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  #1  
Alt 14.06.2013, 01:20
casjopaja casjopaja ist offline
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Registriert seit: 14.06.2013
Beiträge: 2
Standard Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo.
Bei mir wurde vor 5 Wochen ein riesiges Liposarkom im Bauchraum festgestellt. Es konnte wohl vollständig entfernt werden, bei der OP war nicht bekannt, worum es sich handelt. Jetzt bin ich bei einem Onkologen (kein Sarkomspezialist) in Behandlung. Auf dem CT und dem Knochenszintigramm wurden keine weiteren Tumore bzw. Metastasen gefunden. Nun hat der Onkologe dass in der Krebs Konferenz dort im Haus vorgestellt und Rücksprache mit einem Sarkomspezialisten gehalten. Alle sind der Meinung, ich bräuchte keine Nachbehandlung und ich sollte die Nachsorgen abwarten, so würde es in den Lehrbüchern stehen. Die persönliche Meinung meines Onkologen ist aber, vorsichtshalber eine Chemo zu machen, obwohl es nur eine 5%ige Chance gibt, dass eventuell noch vorhandene Krebszellen dadurch zerstört werden. Über die Zusammensetzung der Chemo hat er nichts gesagt, nur das sie über 4 Monate geht und ich mehrere Tage hintereinander eine Infusion bekomme.
Ich bin hin und her gerissen und total verzweifelt. Ich weiß, dass mir die Entscheidung keiner abnehmen kann, aber vielleicht hat jemand dazu einen Rat oder Erfahrung, die er mir mitteilen kann/möchte.
Viele Grüße
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  #2  
Alt 14.06.2013, 09:29
hekate12 hekate12 ist offline
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Registriert seit: 14.06.2013
Beiträge: 1
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo,
ein Freund hatte vor 3 Jahren ein Liposarkom G2 im Bauchraum. R0 Resektion in einem Sarkomzentrum. Er stand vor der gleichen Entscheidung. Die kann dir niemand abnehmen. Er hat sich nach langen Überlegungen und Gesprächen mit Ärzten zu einer Chemo mit Hyperthermie entschien.
Bis jetzt alles gut. Letzte große Untersuchung war im März. Er muss aber zugeben, dass er nicht weiß, ob er es nochmals machen würde. Man weiß es nicht ob auch alles gut wäre, wenn er keine Chemo gemacht hätte.
Wünsche dir, die für dich richtige Entscheidung zu treffen.
Alles Gute
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  #3  
Alt 14.06.2013, 13:51
sanne2 sanne2 ist offline
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Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 1.096
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo Casjopaja!
Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum einholen.
Egal wie weit der Weg ist!!!
Dort sitzen die Sarkomspezialisten.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße,
Sanne

Geändert von gitti2002 (14.06.2013 um 14:24 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 14.06.2013, 22:20
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Registriert seit: 03.04.2012
Beiträge: 81
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

hallo Casjopaja, ich würde mich dem Rat von Sanne2 anschliessen! Das Krebsinformationszentrum empfahl mir auch, ein Sarkomzentrum aufzusuchen. Obwohl das für mich aus Norddeutschland sehr weite Wege sind, habe ich nie eine Fahrt bereut! Seltene Erkrankungen gehören in die Hände von denen, die Erfahrungen damit haben! Alles Gute!
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  #5  
Alt 15.06.2013, 00:49
kaiserfisch kaiserfisch ist offline
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Ort: Wuppertal
Beiträge: 33
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo casjopaja,

ich hatte auch ein Liposarkom, G2, Stadium 3. Man hat mir zur adjuvanten Chemo (im Sarkomzentrum) geraten, weil ich noch "jung" und ansonsten gesund bin. Ich habe mich dagegen entschieden, denn eine 5 - 15 % Chance eventuell vorhandene Krebszellen zu töten war mir zu wenig. Denn 5 Monate Chemo mit allen Nebenwirkungen wollte ich mir nicht antun. Ich weiß nicht, ob es richtig war, aber meine Lebensqualität ist gut und die OP`s sind jetzt 2 1/2 Jahre her und die Nachuntersuchungen bisher ohne Befund. Ich kann nur hoffen, dass es so bleibt.
Gruß Andrea
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  #6  
Alt 15.06.2013, 15:21
igelin76 igelin76 ist offline
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Registriert seit: 22.06.2012
Beiträge: 32
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo casjopaja,

ich kann Deine Situation gut nachvollziehen, da ich nach der Entfernung meines Liposarkoms (myxoid, G2) vor derselben Entscheidung stand. Die Tumorkonferenz in der Klinik, wo ich operiert wurde, hatte sich für eine Chemo mit Doxo/Ifo ausgesprochen. Ich habe daraufhin zwei zusätzliche Expertenmeinungen eingeholt, und beide haben mir von der Chemo abgeraten.
Leider wurden einen Monat später Lebermetastasen bei mir festgestellt. Sie konnten zwar R0-reseziert werden, aber nun habe ich mich aus diesem Grund für die Chemo entschieden. Habe bereits 4 Zyklen hinter mir und mache noch einen fünften. Es ist auch alles nicht so schlimm wie ich dachte, habe wenig Nebenwirkungen, in den Pausen gehe ich auch arbeiten und treibe Sport.

Ich kann Dir auch nur empfehlen, eine zusätzlichen Expertenmeinung einzuholen, ggf. auch noch eine dritte Meinung. Ob eine Chemo Sinn macht hängt stark vom jeweiligen Subtyp des Sarkoms ab, jeder Fall muß also individuell vom Experten beurteilt werden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Igelin
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  #7  
Alt 19.06.2013, 16:05
casjopaja casjopaja ist offline
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Registriert seit: 14.06.2013
Beiträge: 2
Standard AW: Liposarkom Chemo ja oder nein

Hallo zusammen,
ich danke euch, für eure Antworten. Ich bin eurem Rat gefolgt und habe nächsten Donnerstag einen Termin in einer Sarkomklinik. Ich fiebere dem Termin entgegen, endlich mit einem Spezialisten reden...egal wie die Entscheidung ausfällt.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
Viele Grüße
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