Arbeiten neben der Chemo?

[Elisabeth78]

Hallo Leidensgenossinen

hatte letzte Woche Dienstag meine erste Chemo seit heute kann ich mich erst wieder einigermaßen aufraffen. Also arbeiten könnte ich nie und nimmer .
Kann mich ja gerade mal um mich kümmern
Am zweiten Tag nach der Chemo gings los seit dem komme ich kaum noch die Treppe hoch
Zu allem übel kommt noch die Hitzewelle und seit der Chemo sind meine Hitzewallungen noch mehr geworden weiß halt jetzt nicht liegts an der Hitze (bei mir hats aktuell 26 Grad in der Wohnung )der Operation oder der Chemo
was mir auch noch aufgefallen ist ,ist meine stark wechselnde Stimmung .
Vor der Chemo war die ja mit den tollen Nachrichten über den Krebs schon im Keller aber jetzt ist sie noch schlechter abgewechselt mit Phasen wo ich richtig gut drauf bin.Zwischen am liebsten wäre ich tot und alles ist gut könnte ja noch schlimmer sein ist alles dabei. Wechselt aber im Minutentakt. Hilfe


Wie hat es euch da ergangen ?

[Lisssbeth]

Hallo Elisabeth,

Ich komme ganz gut mit Hitze klar, schon immer. Hab nen Planschbecken und kann mich so auch mal abkühlen.

Doch leider haben seit 10 Tagen die Polyneuropathien so zugenommen, dass ich kaum noch laufen kann. Die können ja auch Monate bis Jahre nach Chemo-Ende noch massive Beschwerden verursachen. Ich habe die Beschwerden meinem Oberarzt geschildert und er hat sie auf der letzten Tumorkonferenz besprochen. Ergebnis: Paclitaxel wird komplett abgesetzt und ich bekomme nur noch CPL mono. Vielleicht gehen dadurch auch meine starken Knochenschmerzen zurück :-)

Dazu bekomme ich das Antidepressivum Duloxetin, das zufällig bei PNP gut helfen soll. Obwohl ich eigentlich nicht depressiv bin. Vielleicht lauf ich dann nur noch als Grinsekatze durch die Gegend.

Hat irgendjemand damit Erfahrung? Ich hab zu dem Stichwort leider nichts im kk gefunden. Die Latte an NW hört sich auch nicht ohne an...

Viele Grüße, Eva

[Zoli]

@ Liebe Elisabeth,

die Hitzewellen sind bei mir die ersten 3-5 Tage nach Chemogabe, v.a. nachts sehr schlimm wo ich tw. stündlich schweißnass aufwache, einen Schluck trinke, mich abtrockne, Klamotten wechsle, Bettdecke drehe oder wechsle und ..... weiterschlafe.
Tagsüber hilft mir gerade der Fächer meiner 3jährigen Tochter

Ebenso die ersten paar Tage bin ich auch wechsel-stimmig Alles strengt mich mehr an und ich bin recht ungeduldig, brauch mehr Ruhe, möchte am liebsten in eine Art Höhle kriechen und "Winterschlaf" halten, jede Hektik in meiner Umgebung nervt mich mal mehr mal weniger - das zeigt mir, dass der Körper so mit sich zu tun hat, dass er auf "negative" Einflüsse von außen sensibler reagiert.

Zum Glück habe ich in den Tagen rundum Hilfe, so dass meine Tochter nicht unter mir leiden muss. Nach spät. 5 Tage bin ich wieder normal und nur noch körperlich weniger belastbar.

Die Gelenkbeschwerden/Anlaufbeschwerden habe ich auch ein paar Tage lang - durch viel Bewegung im Haus und Spazieren bekomme ich es gut in den Griff.

Missempfindungen sind Stück für Stück stärker geworden, v.a. im linken Fuß. Die darf ich ca. 2 Wochen genießen, dann gehen sie langsam weg ... bis zur nächsten Gabe.


@ Liebe Eva, so ein Mist, dass Deine Probleme schlimmer geworden sind unter Taxol
Mit Antidepressiva habe ich keine Erfahrung - ich habe nur mal einen guten Freund vorsichtig darauf hingewiesen als er, nach Einstellung, völlig "drüber" war ob er nicht den Arzt kontaktieren will wegen der Dosierung - danach ging es ihm besser. Also alles kurzweilig und Dosierungssache ....
NW hat jedes Medikament - da würde ich, an Deiner Stelle, einfach nicht darüber nachdenken - da bist Du doch bald durch und dann brauchst Du es hoffentlich auch nicht mehr.
Viele liebe Grüße

[Arya]

Hallo Lisssbeth,

auch ich arbeite in der Chemo weiter. Ich bekomme Paclitaxel und Carboplatin. Ich finde die erste Woche nach der Chemo schwierig, da ich Knochenschmerzen habe, die auf die verschriebenen Schmerzmittel nicht ansprechen, und auch sehr müde bin. Die anderen beiden Wochen gehen. Leider ist es in meinem Beruf nicht so gut möglich, einzelne oder nur einige Tage zu fehlen. Eine Perücke war ein Muss, da ich in meinem Beruf nicht mit Mützchen oder Tüchern erscheinen kann. Ich denke, dass das sehr von der Art der Berufstätigkeit abhängt, ob man weiterarbeiten kann.

Liebe Grüße

Arya

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

habe gerade gelesen, dass Du heute zum Arztbesuch warst bzw. bist.
Ist alles soweit o.k.?

Das mit den Polyneuropatien hatte ich auch schon sehr stark. Durch konsequente Ergotherapie und Fortsetzung dieser Maßnahmen zuhause habe ich fast alle Beschwerden wieder in den Griff bekommen. Hat ungefähr 1.5 Jahre gedauert. Insbesondere bei meiner Reha habe ich sehr darauf gedrungen, sich darum zu kümmern und habe echt tolle Dinge gezeigt bekommen.
Ob ich dafür ein Zytostatikum absetzen würde, ist eine echt schwierige Frage, finde ich. ich selbst würde zunächst mit SChmerzmitteln arbeiten, denn schlussendlich ist es doch so, dass das allererste Ziel ist, den Tumor bestmöglich zu bekämpfen. ...

Übrigens nehme ich ein Depressivum, das deinem mittel ähnlich ist, auch mit einer angeblichen Menge potenzieller NW, aber ich vertrage es hervorragend, habe keinerlei NW. Aber ich hatte das schon vor meiner Erkrankung, da ich erblich vorbelastet bin und seit langem ein Depressionen litt. Diese habe ich nahezu vollständig im jGriff, seit ich das richtige Medikament gefunden hatte.
es hilft mir sehr.
Ich sehe das so wie eine Schilddrüsenfehlfunktion oder einen Diabetes. Bei mir betrifft der Steurungsfehler im Körper halt einfach eine hormonelle Regulierung psychischer Prozesse. Wenn ich das Antid. nehme, ist alles super, ich bin ich. so wie ich "wirklich" bin, lasse ich es weg, bin ich innerhalb von drei Tagen ein mir fremder Mensch mit heftigen Depressionsschüben. Mehrfach ausprobiert.
also nehme ich es und mir geht es gut.

Liebe Eva, gib dir Zeit und Ruhe. Auch die Seele muss heilen.
Ein Job ist auch nur ein Job. und gekündigt werden kannst du eh nicht. jetzt geht es um wichtigeres.
ich kann es nur immer wiederholen: stell dich selbst ganz konsequent in den Mittelpunkt. Kümmere dich nur um dich.

ganz liebe Grüße vom
chen

[Lisssbeth]

Hallo liebe Birgit,

ich musste ein Schädel MRT machen, da ich Sehstörungen und fiese punktuelle Kopfschmerzen hatte. Heute war die Auswertung beim Neurologen. Zum Glück sind keine Metastasen die Ursache, aber es wurden größere Entzündungsherde im Gehirn gefunden, deren Größe darauf schließen läßt, dass das schon länger besteht. Ein Zufallsbefund wie es der Neurologe ausdrückte. Das kann chronisch oder akut sein und verschiedene Ursachen haben. Am Dienstag wird nun Rückenmarkt punktiert, dann sehen wir mal weiter. Außerdem noch ein HWS MRT um das Ausmaß festzustellen. Immer ist was...

Wegen de Polyneuropathien sollte ich Duloxetin nehmen, welches ich aber nach 4 Tagen absetzen musste. Gebracht hatte es nichts, nur konnte ich 4 Tage nichts essen/bei mir behalten und auch so gut wie nichts trinken: Mal wieder stationär, Tropf. Die latente stete Schwermütigkeit, die man in unserer Situation hat wurde davon auch gar nicht besser, ich hatte ja auf diesen Nebeneffekt gehofft. Der Neurologe sagte mir auch, dass die Antidepressiva nicht die Usrsache der Neuros bekämpfen, sondern ggf. nur die Symptome lindern. Er würde mir davon eher abraten, so lange ich mit den Symptomen leben kann. Und ja, man lernt damit umzugehen. Ich falle nicht mehr um oder stolper so oft.

Eine sehr lange Freundin von mir wird heute wegen ihrer Depressionen auf eigenen Wunsch eingeliefert. Ganz furchtbar geht es ihr, heftig Schübe, wie bei Dir. Ihr Therapeut ist auch noch langzeit krank wegen Bandscheibe und sie ist medikamentös gar nicht gut eingestellt. Hoffe, die können ihr dort mal helfen!

Ja, wegen des Absetzens des Taxol habe ich mir auch so meine Gedanken gemacht. Und war wie Du der Meinung, Krebs-Heilung vor allem. Ich habe nun drei Meinungen und alle sagen: CP Mono wirkt genau so gut bei Figo I. Das glaube ich jetzt mal. Zumal nach der letzten Mono Gabe die fiesen Knochenschmerzen gar nicht mehr aufgetaucht sind und die beginnende Neuropathie in den Händen auch weg ist. Nur die Füße/Beine halt noch. Ich habe hier gelesen, dass das Pflegepersonal in Ulm oder so eine gute manuelle Therapie entwickelt hat: http://www.swp.de/ulm/lokales/ulm_ne...158544,2300742
Das spreche ich morgen mal an.

Außerdem: Die Haare wachsen wieder Und die Augenbrauen! Das ist zwar echt total nebensächlich, aber freut mich doch enorm!

Morgen beginnt mein vorletzter Zyklus, ich kann es gar nicht abwarten, bis das mal vorbei ist. Am 2.9. geht es für mind. 3 Wochen nach Bad Oexen. Ich freue mich schon so!

Du gehst ja auch noch mal (alleine?? hoffe ich...) in die Reha. Hast Du schon einen guten Ort gefunden?

So, ich muss mal die Baldriankissen hier wieder einsammeln. Die Katzen liiiieben es damit zu spielen, es ging hier eben voll ab. Leider riechen sie wie alte Socken, bäh, daher hol ich die nicht so oft raus. Kennst Du die Baldriankissen für Katzen?

Ich werde auch - wie Du und andere mir zum Glück vor einigen Wochen geraten haben - erst frühestens wieder arbeiten, wenn die AHB rum ist. Auch erst nach Hamburger Modell. Aber erst mal schauen, ie ich dann drauf bin.

Ich drück Dir die Daumen, dass Deine letzte Chemo gut verläuft und Du endlich wieder ein Stück Normalität zuhause hast!

Ganz liebe Grüße, Eva

[Lisssbeth]

Grrrrrrr, Nachtrag: gestern wurde ich das erste Mal wegen schlechter Leukos (2,15) wieder unverrichteter Dinge wieder nach hause geschickt. So was doofes. Drückt mir bitte die Daumen, dass es morgen geht!
Kennt eine von euch Mittel, wie man die Werte kurzfristig wieder stabiler bekommt?
Meine beste Freundin heiratet am 7.8. in München und ich freu mich seit Anfang des Jahres so sehr darauf. Ich WILL dahin

[jt2012]

Hallo,
wenn du irgendwas lang geplantes vor hast, solltest du das mit deinen Ärzten absprechen und ggf. Druck machen, wenn die chemo und damit deine Unternehmung gefährdet ist. Es gibt Spritzen, die das Knochenmark anregen. Sind halt teuer und deswegen sind die meisten Ärzte damit geizig. Ich hab es immer eingefordert, wenn ich es für nötig hielt und auch bekommen. Ich wollte schließlich auch in Urlaub und auf diverse Events
Mehr außer diese Spritzen kann man nicht tun. Frag mal deine Ärzte danach.

Alles Gute!

[Zoli]

Hallo,
wie Jessie schon schrieb sind die Spritzen das Dopingmittel schlechthin
Da teuer wird es nicht so großzügig vergeben. Auf Nachfrage mit dem Hintergrund bekommst Du es evtl. trotzdem. Vielleicht auch, falls nötig, am Tag vor der Hochzeit, damit Du bei der großen Menschenmenge geschützter bist vor Ansteckung.
Regelmäßige Bewegung, Stressvermeidung unterstützen Leukobildung. Viel Trinken ist ein wirksames Mittel - insbesondere Kirsch- und rote Beetesaft, grüner Tee.
Vitamin A und C unterstützt die Bildung und Zucker/rotes Fleisch/kurzkettige Kohlenhydrate dagegen reduzieren.
Drück Dir die Daumen!

[Arya]

Hallo Lissbeth, ich bekommen auch Chemo alle drei Wochen Paclitaxel und Carboplatin. Da mich meine Diagnose beruflich in einem äußerst ungünstigen Zeitpunkt erwischt hat, und ich meine Chancen nicht vergeben wollte, habe ich drei Wochen nach der OP und bei anschließender Chemo einfach weitergearbeitet. Am Anfang ging das recht gut, es brachte mich auch auf andere Gedanken. Mit jeder Chemorunde (ich hatte jetzt die vierte) wird es jedoch immer schwerer. Bei mir dauern die richtig unangenehmen Nebenwirkungen statt wie anfangs nur 4 Tage inzwischen 10 Tage und sind auch stärker. Da ich im Kopf fit sein muss, traue ich mich nicht, Mittel gegen Knochenschmerzen und Übelkeit zu nehmen. Ich mache das jetzt noch zwei Wochen und dann habe ich das, was ich erreichen wollte, geschafft und lasse mich dann krank schreiben. Irgendwann läßt auch die Ausdauer nach. Je nach Art des Jobs geht es schon, aber wenn man sich krankschreiben lassen kann, sollte man das auch tun.
Liebe Grüße
Arya

[Lisssbeth]

Hallo Arya,

ui, hoffentlich wird es dir jemand danken, dass Du DAS durchstehst! Ich hätte es ohne die Mittelchen niemals duchgehalten und mit Mittelchen ist mal halt kirre im Kopf. Ich hab jetzt noch zwei Zyklen vor mir und fange ganz langsam an mich an den Gedanken zu gewöhnen bald nicht mehr in den Tag leben zu können

@ Flipaldis, jt2012 und Zoli: Vielen Dank für die Tipps. Leider waren meine Werte trotz dem ich alles umgesetzt habe (ich mache dennoch weiter mit den Thallxxx Globuli!) unverändert schlecht, so dass die Chemo auf Mittwoch verschoben wurde. Diese Spitzen die das Knochenmark anregen wirken laut Onko nicht so kurzfristig, das hätte man schon spätestens zwei Tage nach Chemo nehmen müssen. Also lange bevor die Werte runtergehen, das ist bei mir so ca. 10 Tage nach Gabe. Und da die Leuko Werte nie unter 1.8 waren bislang und ich mich da dennoch gut gefühlt habe möchte ich es in Zukunft auch nicht nehmen. Habe außer der Reha auch nix anstrengendes mehr vor bis zum Ende. Naja, ich bekomm bis zum Schluß weiterhin CP Mono, was ich sehr gut vertrage. Evtl klappt es ja dennoch mit München. Bin aus dem tiefen Tal wieder raus, der erste Schock ist weg. Ich WILL dahin :-)

Liebe Grüße, Eva

PS: Flipaldis, dein PF ist voll

[Elisabeth78]

Hallo Lisssbeth,
darf ich dich fragen wo du her kommst ?
Ich habe gerade etwas von München gelesen kommst du evtl auch aus Bayern ?
Bin gerade dabei zu schauen wo ich auf Reha hin gehe und bin mir dabei noch nicht ganz schlüssig .
Darf ich fragen wo du beantragt hast ?

Liebe Grüsse und alles gute für dich Elisabeth

[Lisssbeth]

Hallo Elisabeth,

ich komme aus dem Münsterland, fahre nur (hoffentlich) für ein WE nach München. Daher mache ich die Reha auch hier in der Nähe, Bad Oexen.

Vielleicht hat eine andere Tipps für Elisabeth?

Liebe Grüße

[Lisssbeth]

Hallo ihr lieben,

ich hatte soeben meine Abschluss-Untersuchung. Alles gut, MRT ohne Befund. Port kommt am 12.10. raus, ich möchte das so und der Doc im KH hat es auch sofort befürwortet. Alles natürlich mit dem Hintergrund Figo Ic.

Auch haben wir darüber gesprochen, wie die Nachsorge aussehen wird. Empfehlung der Uni: Manuelle Untersuchung und Sono zunächst alle drei Monate. TM (+ ggf. MRT) sollte nur bei Beschwerden bestimmt und beobachtet werden. Das deckt sich auch mit der empfohlenen Vorgehensweise der Gyn und so werde ich es auch machen.

Beide haben mir gesagt, dass Studien zur Second line Therapie gezeigt haben, dass es keinen Vorteil bringt, wenn die Chemo früher oder erst bei Beschwerden eingleitet wird. Eine zu frühe Chemo führe nur zu verfrüht schlechterer Lebensqualität. Ständige Bestimmung des TM zu Unsicherheiten. Ich habe hier ja auch schon öfter gelesen, dass geringe Abweichung innerhalb der Norm schon manchmal zu Panik geführt haben und ich wäre ein Top-Kandidat dafür... Aber das wurde hier ja von den Betroffenen auch schon hinreichend diskutiert...
Puh, Teil I wäre somit abgschlossen, allmählich stellt sich doch in gutes Gefühl ein. In der AHB, die ich gerade absolviert habe wurden mir auch ganz gute Tipps zur Bewältigung nächtlicher Panikattacken mitgegeben.

Am 19.10. beginnt die Wiedereingliederung. Das alte Leben wird nicht zurückkehren, aber das meine ich auch im positiven Sinne. Man ist ja doch gezeichnet fürs Leben, die Angst wird ständiger Begleiter sein, mal oben, mal unten und kaum bemerkbar. Ich habe schon deutlich gemerkt, dass ich offener auf andere, insbesondere neue Leute / Situationen zugehe. Aber auch schneller zumache und abblocke, wenn mir jemand doof kommt

Ich wünsche allen Mitlesenden nur das allerbeste!
Eva

[Swabs]

Liebe Eva!
Das sind ja richtig gute Nachrichten! . Ich freue mich sehr für Dich!!

Was das Messen des TM anbelangt sind die Ärzte unterschiedlicher Meinung.... Bei mir wurde so frühzeitig ein Rezidiv erkannt und ich konnte bald mit der Chemo anfangen. Zu Anfang war ich total geschockt, aber im Nachhinein..... Ich wollte nämlich im April 15 wieder 60% arbeiten und im Sommer 80%. Hätte ich dann 80% gearbeitet, wäre mein erneuter "Ausfall" für die Firma ziemlich blöd gewesen. So haben sie gleich eine neue Aushilfe gesucht und ich kann jetzt längerfristig 30% arbeiten.
Auch über den frühzeitigen Beginn einer erneuten Chemo kann diskutiert werden. Mir ging es im März körperlich so gut, dass ich die Chemo recht gut wegstecken kann. Ob mir das mit geschwächtem Körper auch so einfach gelungen wäre, darüber kann ich nur spekulieren.

Ich finde es gut, dass Du den Port rausnehmen lässt. Dann hast Du keinen "sichtbaren" oder fühlbaren Fremdkörper, der Dich ständig an die Chemo erinnert .

Ich wünsche Dir für die Wiedereingliederung alles Gute! Lass Dir Zeit!!

Liebe Grüsse Swabs