Cup-Syndrom

[Anja74]

Hallo zusammen,
wollte eigentlich nur mal hören, wie es Euch allen so geht.
Meine Mom ist nun in ihrem 3. Chemozyklus, aber den verträgt sie dieses mal nicht so gut wie den zweiten. Liegt wahrscheinlich wieder mal an dem Nierenstau, den sie vor kurzem hatte, der darauffolgenden Sepsis und der Nierenstein-OP. Sie ist wohl doch sehr geschwächt worden dadurch. Aber nichts desto trotz kämpft sie weiter und gleich fahren wir zum Adventskaffee zu ihr hin.
Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent und hoffe, wieder was von Euch zu lesen.
Alles Gute und liebe Grüße von Anja

Hallo anja,
danke der nachfrage - mir geht es gut
Hoffe Ihr hattet einen schönen 3ten Advent.

Liebe Grüße

:-)raipa.-)

Hallo zusammen,
wir haben heute die Diagnose CUP Syndrom beim meinem Mann bekommen. Metastasen im Halsbereich, bisher kein Primärtumor gefunden.
Wie sieht die weitere Diagnostik und vor allem auch die Therapie aus. Welche guten Erfahrungen habt ihr gemacht.
Uns wurde jetzt gesagt, mindestens 30 Bestrahlungen und 3 Chemos über je eine Woche und dann zwei Wochen Pause!
Könnt ihr uns bitte helfen, damit wir nicht das Rad neu erfinden müssen.
Herzlichen Dank
Barbara

Hallo Barbara!
Ich kann dir gut nachempfinden - bei uns war es im April diesen Jahres.
Bei meinem Mann wurde eine angebliche Zyste operativ entfernt, die sich dann als Metastase entpuppte. Anschließend wurde eine Panendoskopie gemacht (Spiegelung des kompletten HNO Bereiches)und eine Bronschoskopie. Da dabei nichts gefunden wurde, haben wir aus Sicherheitsgründen einer Entfernung der Lymphknoten um das Gebiet der Metastase herum zugestimmt (bereits vor dem endoskopischen Eingriff), so dass gleich die zweite OP folgte. Ihm wurden 22 LK entfernt.
Darauf folgte alles mögliche an Untersuchungen: Röntgen, CT, Knochenszintigraphie, mehrere Sonos (Bauch) und letztendlich eine PET (=Positronenemissionstomographie). Es wurde nichts weiter gefunden und deshalb hat mein Mann aus Sicherheitsgründen (die angebliche Zyste war während der OP geplatzt und ihr Inhalt hatte sich ins OP-Gebiet entleert!) der Bestrahlung zugestimmt.
Das war eine ganz schlimme Zeit für uns - bei den letzten Bestrahlungen wollte er am liebsten aufgeben und insgesamt hat er wohl etwa 25 Kilo abgenommen).
Eine Chemo stand bei ihm nie zur Diskussion - die Ärzte meinten, dass sie ja nicht wüßten, welches Medikament da das richtige sei - man kenne ja den Ursprungstumor nicht.
Um welche Zellart handelt es sich denn bei deinem Mann?
Übrigens muß ich dir unbedingt noch einen überlebensnotwendigen Tipp geben: Positiv denken! Du hast sicher die alten "Berichte" von uns hier gelesen. Raipa hat eine enorme positive Ausstrahlung und mein Mann und ich haben sehr stark davon profitiert.( DANKE nochmal an dieser Stelle und viele Grüße an raipa und seine Frau!!!)
Meinem Mann geht es ordentlich. Er kämpft noch mit den Strahlenfolgen (Mundtrockenheit, Geschmackseinbuße) und hat immer mal wieder eine Art Lymphstau am Hals, aber er ist froh, dass er noch lebt und unsere Kinder um sich haben kann.
Wir haben auch immernoch Angst, aber sie wird mit der Zeit immer weniger - wir versuchen das Leben im JETZT zu gestalten.
Lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn ihr eine harte Zeit vor euch habt!
Ich wünsche euch von Herzen ganz ganz viel Kraft,
liebe Grüße
Gudrun

Hallo Anja,
hallo raipa und alle Anderen,

wollte mich auch einmal wieder melden. Bei meiner Mama wird jetzt eine Chemopause eingelegt, da sie die bisherige sehr schlecht verträgt. Es kann sein, dass jetzt auf Tablettenform umgestiegen wird, das wird dann im neuen Jahr entschieden. Außerdem hat sie Probleme mit einer Niere bzw. einem Nierenstau. Anja, Du hast dies auch von Deiner Mom berichtet. Hatte Sie etwas von dem Nierenstau bemerkt? Meine Mama hat nichts bemerkt, dieses wurde beim CT festgestellt.
So jetzt werde ich einmal anfangen meinen Weihnachtsbaum zu schmücken (da wird meine kleine Tochter morgen entsetzt sein, weil sie nicht mehr ins Wohnzimmer darf vor der Bescherung), aber ich möchte versuchen das Weihnachtsfest wie immer zu feiern und hoffe so sehr, dass meine Eltern wie die letzten 22 Jahre das Weihnachtsfest bei uns verbringen können.
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten im Kreis Eurer Familien und hoffe, dass ich das nächste Mal wieder Besseres mitteilen kann.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Ihr Lieben und ganz speziell Barbara.

Genau die gleiche Diagnose wie bei mir. ( vor 18 Monaten)
Wie du siehst/liest geht es mir ganz ordentlich.
Kurze Zwischenfrage - warum keine OP ? -
Ich hatte 2 OP`s dann 35Bestrahlungen, keine Chemo.
Die bestrahlungen sind halt stressig. Man/Frau mrkt erst gar nix aber dann im Laufe der Wochen, ging es bei mir stark an die Kondition. Kein Apetitt, Halstrockenheit, müde, Hautreizungen usw. -- Übrigens Du kannst alles im "Forum Tonsillenkarzinom" nachlesen.--
Aber es ist alles zu meistern - und mir ner liebvollen Frau wie Du es bist - sowieso :-)
Sorge auf jeden Fall dafür, das "ER" gleich mal zum Zahnarzt geht und alles nachschauen lässt. Nach der bestrahlung ist ca. 1 Jahr lang da nix mehr zu machen.
Also - nur nicht den Mut verlieren - Ihr packt das schon.
Schau mich an - quitschfidel - im nächsten jahr mache ich 4 Monate Urlaub in Spanien - das sind doch gute Aussichten !
Auch für Euch !!!!
Wenn du fragen hast - nur raus damit.

Liebe Grüße auch an den teuren Gatten.

Und Euch allen "Liebe Mitleser" fröhliche besinnliche glückliche Weihnachten " und kommt alle gut ins neue Jahr.

:-)raipa.-)

Hallo Gudrun, hallo raipa,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten. Er wurde schon operiert, allerdings haben sie ganz viele Metastasen schon gefunden und nur die größten rausgenommen, es sind noch einige da, an die sie, ohne Schädigung des Armnervens nicht mehr rankommen, deswegen wohl auch die Chemo. Ich denke, es wird wohl dann noch schlimmer, denn sie wollen die Chemo und die Bestrahlungen parallel machen :-(.
Bronchoskopie und PET stehen noch aus, aber sie haben schon angefangen die Maske für die Bestrahlungen fertig zu machen und am 12.01. ist die Simulation, ab dem 14.01.04 geht es dann los. Es handelt sich um ein undiffernziertes, mitosereiches Plattenepithelkarzinom.

Ich weiß, man soll positiv denken, bin selbst vor 1,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt und habe eben das alles (OP, Chemo, Bestrahlung) schon hinter mir, jetzt geht es mir wieder gut und nun.......

Bin schon ziemlich fertig - vor allem kommt jetzt auch die Angst bei mir hoch, was ist, wenn ich auch wieder etwas bekomme. Wir haben zwei Mädchen (16 und 13) und die brauchen doch noch ihre Eltern - nun sind beide Eltern an Krebs erkrankt, innerhalb von 2 Jahren. Ich kann mir die Ängste meiner Mädchen schon vorstellen.

Eine Frage, weiß einer von Euch vielleicht die Telefonnummer bzw. die E-mailanschrift von Heidelberg?

Besten Dank und ganz liebe Grüße
Barbara

[Anja74]

Hallo Karin,
schön wieder was von Euch zu hören. Weniger schön, dass es Deiner Mom nicht so gut geht. Was hat sie denn für Chemo bekommen?
Das das nun bei Euch auch mit dem Nierenstau passiert ist, tut mir leid. Wir haben es selbst nicht bemerkt, dass da einer war. Nur aufgrund des Fiebers sind wir zum Doc, und der stellte es dann fest. Was hat man unternommen, um die Niere wieder in Ordnung zu bringen? Ist Deine Mom zu Hause?
Ich hoffe, Ihr seid Weihnachten alle beisammen und könnt das Fest geniesen. Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Barbara!

Du findest die Nummer etc unter www.krebsinformation.de

Viel Kraft und schöne Feiertage,
Gudrun

Hallo Barbara,
na das sieht doch alles ganz gut aus. Bei mir wurde/ist der Arm leicht geschädigt. es mussten 2 Sehnen entfernt werden, die schon befallen waren. nun ist meine rechte Schulter ca. 5 cm tiefer als die linke, aber das geht ganz gut. Tjs das mit Maske und einstellen habe ich auch hinter mir - blöde Sache, aber muss wohl sein.
Du wirst sehen, wenn alles vorbei ist - geht es wieder steil bergauf.
Zur Reha war ich in Aulendorf - die sind dort ganz gut auf krebspatienten eingestellt.
Rechtzeitig anmelden - und Zahnarzt nicht vergessen.

Bis demnächst mal - und nicht unterkriegen lassen.
Das wird wieder !!!!!!!

Gruß

:-)raipa:-)

Hallo Anja,

habe Dich gestern privat angemailt, wollte nur nachfragen ob mein eMail angekommen ist.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo zusammen,

danke für Eure Hilfe und Unterstützung.
Könnte ihr mir noch sagen, was man am besten gegen die Nebenwirkungen (Mundtrockenheit etc.) macht? Und wie schlimm wird es? Werde jetzt auch Deinem Rat folgen raipa und einmal im Forum Tonsillenkarzinom nachlesen, wahrscheinlich werde ich da auch schon einige Informationen bekommen. Zahnartzttermin haben wir auch schon gemacht.

Gudrun, wie gehst Du mit der Angst um. Ich muß nämlich feststellen, daß es zwei Paar Schuhe sind, ob man selbst krank ist, oder ob der Partner erkrankt. Ich komme mir so hilflos vor und habe viel mehr Angst als es bei meiner eigenen Krankheit war.

Liebe Grüße und noch ein schönes Fest
Barbara

Hallo raipa,
ich bin es noch einmal. Bin jetzt einmal komplett durch dieses Forum gegangen und habe noch viele Tipps und Hilfen gefunden. Du schreibst in einer Info von Dir über "Rheisi" - was ist das?

Liebe Grüße

Hallo Barbara,
freut mich, das du Dich schon etwas duchs "Tonsillenkarzinom" durchgelesen hast. ist ja inzwischen schon sehr viel, und man/frau kann nicht gleich alles in sich aufnehmen.
Also zu Mundtrockenheit; ( mit der habe ich auch heute noch sehr zu kämpfen) da hilft nach meinen Erfahrungen nur trinken und spülen - und das fortwährend. Ich musste nach beendigung der bestrahlung in der nacht fast jede stunde aufstehen um zu trinken bzw. spülen ( wegen der beeindrächtigung beim schlucken muss man/frau tatsächlich auf (recht)stehen ) inzwischen nur noch nach ca. 3 Stunden , es wird also im laufe der zeit besser. Was genau einem "gut tut" muss wohl jeder für sich selbst herausfinden. Einer trikt Milch, der andere Tee, wieder einer nur Wasser - ich z. B. eine Mischung aus Mangosaft und Wasser. Zum Essen Wasser .
Was die "Pilkapseln" betrifft - gebe ich hier meine Meinung wieder, ohne Anspruch auf deren richtigkeit !!
Die "Rheisi" Kapaseln sind zur Stärkung des Imunsystems, soweit ich weis wurde das auch schon in Deutschland ""erfolgreich"" getestet.
Die "ABM" Kapseln sind speziell gegen Krebs und sollen Krebszellen bekämpfen. Wurden soweit ich weis bisher nur in China oder Japan an tieren (Meerschweinchen) getestet.
Da aber mit großem Erfolg.
Ich machte/ mache mit beiden Kapseln ( Glas a 100 St) so ne Art Kur. 3 x täglich je 2 Kapseln zu den Mahlzeiten.
Wenn Du noch weitere Infos brauchst jederzeit gerne.
Was ich noch sagen wollte. Vermutlich wird Dein Mann während der Bestrahlungszeit Probleme mit seinem Geschmack bekommen ( für ca. 4 Wochen) ich habe mich in dieser zeit hauüptsächlich von suppen ernährt. ( Die mir meine Liebste alles 2 Stunden liebevoll/ernergisch hingestellt hat.)
Ok - das wärs mal denke ich. Wir hören/lesen uns sicher noch öfters.

Liebe Grüße ( auch an alle Mitleser)

:-)raipa:-)

Fröhliche Weihnachten zusammen!

Hallo Barbara!
Wie ich mit der Angst umgehe ist eine schwer zu erklärende Geschichte. Ich muß ehrlich gestehen, dass dieses Gefühl des Ausgeliefertseins manchmal sehr stark in mir ist. Wir haben zwei Kinder im Grundschulalter, die uns diesbezüglich mit ihrem kindlichen Optimismus immerwieder in die positive, hoffnungsvolle Richtung lenken. Hin und wieder gibt es aber auch Tage, an denen ich es nur sehr schlecht ertrage, an denen ich ins Grübeln komme.
Ich persönlich gehe offen damit um, spreche meine Angst an und bitte auch meinen Mann, offen zu sein.
Wir haben beide der Bestrahlung zugestimmt, weil wir noch ein paar Jahre gemeinsam für unsere Kinder da sein möchten. Wir versuchen jetzt natürlich im Hier und Heute zu leben, jeden Tag als Geschenk anzunehmen und viele vorher groß erscheinende Probleme haben sich durch die Diagnose relativiert.
Mit Kindern zu leben ist immer eine Herausforderung und erfordert eine täglich neue persönliche Stellungnahme der Eltern zum Leben. Ich denke, dass wir diesbezüglich durch die Erkrankung sogar (so komisch das auch klingen mag) anderen "gesunden" Eltern gegenüber im Vorteil sind, weil wir andere Prioritäten setzen als Gesunde.
Das ganze Leben ist ja letztendlich eine Frage der Perspektive, aus der man die Probleme beurteilt.
Mein Mann leidet übrigens auch noch sehr unter der Mundtrockenheit - vor allem nachts. Er hat außer trinken und spülen auch noch kein Mittel gefunden, dass diese Problematik erleichtert, genau wie raipa.
Er hat auch noch mit dem Lymphstau am Hals zu kämpfen, gegen den hoffentlich bald ärztlicherseits etwas ( Krankengymnastik; Lymphdrainage) verschrieben wird. Zur Zeit werden die Sensibilitätsstörungen neurologisch abgeklärt, und dann sehen wir weiter.
Dankbar darüber, dass wir momentan gemeinsam für die Kinder da sein und deren Lebensperspektiven in die richtigen Bahnen lenken können, genießen wir jeden Tag dieses Lebens!
Ganz herzliche Grüße
Gudrun