Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

liebe Claude,

für die Therapieplanung und Entscheidung ob Platin oder nicht, ist vielleicht noch wichtig zu wissen, dass NUR bei ca. 5% der getesteten Patientinnen eine Mutation auf BRCA 1 oder 2 vorliegt. Für uns bedeutet das, das es gar nicht so wahrscheinlich ist, dass man Olaparib bekommen könnte.
man nimmt zwar an, dass die Prozentzahl eigentlich höher ist, weil eben bis jetzt kaum Frauen getestet wurden.

Ich hatte mich ja vor kurzem mal mit Chemosensitivitätstests auseinandergesetzt und es ist so, dass diese Tests und ihre Sensitivitätsaussagen häufig in der Praxis dann doch nicht zutreffen. wurde mir von mehreren Ärzten/Stellen so gesagt.

So, das der vollständigkeitshalber.
viel wichtiger ist, dass ich Dir für das heutige Gespräch viel Glück und gute Optionen wünsche und auch von Herzen, dass Du gut über den Tag kommst.


@liebe Sybille,

danke für die einfühlsamen Worte. das tut doch immer gut, das weißt du doch.
Ach mensch, das mit der Aszites tut mir total leid. Das ist ein grosser Mist, weil es doch sehr belastend ist. Und man das halt auch einfach in den Griff bekommen MUSS. Taxol ist eine sehr schwierige Chemo, wie ich finde, da kann ich es Dir gut nachempfinden, wie schwer es für dich ist.
:knud del:
ich bin in Gedanken bei Dir und versuche mal ein paar Kraftpakete und Zuversichtsstrahlen abzuzweigen und zu Dir rüber zu schicken.

Du bist eine grosse Kämpferin, meine Liebe, das weißt du doch hoffentlich??
Und ja, es macht Sinn. Ganz einfach. Weil Leben sinnvoll ist.
Schnupper in die Luft: riechst Du den Frühling? Hörst Du das Rufen der zurückkommenden Zugvögel? Merkst Du, wie die Sonnenstrahlen wieder einen Hauch wärmender Kraft haben???
Alles für dich.
Deshalb macht es Sinn.
Hoffe, Du verstehst was ich sagen will.

vom chen

[Panda72]

Zitat von berliner-engelchen

Schnupper in die Luft: riechst Du den Frühling? Hörst Du das Rufen der zurückkommenden Zugvögel? Merkst Du, wie die Sonnenstrahlen wieder einen Hauch wärmender Kraft haben???

Liebe Birgit, das hast Du schön geschrieben!
Liebe Grüße an alle Schreiberinnen hier. Hier oben im Norden ist es heute Frühling. Die Sonne scheint und ich habe viel mehr Lust, draußen zu sein als hier im Büro.



Gruß
Panda

[berliner-engelchen]

Zitat von Panda72

.... ich habe viel mehr Lust, draußen zu sein als hier im Büro.

mach doch

(ich weiß wie schwierig das Thema für dich ist ... ist nicht ganz ernst gemeint )

Bei uns ist es wieder saukalt geworden. Bin es langsam leid. Ab morgen bin ich alleine, seufz.
Herzecho heute und Knochendichtemessung waren beide bestens. zumindest nicht noch ne weitere Baustelle. Man wird ja demutig und dankbar für wenig
hoffe, der MRT befund kommt morgen, spätestens Freitag.

Mit fällt gerade keine Strategie ein, wie ich zu Klarheit komme bzgl. der Chemosubstanzen.
Wie macht Ihr das, liebe Rezidivlerinnen?? Macht Ihr das, was der Onkologe vorschlägt? Nimmt man ein herkömmliche Chemo oder stellt man auf eine Niedrigdosis-Langzeittherapie um?

ich bin grad wie vor den Kopf gestoßen und weiß nicht, wen ich am besten frage. Prof. S. funktioniert so kurzfristig nicht.

[Geliplie]

Hier ist auch Frühling. Ich lass einfach mal paar Sonnenstrahlen da.

[Panda72]

Huhu Birgit,

habe ich gemacht . Und klar war das ernst gemeint von Dir ..... Aber das ist ok. Ich liebe klare Worte. Du kennst mich schon ganz gut.

War grade laufen und habe mir auf dem Rückweg in meinem Lieblingsteegeschäft einen Ayurvedatee gekauft. Innere Gelassenheit. Da ist von Zimt über Pfeffer bis hin zu Kardamon und Süßholz alles drin, was würzig ist. Mal sehen. Er riecht lecker. Magst Du sowas? Dann schicke ich Dir mal ein paar Probben (50 g zum Testen) nach Berlin rüber .

Ich bin keine Rezidivlerin, aaaaaber ich hätte da einen Vorschlag. Und ich werde nicht müde, diese Seite zu betonen, die so wichtig ist: Lass Deinen Bauch sprechen. Du hast diese emotionale Intelligenz. Was war Deine spontane Eingebung? Ich glaube, Du bist an einem Punkt, wo es zu allen Möglichkeiten und Therapien nur Millimeter Unterschiede gibt, wenn überhaupt. Daten liegen sicher nicht so viele vor. Die Ratschläge der Onkologen basieren dann nur auf den Fällen, die sie begleitet haben und wiederum ist jeder Mensch anders.

Hör auf Dein Herz. An dieser Stelle machst Du nichts falsch. Versuche ein bisschen die Kontrolle loszulassen - auch wenn das schwer sein mag. Ich kenne das nur zu gut.

Gruß

Panda

... ich muss jetzt schnell duschen und dann leider noch ein bisschen arbeiten - das nachholen, was ich noch nicht geschafft habe, aber ich habe wenigstens die Sonne genossen - war ab 16:15 Uhr draußen, da war es noch herrlich. Habe mir auf dem Rückweg dann auch eine herrlich frische Orange gekauft und gleich verspeist.

@ Geli, hast Du diese spezielle Rasse - main coone ... oder so ähnlich (weiß nicht, wie sich das schreibt). Schön :-))

[T'Pau]

Hallo Birgit,

ich schulde die noch eine Antwort auf deine Fragen, oder?

Welche Chemokombi war es denn?
Es war die Kombi: Carboplatin + Caelyx + Avastin im Rahmen einer Studie.

Das Ansprechen war super. Der TM war wie schon gesagt sehr schnell wieder unten und die Untersuchung im September hatte das Ergebnis einer Vollremission.

Und wie geht es ihr derzeit? Ist der Tumor am Schlummern?
Achje, willst du das nun wirklich wissen? Ich glaube, das willst du dir gar nicht antun.
Es ist nämlich so:
Dummerweise hatte Avastin in diesem Fall heftigste Nebenwirkungen.
Es wurde eh viel diskutiert ob Avastin gegeben werden sollte oder nicht, weil sich eine große Metastase sich am Enddarm breitmachte: Wer 4 Ärzte fragt bekommt 4 unterschiedliche Meinungen.
Konsens am Ende: Unter der engmaschigen Überwachung in einer Studie, ja.
Aber im November musste Avastin abgebrochen werden, wegen massiver Darmprobleme.
Im Januar war dann eine Not-OP angesagt und außerdem hat der Messi sich wieder gemeldet
„Kuckuck, da bin ich wieder! Freut ihr euch mich zu sehen?“
„Nein, hau ab!!!“

Es ist schon seltsam, wenn Zwischendurch die Lebenserwartung auf Stunden und Tage sinkt, ist es eine gewisse Befreiung jetzt wieder um Monate vielleicht auch Jahre kämpfen zu können.
Eines Tages werden wir den Kampf wohl aufgeben. Aber das wird nicht heute, nicht nächste Woche und auch nicht nächsten Monat sein, BASTA!

Ich hab jetzt schon lange überlegt, ob ich deine Frage nicht einfach übergehen sollte. Die Antwort baut vielleicht nicht gerade eine auf, die gerade grübelt welche Therapie die richtige ist.

Wir führen ein Leben an der Abbruchkante einer Steilküste. Jeder Schritt kann der finale, falsche sein. Das zeigt sich aber erst wenn er getan ist. In Schockstarre stehen zu bleiben ist definitiv falsch.
Was bleibt uns? Das Terrain zu sondieren und Mut haben!

Hab Mut, du wirst herausfinden und entscheiden, welches dein nächster Schritt ist, wenn es Zeit ist ihn zu tun.

Das Wort zum Donnerstag schrieb
T‘Pau

[Tündel]

Hallo Birgit-Engerl!

Sie hat Recht, hör auf dein Bauchgefühl!

Wie hast du immer so schön gesagt?: "Gestorben wird noch laaaaange nicht!" Hörst du! Nix da!

Heiz den Kachelofen ein, schnapp dir ne Mieze, rauf damit aufn Bauch! Heißer Tee und geniiiiiiießen!

Liebe Geli!
Welch tolles Exemplar von "Katze aufm Dach!" Soooooo schööön haaaarig, kuschelig, weich und warm!
Will auch haben!

Machts es gut, ihr Lieben alle!

Und Engeli, ich lasse alle Daumen halten, die ich hier finden kann, einschließlich der meinen und der aller meiner Bärlis!!!

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

mein Termin in der Ambulanz R-D-Isar, bei der Spezialistin hat nichts anderes ergeben, als schon mit meinem Oncodoc besprochen war.

Keine Studie für mich, da ich alles was dort im Moment durchgeführt wird, schon hinter mir habe. Also Gemzar mit Treosulfan u. Avastin u.s.w. gibt nichts Neues!
Tamox ist auch schon gelaufen, Xeloda auch.

Ich werde am Montag mit Caelyx mono anfangen, da ich Platinresistent bin, und sie rät von Niedrigdosis-Langzeit entschieden ab. Dabei würde das Knochenmark auf Dauer stark geschädigt, deshalb würde sie das übliche Schema, alle 4 Wochen in üblicher Dosis, bevorzugen. Den Tumormarker beobachten usw.

Es gibt keine andere Option und schieben geht, wegen Verdauungsproblemen auch nicht, diese Lymphknoten am Hals werden mir langsam auch zu groß und mächtig, sind immerhin 6 Stück, zwei davon haben schon eine beachtliche Größe.

@Engelchen, bei uns scheint noch die Sonne, aber auch hier weht ein saukalter Wind - auch im übertragenen Sinne.
Das gute Ergebnis deiner Knochendichtemessung freut mich sehr Alles weitere wird sich ordnen es sieht bei uns Beiden nach einer parallel laufenden Therapie aus, da drücken wir uns gegenseitig die Däumchen.

Schönen Abend an alle
Claudia

[Tündel]

Hallo Claud!

Dir stell ich auch noch ein paar bayerische Däumlis und Teddybärli-Däumlis ab!

Alles Gute, auch für dich!

[Anna_5]

Zitat von berliner-engelchen

ich bin grad wie vor den Kopf gestoßen und weiß nicht, wen ich am besten frage. Prof. S. funktioniert so kurzfristig nicht.

Liebe Birgit,

ich bin als Angehoerige hier meist nur stille Mitleserin und war in letzter Zeit selbst in der Hinsicht nicht mehr so haeufig im Forum unterwegs. Seit Mamas Erstdiagnose vor 2 Jahren waren Dein Rat und aufmunternden Worte aber immer die erste Instanz fuer mich. Deshalb hat es mich umso mehr geschockt, nun nach dem vermeintlichen 'All clear' in Herne, in schneller Folge Deine verschiedenen Hiobsbotschaften zu lesen. Ich wuensche Dir von ganzem Herzen, dass Du den fuer Dich richtigen naechsten Therapieschritt findest und ich kann Dir nur unbedingt raten, auf jeden Fall zu versuchen, bei Prof. S. trotz Kurzfristigkeit einen Termin zu bekommen. Mama wurde ja auch bei ihm operiert und Nachsorge machen wir ebenfalls immer bei ihm, obwohl Mama ja immer extra aus dem Sueden dazu anreist. Wir haben zgl. Terminvergabe ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Im Allgemeinen bekommt man die regulaeren Termine tatsaechlich immer nur mit einigen Wochen Vorlauf. Ich bekomme aber langsam den Eindruck (u.a. durch die Erfahrung einer Bekannten und auch unsere Erfahrung beim ersten Termin vor 2 Jahren), dass ein wirklich dringender Fall, wenn es irgendwie geht, auch mal eingeschoben werden kann. Du hast einige Rezidive hinter dir und bei Dir draengt nun die Zeit, schnellstmoeglich eine Therapieentscheidung zu treffen. Das ist eine sehr aehnliche Sachlage wie bei o.g. Bekannten. Sie hatte ihm damals kurzfristig eine Email geschickt, da sie einfach nicht merh weiter wusste und er hat auch umgehend geantwortet. Das ist vielleicht nicht immer so, einfach wg. der kompletten Ueberlastung des Mannes. Aber ich wuerde es an Deiner Stelle aber auf jeden Fall versuchen und ihm unbedingt eine Email schicken. Zeitgleich bei seiner Sekretaerin Fr. M-C. anrufen und auf Deine verzweifelte Lage hinweisen und doch noch kurzfristigen Termin einholen versuchen. Auch wenn, Du letztlich dann Deine eigene Entscheidung triffst, waere es doch sicher gut, wenn Du sozusagen die wichtigsten Meinungen dazu vorliegen hast. Wie schnell muesstest Du ihn denn sehen?

Liebe Gruesse,
Anna

[flipaldis]

Hallo Birgit,
es tut mir sehr leid, diese Nachrichten von dir lesen zu müssen. Ich kann auch nicht wirklich kluge Gedanken hier beitragen, nur eins: Lass auf jeden Fall ein PetCT machen, um die genaue Lokalisation des Rezidivs festzustellen. Dann kannst du entscheiden, ob eine erneute OP oder eine systemische Chemo, egal welcher Wirkstoff, für dich der richtige Weg ist.
Wenn du dich stationär im Krankenhaus befindest und das PETCt dort angeordnet wird, m u s s die Krankenkasse alles bezahlen.
flipaldis

[berliner-engelchen]

meine Lieben, es fühlt sich an, als würde ich bei lebendigem Leib aufgefressen und irgendwie ist das ja auch so.
Muss daran arbeiten ganz schnell andere Bilder zu finden.

Der MRT Befund kam heute nachmittag - ich bin ziemlich entsetzt.
Die Leber ist tumor-durchsetzt. alles mögliche (Pfortader,Hilus, Magen, M.kuvatur) ummantelt, die Gallenwege gestaut. Großer Mist.
Es erklärt auch die rapide schlechter werdenen Leberwerte.

Während ich den Mist-Tumor an einer Stelle, nämlich im Bauchraum, bekämpft habe (mit Pipac), hat er sich heimltückisch und unbemerkt der Leber und des Magens bemächtigt. DU SCHEISSKERL!

Ich brauche kein Pet-CT mehr. Operabel ist das eh nicht. Und wie genau das jetzt dargestellt wird, ist mir jetzt auch eins - ich brauche schnellstmöglich eine Chemo und zwar eine, die schnell und massiv wirken muss.
ja, Panda, jetzt ist die Stimme meines Inneren richtig laut und absolut eindeutig: das wirkungsvollste und heftigste, was mir zur Verfügung steht, muss ran. Das heißt Carboplatin/Caelyx.

T´Pau, "meine" liebe Antiknuddlerin,
ich mag deine Worte sehr. So viel Wahrheit darin. So viel Abgeklärtheit. Ich muss das noch mal zitieren. Es ist so ein treffendes Bild.
Wir führen ein Leben an der Abbruchkante einer Steilküste. Jeder Schritt kann der finale, falsche sein. Das zeigt sich aber erst wenn er getan ist.

ja, darin liegt die immense Bedrohung.
Eure Geschichte hat mich traurig gestimmt und dann auch wieder froh: ist es doch so, dass Ihr es noch einmal geschafft habt. Der Zeitraum, auf den man projezieren kann, ist wieder größer geworden, alleine das zählt.
(NB: ich bin hart im Nehmen haste richtig gemacht mit der Antwort)

Habt ihr Euch denn von der OP nun schon wieder einigermaßen erholt? Das ist noch nicht soo lange her.


ich muss zu den kids
lG erst mal
Birgit

[Tündel]

Oh mei, Engeli,

das liest sich gar nicht schön!

Andererseits weißt du jetzt, mit was du den Kampf aufnehmen musst!
Ja, du musst!
Um deinetwillen!
Um deiner Kinder willen!
Um des Lebens überhaupt willen!

Hattest du Caelyx schon mal? Gibt es für Lebermetas nicht noch andere Sachen?

Och, wenn ich dir nur irgendwie helfen oder was raten könnte! Aber ich weiß einfach noch viel zu wenig!
Was mich einerseits froh macht, weil ich noch micht so viel wissen musste (GsD), andererseits aber sowas von hilflos!

Also, ich will, dass du weißt, dass ich an dich denke. Und wenn du Hilfe brauchst, melde dich, ich tu, was ich kann - auch über diese Entfernung!

Du kriegst das hin!

[berliner-engelchen]

danke liebes Tündel.


Liebe Claude, ist das nicht seltsam:
auch ich werde ziemlich sicher am Montag mit Caelix anfangen, auch mir wurde jetzt vorgeschlagen, es auf das Schema 14 Tägig niedriger dosiert einzustellen. Allerdings halte ich an meinem Plan fest, wegfahren zu wollen und so starte ich am Montag erst mal mit normaler Dosis, dann habe ich 4 wochen "ruhe".
tja, da sind wir dann leidensgenossinnen.
können schon fast einen "Club" aufmachen, die liebe kerdy ist auch dabei.

claude, warum gehts Du von Platin-resisitenz aus? Hast Du das hinterfragt? Nach 5 !! Jahren kann man davon nicht mehr ausgehen. Prof. T. weiß diesbezüglich ziemlich viel. Kannst ihn ja mal fragen.

Meine Beschwerden werden jeden Tag schlimmer, das macht mich ganz kopflos. am liebsten würde ich direkt morgen die erste Dosis abholen. etwas in mir sagt, keine Zeit ist zu verlieren. Aber vor dem WE geht wegen der Kids nicht.
Sei froh, liebe Claude, dass Deine schon so gross sind. das ist irgendwie einfacher.
Mir ist gerade danach dich zu umarmen, weil ich das so verwunderlich finde: du bist plötzlich da und dann lern ich dich kennen und dann läuft alles so parallel. Aber auch tröstlich, oder? also

Meine Panda, liebe,
da ich schon am Drücken bin, mach ich bei Dir gleich weiter.
Eigentlich ist mir sehr danach, mich unter Deinen Möwenflügeln zu verkriechen. Aus dem Epizentrum des Sturms fliehen. Das wäre nett.

Danke fürs Teeangebot, aber so allerlei und durcheinander ist nicht meins. bin eher so die Grüner Tee-Puristin. Auch weiß oder schwarz. oder kräuter. aber nicht durcheinander.
Ich werde mich jetzt noch mit einer Tasse vor den Kamin verziehen. Schön in Ruhe, ich bin ja bis nächste Woche alleine mit den Kids.

Liebe Flipaldis,
danke für Deine Zeilen. schön, mal wieder von Dir zu lesen, du Vielbeschäftigte. Ist der neue vierbeinige Mitbewohner angekommen und vertragt ihr Euch gut? War es ein junges tapsiges Exemplar? (neid neid)??
Meine beiden Fellnasen erwachen gerade aus dem Winterschlaf und entdecken, dass es wieder Plusgrade hat, so dass man die Nächte wieder stromern kann...
Neulich mitten in nacht stand plötzlich ein fremder Kerl (Kater) in unserem schlafzimmer. HUCH ich weiß nicht,w er mehr erschlag: er oder ich

Gute Nacht, meine Lieben,
traurige Grüße aus der Berliner Dunkel-Nacht
chen

[frieda3]

liebe engelin,

ich wünsche dir viel erfolg mit caelix.

solidarische grüße
frieda3