Cup-Syndrom

[favorita]

Hallo ihr Lieben!


Auch wenn ich mich hier lange nicht mehr gemeldet habe, so waren meine Gedanken sehr sehr oft bei euch.
Ich hoffe es geht allen hier die ich kenne (auch die ich nicht kenne) gut.
Ich wünsche euch allen eine ruhige und frohe Weihnachtszeit.
Mir kraust es schon natürlich schon... Das Jahr ist fast rum und es kam mir höchstens vor wie ein paar Tage... Noch nie ist die Zeit sowas von schnell
vergangen.

Ich habe mal eine Frage an euch. Vielleicht könnt ihr mir helfen.
Seht ihr eine Verbindung zwischen einer (geheilten) Hepatitis-C Infektion
und dem Cup Syndrom? Bzw. habt ihr mal davon gehört, gelesen etc.?

Ich wünsche nochmals alles Liebe und ein schönes Weihnachtsfest!

Lg favorita

[Ambra]

Hallo, an alle im Krebs-Forum!

ich möchte allen ein schönes Weihnachtsfest und ein GUTES neues 2010
wünschen. Mögen alle Guten Wünsche in Erfüllung gehen.
Ich wünsche ebenfalls das Ihr viel Kraft und Positive Energie habt um alles durchzustehen.

VG eure Renate

[RoterEngel]

Die vier Kerzen am Adventskranz

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzteund sagte: Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht. Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz.

Die zweite Kerze flackerte und sagte: Ich heiße Glauben, aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne. Ein Luftzug wehte durch den Raum, und die Kerze war aus.

Leise und sehr traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort. Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich an die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie lieb haben sollen. Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht.

Da kam ein Kind in den Raum. Es schaute die Kerzen an und sagte: Aber, aber ihr sollt doch brennen und nicht aus sein!

Und fast fing es an zu weinen. Da meldete sich auch die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte: Hab nur keine Angst! So lange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung.

Mit einem Streichholz nahm das Kind Licht von dieser Kerze und
es zündete die anderen Lichter wieder an.


Ich wünsche euch Allen,das die letzte Kerze niemals ausgeht. In diesem Sinne eine schöne und ruhige Weihnachtszeit.

Anita

[pit59]

Hallo alle zusammen,

ich wünsche allen ein FROHES WEIHNACHTSFEST und ein gutes neues Jahr 2010!

LG Petra

[Picasso]

Ich wünsche Euch ein schmerzloses und erträgliches Weihnachtsfest, sowohl seelisch als auch körperlich!


Ich wünsche Euch alles erdenklich GUTE für das neue Jahr!
Gemeinsam sind wir stark und ich bedanke mich bei allen, die mir in schweren Zeiten Trost gespendet haben!


Alles Liebe
Eure Gabi

[nelly1607]

Hallo.
Ich will mich erstmal vorstellen, mein Name ist Cornelia und komme aus Hessen
Es geht um meine Mum, sie ist 55 Jahre alt. Sie hat auch das Cup Syndrom, und Krebszellen im Rückenmark.
Die Blutwerte sind bescheiden, und sie hatte über Weihnachten eine Chemo-Pause. Sie bekommt nach FLOT-Schema eine Therapie.
Weiß jemand was das ist???
Der Arzt meinte das sie nur bis Weihnachten hat, aber Weihnachten ist rum, und sie lebt.
Die Blutwerte sind immer 2 Wochen nach der Chemo im Keller. Warum auch immer, sie sagt auch immer das ihr jeden Tag was anderes weh tut. Es tut so weh sie so leiden zu sehn. Ich kann Ihr nicht helfen......

Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neues Jahr.

[Picasso]

Hallo Nelly,

es tut mir leid um Deine Mutter - !
Seit wann hat sie die Diagnose Cup?
Wo ist sie in Behandlung?

Wenn es so schlecht um sie steht ... muss sie da im Krankenhaus bleiben oder hat der Doc ein Hospiz vorgeschlagen?

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir ... Euch ergeht.

Für die nächste Zeit wünsche ich Euch viel Kraft!!!!!!!

Alles Liebe,
Gabi

[Ambra]

Hallo Nelly,
ich begrüße Dich herzlichst und es ist schlimm wenn man die Nachricht Krebs bekommt. Aber es gibt immer Hoffnung auch bei CUP.
Ich lebe auch mit der Nachricht seit 2oo8 und habe die 14 Chemo hinter mir mit den veschiedensten schlimmen Nachwirkungen. Aber man gibt sich nicht auf.
Es kommt auch immer auf die Persönliche Einstellung zur Krankheit an. Mit
positivem Denken kann man viel erreichen und die Selbstheilung forcieren.

Als bei mir im Sommer die Chemo weniger wirksam wurde bin ich nach Heidelberg in die CUP Beratung b. Prof Krämer gewesen und das hat mir sehr geholfen und seitdem bekomme ich eine andere Chemo die sehr gut angeschlagen hat, zwar sind die Ne benwirkungen genauso schlimm, aber die nehme ich in Kauf.
Am 6.01.2010 muß ich wieder stationär für 4 Tage zu Chemo und wenn dann das CT wieder so günstig ist habe ich wieder 3 Monate Zeit zum erholen. In der Zeit gehe ich in eine Onkologische Reha und hoffe da mal wieder zu Kräften zu kommen.
Schaue öfter mal hier nach Du wirst sehen das die meisten sehr gut mit der Krankheit umgehen. Leider kann ich Dir auch nicht erklären was das für eine Chemo ist die Deine Mam bekommt, aber schau doch mal bei Google nach.
Sei weiter tapfer und sag Deiner Ma, daß alles gut wird.
Viele liebe Grüsse
Renate,

[nelly1607]

Hallo Ambra.
Danke für die liebe Antwort, meine mum hat die Diagnose im Juli ´09 bekommen. Sie fühlt sich ganz gut, haben vorhin telefoniert. Die Nebenwirkungen der Chemo nehmen sie immer ganz schön mit. Aber sie hat mir versprochen das sie weiter kämpft.

Ich wünsche dir eine guten Rutsch und ganz viel Gesundheit

[Niha]

Hallo an alle,

erstmal hoffe ich das ihr alle ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest hattet und gut ins Neue Jahr rein kommt!

Ein wenig konnte ich mich hier schon umschauen und es macht einem wirklich Mut manche Beiträge zu lesen. Vorallem das die Ärzte nicht immer mit ihren Voraussagen richtig liegen.

Aber vielleicht sollte ich erstmal von vorne beginnen. Es geht auch gar nicht um mich, sondern wurde die Diagnose Adeno-CUP bei meinem Onkel diagnostiziert im November. Ursprünglich kam er Ende Oktober ins Krankenhaus wegen einer Trombose im linken Bein dann bekamm er auf einmal Rückenschmerzen und Problem mit dem Stuhlgang, die es vor dem Krankenhausaufenthalt nicht gab. Wir dachten schon das die im KH was verletzt hatten oder das es sich um einen eingeklemmten Nerv handelt. Letztendlich kam nach vielen Untersuchungen (CT, MRT, Szinitgramm usw.) die Diagnose Adeno-CUP. Mit Metastasen befallen sind die Leber, Milz, Lymphknoten und einige Ledenwirbel. Die erste Chemotherapie hat er bereits bekommen und soweit gut verkraftet. (Gemcitabin und Oxaliplatin) Einen Port hat er auch schon vor einiger Zeit gesetzt bekommen. Was ihm weitaus mehr zu schaffen macht sind die Wasseransammlungen im Bauchbereich und in den Beinen, sowie die starken Rückenschmerzen (die zum Glück momentan unter Kontrolle sind und nicht mehr so stark auftreten wie Anfangs). Über Weihnachten konnte er daheim sein. Am 26.12. sollten wir zur Blutkontrolle ins KH und es stellte sich heraus das die Nierenwerte nicht besonders gut waren, dies verschlechterte sich, sodass wir ihn am 27.12. schon wieder ins KH bringen mussten, damit die Chemo überhaupt gemacht werden konnte mit den Werten. Nun wurden einige Medikamente geändert, sowie eine Nierenstütze und ein Katheter gesetzt, dass war vorgestern gewesen. Die 2te Chemo hat er zu diesem Zeitpunkt auch gerade bekommen. Es kam und kommt alles auf einmal im Moment. Heute morgen hat er dann Fieber bekommen und liegt nun mit einer beginnenden Blutvergiftung, den nicht mehr vollkommen funktionierenden Nieren (Dialyse wurde heute mittag angehängt und die Ärzte hoffen das die Nieren von selbst ihre Funktion wieder mit der Zeit aufnehmen) sowie wegen geringer Lungenleistung (in der Lunge ist mittlerweile auch etwas Wasser, noch schafft er es selbst zu atmen) auf der Intensivstation. Was für uns erstmal ein Schock war, weil es ihm gestern abend noch soweit gut gung. Der eigentliche Krebs ist momentan erstmal in den Hintergrund gerückt, jedoch würde es mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde der ähnliches kennt oder erlebt hat? Natürlich hoffen wir erstmal das er heil von der Intensivstation wieder weg kommt. Wobei uns schon gesagt wurde das es einige Tage dauern kann, je nachdem wie die Medikamente und die Dialyse helfen.
Nachdem ich hier gelesen hatte, das einigen in Heidelberg noch geholfen werden konnte, haben wir ja noch die Hoffnung dort vorstellig zu werden, jedoch sagten uns die Ärzte das wir die 2te und 3te Chemo abwarten müsste um zu sehen wie diese anschlägt. Und in seinem momentanen Zustand ist es sowieso ausgeschlossen, dass verstehen wir auch. Die Ärzt und das Personal sind auch sehr nett und mein Onkel hat ein sehr großes Vertrauen in seine Ärztin.
Es wäre schön wenn sich einige dazu melden könnten.
Vielen Dank!

LG, Niha

[Evelyn66]

Hallo
Ich bin ja auch recht Neu hier im Forum seid dem 23.12.09 habe ich die Diagnose Adeno CUP. Zur Zeit muss ich immer mal wieder in das MRT und am 05.01.2010 wird mir ein Port eingesetzt . In der Woche 11.01. soll dann wohl die Chemo. beginnen. Nun ich habe echt Angst davor aber ich muss auch sagen durch das Lesen und stöbbern hier im Forum habe ich wieder etwas mehr Mut gefasst.Ich weiß ohne die Chemo geht es nicht und ich will daduch.Ich wünsche Euch allen Mut und Kraft ,ob Ihr selbst betroffen seid oder jemand den Ihr liebt.Habe Gestern eine nette Karte bekommen mit folgendem Spruch:

Nimm Dir Zeit zum Nachdenken aber ,wenn die Zeit zum Handeln kommt hör auf zu Denken und gehe los.

Nun so geht es wohl mir jetzt alles Liebe Evelyn

[Picasso]

Hallo Uwe,

schön, wieder von Dir zu lesen. Dir und Deiner Familie wünsche ich für das Neue Jahr 2010 viel Glück, Gesundheit, Kraft und Liebe.

Wie war Euer Urlaub?

Unser Freund Peter geht ja wieder arbeiten - und ist ja jetzt in der Uniklinik Essen in der Versorgung. Uff - das war ein hartes Stück Arbeit.

Ich bin Heiligabend köperlich völlig zusammen gebrochen - und da wurde mir erst mal richtig deutlich, wie schwer es für Euch Krebskranke sein muss - das alles zu packen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
HUT AB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wie geht es bei Dir weiter, Uwe?

Kannst Du wieder gut essen?

Unser Freund hat nachwievor arge Probleme. Nimmt nicht zu, aber auch nicht mehr ab. Immerhin.

Fühle Dich ,

viele liebe Grüße
Gabi

[Picasso]

Zitat von Evelyn66

Nimm Dir Zeit zum Nachdenken aber ,wenn die Zeit zum Handeln kommt hör auf zu Denken und gehe los.

Hallo Evelyn,

das ist ein sehr sehr schöner Spruch! Genauso musst Du es machen!
Für die bevorstehende Chemo wünsche ich Dir viel Kraft - denke daran: Du schaffst es - kämpfe und verliere nicht den Mut!!!!

Alles Liebe,
Gabi

[Picasso]

Hallo NiHa,

schön, dass Dein Onkel gut aufgehoben ist! Das ist sehr sehr viel wert!!!!
Den Schock müssen jetzt erst mal alle verkraften, wer hätte auch damit rechnen können. *säusel*

Ich finde das toll, dass Du für Deinen Onkel recherchierst und Dir Infos einholst. Du bist für ihn da, dass hilft ihm sehr!

Unser Freund hatte "nur" eine Chemo, weil seine Blutwerte immer im Keller waren bzw. sind. Zur Zeit ist er "gesund" geschrieben, arbeitet wieder und nimmt wieder am gesellschaftlichen Leben teil.
Also, Kopf nicht hängen lassen - sondern kämpfen!

Liebe Grüße
Gabi

[Rike422]

Hallo Ihr Alle,

ich wünsche Euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr mit guten Werten!!! Ich hoffe, Ihr seid alle gut "rein gerutscht"!
Ein liebes "Hallo" an alle Neulinge und viel Kraft zum durchhalten.
Hallo Uwe, wie war Dein Urlaub? Ich hoffe, Du hast Dich super gut erholt!!!
Bei uns waren die Festwochen weniger erfreulich. Langsam glaube ich nicht mehr, dass mein Schwiegerpaps das schaffen wird.
Als er auf die Intensivstation gekommen ist, wurde er 2 Tage später ins Koma versetzt, da ihm das Atmen zu schwer viel. Er bekam einen "Tubus" (Schlauch) in den Hals gesteckt, zur künstlichen Beatmung. 4 Tage später wurde versucht, ihn wieder wach zu machen, damit er selber atmen konnte. Hat nicht geklappt. Er konnte nicht selber atmen. Dann wieder ins Koma und am nächsten Tag Punktion der Luftröhre (kein Schnitt!) und einen Schlauch unterhalb des Kehlkopfes rein. Am nächsten Tag wurde er aufgeweckt. Er ist nur durcheinander und liegt da, wie ein Häufchen Elend. Die Lungenentzündung ist auch noch nicht weg und er ist immer verwirrt. Die Ärzte sagen, dass sein Zustand stagniert und hoffen auf Besserung. Ab und zu kann er von der Maschine weg und versucht zu sprechen, aber es kommt nur wirres Zeug raus. Die Ärzte geben sich sehr viel Mühe und auch die Schwestern und Pfleger. Wir fahren jeden Tag hin und reden mit ihm und streicheln ihn. Viele selbstgemalte Bilder und Fotos von seinen Enkeln hängen an den Wänden. Er hat auch einen digitalen Bilderrahmen bekommen, der immer läuft. Das Pflegepersonal erfreut sich auch sehr daran ! Aber ich muss Euch sagen, es ist sehr traurig und kräftezehrend dieses mit anzusehen!!!! Die Chefärztin sagte, er ist noch nicht über dem Berg! Ich werde sie morgen fragen, ob er überhaubt noch diesen Anstieg zur Spitze schaffen wird, da er sehr abgemagert ist (nur noch Haut und Knochen!).
Ich möchte Euch aber nicht zu sehr mit unserem Schicksal "zunölen", sondern allen anderen Mut machen, nicht aufzugeben und dem Krebs den Kampf anzusagen. Wir hoffen immer noch und sprechen ihm Mut zu! Er hat so tapfer alles mitgemacht und gekämpft!!!

Leider müssen ich und mein Mann wieder arbeiten, so dass wir nicht jeden Tag fahren können. Meine SchwiegerMa fährt jetzt immer mit der U- und S-Bahn hin (ca. 1,5 Stunden). Es ist soooo schwierig ....