem Magengeschwür vor drei Jahren an . Helikobacktor Backterien . Nach Antibiotikaeinnahme und anschließender Magenspiegelung war alles ok. Nach der erfolglosen Einnahme von Magensaftreduzierenden Tabletten bin ich doch noch mal zurSpiegelung gegangen. Na, ja mein Glück . Sonst währe ich vielleicht nicht mehr da .Inzwischen habe ich durch meine ganzen Aktivitäten jedes Tief überstanden .Ich mache sogar Bauchtanz und habe mir zwei Kostüme genäht . Oder ziehe beim Baden einen Bikini an .Solln die Leute doch meine Narbe sehen ! Also an alle nur nicht den Kopf in den Sand stecken . gruss petra

Hallo Petra,
es dauert halt wirklich seine Zeit bis man es verstanden und verarbeitet hat.
Bei mir wurden diese Helicobacter Pylori nicht gefunden.
Die erste Gastro lief derart beschissen dass ich dass zweite Mal sehr lange gebraucht habe mich zu überwinden.
Der zweite Internist war besser mit einer allerdings sehr schlechten Diagnose.
Dann war ich innerhalb von fünf Tagen operiert und wurde dreizehn Tage danach entlassen.
Die Narbe ist dank meiner Bauchbehaarung nicht mehr zu sehen, man sieht sie heute kaum noch auch wenn dass Fell runter ist. Sie haben sehr gut gearbeitet.
Mit der Zeit habe ich mich auch an alles gewöhnt vorallem dass ich es mit dem Essen nicht mehr so schlampig handhaben kann.
Das Allerwichtigste ist für mich die Tatsache keine Schmerzen mehr zu haben und keine Medikamente brauche außer B12.
Ich wünsche Dir alles Gute und schreib ein wenig mit hier, positive Erfahrungen sind wichtig.

Danke

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo an alle erfahrenen Magenlosen,
ich bin vor 9 Wochen operiert worden. Der Magen ist komplett raus. Von 25 entnommenen Lymphen sind 5 mit Krebszellen befallen. Zur Zeit bekomme ich Chemo/Strahlentherapie nach Macdonald.
Beim Essen habe ich Probleme, einerseits, wenn ich zu wenig gekaut habe, andererseits wenn sich das Gekaute zu einem Kloß bildet. Dann bleibt das Essen an der STelle hängen, wo der Dünndarm an die Speiseröhre verbunden wurde. Dann habe ich Schmerzen und muss einige Minuten warten, bis die Speisen sich den Weg gesucht haben. Teilweise muss ich auch würgen, es kommt aber nur eine Kleinstmenge Speichel.
Ist das normal? Welcher ARzt ist dafür zuständig? (Chirurg, Hämatologe, Onkologe ...?)ich habe das Gefühl, die haben alle keine Ahnung, es fällt in kein Spezialgebiet.
Hat jemand ähnliche BESchwerden? Bleiben sie ewig? WAs kann man dagegen tun?