Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

[Erika31]

Hallo ich bin hier Neu,
in einem der Zentrum für familiären Brustkrebs habe ich einen Gen-test gemacht. Es wurde keine Veränderung gefunden, ich wurde jedoch trotzdem aufgrund meines statistischen Risikos in eine Hochrisikogruppe eingeteilt.
Mein Risiko das eine Genveränderung vorliegt, die noch nicht nachgewiesen werden kann, liegt bei ca. 40 %. Ich hatte vor 10 Jahren Brustkrebs und meine Grossmutter ist mit 54 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.

Nun wird mir empfohlen die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen wegen dem hohen Krebsrisiko.

Die Entscheidung fällt mir sehr schwer, da ich mich nicht als Risikogruppe fühle, weil keine Veränderung nachgewiesen wurde.

Gibt es jemand, der diese Entscheidung treffen musste und auch keine BRCA 1 o. 2 Veränderung hatte?

Ich versuche die Vor- und Nachteile der OP abzuwägen. Ich z.Zt. 44 Jahre.

Hoffe auf Hilfe

Erika 31

[nixe77]

Hallo Erika,

guck mal da:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...37639&page=113

LG, Nixe

[Erika31]

Danke Nixe,
doch hier sind wieder nur Frauen mit BRCAveränderung. Ich suche gerade welche ohne.

L.G.
Erika

[nixe77]

Zitat von Erika31

...doch hier sind wieder nur Frauen mit BRCAveränderung.

Hallo Erika,

wenn du mal liest - es sind auch einige Frauen ohne nachgewiesene Mutation unterwegs. Ich zum Beispiel

LG Nixe

[silverbird]

Ja, und ich.

Ich habe keine nachgewiesene Genveränderung, ich habe dies auch nie testen lassen.
Ich habe aber eine Mutter, die mit 48 an EK gestorben ist, eine Schwester meiner Mutter, die an BK nach EK gestorben ist bevor sie 40 war.
Eine Oma, die an Blasenkrebs gestorben ist, nach BK und einen Bruder meiner Mutter der an Hodenkrebs - dann Hirnmetastasen gestorben ist.

Ich brauche keinen Gentest, der mir sagt dass ich hochgefährdet bin, das sagt mir mein Menschenverstand.

Meine Frauenärztin hat mich umfassend beraten, aber die Entscheidung muss man selbst treffen.

Ich habe mich gegen meine Eierstöcke entschieden.
Und falls ich das grundlos getan habe, interessiert es mich heute nicht mehr, weil sie weg sind.
Hätte ich sie noch und es würde nie was passieren, bliebe doch die Angst das was passiert.

Mit den Stöcken habe ich also die Angst abgegeben und dafür die Folgen der Eierstockentfernung erhalten.

Für mich der richtige Weg.
Wenn du nach Beiträgen mit meinem Namen suchst, kannst du mehr lesen.Ich kann das mit dem Verlinken nicht so.

Silverbird (49 Jahre)

[Erika31]

Hallo,
Danke für die Hilfe.
Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf.
Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben?

[Luzie]

Liebe Erika,

auch ich gehöre zu denjenigen, die ein erhebliches statistisches Risiko tragen, an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko nimmt mit jedem Lebensjahr zu (statistisch). Bisher bin ich - im Gegensatz zu Dir - aber noch nicht erkrankt. Da in meiner Familie mütterlicherseits Brust- und Eierstockkrebs besonders häufig ist (ich bin die letzte, die noch nicht erkrankt ist) hat mir meine FA den Gentest im hiesigen Zentrum für familiär bedingten Eierstock- und Brustkrebs empfohlen. Der Test war auch bei mir bzw. meiner erkrankten Mutter negativ. Jedoch wiesen die Ärzte darauf hin, dass es wahrscheinlich noch zahlreiche weitere, bisher unentdeckte Gendefekte geben würde. Aus diesem Grunde wurde ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen. Seither wird einmal jährlich ein MRT und eine Mammo gemacht sowie zweimal jährlich eine Brustsono. Untersuchungen, die ich ohne Aufnahme in dieses Programm mit Mitte vierzig nicht erhalten würde. Eine Empfehlung für eine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsen wurde nicht gegeben. Wäre eine solche jedoch ausgesprochen worden, wäre ich ihr wahrscheinlich auch gefolgt. Die Auswertung des Tests hatte damals nahezu ein Jahr gedauert. In dieser Zeit hatte ich mich natürlich sehr intensiv mit der Frage beschäftigt. Für mich wäre eine Brustdrüsenentfernung mit Wiederaufbau aber eher in Frage gekommen, als eine Entfernung der Eierstöcke und dem damit verbundenen Hormonentzug und seine möglichen Folgen. Andererseits lebe ich sehr gerne…….

Du hast geschrieben, dass Du vor 10 Jahren an BK erkrankt bist. War der Krebs hormonabhängig? In diesem Falle würde ich kein Risiko eingehen und der Empfehlung der Ärzte folgen
Meine Mutter, meine Tante und auch meine Cousine haben bzw. hatten einen triple negativen Tumor. Bei meiner Oma und anderen inzwischen verstorbenen Verwandten weiß ich es leider nicht.

Aufgrund der familiären Häufigkeit fühle ich mich schon als Risikopatientin, auch ohne positiven Gentest. Ich gehe auch davon aus, dass ich irgendwann an BK erkranken werde. Ich hoffe jedoch, dass dieser frühzeitig erkannt wird und ich dadurch eine gute Prognose haben werde.

Ich wünsche Dir alles Gute
Luzie

[Schaff-Ma]

Hey ihr Lieben,

haben gestern mein Gutachten bekommen, und die schlechte Nachricht erfahren, dass mir meine Mama ( auch nachgewiesenes BRCA) das tolle Gen vererbt hat....

Wir in der Familie haben nur Krebsfälle und Brustkrebs is im engernen Kreis ( Mama, Oma, Tanten etc.) des öfteren vorhanden....

ich bin total überfordert mit dem Gen und wollte hier einfach mal anfragen, ob jemand Erfahrungen damit hat, wie man damit umgeht, vorgeht oder vorsorgt oder wie auch immer...

Wie habt ihr gehandelt?

Danke schon mal im vorraus,
Liebe Grüße

[chris14]

Hallo Schaff-Ma,

die Situation, die Du beschreibst, habe ich genauso vor einem halben Jahr erlebt und kann Dich somit sehr gut verstehen.

Ich bin allerdings etwas anders an die Situation herangegangen. Natürlich wären mir die anderen 50% einer Nichtvererbung lieber gewesen. Aber ich sehe das Wissen um diesen Gendefekt auch als riesengroße Chance an!! Ich kann den Krebs bekämpfen und bin ihm nicht einfach so ausgeliefert! Ob das im Rahmen der intensivierten Früherkennung oder aber mit prophylaktischen OPs passiert, muss jeder für sich selber entscheiden. Am Anfang war ich vor den Kopf gestoßen und konnte mir als gesunder Mensch nicht vorstellen, eine Mastektomie durchzuführen zu lassen. Jetzt bin ich mitten drin... Aber das alles braucht seine Zeit und muss nicht heute oder morgen entschieden werden.

Liebe Grüße sendet Chris

P.S.: Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine direkte Nachricht schicken.

[Anne Mamma Mia!]

Hallo schaffma,

sachliche Information findest du in dem kostenlos erhältlichen Ratgeber "Komme ich aus einer Krebsfamilie?". Eine Online-Version findest du über den Link hier: www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf.

Ein persönlicher Austausch ist zum Beispiel auch über die Gesprächskreise des BRCA-Netzwerks möglich: www.brca-netzwerk.de.

Ich wünsche dir alles Gute!
Anne Mamma Mia!

[karpatenkarla]

Guten Morgen liebe Schaff-ma (war das richtig geschrieben?)

Ich komme auch aus einer Genfamilie, oma, mama, schwester gott sei dank
nicht. oma gestorben, mama gehts prima und ich mitten drin.

Ich hab den Gentest machen lassen, obwohl mir das eigentlich nicht so
wichtig war wegen der intensivierten Nach- bzw. Vorsorge.

Ich bin ja jetzt kein Krüppel oder minderwertig, weil ich doch gar nichts
dafür kann.

Um mit meiner Krankheit umgehenzu können, hat mir der Gendefekt auch
ein wenig Mut gemacht, denn die Fragen, die man sich stellt:

hab ich was Schlimmes gemacht?
wieso ich?
hab ich zuviel Alkohol oder zuviel Zigaretten geraucht?
bin ich keine vollwertige Frau?
bin ich im unterbewußtsein vielleicht gestört?
war ich zu eingebildet?
ist das eine Strafe?
hab ich zuviel schlechtes ungesundes gegessen?
hab ich meinen Körper vernachlässigt?
zuwenig sport?
u.s.w.


Diese quälenden Fragen waren auf einmal - also dieses schlechte Gewissen,
weil ich mein Leben einfach als Genußmensch gelebt habe, nicht mehr wichtig
und belastend für mich.

Ich habe eine BRCA2-Mutation,
dafür kann ich gar gar nix,
das ist eben so
also
keine schlechten Gewissen mehr
für mich.

Auch wenns trotzdem Sch... ist, aber jetzt kann ich meine Kraft auf
die Behandlung konzentrieren und nicht auf eigene Vorwürfe

Alles Liebe

[metalkatze]

Hallo Karpatenkarla,

du sprichst mir aus der Seele. Genauso ist es bei mir auch.
Ich bin Ende Juni 2010 operiert worden, und habe zwei Monate später das Ergebnis meines Gentests bekommen. BRCA2.
Bis dahin habe ich mir auch immer die Frage gestellt, ob ich vielleicht erkrankt bin, weil ich zuviel gefeiert, getrunken und geraucht habe.

Diese Fragen stelle ich mir jetzt nicht mehr, sondern konzentriere mich auf`s gesundwerden und bleiben. Ohne Zigaretten und mit wenig Alkohol.

Alles Gute

metalkatze

[karpatenkarla]

Hallo Schaffma

fühl Dich erstmal gedrückt und willkommen hier.

Ich kann mich den anderen Schreiberinnen nur anschließen.
Klar, Gentest ist Scheisse, aber den Kopf in den Sand stecken auch!

Und vorallem die Chancen auf eine intensivierte Vor-bzw Nachsorge
ist eine sehr gute Chance. Das kriegen die anderen Erkrankten nicht. Dann gibt es ja noch den Schwerbehindertenausweis evt. und so weiter.

Ich möchte die Erkrankung nicht verharmlosen oder leicht nehmen,
denn Brustkrebs oder überhaupt Krebs ändert das ganze Leben und ist verdammt schwer damit umzugehen. Manchmal denke ich, hat doch eh
keinen Sinn mehr, kann ich mich ja gleich um die Ecke bringen. Aber auf
einmal fällt mir der Satz ein, den ich mir gemerkt habe "nicht dem Leben mehr
Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben"

Weiß nur noch nicht wie


Den Artikel aus der mamma-Mia kenne ich auch, sehr infornativ,



Alles Liebe