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#1
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AW: leben mit cgvhd
wieviele tage hintereinander hat er photopherese bei einem zyklus, weil bei mir sind das immer 2 tage, sprich nur 1 nacht imkrankenhaus? ja lle 2 wochen ist total äzend, ich habe es gehasst, jetzt mit alle 4 wochen geht es aber und ist recht erträglich, da muss man halt durchhalten
wegen dem essen: also ich persönlich hab mich nicht getraut von den vorgaben abzuweichen und grade wenn dein mann eh probleme mit dem magen hat sollte er das auf keinen fall tun denke ich. ich versteh dass man guster auf was anderes hat, war bei mir auch so, aber wenn ich dann an die keime die da dran sein können gedacht habe und was die in mir anrichten können, dann ist es mir gleich wieder vergangen |
#2
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AW: leben mit cgvhd
Hallo Nirtak,
bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das angeblich nicht abrechnen. Mit dem Essen schau ich mal. Mit den frischen Dingen sind wir eh vorsichtig. Der Arzt meinte heute das würde ihn noch lange begleiten. Naja zumindest sind die Leberwerte etwas besser. LG |
#3
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AW: leben mit cgvhd
ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)
36. photophersezyklus, kortison wird gerade versucht auf 5 und 7,5 mg im täglichen wechsel zu reduzieren. ich denke unter 5 mg täglich werde ich mittel- bis langfristig nie kommen. photopherse funktioniert weiter sehr gut, da darf ich mich nicht beklagen ob es was bringt weiß ich weiter nicht wirklich, ich glaube aber dass es den verlauf vielleicht etwas bremst aber nicht aufhaltet, die hauptarbeit leistet denke ich das kortison dabei. ich empfinde die therapie weiter als ziemlich belastend, traue mich aber nicht abzubrechen, aus angst dass es dann noch viel schlechter wird. mache die photopherse jetzt ca. 2,5 jahre, hautbild, verhärtungen und fasziitis sind eher schlechter geworden, auch mehr krämpfe. beweglichkeit ist eingeschränkt, aber relativ gut. war auch schon schlechter, was meiner meinung nach damals aber vor allem an massiven wassereinlagerungen und mehr schmerzen durch gvhd schub gelegen hat. und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken) |
#4
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AW: leben mit cgvhd
Zitat:
ich drücke dir die Daumen, dass du die Jahre, bei allen Nebenwirkungen, nicht mehr zählen musst weil die Krankheit nicht nur statistisch gesehen besiegt ist.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#5
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AW: leben mit cgvhd
so 39. zyklus, diesmal hat zum ersten mal meine vene gezickt, es ist ständig blut neben der nadel rausgeronnen in mengen die auf dauer nicht vertretbar waren, nadel musste also noch mal neu gelegt werden. alles nicht so lustig, aber gottseidank hat die ärztin sehr gut gestochen, so dass ich nur halbpanisch war;-)
kortison ist auf 5 und 2,5 mg im wechsel, weiter runter trau ich mich im moment definitiv nicht. letztens wurden auch wieder mal die immunglobuli im blut kontrolliert, alle 3 werte leider unterhalb der referenz, obwohl einer oder zwei sogar schon mal im referenzbereich waren. solange der cgvhd nicht besser wird, wird sich da wohl auch nix ändern. jetzt ist das stichwort ruxolitinib (jakafi oder jakavi) gefallen, angeblich gibt es erste gute studienergebnisse damit. hab gesehen es gab hier mal einen thread dazu, der aber leider verlaufen ist. hat irgendjemand diesbezüglich irgendwelche erfahrungen? |
#6
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AW: leben mit cgvhd
ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus
funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber diesmal hat alles wieder gut funktioniert. zwischenzeitlich hatte ich zu wenig eisen und hämoglobin, ist mit einem eisenpräparat aber wieder im grünen bereich. 2 immunglobuli sind auch wieder im referenzbereich, wenn auch ganz niedrig, so kann ich antibiotika und virostatika etwas reduzieren, auch das kortison kann ich versuchen weiter zu reduzieren. bezüglich photopherese weiß ich weiter nicht ob sie wirklich hilft oder nicht, dass sie den verlauf aber auf alle fälle verlangsamt bzw. abmildert glaube ich schon, das ist auch der grund warum ich durchhalte, obwohl ich immer gesagt habe nach 3 jahren breche ich spätestens ab, wenn es keinen durchschlagenden erfolg gibt. |
#7
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AW: leben mit cgvhd
Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
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