embryonales hodenkarzinom

nachricht vom 9.1.2001

hallo, erbitte kontakt mit betroffenen, die pei-chemotherapie u. hochdosischemotherapie durchgemacht haben, außerdem op der kompletten lümphdrüsenentfernung des bauchraumes durchmachten bzw. entfernung eines hodens,afp-tumormarkerwert erhöht ist - über "30"

ich warte auf baldige kontaktaufnahme

janet

meinem Bruder Wurde ein Hoden Entfernt.Die Ärzte
Fanden die Selbe Krebsart Wie bei dir.Leider können,wir mit dem Begriff Embryonales Hodenkazinom nichts anfangen.Bitte GEBE uns Auskunft über Die Heilungschancen DIESER Krebsart,und der Therapie.Waren bei dir Schon Metastasen in anderen Organen? Leider,haben wir keine Ahnung Was uns erwartet. Vieleicht Kannst,du
uns helfen.

Mein Mann hatte ebenfalls ein embryonales Karzinom.
Therapie war Entfernung eines Hodens, Lymphknotenentfernung im gesamten Bauchraum, wobei die Diagnostik keinen Anhalt für Metastasierung gab.
Nach ca. 3 Jahren traten leider doch Metastasen im Rückenbereich und in der Lunge auf. Chemotherapien folgten. Ebenfalls eine Hochdosis-Therapie. Die hat gar nichts genützt.

Hallo Karina, bitte melde dich sofort unter meiner e-mail Adresse. Ich möchte mich mit dir austauschen. Bis dann. Gruß Janet

Mein Sohn war erst 16 als vor genau zwei Jahren Hodentumor diagnostiziert wurde. Ich habe gedacht, das wäre sein Todesurteil, er hatte bereits Metastasen in der Lunge. Doch er hat es bis jetzt ohne Rückfall überstanden. Die Behandlung dauerte ein halbes Jahr - eine schwere Zeit. Der Hoden wurde entfernt (1. OP), ebenfalls die Lymphknoten im Bauchraum (2.OP). Dazwischen und danach die Chemotherapie, insgesamt vier Zyklen, Hochdosis. Würde mich gern mit betroffenen Angehörigen austauschen oder kann auch Erfahrungen weitergeben.

Ich habe gerade die Behandlung eines embryonalen Hodenkarzinoms abgeschlossen. Nach der niederschmetternden Diagnose wurde der linke Hoden entfernt und in einer zweiten OP Lymphgewebe im Unterbauch (2 Lymphknoten waren bereits befallen, aber alle weiteren erwiesen sich als negativ). Anschließend folgten 2 Zyklen BEP-Chemotherapie, die ich Ende Februar 2001 abschloss. Seitdem ist eine Nachkontrolle bereits erfolgt, deren Ergebnis unauffällig war und ich hoffe natürlich, daß es so bleibt.
Sollte ich jemandem mit meinen Erfahrungen helfen können, schreibt mir einfach.
Gruß Jan

PS.: Meine Email-addresse ist übrigens jsfra2000@yahoo.de!

Hallo, letzten Sommer wurde bei meinem Mann ein Hodentumor entfernt, ein Mischtumor, wobei ein Teil ein embryonales Hodenkarzinom war. Leider erfahre ich von den Ärtzen nicht viel und er fragt nicht, sondern verdrängt. Bisher waren die Nachuntersuchungen gut, aber ich habe große Angst. Wie kann man damit leben? Gewöhnt man sich mit der Zeit an die Gefahr? Meinem Mann kann ich Mut machen, wer macht jetzt mir Mut?

Hallo Marion,
Deine letzte Frage verstehe ich sehr gut, ich weiß momentan auch nicht, wo ich den Mut hernehmen soll. Meinem Freund wurde vor einer Woche ein Hodentumor entfernt (undifferenziertes Teratom im Stadium 1). Jetzt folgen Gespräche mit diversen Ärzten, die zum Teil extrem gegensätzliche Nachsorgepläne empfehlen. Als Angehöriger fühlt man sich sehr alleine gelassen und will natürlich nicht noch den Partner damit belasten, denn der hat schon genug mit sich zu tun...
Mußte sich Dein Mann einer Chemotherapie unterziehen? Mußten die Lymphknoten entfernt werden?
Man fühlt sich sehr alleine gelassen mit seiner Angst.
Wenn Du Lust dazu hast, mail mir unter pandora77@gmx.de oder antworte hier - ich würde mich sehr freuen!

Rahel

Hallo Rahel, Meinem Mann wurde lediglich der >Hoden entfernt, weder Chemo noch irgendeine Strahlentherapie schloss sich an. Wait and see wird das wohl genannt und in 3 monatlichen Abständen erfolgt eine CTG. Leider weiß ich nicht mal, welche Tumorsorten bei ihm noch auftraten, aber aus dem, was ich mir so übers Internet angelesen habe, ist es ein sehr ungewöhnlicher Behandlungsplan. Möglicherweise hat ja noch jemand anderere damit Erfahrung. Chemo kann halt auch einiges erst in Gang setzen. Auf der anderen Seite warte ich förmlich darauf, dass wieder etwas auftritt. Bisher ist es aber wie gesagt gut gegangen, nur ob dies der richtige Weg ist kann wohl niemand sagen.

Marion

Hallo Marion!
Mein Freund hat sich jetzt auch zur wait-and-see-Strategie entschlossen, weil der Arzt, der ihn operiert hat, diese für ausreichend hält, während die hiesigen Klinikums-Ärzte einen Riesenwirbel mit ihm veranstalten wollten (beidseitig Lymphknoten entfernen, "adjuvante" Chemo etc.- das sogenannte "Standardprogramm"), Ich hab mich quer durchs Internet gelesen und stehe dem schulmedizinischen Standardprogramm mittlerweile auch recht kritisch gegenüber. Einer Studie zufolge werden 70% der Stadium-1-Patienten "übertherapiert".
Wie Du schon schriebst -niemand weiß vorher, ob der eingeschlagene Weg nun der optimale ist, und vielleicht ist auch ganz simpel so etwas wie "Glück" mit im Spiel.

alles Gute
Rahel

Hallo Rahel,
Deine Antwort klingt sehr sehr optimisch und es ist sicher ein gutes Gefühl eine Entscheidung über den weiteren Verlauf zu haben. Ich wünsche euch so viel Glück bei uns bisher. Übrigens habe ich, weil ich vielen von der Krankheit meines Mannes erzählt habe, auch von eigendlich nur gut ausgegangenen Fällen erfahren, Männer bei denen schon seit bis zu 20 Jahren nichts mehr aufgetreten ist. Trotz allem habe ich Angst, möglicherweise ganz unbegründet, nur komme ich noch nicht dagegen an. Übrigens hat Lance Armstrong den gleichen Krebs besiegt (der hatte allerdings schon Metastasen) und 2 Jahre danach die Tour de France gewonnen. Das könnte uns auch Mut machen.

Alles Gute
Marion

hallo,
heute bekam ich meine vorläufigen tumormarkerwerte nach einer pei-therapie (keine hochdosis). soweit mir bekannt ist, liegt der sollbereich bei unter 2,0. mein wert liegt bei 4,6. wer kann mir auskunft geben, was das jetzt für mich bedeutet?
zum ct bin ich für übermorgen angemeldet, so daß dann erst festgestellt werden kann, ob noch metastasen in meiner lunge sind.
für moralische und fachliche unterstützung wäre ich im moment sehr dankbar.

dietmar [dietmar.eggeling@nexgo.de]

Hallo,

ich kann wirklich jedem das Buch von Lance Amstrong empfehlen, das baut einen wirklich auf! Der bekannte (am Hodenkrebs erkrankte) Radrennfahrer wurde anfangs für unheilbar erklärt, konnte aber geheilt werden!

Nur ganz konkret hilft mir das Buch leider nicht weiter:

Ich habe auch Hodenkrebs...
Mein linker Hodensack ist letzte Woche enfernt worden und vor einigen Tagen wurde mir mitgeteilt, dass ich riesiege Lymphknotenpakete im Bauchraum und Metastasierungen in der Lunge habe. Mein Tumormarker-Wert (B-HCG) liegt über 40.000!!

Es liegt eine Hochdosis-Chemotherapie an und die Ärtzte vermuten meine ÜBERLEBENSCHANCE auf gerade mal 50 % !!!!!!! !!

Wem ist ähnliches widerfahren?
Welche Krankenhäuser in Deutschland sind für solche Fälle die besten?
Wer möchte sich mit mir über dieses Thema austauschen?

Bitte antwortet oder mailt mir schnell (bjoern007@muenster.de),
es ist wirklich sehr wichtig und eilig!
Ich würde mich riesig freuen!

MfG
Björn
bjoern007@muenster.de

Hallo Björn,

mir ist ähnliches widerfahren wie Dir. Bei mir waren die Lymphknoten zwar nicht geschwollen oder befallen, aber mein Tumormarker lag bei über 200.000!!
Nachdem am Dienstag nach abgeschlossener ambulanter Chemotherapie (keine Hochdosis) meine Werte bei 4,6 lagen, war ich heute beim CT. Kein gutes Ergebnis. von den ursprünglich 15 Metastasen in beiden Lungenflügeln sind bei 3 davon noch deutliche Reste zu finden. Nachher habe ich noch einen Termin bei meinem Doc, mit dem dann alles weitere besprochen wird.
Zu Deiner Frage: Da ich einen der behandelnden Ärzte persönlich kenne (als Vertetung in der Praxis) empfehle ich Dir Münster als Ort der Behandlung für Deine Hochdosis-Therapie. Dort sollen zum Teil gute persönliche Beziehungen mit den behandelnden Ärzten aufgebaut worden sein.
Ich hoffe, der Ratschlag erreicht Dich noch rechtzeitig.

Melde Dich mal bei mir,
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