Glioblastom Grad 4

[haarklammer]

Hallo ihr Lieben,

Bei meiner Mama (52) wurde letztes Jahr im November ein Glioblastom (Grad 4) diagnostiziert.
Wir wussten bis dato nichts davon, da sie außer den normalen Begleiterscheinungen des „Älterwerden“ keine Symptome zeigte.
Keine Kopfschmerzen, nur etwas vergesslich und die Sicht wurde ein wenig schlechter.

Als meine Mutter Symptome aufzeigte, war der Tumor bereits über 4cm groß. (Nähe Hirnstamm)
Sie war drei Tagelang fast nur im Bett und sagte wiederholt sie wäre müde und sie müsse nur „etwas“ schlafen. Bis ich beschlossen habe einen RTW zurufen und sie ins Krankenhaus zu schicken.

Mitte November wurde meine Mutter dann operiert, laut den Chirurgen lief alles „bestens“.
Meine Mutter hat seitdem eine
• leichte halbseiten Lähmung
• Blickfeldeinschränkungen/ausfälle
• Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen.

„Erfolgreich“ ist für mich etwas anderes.
Anbei der ganze Tumor nicht entfernt werden konnte.

Aber trotz allen Hindernissen, konnte sie noch mit Unterstützung laufen, selbstständig essen und auf den Toilettenstuhl.
Sie hat noch viel mit uns gesprochen oder es zumindest versucht, auch wenn sie nicht die richtigen Worte dafür fand.

Seit Beginn der Therapie ging es dann rapide Bergab.
Von den 30 mal Bestrahlung - hat sie nach 21 aufgehört.
Und die Chemo (Temozolomid), hat sie dann auch mit dem Ende der Bestrahlung sein lassen.

Sie liegt quasi nur noch im Bett, ist wach, Augen sperr-weit offen und sagt nichts.
Sie existiert so vor sich hin.
Gibt kaum Antworten und wenn dann nur ganz kurze wie: „Keine Lust, Ja, Nein, Keine Ahnung“
Sie meldet sich nicht mehr, wenn sie auf Toilette muss und macht in die Inko-Hosen.
Ihre intakte Körperhälfte versagt auch langsam, sie zittert nun jeden Tag ein wenig mehr.
Ganz oft kaut sie auch an ihren Fingernägeln, obwohl sie schon kurz sind.

Wir fragen uns, wozu das ganze dann gut war?
Während der Therapie hat sie immer mehr abgebaut und abgelehnt, sie schien oft böse auf uns zu sein und sagte Dinge wie:
„Ihr mögt mich alle nicht mehr“ oder
„Ich bringe mich heute um“, nur weil wir sie motivieren wollten mit der Physiotherapie weiter zu machen.

Sobald es um „Bewegung“ ging, machte sie dicht und war ein ganz anderer Mensch. Oft schloss sie nur die Augen und sagte „Nein, nein, nein, nein“, wie ein kleines Kind oder sie drehte sich weg und ignorierte uns.

Es ist kräftezehrend für uns, da wir wohl letztendlich die Entscheidungen für sie treffen müssen und der Medizinische Dienst fast 2 Monate braucht um mal vorbei zu kommen (seit der Anmeldung bei der Entlassung aus der Klinik) um sie endlich mal hochzustufen. Aktuell hat sie immer noch Pflegegraf 2, seit dem 28.11.24.
Mein Vater macht einen Spagat zwischen Arbeit im Home Office und ihrer Pflege, mein Bruder arbeitet Vollzeit im Schichtdienst und ich mache eine Ausbildung mit einem 2 Jährigen im Gepäck.
Wir versuchen uns gegenseitig zu helfen und bei ihr mitzuwirken, aber auch wir kommen an unsere Grenzen sowohl Emotional wie auch Körperlich.

Ich bin ratlos und weiß gar nicht wie viel meine Mutter noch mitbekommt, ob sie einfach nicht mehr nachdenken kann? Oder ob ihr doch alles egal geworden ist, weil sie aufgegeben hat?

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen damit gemacht?

Danke schon mal, dass du/ihr euch die Zeit genommen habt alles zu lesen.


- Haarspange

[haarklammer]

Mittlerweile wissen wir woher die ganzen Symptome stammen - von einem Liquorstau im Gehirn (Hydrozephalus).
Sie wurde nun operiert und hat einen Shunt bekommen.

[Rosalisa]

Hallo Haarspange,
diese schlimme Diagnose muss auch deine Mutter erstmal verkraften, dann eine OP am Kopf, Bestrahlung und Chemo. Das ist schon enorm!
Wie schön dass Ihr für sie da seid. Ich hoffe ihr seid ärztlich gut versorgt? Wir konnten bei Problemen immer im Krankenhaus anrufen.
Wasseransammlungen im Hirn können genauso schlimm sein wie der Tumor selbst, es drückt und beeinträchtigt dann entsprechende Regionen.
Setzt deine Mutter denn nun die Therapie fort?

Viele Grüße
Rosa