Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

ciao peter

ich bin sehr froh, etwas von dir zu lesen. leider klingt das, was ich lese, weniger erfreuend. ich hoffe doch sehr, dass du trotz aller zerbrechlichkeit des lebens, nicht den mut verloren hast. ich weiss jetzt natürlich nicht, worum es sich bei dir genau handelt, wenn du schreibst, dass der tod kräftig ausgeholt und zugeschlagen hat. mich hat natürlich die gesamte krankheit überhaupt gezwungen, mich mit dem thema tod zu beschäftigen. es ist echt ein wenig schwierig, ich sitze hier an meinem compi und tippe diese zeilen und bin nicht in der lage, dir auch nur im geringsten helfen zu können oder dir ein guter zuhörer sein zu können...
es tut mir leid, dass du auch vermehrt schmerzen haben musst und du ebenfalls mitansehen musst, wie du immer schwächer und gebrechlicher wirst. daran habe ich massiv zu beissen. ich war ja nicht gerade die sportskanone vor meiner krankheit, aber auf dem velo doch ziemlich fit. habe mir ja damals im januar 2006 (ich wusste noch nicht, dass ich krebs habe) ein nagelneues bike gekauft *freu*. ich konnte es nie richtig fahren... vor wenigen tagen habe ich es meinem besten freund gegeben (quasi geschenkt), da ich's vermutlich nicht mehr brauchen werde. ich habe mich dann sehr gefreut, als er mir erzählte, dass er bereits mit dem rad unetrwegs war und es richtig spass machte...ich habe mich wirklich sehr gefreut; einfach, dass jemand dieses velo bewegt und ebenfalls freude daran hat. aber eben, ich werde immer schwächer, ich komme kaum noch zum haus raus. ich bin so gebrechlich wie meine oma... aber im kopf halt noch nicht auuf diese gebrechlichkeit eingestellt. aber zurück zu dir...
das tut mir sehr leid, dass deine rebecca asthma hat. so ein anfall ist ja auch einfach nur mühsam und sehr erschreckend. kenne das gefühl von atemnot ansatzweise; ich hatte jeweils sehr starke angst. ich hoffe doch, dass die form nicht allzu stark ist und ihr mit wenigen medis auskommt. wenn ich das lese, dann muss ich mich schon fragen, warum du dich in deiner situation ausgerechnet auch noch mit sowas rumschlagen musst. aber lass den kopf nicht hängen, behalte den mut. (ich hab ja gut schreiben...)
aber eins muss ich dir lassen: du hast immer eine passage in deinen nachrichten, wo ich schmunzeln muss, sei es wegen kochen, sei es wegen der ärzteschaft...oder diesmal wegen der kopfschmerztabletten (schööööön). jep, wir sind richtige drogenfreaks. wenn ich daran denke, wie gut ich mich manchmal fühle, nachdem ich morphiumtropfen genommen habe...einfach dahindämmern und keine schmerzen, keine üblen gedanken...entspannend...
natürlich wäre ich glücklicher, es würde alles beim alten sein und das bier mit guten freunden am wochenende oder das glas wein mit meiner freundin wäre der entspannende teil...
ich finde es schön, dass dir die kinder das gefühl vermitteln, dass du nie alleine bist. aber das bist du eh nie! ich denke sehr oft an dich.
jetzt wünsche ich dir einen ganz schönen abend, hoffentlich einige gute tage mit viel wärme und zuversicht.
liebe grüsse marc

ps: habe mich gar nie für die kerze bedankt, die du für mich angezündet hast. das ist eine sehr schöne geste die ich sehr zu schätzen weiss. herzlichen dank!

[Kaima]

bei uns war heute den ganzen tag das beste sommerwetter. leider mussten wir den tag zu hause verbringen. meinem mann geht es schlecht, er kann kaum essen, liegt nur im bett und ist ein wenig verzweifelt. kommt mit der krankheit noch nicht klar, da er sich kaum damit bis jetzt auseinander gesetzt hat. ich bin diejenige die nachfragt, liest sich informiert, er spricht ungerne drüber. seine familie kommt auch nie vorbei, obwohl sie 150 meter weiter weg wohnen. bin enttäuscht!!!!!!!! ob sie damit auch nicht klar kommen? ich könnte nicht bewusst meinen sohn leiden lassen und ihn nicht sehen wollen! seine eltern sehen ihn nur, wenn er fit ist und selber hingeht. ich versteh es nicht!!!!
marc, peter! bekommt ihr unterstützung von der verwandschaft???? wie reagiert eure umwelt?? peter ich finde es so stark wie du dein leben meisterst!!! so eine kraftraubende krankheit und dazu noch die anderen wichtigen verpflichtungen! wie schaffst du das alles?!
ganz liebe grüsse!

[Marc78]

hallo kaima

das tut mir sehr leid, dass es deinem mann so schlecht geht. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass einem bei bauchschmerze, übelkeit, starkem durchfall, appetitlosigkeit zusätzlich zu der wirklich verschissenen tatsache, dass man ja noch krebs hat, der tag wirklich versaut ist. das zerrt an den nerven und es zerrt noch viel mehr an der körperlichen verfassung. bei mir hat die verdauung und das essen können einen sehr grossen stellenwert. denn wenn dein mann nichts zu sich nehmen kann, so hat er gar keine energie für gar nichts. der bauch und alles drumrum hat bei mir höhere priorität als chemo oder bestrahlung oder sonst was.
jep, das mit der verwandtschaft und bekanntschaft kenne ich auch ein wenig. ich kann aber gar nicht klagen, mir wird sehr gut geschaut. meine eltern sind oft bei mir zu hause und kochen für mich und natürlich meine freundin, welche mich sehr verwöhnt und mir sehr viele dinge abnimmt. sie schaut, das ich was zu essen habe, tee, lesestoff und ist immer für mich da. und ich bin als dank dann oft trotzdem griesgrämig, wenn ich schmerzen habe, oder mein bauch wieder nur faxen macht...ich denke, ich kann gar nicht zeige, wie dankbar ich bin.
das mit dem freundeskreis ist schon etwas schwieriger. da hatten die leute sehr lange, bis sie ein wenig kapiert haben, dass ich nicht mehr in der lage bin, gross mit ihnen um die häuser zu ziehen. jetzt kommen sie mich aber auch eher mal zu hause besuchen. aber das musste ich ihnen teilweise sehr deutlich sagen. unbedingt müssen diese bedürfnisse von deinem mann klar formuliert werden. ich mache es zum beispiel so: wenn mich ein freund anruft und mich fragt, ob er mich besuchen soll in zwei tagen, so sage ich dann immer, dass ich mich sehr über seinen besuch freue. meist kommen die leute im nachmittag. ich sage ihnen dann immer, sie sollen an dem tag, bevor sie kommen, mich noch anrufen. dann kann ich sagen, ob ich wirklich besuch mag oder gar nicht (es kann halt sein, dass ich an einem tag fit bin, am nächsten nur schlafen möchte oder sehr starke bauchscherzen habe). dann machen wir auch eine zeit ab, so dass ich dann sicher nicht am schlafen bin ;-).
redet mit den verwandten und freunden über dieses thema. die leute sind (leider) sehr schnell unsicher und ein wenig überfordert...teilweise auch zu faul, sich darum zu kümmern.

liebe grüsse marc





hallo peter,

habe mal wieder in "deinem" thread gelesen, um mich ein wenig schlau zu machen, wovon du letztens hier geschrieben hast. jetzt kann ich das ein bisschen besser nachvollziehen. habe da auch gelesen, dass deine rebecca offensichtlich keuchhusten hat und kein asthma? wusste gar nicht, dass keuchhusten ansteckend ist. die generation meiner eltern hatte oft als kind noch keuchhusten, so wie ich dies jetzt erfahren habe. dann schickte man die kinder in die alpen (graubünden), halt einfach in die höhe (ist in der schweiz ja nicht so ein problem;-)) was dann offensichtlich gute erfolge erzielt hat.
ich wünsche euch natürlich von ganzem herzen, dass ihr euch nicht angesteckt habt und es rebecca auch möglichst bald wieder viel besser geht. zu beginn meiner erkrakung hat man auch noch ein wenig auf sowas oder tuberkulose getippt, da ich auch solche hustenanfälle hatte (die habe ich leider auch heute noch, werden halt auch immer schlimmer und ich muss mich dabei vermehrt übergeben...). war's ja dann offensichtlich nicht.
lieber peter, ich denke an euch und wünsche euch von ganzem herzen alles gute. und wenn so viele leute für euch beten, kann's nur gut kommen! ich hoffe auch, dass ihr nicht allzusehr auf glühenden kohlen sitzt, bis das untersuchungsergebnis bekannt ist.

liebe grüsse!
marc

[Kaima]

Hallo Marc, hallo Peter, hallo zusammen!
wir waren vorgestern wieder mal in der uni klinik essen. die DOTATOC untersuchung wurde vor 2 wochen gemacht diesmal sollte noch die PET untersuchung gemacht werden. nach über einer stunde wartezeit hat man uns doch wieder weggeschickt, mit der begründung dass die VIELLEICHT mal in der zukunft gemacht wird, wir sollten uns bei dem arzt melden er würde uns alles erklären. Der hatte aber keine zeit für uns. hat uns nicht mal in sein zimmer eingeladen, sondern auf die schnelle , im flur, wo auch alle anderen patienten sassen, hat er uns gesagt, dass die DOTATOC behandlung möglicherweise erfolg haben wird, das problem ist aber dass die leber-, magen und die anderen metastasen im oberbauch zu schnell wachsen und für diese behandlung zu gross sind. die einzige möglichkeit wäre, ein teil von der krebsmasse wegzuoperieren, aber da müssten wieder die chirurgen ihr OK geben.
Thomas geht es nicht so gut, hat schmerzen (zum glück morgen wieder ein termin bei dem schmerztherapeuten) er kann kaum was essen, bzw. er kann sich nicht überwinden zu essen, weil er sofort schmerzen bekommt, liegt nur im bett und weint, da seine eltern auch keine liebe zeigen, was er zur zeit unheimlich braucht. die fahren morgen in urlaub, für 2 wochen!!
Ich hoffe dass wir noch diese woche OP termin bekommen, obs hilft, weiss keiner!! warten, warten, waren.. ich bin berufstätig, überlege schon die ganze zeit ob ich mir für die nächsten tage unbezahlten urlaub nehmen soll, ich kann ihn doch nicht so alleine lassen??? ich bin so hin und her gerissen, weiss nicht was ich machen soll, es wird aber alles langsam zu viel für mich, kind, arbeit, hausaufgaben, mein mann... werde morgen mit meinem chef sprechen.
euch allen einen schönen, schmerzfreien sonntag!!!!!

[Marc78]

hallo kaima

das kann ich verstehen, dass dir alles zu viel wird. meine lebenspartnerin hat sich beim hausarzt für sich ein arztzeugnis ausstellen lassen, das sie zu einem gewissen prozentsatz arbeitsunfähig schreibt, eben wegen der grossen belastung. zudem nehmen wir beide psychologische unterstützung in anspruch. versuch doch auch, ob du mit einem arztzeugnis dein arbeitspensum um einige prozent verkleinern kannst.... nur ein tipp.

liebe grüsse an euch beide und weiterhin viel durchsetzungsvermögen. ich hoffe sehr, ihr trefft die richtigen entscheidungen.

marc

[Kaima]

hallo zusammen.
ich habe schon öfters über die krankheit meines mannes geschrieben. in letzter zeit hat mein mann eine DOTATOC untersuchung gehabt, 2 wochen später sollte er eine PET untersuchung bekommen. Leider wurde die abgesagt, da die metastasen unwahrscheinliche grössen erreicht haben.die ärzte in der uni klinik essen haben vorgeschlagen eine OP durchführen zu lassen, bei der ein teil dieser tumor masse entfernt werden sollte damit mann nach der heilungszeit 4 wochen?) die DOTATOC behandlung durchführen könnte. wir haben zugestimmt, man hat uns nach hause fahren lassen mit dem berühmten satz "wir melden uns" Sie wollten noch auf das Ok der chirurgen warten. 2 wochen lang haben wir versucht einen arzt der uni klinik essen zu erreichen, was uns nie gelungen ist da sie entweder krank waren oder am operieren... seit einer woche ist der bauch meines mannes immer dicker geworden, gestern hat man uns an die palliative station eines krankenhauses eingewiesen. wir haben gehofft es wäre wasser, heute die gewissheit, es sind methastasen,die den ganzen bauch so aufgeschwollen haben, KEIN wasser!
er hat am port eine pumpe mit morphium drin und bekommt jede stunde 3ml davon. heute aus verzweiflung hat er nochmal versucht uni klinik essen zu erreichen und bekam das versprechen morgen einen termin zu bekommen für eine OP in der nächsten Zeit (Lebermetastasen sollen teilweise entfernt werden) Es geht ihm schlecht, er ist wegen der medikamente sehr müde, hat keine kraft sich zu unterhalten, zu laufen, isst kaum was, bekommt tropfen und überlegt noch nach essen zu fahren sich operieren zu lassen????? was denken sich die ärzte dabei??? helft uns!!

[Marc78]

hallo kaima

ich wage mich kaum noch an deine mails ran. denn das, was du schreibst, kann ich kaum glauben und nur fassungslos den kopf schütteln. liebe kaima, es kann nun sein, dass meine worte ziemlich deutlich werden. du schreibst da mit einigen ausrufezeichen "helft uns!!". es ist halt nicht so einfach, übers internet jemandem wirklich helfen zu können. denn was ich dir schreibe sind alles einfach empfehlungen, welche ich aus meiner eigenen erfahrung und meiner persönlichen einstellung geben kann. also, helfen werde ich euch nicht können...aber beistehen, eventuell mit rat, das kann ich ja mal versuchen.
ich möchte vor allem noch einmal betonen (ich habe das in einigen postings dir gegenüber schon erwähnt) dass ihr halt hinstehen müsst und auf gewisse diinge beharren müsst. das kann sein, dass ihr darauf besteht, dass dein mann sofort stationär aufgenommen wird, dass ihr sofort einen termin wollt und nicht auf ein telefon warten wollt, dass ihr einen entscheid der ärzte erwartet und zwar bis morgen oder was weiss ich...ich sehe das problem schon, angehörige, die euch den rücken stärken und mal mit euch ins krankenhaus fahren und der ärzteschaft ein wenig druck machen, scheints nicht zu geben. wie schautss im freundeskreis aus? es ist völlig normal, dass dir das alles ein wenig zu viel ist, so alleine. was will denn dein mann? er muss auch was wollen...ist er föllig hoffnungslos und ist ihm alles egal oder wie schauts da aus? ihr werdet von den ärzten ja völlig übergangen. und wenn ich lese, welche qualen dein mann durchsteht, dann sehe ich nicht ein, warum die ärzte nicht reagieren. oder euch wenigstens ganz klar erklären, woran man zumindest ist und was zu tun ist.
du merkst schon, es fällt mir nicht leicht, hier überhaupt richtig stellung beziehen zu können. du schreibst halt ein bisschen wenig über euch. vielleicht wäre es auch mal okay, wenn sich statt dir dein mann mal hinter den PC klemmt und hier schreibt, falls er dies möchte. es ist einfch sehr schwierig, an dieser stelle richtig "helfen" zu können. ich denke aber an euch und wünsche euch beiden viel kraft, setzt euch durch und haltet die ohren steif!
gruss marc

[Kaima]

hallo!
mein mann hat den kurzen, sehr schmerzhaften kampf gegen den krebs verloren.
er ist gestern nacht verstorben.
ich danke euch allen für die hilfreichen antworten, für die unterstützung!
ich wünsche euch noch sehr viel kraft!
lg
kaima

[Funkie]

Hallo Kaima, ich bin neu auf der Seite.Es tut mir sehr leid für dich.

[Marc78]

hallo kaima

mit tränen in den augen lese ich deine letzte nachricht. ich entschuldige mich auch für mein letztes schreiben hier dir gegenüber. ich hatte die lage nicht richtig eingeschätzt und war nur geblendet von meinem ärger über die ärzte. es tut mir sehr leid!!

liebe grüsse marc

[Kaima]

hallo marc!
ja, es ist viel zu schnell gegangen, ich schau ab und zu noch hier rein, weil ich schon gerne wüsste wie es dir oder peter geht. ihr wart meine hilfe, meine infoquelle.
ich hoffe sehr, ihr werdet noch lange das leben GENIESSEN können.
das wünsche ich euch vom ganzen herzen.
lg kaima

[Marc78]

hallo zusammen

bei mir ist einiges passiert in der zwischenzeit. vor allem, was die auseinandersetzung mit der situation, in der ich tatsächlich stehe, bedeutet. ich musste endlich begreifen, was es bedeudeutet, dass ewas "palliativ" ist!
leider musste ich erfahren, dass mein krebs nebst lunge, niere, leber, knochen nun halt auch noch in meinem koopf metastasen gebildet hat. das hat mich komplett geschockt und mich komplett zur bahn rausgeworfen. mühsam rapple ich mich jetzt aus dem loch raus......

vielleicht schreibe ich bald mehr.

euch allen ganz liebe grüsse!
marc

[Marc78]

hallo peter, hallo kaima, hallo stille mitbetroffenen

jetzt bin ich ja bereitsseit januar 2006 mit meinenm neuroednokrinem karzionom betraut. was natürlich ein ständiges auf und ab war. leider hat sich bei mir noch keiine methode zur eindämmung des krebses findeen lassen, so angestrengt ich auch gesucht gabe. faktist halt auch, dass sich mein zustand rapid veschlechtert. ich bin total erschöpft (keine normale müdigkeit mehr). zudem sind viele knochenmetas im brust-rücken-becken und weiss ich nooch wo aufgetreten. und dann der letzte horror mit der hirnmetasstatse, welche mir jetzt extrem zu schaffen macht. sehr müde, konzentranziionsschwöche, angst...es geht bei mir ans abschidesnehmen, trauerarbeit, mit vielen leuten reden. aber das wunderbare ist der riesen trost und die riesen liebe, welche ich erfahren darf. ich bin in meinem elternhaus, wo sich meine eltern und meine freundin sehr liebevoll um mich kümmern.trösten, ablenken, verwöhnen...leider werde ich langsam ein pflegefall, das ist nicht so einfach, wenn man noch nicht 30 jahre alt ist. zum glück schauen auc regelmässig gute freunde vorbei. habe einfach kaumm noch kraft und schlafe viel. schmerzen habe ich in der regel gut im grff als auch die atemnot. habe auch schon viele sehr schöne erlebnisse (traumreisen, nahtoderlebnisse etc...) erfahren dürfen und habe einen sehr angenhmen frieden mit mir gefunden!!) bin nebst der wut auf die krankheit überwiegend glücklich und dankbar über all die schönen die ich in meinem leben erfahren durfte.

ich wünsche euch allen auch entspannte tage. denn der krebs überlebt uns bestimmt nicht, was zählt ist die liebe.die ist im herzen und im geiste, in uns für einander.da kommt der krebs nie ran.und trauer gehört auch dazu, das muss sein, wäre ja schade um unser bisheriges leben...
grüsse aus meinem schönen heimatörtchen.
marc

[Kathrin0208]

Hallo...ich bin Kathrin, bin 38 jahre alt, Mutter von zwei Kindern und im Moment ziemlich durch den Wind. Vor ca. 5 Wochen war ich bei einer ganz normalen Krebsvorsorge bei meiner Frauenärztin. Sie stellte einen Tumor am Eierstock fest , meinte aber ich sollte mir keine Sorgen machen, da sie von einem Dermoid ausgehen würde. Zur Sicherheit bin ich dann ins KH und habe mir durch eine Bauchspiegelung das Teil entfernen lassen. Da dieses Gebilde dann doch nicht ganz so harmlos aussah haben sie mir den ganzen Eierstock entfernt. Nun habe ich seit gestern den Bericht von den Pathologen in der Hand und fühle mich total überfordert...Neuroendokrines Karzinom.
Ich versuche mich im Netz zu informieren...habe aber keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Was bedeutet das jetzt? Ich hoffe ganz sehr hier ein paar Antworten zu bekommen...

[Birgit4]

Lieber Marc,
ich habe heute deine Zeilen gelesen....und diese Worte haben mein Herz berührt.
Es tut mir leid was du durchleidest...aber wie ich sehe sorgt Gott für dich .DU BIST NICHT ALLEIN.Die Liebe deiner Familie und Freunde begleiten dich.
Gott ist Liebe,und ich lese in deinen Zeilen das du Gottes Liebe in dein Herz gelassen hast.Du hast dich dem Licht zugewendet.
Ich bin auch Betroffene 49....ich habe 5 Kinder einer von meinen Söhnen ist so jung wie du.Ich möchte dir was schönes schicken.(Siehe unten;-)
Alles Liebe und eine liebevolle Umarmung!
Von Birgit



Mir wurde klar

Mir wurde klar, dass es wertvoll ist,
zu leben, dass Ich wertvoll bin.
Mir wurde klar, dass es schwer ist,
ein ehrliches „Ich mag dich“ zu sagen.
Mir wurde klar, dass man die Höhen nur dann kennt,
wenn man auch mal ganz unten war.
Mir wurde klar, dass ich nicht umsonst hier bin,
sondern, dass das Leben einen Sinn hat.
Mir wurde klar, dass man nicht überleben kann,
hat man keinen guten Freund an der Seite.
Mir wurde klar, dass alles einen Grund hat,
auch die schweren Zeiten im Leben.
Mir wurde klar, dass ich mich glücklich schätzen kann,
denn ich habe alles was ich brauche.
Mir wurde klar, dass das Leben viel zu schön ist,
um es zu verpassen.
Mir wurde klar, dass jeder Mensch einen Anderen braucht,
der ihn stützt, wenn er fällt.
Mir wurde klar, dass es da oben etwas Höheres gibt,
jemanden, der auf uns aufpasst.
Mir wurde klar, dass Gott da ist
und seine Hand über uns hält.
Mir wurde klar, dass ich mich fallen lassen kann,
denn er ist immer da!