Sinunasales Adenokarzinom

[atropillon]

Guten Morgen,

so wie es aussieht, muss ich mich wohl hier einreihen, denn bei mir wurde ein Adenokarzinom festgestellt, ausgehend von der resp. Schleimhaut der Nase. Vor gut zwei Wochen wurde operiert, aber noch von einem gutartigen Tumor ausgegangen (2013 wurde mir an genau derselben Stelle ein Adenom entfernt), und bei der histologischen Untersuchung (die Klinik hat noch einen Prof. Ihrler aus München zur Beurteilung herangezogen, darum hat das so lange gedauert) hat sich nun leider meine Befürchtung bestätigt.

Zu sagen, dass ich die Diagnose vollends verstanden habe, wäre weit übertrieben, eigentlich bin ich seit Tagen geschockt und versuche nur, meinen Alltag hinzubekommen. Jetzt steht Ostern an und wir haben zwei kleine Kinder (5+7), gerade erst ein Haus gekauft (durch eine kaputte Bauchspeicheldrüse habe ich noch nicht einmal eine Lebensversicherung)... und der worst case ist nun eingetreten.

Mit mir hat von den Ärzten hierüber noch niemand so wirklich gesprochen, ich habe keine Prognose und keine Erklärung bekommen, nur eine Kopie meines Befundes und einen Termin für eine CT- und US Untersuchung wo nach den Lymphknoten und nach Metastasen geschaut werden soll und am 16. soll nachoperiert (die Nasenmuschel entfernt) werden.

Google spricht in einer Bochumer Studie von einer 5jahres-ÜL-Rate von 35% und seit ich das gelesen habe, sind bei mir eigentlich alle Schotten dicht.
Allerdings habe ich auch gelesen, dass Heidelberg von einer sehr gute Prognose bei vollständiger Entfernung spricht und so wie es aussieht, müsste mein Gewächs ja ganz gut zu entfernen sein. Nach hinten hin scheint bereits im gesunden geschnitten worden zu sein, was sehr wichtig ist, denn dort wäre ja nicht mehr viel Spielraum, Hirn und Hypophyse sind einfach zu nah und nur durch eine sehr dünne Knochenplatte abgetrennt. In Richtung Nasenmuschel sieht es leider anders aus, aber das schaffen sie schon. In die Augen oder Schädelknochen o.ä. ist der Tumor noch nicht gewachsen. Außerdem ist er wohl gut differenziert, wenn auch mit Einschränkungen ("Nekrosebildung und fokal deutlich gesteigerte proliferative Aktivität", was auch immer das bedeuten mag).

Nun wohnen wir im Speckgürtel von Hamburg, operiert wurde ich in Winsen. Trotzdem möchte ich mich gerne in Heidelberg vorstellen, haltet Ihr das für sinnvoll, oder würde das nur unnötig Zeit verplempern, wenn ich ja jetzt bereits einen OP-Termin für in 12 Tagen habe? Ich habe da schon angerufen, aber leider ist da über Ostern kein Termin zu machen. Eine Mail habe ich auch an den Dr. Hess geschrieben, der für die Studien verantwortlich ist, weiß aber nicht, ob das für ihn überhaupt bedeutsam ist.

Bis nach Ostern kann ich definitiv nur warten und das ist ganz schrecklich

Liebe Grüße,
Annie