Glioblastom ohne Chemotherapie und Bestrahlung

[Lululiese]

So ein Dreck ......
Es ist schon ein wenig komisch, wenn man sich bis vor ein paar Tagen noch nicht mit dieser Diagnose beschäftigen musste... Und JETZT?
Also ich fange mal von vorne an!
Meine Schwiegermutter hat vor einem Jahr das erste mal gekrampft , ist ins Krankenhaus gekommen und wurde ins MRT geschickt. Die Diagnose hieß MENINGIOME. Kein Grund zur Sorge .. Die sitzen da und machen nix! Von wegen! Im letzten Jahr dann hat sich einiges geändert ...meine Schwiegermutter beklagte sich immer öfter über Kopfschmerzen ( wie1000 Nadeln im Kopf) und Schwindel.... Sie wurde immer ruhiger konnte immer und überall schlafen ... Sie veränderte sich ! Im Oktober dann, meine Tochter feierte ihren 13 Geburtstag , brach sie nach dem Kaffeetrinken bewusstlos zusammen! In der Woche ging sie noch zum Neurologen, der nur halbherzig zuhöre und dann meinte von den Meningiomen käme es nicht !! ZumGlück war sie aber beharrlich und so stimmte er einem neuen MRT zu.
Die neue Diagnose Hirntumor.
Jetzt ist meine Schwiegermutter operiert. Sie haben wohl nicht alles entnehmen können , da es am Sprachzentrum sitzt und über die Mittellinie hinausgeht. Nach der OP ging es ihr sehr schlecht , da der Druck nicht unter Kontrolle zu bekommen war. Jetzt liegt sie wieder auf normaler Station , ist ansprechbar , aber redet nicht . Sie wirkt oft ganz weit weg, so dass man nicht weiß , was sie überhaupt wahrnimmt ?! Heute hatten wir dann das erste mal ein Gespräch mit dem Arzt . Es ist ein Glioblastom. Die Prognose nicht gut ! Da sie nicht stabil genug ist, kann sie im Moment keine Chemotherapie bekommen! Bestrahlung kann evtl. auch nicht gemacht werden ...da warten wir das MRT nächste Woche ab.
Hat jemand damit Erfahrung ???? Wie ist dann die Prognose ????
(P.s.:
mein Schwager , 40, ist vor ca. 5 Jahren an einem Adenom an der Hypophyse operiert worden.
Mein Sohn ,9, hat eine Subarachnoidalzyste am Kleinhirn
........kennt jemand solche gehäuften Fälle in einer Familie ...???
Bin ein wenig Panisch!!)
Danke für eure Antworten
Lululiese

[nicolechen]

Liebe lululise, kann nachfühlen wie es dir geht. Mein opa kam am 12.11.12 mit schlaganfallsymptomen ins kh. Nach einem mrt kam der verdacht auf ein glioblastom. Er bekam sofort kortison und es ging ihm ziemlich bald besser. Nach mehreren untersuchungen und einer lumbalpunktion kam dann die diagnose zerebrales lymphom. Was hat man bei deiner schwiegermutter für untersuchungen gemacht? Ich kann dir nur sagen das die prognose bei einem glioblastom nicht sehr gut sind und der arzt damals zu uns sagte wenn es wirklich ein glioblastom ist dann kann man nicht viel tun. Aber da deine schwiegermutter schon operiert ist und nach der op dieser von dir beschriebene zustand normal ist ( nicht reden, großer hirndruck etc) wird es wahrscheinlich besser werden. Hirntumore sind in der regel nicht vererbar. Alles gute und viel kraft lg nicole

[Blodo]

Hallo Lululise, ich bin kein Arzt, habe aber von 2007 bis 2012 das Leiden meiner Frau begleitet und deshalb über diese Krankheit einges gelesen, vielleicht verstanden.

Wir wissen, dass es bislang grundsätzlich keine Heilung gibt. Es gibt einige Langüberlebende, die meisten gehören leider nicht dazu. Die Fortschritte der Medizin hat die Überlebenszeit nach Diagnose/OP Glioblastom vielleicht um 3 - 6 Monate verlängert. Auch bei meiner Frau hat die statistische Wahrscheinlichkeit des Überlebens nach Feststellung des Glioblastoms von 11 - 14 Monaten gnadenlos gestimmt, sie ist nach 11 Monaten gestorben (davor war es "nur" ein Astrozytom III). Und das, obwohl sie alles an Medizin bekommen hat, was verfügbar ist (Temodal, Avastin, OP, Wach-OP, stereotaktische Bestrahlung).

Die Schlüsse für mich daraus:
Gegen die Krankheit in der Art kämpfen, dass das Leben nicht auf der Strecke bleibt. Solange der Tumor ruhig ist und die Behandlung mit der Freude am Leben in Einklang zu bringen ist, behandeln lassen, da niemand weiß, ob die Behandlungen im Einzelfall für ein Langzeitüberlaben (mit)verantwortlich sind. Wenn der Tumor dann nicht mehr kontrollierbar ist, nicht jede Behandlung versuchen, sondern versuchen, die verbleibende Zeit ohne zusätzliche Schwächungen zu leben.
Zu entscheiden, wann dieser Zeitpunkt gekommen ist, ist für Betroffene/Angehörige schwer festzustellen. Dem/der Erkrankten sagen die Ärzte selten in der Weise die ungeschönte Wahrheit, dass es dort auch so ankommt. So war ich immer erstaunt, wie es meiner Frau gelungen ist, aus den Gesprächen mit den Ärzten das Positive zu saugen... Mir hat ein Gespräch mit einem bis dahin unbekannten Arzt an einer anderen Klinik (Zweitmeinung), das ich allein führen musste, geholfen.

Vielleicht kannst du damit ja was anfangen?!? Ich wünsche euch die nötige Kraft!