Erfahrungsaustausch EC-DOC Studie

Seit dem 19.08.2003 befinde ich mich in der
EC-DOC Studie;
Adjuvante Chemotherapie des Mammakarzinoms: Sequentielle Chemotherapie vs. Standardtherapie;
Prospektiv randomisierter Vergleich von 4 x EC -4 x Docetaxel vs. 6 x CMF / CEF in Tübingen.

Wäre toll wenn sich jemand derzeit in der gleichen Studie befindet, bzw. diese schon hinter sich hat zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch.

Sonnige Grüße aus Böblingen
Marion

Hallo Marion,


ich bin auch in dieser Studie in Tübingen.

Bin fertig mit allen Therapien und zurzeit krebsfrei.

Bist du auch bei Dr. Huber?

Liebe Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

meine direkte Betreuung läuft über Hr.Dr.Krämer, bzw. direkt Prof.Wallwiener.
Ich hatte vergangenen Dienstag meine 2. Chemo und seit gestern sind alle Haare weg, das "Gefusel" war aber auch schon recht lästig.
Ich möchte Dir erstmal ganz herzlich gratulieren, daß Du die Therapien hinter Dich gebracht hast ...

Hast Du die Chemos auch in der "hektischen" Tagesklinik bekommen? Bestrahlungen gehen bei mir vorraussichtlich erst am 04.11. los.

Kannst Dich gerne per Email melden, bis später, liebe Grüße

Marion

Hallo Marion,

Prof. Wallwiener hatte bei mir auch die "Fäden" in der Hand. Mein betreuender Arzt während der Chemo war OA Dr. Huber.

Ich hatte 6 x CMF Zyklen, daher keine Glatze, aber am Schluß Haare wie Putzwolle.

Bei mir war die OP im Juni 2001 und die Chemo bekam ich noch in der alten Klinik - im "Chemo-Häuschen" wie sie es nannten verarbreicht.
Das war zwar alt und brüchung, aber richtig gemütlich. Die neuen Räume in der Frauenklinik habe ich mir mal bei einer NU angeschaut, haben mir optisch irgendwie nicht so zugesagt, kann aber auch sein, dass ich einfach so eine innere Abwehr hatte - hoffentlich muss ich das nie wieder machen. Die Schwestern sind nett oder?

Deine e-mail Adresse habe ich nicht, deshalb so offen im Forum.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich an der Studie teilnehme und habe es noch keine Sekunde bereut.

Wünsche dir einen schönen Abend.
Ingrid

Guten Abend Ingrid,

einen OA Dr.Huber habe ich nicht mehr kennengelernt, aber ich finde alle Ärzte und Schwestern seeehhhr nett und einfühlsam.

Die jetzige Onkologische Tagesklinik vermittelt nichts von Gemütlichkeit. Ich denke dies ist aber auch bei soviel Patientinnen gar nicht zu schaffen. Meine Bewunderung gilt auch hier dem Personal.

Ich bin 44 Jahre, wohne in Böblingen, und wurde am 21.07.2003 brusterhaltend operiert, für die Chemo Studie habe ich mich hauptsächlich aus dem Grund der engmaschigen Betreuung entschieden. Wobei ich bis zum heutigen Tag nicht weiß wo der Unterschied in der Betreuung liegen soll.

Meine Emailadresse: Marion.Kittmann@mk-work.de

Dann können wir ja weiter klönen...:-)

Hallo Marion,

werde mal meine Studienunterlagen herholen und dann werde ich dir mailen. Kann nur etwas dauern, habe zurzeit viel zu tun.

Einen schönen Tag
Ingrid

Hallo Marion,

irgendwie funktioniert meine Mailerei zurzeit nicht.

In Tübingen, so hatte ich den Eindruck, werden die Patienten auch ohne Studie gut betreut. Der Grundgedanke : Ärzte und Patienten sind ein Team , gefällt mir sehr gut.

Während meiner Chemotage, wurde ich von einer Studienbetreuerin, eine sehr nette und liebe Frau, mir fällt auf Anhieb nur der Name nicht ein, immer besucht. Sie blieb so cirka 45 Minuten bei mir und wir bearbeiteten den Fragebogen. Wenn ich irgendwas besonderes wissen wollte, hat sie sich darum gekümmert, ich konnte auch jederzeit dort anrufen.

An zusätzliche Laboruntersuchungen kann ich mich auch noch erinnern. Einmal waren meine Leberwerte ausserhalb des Toleranzbereiches und da wurden dann gleich zusätzliche Untersuchungen angeordnet.

Wenn bei dir alles ok ist, dann war das vielleicht noch nicht nötig.

Was ich auch als Vorteil ampfand, ich konnte mir die Klinik für die AHB selber aussuchen und es wurde alles für mich geregelt. Auch wurde ich psychologisch betreut. Z.B. vor meiner ersten Chemo wurde ich angerufen und wir redeten fast 1 Stunde über das was auf mich zukommt.

Demnächst mehr.
Wie geht es dir?

Herzliche Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

der Grundgedanke "Ärzte und Patienten sind ein Team" hat in Tübingen immer noch vorrang, ich empfinde auch keinen Unterschied zur Betreuung der nicht an einer Studie teilnehmenden Frauen.

Ein Studienbetreuerin ist mir bisher noch nicht begegnet, oder sie hat sich nicht also solche vorgestellt...die Mitarbeiterinnen in der Tagesklinik sind aber allesamt sehr einfühlsam und nett, und daß trotz der großen Hektik. Meine Bewunderung gilt wirklich Ihnen.
Ich kann auch 24 Stunden anrufen und bekomme auf alle Fragen auch Antworten, oder sagen wir auf fast alle...:-)
Meine Laborwerte muß ich wöchentlich nach TÜ faxen, derzeit sind meine Venen aber nicht mehr willig Blut herzugeben, deshalb werde ich erst 3 Tage vor dem nächsten Termin wieder ins Labor gehen, mal sehen ob sie sich in dieser Zeit erholen.
Meine Werte schwanken zwar aber sind alle noch im grünen Bereich...toitoitoi ich hoffe dies bleibt so. Ich fühle mich die ersten 3 Tage wie meine eigene Omi ohne jegliche Antriebskraft, in dieser Zeit habe ich auch meine emotionalen Downs. Aber dann geht es wie nach einem Energieschub wieder weiter.

Psychologische Betreuung habe ich bereits nach der OP erhalten und auch vor der 1.Chemo aber in persönlichen Gesprächen, kennst Du Fr.Domann?

So nun werde ich aber erstmal etwas die Sonnenstrahlen genießen.


Ein sonnenreiches Wochenende und ganz liebe Grüße
Marion

Hallo Marion!
Ich bin 36 Jahre alt und mir wurde im Oktober 02 die rechte Brust entfernt. Danach habe ich auch an der EC-DOC Studie teilgenommen.
Meine letzte Chemo habe ich Ende April bekommen und mir geht es sehr gut. Meine Haare sind sehr schön gewachsen und auch meine Fingernägel sehen wieder aus wie vorher. Bei den Fußnägeln scheint die Chemo erst jetzt angekommen zu sein, denn die sind momentan etwas im Mitleidenschaft gezogen. Aber auch das wird wieder.

Ich komme aus Ostfriesland und habe die Chemo im Auricher Krankenhaus bekommen.

Viele Grüße von Manuela

Hallo Manuela,

hast Du denn während Deiner Studie eine besondere Betreuung erhalten?

Derzeit habe ich noch keine Mängel an meinen Nägeln, mein Haupt ist jetzt seit 14 Tagen ohne Haare...ansonsten merke ich bisher in der 1. Woche nach der Chemoinfusion nur Stimmungsschwankungen.

Ganz liebe Grüße an Dich und nach Ostfriesland
Marion

Liebe Marion!
Besonders betreut worden bin ich nicht. Chemo alle 3 Wochen, ansonsten wöchentliche Blutentnahme beim Hausarzt. Es wurde jedesmal ein Fragebogen ausgefüllt über die Lebensqualität. Den letzten Fragebogen muß ich in einem halben Jahr ausfüllen.

Wie viele Chemos hast du denn schon bekommen? Bekommst du 4 EC und 4 DOC-Chemos?
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, daß ich während der ersten 4 Chemos mit EC unter Übelkeit gelitten habe (wurde aber von Mal zu Mal besser). Als ich die DOC Chemos bekommen habe hatte ich dann keine Übelkeit mehr, allerdings haben meine Fingernägel sehr gelitten. Zum Glück haben sie sich aber nicht ganz abgelöst und mittlerweile sind sie wieder ganz ok. Das klingt zwar schlimm, aber man kann sich gut darauf einstellen (nicht baden - lieber duschen und jeglichen Kontakt mit Wasser vermeiden. Ich habe Gummihandschuhe getragen).

Docetaxel wurde Patientinnen verabreicht, die bereits Metastasen hatten und da wurde es sehr gut vertragen. Bei mir war es eher umgekehrt. Ich habe zwar keine Metastasen, aber das Medikament war nicht ohne.
Für die Venen ist es aber nicht so aggressiv wie Epirubicin ("rotes Gift"). Halte deinen Arm während der Infusion ganz ruhig, dann kannst du dir einigen Kummer ersparen. Bei mir wurde die erste Infusion im Krankenhaus stationär gemacht, damit man sieht, wie ich darauf reagiere. Leider bekam ich gleich nach dem Legen der Infusion mein Mittagessen. So habe ich meinen Arm viel bewegt und die Vene war hinterher total verhärtet und schmerzte sehr. Auch heute bekommt mein Arzt dort kein Blut mehr. Allerdings habe ich dann alle anderen Infusionen in eine andere Vene bekommen (es wurde immer ca. 2 mm weiter oben gestochen) und da gab es fast keine Probleme mehr. Ich habe immer nach der Chemo meine Vene mit Kamillensalbe eingerieben und einen Verband angelegt und gekühlt. Somit konnte ich es sehr gut aushalten.

Ich kann mich noch gut daran erinnern wie es bei mir war. Als ich mit der Chemo angefangen bin, dachte ich, ich schaffe das nie. Jetzt im Nachhinein kann ich dich beruhigen. Es war alles gar nicht so schlimm wie erwartet. Also Kopf hoch und wenn du noch spezielle Fragen hast - ich bin für dich da!

Alles Liebe und viel Kraft wünscht dir
Manuela

Hallo Ihr Lieben,
ich bin 42 Jahre alt und vor 3 Wochen wurde bei mir ein Knoten entdeckt. Bei der Mammographie haben sie nun den Verdacht auf ein hochgradiges Mammakarzinom entdeckt. Werde am 14.06.in Hamburg operiert. Zwar hat mich mein Arzt schon genauestens aufgeklärt, was evtl. auf mich zukommt. Würde mich aber freuen, wenn ich diesen Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen haben könnte. Es ist doch etwas anderes von jemandem Erklärungen zu bekommen, der das Ganze schon hinter sich hat.Bin zur Zeit am Boden zerstört. Versuche es aber positiv zu sehen. Was passiert nach OP. Sind die Schmerzen erträglich? Bitte antwortet mal, würde mich freuen. Weiß nicht ob ich in eine Studie reinkomme. Der Tumor ist 2 cm groß.

Euch allen toi toi toi. Kämpft weiter.

Liebe Grüße aus dem Norden
Michaela

Hallo Michaela,

bin auch betroffen und wohne auch in Hamburg. Meine OP war im letzten Jahr (Ablatio), Chemo, Antikörper und Bestrahlungen. Mein Tumor war 5,6 cm groß mit Lymphknotenbefall. Habe eigentlich alles (entgegen meinen Befürchtungen) ganz gut überstanden. Wenn Du magst schreib mir direkt an meine e-mail adresse avivi@t-online.de.
Ganz liebe Grüße von Nordlicht zu Nordlicht
Birgit

Hallo Michaela
Bei mir war es fast wie bei Birgit.Meine OP war auch letzes Jahr im Juni,hatte auch Ablatio,dann 4xEC Chemo,30x Bestrahlung u.dann nochmal 4xTaxotere Chemo.Da mein Tumor,er war übrigens 6cm,hormonabhängig war nehme ich seit Febr.04 Tamoxifen.Ich habe auch alles gut überstanden.Hatte damals die meiste Angst vor Chemo,aber ich muss sagen das es bei mir ganz gut ablief.Vorher hat man auch mehr Angst,aber je mehr man sich über die Krankheit u. Behandlung informiert,dest weniger denke ich ,hat man Angst.Naja,bei mir war es jedenfalls so.Was meinen die mit hochgradigem Mammakarcinom?Alles Gute Kuttel ;-)

Hallo Kuddel,
danke für deine Nachricht. Ich werde ja nun am 14.06. operiert. War ich vorher noch einigermaßen ruhig, so muss ich nun sagen, dass ich täglich von 2-3 Panikattaken heimgesucht werde. Bei der Diagnose hochgradiges Mammakarzinom soll es sich um den gefährlichsten Brustkrebs handeln. Die Sterblichkeitsrate liegt bei 60 %. Trotzdem versuche ich positiv zu denken. Schließlich habe ich noch 2 Kinder und mein Motto lauter "I will survive". Da mein Knoten noch rechtzeitig entdeckt wurde, versuche ich das als gutes Zeichen zu sehen. Wie lange dauerte Deine Operation. Ich habe immer ein Bammel vor einer Vollnarkose. Dumm nicht wahr?Wie geht es dir denn nun? Wurde dieChemo ambulant durchgeführt und wie lange musstest du im Krankenhaus liegen nach der OP? Kannst du deinen Arm bewegen? Liebe Grüße und weiterhin alles Gute

Michaela michahoeb@web.de