Non-Hodgkin: Peripheres T-Zell Lymphom (31 Jahre alt)

[Glitterella]

Hallo miteinander!

Ich bin neu hier angemeldet, gucke aber schon seit längerem immer mal wieder rein. Leider ist es hier wie eigentlich überall- meinen seltenen Krebs findet man einfach nicht! Und dann auch noch in meinem Alter! Gerade mal 31! Das Zeuch soll man doch erst mit 70 kriegen!

Ich wurde im März diesen Jahres mit einem Peripheren T-Zell Lymphom, NOS, Stadium III, B/S diagnostiziert und habe ein unglaublich anstrengendes und furchterregendes Jahr hinter mir. Im Moment bin ich in Remission aber was heißt das schon bei meinem Krebs.

Naja auf jeden Fall war ich immer auf der Suche nach Gleichgesinnten, nach Leuten, die dieselbe Sch**** durchlebt haben. Denn irgendwie ist so Hochdosis Chemo mit Stammzelltransplant doch was anderes als normale Chemo und Bestrahlung. Ich irrte jetzt monatelang alleine durch die unendlichen Weiten des Internets und auch in Reha wurde ich von all den Brustkrebs- und Prostatakrebserkrankten mit großen Augen angeschaut als ich verzweifelt versuchte zu erklären was ich für einen Krebs habe geschweige denn wie ich behandelt wurde.

Als ich auch hier niemanden fand, dachte ich mir ich fang jetzt mal an. Falls hier also jemand vorbei schaut, dem es so geht wie mir... Sei gegrüßt, du tapferer Krieger. Willst du wissen wie ich meinen Weg beschritten habe? Ich habe einen Blog darüber geschrieben (und alle so "Och neeee, nich noch ein Krebs-Blog!!" ). Schau doch mal vorbei, und wenn du magst schreib mir. In solchen schweren Zeiten sollte man nicht alleine sein.

Hier ist der Link:

http://meandptcl.blogspot.de/

Liebe Grüße an all euch Kämpfer und Sieger und Überlebende da draußen! You rock!!

Anja

[lotol]

Hallo Glitterella,

erst mal willkommen hier, wenngleich der Anlaß an sich unerfreulich ist.

Leider ist es hier wie eigentlich überall- meinen seltenen Krebs findet man einfach nicht!

Ganz so ist es ja nun auch nicht:
Sucht man BRD-weit unter Häufigkeiten, wird man recht schnell fündig.
http://www.lymphome.de/Netzwerk/Bros...r_28_01_14.pdf

Kennst Du aber vermutlich längst.
Incl. der Hinweise, wo sich ggf. weitere/andere Behandlungs-Ansätze bieten könnten.

Ich wurde im März diesen Jahres mit einem Peripheren T-Zell Lymphom, NOS, Stadium III, B/S diagnostiziert und habe ein unglaublich anstrengendes und furchterregendes Jahr hinter mir. Im Moment bin ich in Remission aber was heißt das schon bei meinem Krebs.

Wenn das im März dieses Jahres diagnostiziert wurde, kannst Du bestenfalls im März 2017 ein Jahr hinter Dir haben.

Glaubst wohl, wir können hier nicht "Kopf-Rechnen".
Denkst'e vielleicht:
Im "Erbsenzählen" von Lymphknoten sind wir schon ganz gut geübt.
"Knotenketten" von 12 und mehr bewältigen wir völlig problemlos.

Glaube Dir aber, daß die Behandlung alles andere als ein "Zuckerlecken" war.
Die dadurch erreichte Remission ist aber immerhin schon etwas.
Oder etwa nicht??

Überflog die Statistik:
Bei mehr als 50% der Betroffenen kommt es zu einem Rückfall.

Was das bei Deinem Krebs bedeutet, kannst Du besser selbst abschätzen.
Du wirst wohl zu dem Ergebnis kommen müssen, daß Du Dich in einer wenig beneidenswerten Situation befindest.
Um nicht zu sagen, in einer beschissenen - allein von der Wahrscheinlichkeit her gesehen.

Was veranlasst Dich eigentlich, davon auszugehen, daß Du zu den "Rückfälligen" gehören wirst?
Könntest ja auch Glück haben und dem Krebs entrinnen.
Oder etwa nicht??

Z.B. so viel Glück, wie das offensichtlich und nachlesbar sehr viele Lymphomiker haben.

Ich irrte jetzt monatelang alleine durch die unendlichen Weiten des Internets und auch in Reha wurde ich von all den Brustkrebs- und Prostatakrebserkrankten mit großen Augen angeschaut als ich verzweifelt versuchte zu erklären was ich für einen Krebs habe geschweige denn wie ich behandelt wurde.

Da kannst Du aber froh sein, daß Du Dich im Internet nicht "verirrt" hast.
Nehme an, Du suchtest dort nach Antworten.
Genau so wie hier.
Auf welche Frage bittesehr genau??


Liebe Grüße
lotol

[Glitterella]

Hallo lotol,

Danke für das Willkommen.
Ich sehe schon hier wird Erbsenzählen groß und Humor klein geschrieben.

Natürlich findet man jede Menge wissenschaftliches Material auch zu T-Zell Lymphomen. Aber ich habe es so empfunden, dass man nur das findet- Daten und Fakten. Ich hätte aber gerne Erfahrungsberichte gelesen von Menschen, die das durchgemacht haben. Hast du da auch was parat?

Na sicher ist meine Diagnose kein Jahr her, vielen Dank für diesen Hinweis. Krank war ich nun mal aber schon Monate vorher, von Arzt zu Arzt, wochenlang im Krankenhaus ohne zu wissen was ich eigentlich habe. Deswegen ist für mich einfach das ganze Jahr 2016 furchtbar gewesen. Und ja, mir ist schon klar, dass 2016 noch nicht vorbei ist.

Und ja, natürlich ist eine momentane Remission etwas sehr gutes. Aber das fällt nun mal sehr schnell in den Hintergrund wenn man jeden Tag immer noch mit den Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen hat. Und mit manchen hat mein sein ganzes Leben zu kämpfen, wie Unfruchtbarkeit und Chemo brain.

Zum Thema Statistik und Remission- auch hier habe ich Studien und Fachblätter gewälzt, keine Sorge. Die 5-Jahres Überlebensrate für diese spezielle Krebsart beträgt um die 30%. Ich lebe nun mal nach der Art "Hope for the best, prepare for the worst." Denke es kann jeder selber entscheiden wie er mit solchen Aussichten umgehen mag, oder nicht?

"Lymphoniker" empfinde ich als eine sehr große Verallgemeinerung, es gibt so unglaublich viele verschiedene Arten, ich finde da sollte man vorsichtig sein. Und "offensichtlich" und "nachlesbar" habe ich bis jetzt noch keinen PTCL Überlebenden getroffen. Vielleicht kannst du ja da weiter helfen, anscheinend kennst du ja welche?

Nein, ich bin nicht mehr auf der Suche nach Antworten, ich möchte welche geben. Für Leute, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich und sich genauso verloren fühlen wie ich am Anfang. Ich dachte hierfür ist dieses Forum gedacht? Wenn ich mich geirrt habe lösche ich meinen Beitrag natürlich gerne wieder.

Grüße
Anja

[Ben47]

Hey Anja

Great blog, going through it brought up many memories of my own
Ich hab mich immer wieder selbst erkannt. Und bin nicht 1947 geboren, und hab den Sch...ss auch viel zu früh gemäss Statistiken.

Mich hatten meine Thrombos ebenfalls nicht gern, die waren schon tief bevor überhaupt alles richtig losging. Mein Schockerlebnis war die Situation nach der Diagnose, als ich mit Rezept in die Apotheke marschierte, und die Apothekerin mit einer RIESENschachtel Paracetamol ankam. Ich habe gar nicht gewusst, dass es solche Riesenkisten überhaupt gibt. Die Message die bei mir ankam hiess, nun musst Du bis zu Deinem Ende Pillen schlucken und Schmerzen ertragen.
Wenig später war ich dann auch im Notfall, und wurde auch gleich im Spital behalten.
Warum ich das nun erzähle ? Ja, bei mir wurde dann auch gestaged, gemessen und analysiert, und raus kam FLIPI4 -> high risk. Die Onkologin redete etwas von palliativer Therapie, und Prognosen könne man keine machen. Wie Du im Blog berichtest, hab auch ich gegoogelt, hab auch ein Fachbuch über indolente Lymphome gekauft. Habe dann auch die harten facts angeschaut, und von median OS und PFS und weiss nicht was gelesen. Und dass beim FLIPI4 das OS von 5 Jahren unter 50% liegt, und eben kein kurativer Ansatz besteht.
Und seitdem weiss ich nicht, ob dieses sich schlaumachen wirklich schlau war oder nicht Und ich weiss es immer noch nicht, und eigentlich nur in Bezug auf die Rezidivangst, die hochkommt, wenn immer ich irgendwo Rückenschmerzen, Herpes oder anderes habe. Wie bei Deinen Shingles. Alles andere wirst Du sehen, kannst Du whoppen via grosse Hirnrinde. Aber die kleinhirngesteuerte Rezidivangst wird immer wieder hochkochen. Das wird der schwierigste Teil, weil die Diagnose und Kaplan Kurve ja schon sagt, irgendwann wirds wieder wumm machen. Ich hab auch noch keinen Weg gefunden, das ganz wegzudrücken. Aber erzähl, wenn Du da eine gute Methode wüsstest ?

Und noch etwas, wegen Metal. Ich hab meine alten AC DC T-Shirts rausgeholt und bin ans Konzert, hätt ich ohne Lymphom wohl nicht gemacht. Vielleicht ist das so eine Art Torschlusspanik

Da hast es jetzt mit Deinem Blog echt fertigebracht, dass ich überhaupt soviel Mist zusammenschreibe Also mach das Beste aus der "sauren Lemon" Situation.

Beste Grüsse
Ben

P.S. bist Du eher bei organischer oder anorganischer Chemie zuhause ?

[lotol]

Hallo Glitterella,

Zum Thema Statistik und Remission- auch hier habe ich Studien und Fachblätter gewälzt, keine Sorge. Die 5-Jahres Überlebensrate für diese spezielle Krebsart beträgt um die 30%. Ich lebe nun mal nach der Art "Hope for the best, prepare for the worst." Denke es kann jeder selber entscheiden wie er mit solchen Aussichten umgehen mag, oder nicht?

Ja, natürlich muß jeder selbst entscheiden, wie er mit "Aussichten" umgeht.
Es war auch nicht meine Absicht, Dir zu nahe treten zu wollen.
Ich wollte lediglich wissen, welche Fragen Dich wirklich "umtreiben".

Und ja, natürlich ist eine momentane Remission etwas sehr gutes. Aber das fällt nun mal sehr schnell in den Hintergrund wenn man jeden Tag immer noch mit den Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen hat. Und mit manchen hat mein sein ganzes Leben zu kämpfen, wie Unfruchtbarkeit und Chemo brain.

Ist es nicht viel mehr so, daß die Remission eine Basis ist, auf der Du aufbauen kannst?

"Lymphoniker" empfinde ich als eine sehr große Verallgemeinerung, es gibt so unglaublich viele verschiedene Arten, ich finde da sollte man vorsichtig sein. Und "offensichtlich" und "nachlesbar" habe ich bis jetzt noch keinen PTCL Überlebenden getroffen. Vielleicht kannst du ja da weiter helfen, anscheinend kennst du ja welche?

Ich glaube, Du hast mich da gründlich mißverstanden.
Denn ich sprach nicht von PTCL-Überlebenden, sondern von etwas ganz anderem (zitiere mich selbst):

Zitat von lotol

Was veranlasst Dich eigentlich, davon auszugehen, daß Du zu den "Rückfälligen" gehören wirst?
Könntest ja auch Glück haben und dem Krebs entrinnen.
Oder etwa nicht??

Z.B. so viel Glück, wie das offensichtlich und nachlesbar sehr viele Lymphomiker haben.

Sicher kann man bei Lymphomikern nichts verallgemeinern, weil es unendlich viele Varianten von Lymphomen gibt.
Nur eine einzige Verallgemeinerung scheint mir dennoch zulässig zu sein:
Auch bei Lymphomkrebs braucht man Glück, um ihn "überleben" zu können.
Genau so, wie bei allen anderen Krebsarten auch!
Nur das wollte ich damit verdeutlichen.

Ich sehe schon hier wird Erbsenzählen groß und Humor klein geschrieben.

Wirst schon noch sehen, daß hier der Galgenhumor Triumphe feiert.


Magst Du etwas dazu sagen, was Dich an Nebenwirkungen der an sich erfolgreichen Therapie besonders "schlaucht"?

Und vielleicht auch dazu?:

Zitat von Ben47

Und seitdem weiss ich nicht, ob dieses sich schlaumachen wirklich schlau war oder nicht Und ich weiss es immer noch nicht, und eigentlich nur in Bezug auf die Rezidivangst, die hochkommt, wenn immer ich irgendwo Rückenschmerzen, Herpes oder anderes habe.

Liebe Grüße
lotol

[Glitterella]

Hallo Ben!

Freut mich, dass dir der Blog gefallen hat. Ich hoffe doch nicht dass du dir alles auf einmal reingezogen hast? Soviel dummes Geschwätz könnte gefährlich sein! (Hmm... Vielleicht sollte ich einen Warnhinweis an meinen Blog anbringen?! )

Schlaumachen ist ein zweischneidiges Schwert finde ich. Einerseits wirst du Informationen finden, die dich verängstigen, vielleicht auch weil du sie nicht richtig einordnen kannst (s. Statistiken. Da fallen wir ja eigentlich gar nicht rein mit unserem Alter ). Andererseits hat es mir sehr viel Sicherheit und hmm... ja, Geborgenheit gegeben mich auszukennen. Ich bin Wissenschaftlerin (im Übrigen eher Organik, im Moment aber in einer ganz anderen Richtung unterwegs ), Wissen ist für mich wie eine Kuscheldecke. Und außerdem mag ich das Gefühl nicht mich dumm zu fühlen und das käme auf wenn ich den Ärzten nicht folgen könnte.

Hachja, die liebe Rezidivangst. Ich verprügel sie gerne mit Messergebnissen und Vodka. Aber wenn es ganz schlimm wird...schreibe ich meinen Blog. Kannst ja sehen wieviel Angst ich habe.

Ich nehme meine Zitronen wie sie kommen. Am liebsten allerdings als Salzrand bei einer Margharita. Ich fand es aber sehr interessant von dir zu lesen. Hast du deine Geschichte auch irgendwo festgehalten?

AC/DC habe ich jetzt noch nicht live gesehen, allerdings war meine Reaktion auf meine Diagnose mir sofort wieder ein Ticket für die Metal Cruise in der Karibik zu kaufen. YOLO, richtig?

@lotol: Die Nebenwirkungen, die ich mich jetzt noch rumtreiben sind Chemo brain, PNP, Schlaflosigkeit, ausfallende Fingernägel, Schmerzen, Fatigue, Immunschwäche (Gürtelrose)... Und achja. Die Unfruchtbarkeit. Fast hätte ich sie vergessen. Was so eine Erkrankung emotional mit einem anstellt kann man denke ich auch als Nebenwirkung ansehen.

Liebe Grüße
Anja

[Flauschekoepfchen]

Hallo Anja,

schön, dass du dich entschlossen hast, hier etwas von deinen Erfahrungen zu berichten. Auch wenn du bisher noch niemanden mit einer ähnlichen Diagnose angetroffen hast, so wird sich vielleicht hier im Forum jemand melden. Viele lesen ja doch eher im Hintergrund mit.

Aber wie du schon gesagt hast, kann der Austausch mit anderen sowohl helfen als aber auch verunsichern. Von schlechten Berichten anderer nimmt man lieber Abstand, positive Erfahrungen hört man natürlich gerne. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper ist anders und bei jedem wirkt die Therapie anders. Daher sind Vergleiche in diesem Falle ohnehin immer schwierig, finde ich.

Allerdings habe auch ich mich mit jedem neuen Bericht sicherer und informierter gefühlt. Ich wollte wissen, was mit mir passiert. Das hat mir beim Verarbeiten wirklich geholfen.

Ich wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und vor allem wünsche ich uns allen, dass wir jeden Moment genießen

[Glitterella]

Hallo Flauschekoepfchen,

danke für deine lieben Worte.

Ich genieße jeden Moment und bin im Moment damit vielleicht auch etwas überschnell... Mein Mann muss mich immer erinnern, dass ich auch mal langsam machen muss, mein Körper ist noch so geschwächt (vor allem durch die Gürtelrose und die Schmerzmittel...).
Aber ich habe irgendwie das Gefühl keine Zeit zu haben und es mir nicht leisten kann "langsam zu machen".

Ich hoffe wirklich, dass sich hier vielleicht jemand findet, der mit einer ähnlichen Erkrankung/ Behandlung zu kämpfen hatte.

Liebe Grüße
Anja

[Aleda]

Hallo Anja,

herzlich willkommen, auch wenn unter diesen Umständen.

Du hast recht, dass es seltene T-Zeller gibt, aber in diesem Forum durchaus welche. Vielleicht hast du mein Thread noch nicht entdeckt: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706

und dann hat noch eine Mutter über ihren Sohn berichtet, der sogar noch jünger war als du und mein Bruder: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64702

man kann im Forum nach Stichworten suchen, ist etwas Fummelarbeit aber dann poppt so einiges auf. ich habe dann eher in internationalen Foren Berichte gefunden, die mir sehr geholfen haben.

Ich freue mich, deinen Blog durchzulesen und hoffe, dass die Kröte nie wieder zurückkehrt!

Hallo Anja,

ich habe deinen Block überflogen und kann hierhin verlinken: http://www.cancerforums.net/forums/1...Lymphoma-Forum

Po1guy kämpft dort insb. gegen PTCL, hatte dazwischen meherere Varianten (Lymphome können auch mutieren..). Er ist sehr engagiert + informiert und antwortet fast jedem im Forum. Mir hatte er auch sehr geholfen.

Dann bin ich auf folgendes Detail gestoßen. Ich meine klar, MRT ist harmloser aber trotzdem ungenauer als eine CT Untersuchung. Außerdem finde ich, hätten sie zum Abschluss nach der STammzellentransplantation bei dir ruhig eine PET-CT machen sollen. Denn dieser ist dann wirklich treffsicher.

Ich kannd dir am Beispiel von meinem Bruder sagen, bei ihm sind die Lymphknoten nach der 3. Chemorunde konstant geblieben. Sie sind also nur einmal zurückgegangen und dann nicht mehr. Er hat nach DHAP sogar noch IGEV bekommen, trotzdem war sein CT vor der Stammzellentransplantation und danach identisch. Sein größter Lymphknoten misst immernoch 17x23 cm. Es hieß lange "stable disease" oder NC. Identisch waren sie von der Größe vielleicht, aber das PET nach der STammzellentransplantation konnte dann beweisen, dass keine Tumoraktivität mehr vorhanden war, sprich es war alles nur noch Narbengewebe.

Da vorher kein PET gemacht wurde, wissen wir bis heute nicht, ab wann eigentlich alles schon "tot" ist. Es hätte vielleicht trotzdem nicht viel am Therapieverlauf geändert, psyschich aber schon. Man hatte lange angenommen, dass sich "nichts mehr tut". Und die eine oder andere CT hätten wir uns vllt. sparen können.

Es ist nur ein Hinweis am Rande, ich sage dir, dass das ein Megaunterschied macht zu wissen, dass da eigentlich nichts mehr aktiv ist.