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  #1  
Alt 13.09.2022, 20:24
Annett67 Annett67 ist offline
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Standard SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, liebes Forum,

ich habe eben einen laaangen Text durch auf Vorschau-klicken verloren

Deshalb für heute abend etwas kürzer.

Es geht um meinen Mann, der im April 2022 die Diagnose Adenokarzinom , Typ AEG I nach Siewert bekam.
Es folgten 4 Zyklen FLOT Chemo, drei davon wegen schlechter Verträglichkeit auf 75% reduziert.
Klassifizierung damals T mind 2, N mind 1, M0, G3.

20.7. OP in der Charite (unteres Drittel Speiseröhre weg, einen Teil des Magens weg, Magenhochzug).
Anfangs alles bestens, nach 8 Tagen Komplikation Chylothorax. Er velor täglich 2,5 bis 3 L Lumphflüssigkeit, was ihn extrem schwächte und einen schweren Albuminmangel nach sich zog.
Nach verschiedenen konservativen Heilungsversuchen wurde das Leck in einer zweiten, nun 4 stündigen OP vernäht.
24.8. Entlassung Charite, direkt am 29.8. per Notfalleinweisung ins KH vor Ort.
Wieder Wasser im Pleuraspalt, wurde punktiert, diesmal kein Chylothorax, sondern Gewebsflüssigkeit). Blut mies, Entzündungswerte durch die Decke, schwerer Albuminmangel.
Diese zweite OP zur Behebung der Komplikation hat meinen Mann sehr geschwächt, die Krebs OP selbst hat er gut überstanden.

Ich habe alles von F….in bestellt, was seinen Mangelerscheinungen helfen könnte, er bekommt es nicht runter, würgt zum Teil.
Er sagt, er bekommt diesen Krankenhausgeruch/ -geschmack nicht weg, selbst nicht, wenn neben ihm eine Dönerbude stark riecht.
Wir sind sehr verzweifelt, hätten nie gedacht, dass DAS unser Hauptproblem ist.
- OP Resektat yT0, yN0, yM0, alles an Krebszellen vor der OP schon weg.
Und nun das.
Wir steuern darauf hin, dass mein ständiges Essen anbieten selbst ein Problem wird.
Er ist soooo schwach, ein Mann 2,03m groß, damals gesunde 106 kg.
Und wir haben die zweite Chemo noch vor uns, die einmal,wegen der Komplikation, und nun wegen der Schwäche um insgesamt 6 Wochen (bis jetzt) verschoben ist.
Ich schick das jetzt ohne Vorschau ab, sonst ist es wieder weg

Danke fürs Lesen, für alle die Besten Wünsche, LG Annett

Geändert von Annett67 (13.09.2022 um 20:26 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #2  
Alt 02.10.2022, 08:21
henk39 henk39 ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo Anett,

erst einmal herzlich willkommen!

Der Verlauf bei Deinem Mann lässt erahnen, unter welchen Belastungen und Ängsten ihr Beide steht.

Zur Info empfehle ich Euch, falls noch nicht gelesen, die oben im Forum verlinkte Leitlinie für Patienten.

Weiterhin die Frage, ist Dein Mann in psychoonkologischer Behandlung? Falls nicht, dringend nachfragen und organisieren.

Die Gewichtsabnahme während der Therapie und nach OP, bei mir 20%, sind häufig. Mir ging es besser und ich konnte wieder essen, nachdem ich die Opiate abgesetzt hatte.

Wenn das Alles nix bringt, hat Dein Mann doch bestimmt noch seinen Port, über den auch Ernährung laufen kann. Andere Alternativen, z. B. Dünndarmsonde etc., würde ich die behandelnden Onkologen/Chirurgen fragen.

Ich wünsche Euch viel Kraft
Hendrik

———————————————————————————————————————
Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in ***castle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus....

Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 05/2021 war o. K.
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  #3  
Alt 03.10.2022, 20:17
Annett67 Annett67 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, henk39, und alle hier Lesenden,

gerade eben hab ich gedacht, ich schreib euch heut nochmal, und bin nun sehr erfreut über eine erste Antwort. Ganz lieben Dank dafür!!!

Das Gewicht meines Mannes ist immer noch im Sinkflug (ganz im Gegensatz zu meinem, die alles auf ißt, was er stehen läßt)

Wir waren vor 14 Tagen beim Onkologen, der so die postoperative Chemo nicht beginnen will. (Immerhin ist das Albumin wieder von 19 auf 30 gestiegen, 35 ist der untere Sollwert). Mein Mann möge in zwei bis drei Wochen zwei bis drei Kilo zunehmen. Stattdessen 10 Tage nach dem Termin minus 2 weitere kg. Aufholbedarf also 5kg in einer Woche, illusorisch.

Mein Mann hat nun zum Teil dolle Schmerzen bei Schlucken, es ist, als ob was stecken bleibt, die Laute, die er dann von sich gibt, sind furchterregend.
Am 6.10. haben wir nun Termin zur Magenspiegelung (ob was verengt ist) und die erste Nachsorge wird gleich mitgemacht, sie wäre in 14 Tagen fällig.

Wir überlegen gerade, ob, wenn sich die Chemo eh noch verschiebt, doch JETZT eine Reha (Ernährungsaufbau) zu machen, dann die Chemo, und dann eine erneute Reha für die Fitnes.
Ich habe hier irgendwo gelesen, und finde es nicht wieder, dass man zwei Mal Reha machen kann, aber nicht im selben Jahr.
Frage: stimmt das so???

Frage: dafür eine Empfehlung, also wo Ernährung im Vordergrund steht2.

Henk39, ich habe hier alles rauf und runter gelesen, auch deine Geschichte.
Als Arzt Patient zu sein, hm, Vor- und Nachteile, sag ich mal.
Ich bin Tochter einer Allgemeinmedizinerin, die aber in Rente ist und so spezifisch auch nicht helfen kann. - Aber dafür gibt es ja euch!

Gute Besserung allen, die sie brauchen, und Grüße an alle Lesenden von
Annett

Geändert von Annett67 (04.10.2022 um 11:31 Uhr)
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  #4  
Alt 03.10.2022, 23:03
Annett67 Annett67 ist offline
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Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, henk39,

ich habe auf deine Fragen nicht geantwortet:

Psychoonkologie: ich halte viel davon, mein Mann noch nicht wirklich. Meine Internetsuche ergab bisher, dass es hier genau EINE gibt, die den hier operierten Patienten vorbehalten ist. Dazu gehören wir mit unserem wohlüberlegten „Ausflug“ zur Charite nicht.
Ernährungsberatung schon während der ersten Chemo haben wir angefragt: es gibt hier KEINE. Wir sprechen hier über Schwerin, eine Landeshauptstadt, sehr peinlich.

Die Leitlinie habe ich heruntergeladen und vollständig gelesen.

Bitte habt jetzt nicht den Eindruck, ich wäre schon allwissend, denn wäre ich nicht hier. Ich habe einiges versucht, ja, aber hier bereits durch Lesen gelernt, dass man sich viel selbst kümmern muß. Ich versuche es.

Gute Nacht an alle, Annett

Geändert von Annett67 (04.10.2022 um 11:28 Uhr)
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