BSDK - Ein kleines bißchen Hoffnung....

[Dani1181]

Hallo Zusammen,

ich habe hier in der letzten Zeit sehr viel gelesen, was mir oft Angst und manchmal Hoffnung macht.

Aber ich habe wieder ein bißchen Hoffnung und möchte diese vielleicht an ein paar hier weitergeben.

Mein Vater ging im September ins Krankenhaus um sich einen Gallenstein entfernen zu lassen, der zu groß zum Sprengen war.
Das versuchte das erste Krankenhaus ganze zweimal und hat es nicht geschafft, bevor sie den dritten Durchgang durchführen konnten, habe ich ihn da raus geholt und in ein anderes Krankenhaus gebracht.
Mittlerweile war er schon fürchterlich gelb, im neuen Krankenhaus wurde sofort operiert, weil der Gallestau bereits sehr extrem war.
DIe Ärzte dort stellten sofort bei dieser OP fest, dass es definitiv kein Gallenstein ist und legten erstmal einen Stent. Hierzu also ein herzliches Dankeschön an die Ärzte im Städt. Klinikum Krefeld, die nach zwei OPs nichtmal gemerkt haben, dass es kein Stein ist.

Dafür haben die Ärzte im St. Josefshospital Uerdingen wenigstens sehr viel schneller reagiert, noch eine Probe entnommen und mussten uns leider sagen, dass es Krebs ist.
Sie überwiesen meinen Vater sofort ins Uniklinikum Essen, in der Hoffnung, dass er dort operiert werden könnte.
Leider konnte dort auch nur der Stent entfernt werden und eine Umleitung gelegt werden, um zukünftig Ikterus zu vermeiden, der Tumor konnte jedoch nicht entfernt werden, da er mittlerweile 5cm groß war, die Mesenterialwurzel infiltriert hatte und sowohl die SMV als auch SMA ummauerte.
Die Ärzte dort machten uns nur wenig Hoffnung, dass man noch etwas tun könnte und Chemo sowieso nicht helfen würde.

Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben, ich wollte und habe meinen Papa auch nicht direkt aufgegeben.
Ich fand die Mayo Clinic den USA und war schon dabei dort einen Termin zu machen um meinen Papa dahin zu bringen.

Mein Hausarzt sprach uns an, er meinte wir hätten doch sogar einen Spezialisten hier vor Ort, ein Onkologe,von dem er sehr viel hält und machte dort einen Termin für meinen Papa.

Was sich dann herausstellte war unglaublich, dieser arbeitet mit der Mayo Clinic zusammen !!!
Er führt jetzt, wenn mein Papa sich von der OP erholt hat, die Chemo durch, die, die Mayo Clinic auch macht und mein Papa hat dort eine junge Frau kennengelernt, die auch dort genau diese Chemo macht, sie kam mit einer Lebenserwartung von 3 Monaten dorthin, weil ihr Tumor auch bereits sehr fortgeschritten war, aber das ist jetzt tatsächlich 1 1/2 Jahre her und es geht ihr soweit gut, der Tumor ist noch da, leider auch noch nicht klein genug, um zu operieren, aber noch wird sie leben und anstatt 3 Monate noch 1 1/2 Jahre zu haben, und wie's aussieht ja noch um einiges länger, die auch noch in guter Lebensqualität, sie fährt sogar regelmäßig in Urlaub, hat uns wirklich Hoffnung gemacht.

Daher bin ich froh, dass wir tatsächlich in unserem "Dorf" Herrn Dr. Neise gefunden haben, denn das ist - auch wenn ich überhaupt kein Problem damit gehabt hätte meinen Papa in den Flieger zu setzen - für ihn doch etwas weniger anstrengend.
Und Dr. Neise kümmert sich wirklich um alles und wir haben wieder Hoffnung, dass vielleicht sogar der Tumor zurückgeht und operabel wird, aber mein Papa auf jeden Fall nicht so schnell von uns gehen wird, und je länger er durchhält, wer weiß schon was in der Zeit nicht vielleicht noch auf den Markt kommt, was vielleicht noch mehr helfen kann !!

Mein Mann, meine Familie und ich, wir sind alle bereit um zu kämpfen und alles zu tun, das spürt auch mein Papa und er kämpft auch, und es tut ihm gut, denn es ist wirklich nichts schlimmer als aufzugeben.

Ich hoffe dieser Beitrag - wenn er auch etwas lang geraten ist - gibt vielleicht auch einigen wieder noch ein bißchen Hoffnung.

Ich wünsche allen hier alles Gute und viel Kraft.

[Katharina]

Hallo Dani!
Tolle Geschichte zum Mutmachen!!! Danke!!
Magst DU etwas mehr darüber schreiben, wsa für eine Chemo Dein Pa bekommt?
Alles Gute Euch weiterhin!!!

[didi79]

hallo dani,

kann mich katharina nur anschliessen.
schön dass dein papa was von seinen "kämpfergenen" an dich weiter gegeben hat.

weiterhin alles gute

lieben gruss

didi

[Petzi 59]

Hallo Dani,

das macht einem wirklich ein wenig Mut. Meine Schwägerin hat erst seit ganz kurzer Zeit die Diagnose und wir schweben alle noch im luftleeren Raum.
Ich bin immer nur im Internet unterwegs um an möglichst viele Infos zu gelangen.
Aber das zieht mich im Moment nur noch mehr nach unten.
Alles Liebe für deinen Vater und vielen Dank.
Petzi

[Volker P]

Hallo Dani,

toll das ihr so viel Hoffnung habt. Aber warum wollt ihr in die USA ? Die Klinik ist sicher Weltweit einer der besten aber ihr habt einer der besten Proffesoren auf dem gebiet vor der Haustür. Einmal Prof. Büchler in der Uni heidelberg, EuropäischesPankreaszentrum. Er operiert auch wenn die Venen ummauert sind. Zweitens Prof. Uhl in der Uni Bochum, kommt aus Heidelberg und ist ebenfalls einer der besten. In heidelberg ist zusätzlich noch das NCT, Nationales Tumorzentrum, der Leiter ist Prof. Jäger er ist in Sachen Chemotherapie und Onkologie auch einer der besten wenn nicht sogar der beste.


Es ist für deinen Vater sicher einfacher sich dort eine zweite Meinung einzuholen.

Es ist nur ein Tipp von mir. Jeder muß seinen eigenen Weg gehen.

Alles Gute

Volker

[Kölner Leser]

Prof. Büchler
Prof. Izbicki
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Prof. Uhl
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//(aus Platzgründen waagerecht
statt senkrecht)
Andere Chirurgen
[1]


sorry, could not resist.


Ich kann Volkers Meinung nur voll und ganz unterschreiben und unterstreichen. Mit der kurzen Ergänzung oben.

vG,
KL

[1] Reihenfolge anhand jährlich durchgeführten Whipple (max) und Komplikationsrate (min)

[der_weg]

Zitat von Kölner Leser

Prof. Büchler
Prof. Izbicki
[...]
Prof. Uhl
[...]
[...]
Andere Chirurgen
[1]

sorry, could not resist.

[1] Reihenfolge anhand jährlich durchgeführten Whipple (max) und Komplikationsrate (min)

was passiert eigentlich, wenn büchler und izbicki mal urlaub haben oder längere zeit krank sind oder in rente gehen ?
wenn das sich wirklich auf deren person und nicht auf deren team bezieht, dann müsste die komplkationsrate ja schlagartig steigen, wenn einer von denen mal vier wochen urlaub macht.
diese zahlen beziehen sich doch sicher auf das zentrum dessen chef die sind und nicht auf ihre eigene person. ich kann mir nach wie vor schwer vorstellen, dass die alle whipple OPs höchstpersönlich durchführen. ist jedenfalls nicht üblich dass ein chef alles allein macht... würde auch schon wegen der ausbildung des nachwuchses keinen sinn machen.

lg, sophie

[Volker P]

Hallo Sophie,

da bist du aber falsch informiert. Prof. Büchler macht keine vier Wochen Urlaub und wenn er tatsächlich mal 4 Wochen oder länger ausfällt gibt es eine problem in heidelberg. Ich kann nur aus eigener Erfahrung berichten das er sich alle komplizierten Fälle selber ansieht und auch operiert. Die Standart Ops machen natürlich auch andere Ärtze aus seinem Team. Er hat aber die meiste Erfahrung. Wenn es so einfach wäre diese Diagnosen zu stellen und ops z.b an der Aorta zu machen hätten wir hier nicht täglich das Problem das die Patienten die nicht bei einem Spezialiten waren aufgemacht und dann ohne den Tumor zu entfernen wieder zu gemacht werden und dann gesagt bekommen wir konnten nichts machen.

Dein Beitrag ist völlig daneben.

Volker

[der_weg]

Hallo Volker,

wenn er sich alle komplzierten OPs selbst ansieht ist das was völlig anderes; bei KL klingt das immer so, als würde er sämtliche wipple OPs selbst machen, d.h. alle patienten mit pankreas CA. und das schafft kein chirurg allein zeitlich.
ich kenne büchler nicht; habe aber selbst in einer uniklinik gearbeitet, und gesehen dass da nicht alle patienten mit einem bestimmten kranheitsbild vom chef persönlich operiert werden; es sei denn es ist was sehr seltenes und kompliziertes und so selten sind pankreas CAs nicht. an der uniklinik sieht man das oft; zu oft als dass einer allein das schaffen würde alle zu operieren.
wenn der nur in komplizierten fällen selbst operiert und nicht in allen, dann ist das eine völlig andere situation, aber kl drückt sich da anders aus; der meint immer der operiert alle und jeden mit pankreas CA.
gegenseitiges missverständnis, sorry.

lg, sophie

[christa-48]

ich lese hier ja immer noch mit,,,,,,,,
und muss nun einfach nur mal kräftig schmunzeln:-)

was machts denn für nen sinn,,,,,von berühmten spezialisten,,,operiert zu werden,,,,,,wenn eh schon metas. da sind,,,,,,,


der weg ist immer der selbe,,,,,,,,,wenn metastasen da sind,,,,,,,,,wird der patient sterben,,,,,egal,,,,,wer ihn operiert:-)


mit lieben grüssen,,,christa

[der_weg]

.... wenn keine metas da sind, dann ist es aber wichtig dass der pat. gut operiert wird, damit auch keine kommen.

Der Punkt, den ich hier machen wollte, war ja auch nicht dass es nicht wichtig sei wer operiert (natürlich ist das wichtig !), sondern dass es einfach unrealistisch ist, zu glauben dass ein Mensch das alles alleine schafft.
Wenn er sich nur die komplzierten Fälle selbst vornimmt, dann ist das was ganz anderes.

Es ware auch sehr fragwürdig, wenn er wirklich alles selbst machen würde und seinen assistenten keine chance gäbe, es auch zu lernen. chirurgie ist nunmal learning by doing und es würde in ein paar jahren keine guten chirurgen mehr geben, wenn die "schüler" keine chance mehr bekämen zu lernen.
für die jungen kollegen gibt es nichts demotivierenderes als wenn ein chef alles an sich reisst und sie nicht mehr weiter kommen lässt. (ganz allgemein; auf keinen bestimmten chef bezogen). und sowas gibts leider.

wenn alle immer nur zu einem gehen und der dann alles selbst macht und nichts an kollegen weiter gibt, dann ist der irgendwann so überlastet, dass dann wiederum die qualität seiner OPs sinkt.
sowas kann kein mensch alleine leisten.

ein chef wird ja auch nicht jünger. wenn dem irgendwann anfangen die hände zu zittern und er es bis dahin nicht geschafft hat, den kollegen dasselbe beizubringen, dann sieht die welt anders aus.
ist jetzt um gottes willen nicht auf büchler bezogen. wie gesagt, ich kenne den gar nicht.
sind aber so sachen, die man mit bedenken muss.

lg, sophie

[Volker P]

Hallo,

da gibt es nichts zu schmunzeln. Bevor du solche Äußerungen von dir gibst soltest du dich besser erkundigen. In heidelberg werden die Patienten mit Metas mit einer Cheo oder Radiochemo behandelt um die Metas weg zubekommen ist das erfolgreich ( 60% der Patienten) wird operiert.

Also ist deine Aussage schwachsinn und gibt den Menchen mit Metas wenig hoffnung was hier im Forum nicht gerade gut ist.
Jeder muß seinen eigenen Weg finden aber Hoffnung hat wohl jeder. Du solltest zuerst nachdenken welchen "Schaden" du mit deinen Aussagen anrichten kannst.

Gruß

Volker

[Anke LE]

So, nun reicht es aber:

Christa,

lass doch bitte Deine persönlichen - von Boshaftigkeit durchzogenen, unqualifizierten - Äußerungen in diesem und den anderen beiden Threads. Dir sollte die "rote Karte" gezeigt werden.
Ich bin der Ansicht, dass die, die hier ihre eigenen Geschichten erzählen, uns an ihrem Kummer, ihren Ängsten, aber auch Hoffnungen, positiven Geschichten teilhaben lassen, es nicht verdient haben, von Dir seit einigen Stunden immer eine Ohrfeige, nein, eigentlich ist es eine ganze Ladung davon, zu bekommen. Wenn Du selbst Deine Wut und Deinen Frust ablassen willst - dann bitte in Deinem Thread. Diese eigenen Threads hier sind dazu da (zumindest hab ich das bisher so gesehen) die eigenen Geschichten schriftlich zu fixieren, mit allem was dazu gehört. Und von den Lesern Unterstützung zu finden. Aufgebaut zu werden. Zum Schmunzeln gebracht zu werden. Nicht in Verzweiflung zu versinken.
Aber das was Du machst in anderen Threads - nein Christa, dafür hab ich jetzt kein Verständnis mehr.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

[der_weg]

... man kann es eh nie vorher sagen bei wem die krankheit wie verläuft. man kann es nichtmal vom krankheitsbild her sagen.
ich hab junge patienten mit magen CA gesehen, die mir in einer rasanten, unerwarteten, erschreckenden und erschütternden art und weise unter den händen weg gestorben sind (2 monate nach erstdiagnose !!!) weil keine chemo anschlug; und deutlich ältere patienten mit metastasiertem pankreas CA, wo die chemo zumindest in stable disease führte und die trotz anfänglicher prognose von max. 3-6 monaten jetzt schon fast ein jahr realtiv gut leben.

es ist quatsch, von einem auf den anderen zu schließen. es ist SO unterschiedlich.

neben guter OP ist es auch wichtig wie der patient auf chemo anspricht, und das widerum ist (gott sei dank!) nicht arzt-abhängig... bestenfalls insofern, dass der arzt die richtigen entscheidungen treffen muss welche chemo man dem pat. gibt... nur dazu kann man notfalls auch in der welt herum telefonieren und den besten, den es gibt fragen; das geht in der chirurgie leider nicht...

lg, sophie

[Katharina]

Liebe Anke,
ich habe nun die letzten Stunden damit verbracht darüber nachzudenken wie ich auf Christa reagieren sollte. Ich danke Dir, Du hast bessere Worte gefunden, als ich in meiner Wut hätte finden können.
Die "Rote Karte" finde ich fast zu harmlos.
Christa: Was Du hier machst ist sadistisch und menschenverachtend!
Ich finde Dich total daneben!!!