Weichteilsarkom - Gefühlschaos

[hope23]

Hallo alle miteinander, habe mich grad eben erst neue in diesem Forum angemeldet. Wozu hätte ich dies auch vorher tun sollen...

Ich denke, ich muss mir mal einiges von der Seele schreiben und beginne nun einmal damit!

Ich bin Schwanger, hura hura!! Alleinerziehend, denn mein Partner hatte plötzlich andere Ansichten, aber das ist ein anderes Thema...
Ich bin quasi hochschwanger umgezogen, in den selben Ort meiner Eltern, plötzlich hat‘s mich wieder "nachhause" gezogen.
Weil bei mir der Verdacht auf Schwangerschafts-Diabetes bestand, wurde ich in der 25. Ssw zum Diabetologen überwiesen. Die nette Dame hat mir 5(!!!) mal die Vene punktiert, bis sie es endlich geschafft hat, mir Blut abzunehmen.. ca. 3-4 Tage später hat sich oberhalb der linken Armbeuge, ein kleiner Bluterguss gebildet, da habe ich mir natürlich nicht viel bei Gedacht, aufgrund der falschen Blutabnahme.. Dieser Bluterguss wurde innerhalb weniger Tage größer und tat weh!
Ich bin dann auf raten meiner Frauenärztin zum Hausarzt gegangen, welcher mich sofort zum Orthopäden überwies, Abszess!
Da er allerdings schon so groß war (2x4cm) wollte der Orthopäde nur unter Vollnarkose operieren! Ich Muttertier, also alle Zügel in die Hand genommen um den netten Arzt davon zu überzeugen, das ich das auch SO schaffe. Zähne zusammen beißen!!
Unter Tränen und einer nicht wirkenden lokalen Betäubung hat er also operiert, von da an also jeden Tag zum Verbandswechsel.

Ich bin ja Neugierig, obwohl laut Arzt, wieder alles gut sei hab ich mir die Wunde an Tag 5 mal angeschaut. Fleisch quoll heraus und sah alles andere als gesund aus! Ich also wieder hin, wurde aber weggeschickt. Sei "Normal" !!

Eine weiter Woche verging, bin also wieder zum Hausarzt, welcher mich wieder zum Orthopäden schickte.
Wiedermal wurde der "Abszess" behandelt, schmerzen, Tränen, Unruhe.

Wieder eine Woche später (mittlerweile 35. Ssw, 14.5) sollte ich wieder zum Verbandswechsel kommen, hatte in der Nacht zuvor aber schon höllische Schmerzen.
5cm Fleisch quoll aus der Wunder heraus, der Orthopäde war sehr nett, telefonierte mit der Geburtsstation auf der ich entbinden wollte, mit dem Gynäkologen der mich bereits von der Anmeldung her kennt und über meinen „Abszess“-Verlauf bescheid wusste.
Ich wurde also ins Krankenhaus überwiesen da der Orthopäde das Handtuch warf, er wusste einfach nicht weiter!
Im Krankenhaus, in der Notfall-Ambulanz. Nach 3Std warten und mehreren Kreislaufzusammenbrüchen stellte sich mir dann ein nach Zigarettenriechender, Wunderhübscher, Junger, atracktiever Arzt vor – .. Ooh, die ist ja Schwanger.. "Druckverband drauf und gut" Ich solle mich nicht so anstellen..
Der hat wohl seine Nikotin-Dosis für heute noch nicht erhalten!
Das mir 5cm Fleisch aus der Wunde quollen sah ja auch alles andere als Gefährlich aus.
Ich hab mein Schwangerenthemperament also mal in vollen Zügen ausgenutzt und kurzerhand die Notfallambulanz so mehr oder minder auseinander genommen und den tollen Chef-Arzt mal eben ganz ganz klein gemacht!!
Ich darf das, ich bin ja Schwanger!!

Oberarzt kam daraufhin, Op-Termin für nächsten Tag.
Ich hab mir große Vorwürfe gemacht, das ich nun um die Vollnarkose mit Baby im Bauch nicht herum komme.. Mir gings sehr schlecht, aber die Narkoseärztin war sehr nett und hat mir meine Angst nehmen können.
Am 15.5 war also die geplante Op, es wurde länger operiert als eigentlich angedacht war.. Während der Op lief ein dauer CTG um die Herztöne des Babys zu überwachen.
Meine erste Sorge als ich wach wurde, war natürlich mein Kind, welches aber fleißig am strampeln und treten war 
Der Arzt war bereits weg und niemand konnte mir sagen was gemacht wurde, wie die Op verlief noch sonst etwas.. Das einzige was im Arztbrief stand, Tumor! Sarkomartiges Gewebe..

Naja, ist so.. Eine Woche später habe ich meinen Sohn zu Welt gebracht. Gesund und Munter!
zwei Tage nach der Geburt rief mich der Operierende Arzt an, das nach der Geburt noch Untersuchungen gemacht werden müssen, da der Zwerg etwas zu früh kam, als geplant, nutzen wir das, da ich ja eh im selben Krankenhaus lag.
Am 27.5 wurde dann ein CT und MRT gemacht, warum? Wenns denn "nur" ein Abszess war..
Dieses Unwissen, hat mich etwas beunruhigt, aber die Welt war so anders/aufregend/schön, ich wollte mir über nichts Gedanken machen, sondern einfach meinen kleinen Sonnenschein beobachten, ihn anfassen, küssen etc.
Das Entlassungsgespräch kam mir so endlos vor.. , der Orthopäde kam hinzu druckste lange herum bis er endlich mal zum Punkt kam. Sieht wohl nach einem bösartigen Tumor aus, was genau es sei weiß man aber erst in den nächsten 10Tagen.
Wunderbar, Hormonen sei Dank war ich nur am weinen, hab mein Baby da liegen sehen und wollte das alles doch einfach nur genießen, ohne mir Gedanken über meine Gesundheit zu machen!
Der Gynäkologe versuchte mir etwas die Angst zu nehmen, aber sein Gesichtsausdruck sprach andere Worte.
Die nächsten Tage zuhause, kam ich etwas zur Ruhe und habe kaum noch an den Befund gedacht! Bevor man nichts weiß, brauch ich mich auch nicht verrückt zu machen.
Ich konnte mich also voll und ganz auf mich und mein Baby konzentrieren.
Am 7.6 hatte ich also den Termin um den Befund zu besprechen. Da die Pathologie der Klinik sich nicht ganz einig war, wurden Pröbchen nach Jena geschickt um noch eine weitere Meinung einzuholen. Es sei aber nach wie vor bösartig.
Die gute Nachricht, es hat nichts gestreut und alles sei draußen!
puuh, also noch mal Glück gehabt.

Ein Tumor-Spezialist sollte mich trotzdem noch einmal anschauen und mir den genauen Befund mitteilen.
Am 15.6 hatte ich dort meinen Termin, Befund aus Jena ist da.
Unschlüssig, kann, muss aber nicht bösartig sein!
Jedenfalls sei er nicht bösartig genug als das man nun noch mal operieren müsste.

Der Arzt begutachtete meinen Arm.
Oberhalb der Narbe 2€-Stück große Schwellung, nicht Druck-empfindlich, lässt sich verschieben.
Er war sehr nett, hat mir viele Ängste nehmen können und meinte Schlussentlich, wenn es so bleibt ist okay, wenn es größer wird, muss es raus!
Das wars also erst mal, nächster Kontrolltermin in 6 Wochen.

Ich wusste nicht so ganz was ich davon halten sollte, war etwas hin und her gerissen denn der Befund war ja nun auch nicht eindeutig.

2 Wochen später hab ich schmerzen bekommen, hab das ganze also beobachtet.
weiter zwei Wochen war das „Ding“ größer geworden, ich habe also in der Tumor-Ortophädie angerufen und darum gebeten den Termin vor zu verlegen.
Gesagt getan, am 8.7 hatte ich den Termin.
Mittlerweile eine Golfballgroße Schwellung, immer noch Beweglich, aber Druck-empfindlich.
Ich habe direkt für den 9.7 einen Op-Termin bekommen, mit Kind und Kegel bin ich also ins Krankenhaus, da ich stille, durfte der Kleine mit aufgenommen werden.

Op Verlief gut, jedoch war mein linker Arm von oben bis unten eingeschient, da sie sehr viel von der Haut mit weg schneiden mussten, um genügend Sicherheitsabstand einzuhalten.
Die Schiene sollte 3 Wochen bleiben. Hurra und wie versorge ich mein Kind??
Ich habe von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe gestellt bekommen, ich war also nur zum kuscheln und stillen da.
Die 3 Wochen waren die reinste Hölle für mich! Mein Kind in fremde Hände geben, ich war zwar immer dabei. Aber ich kannte diese Frau nicht!! Mir fällt es schwer, fremden Menschen zu vertrauen!
Vielleicht muss ich diesen Weg gehen um vertrauen zu lernen!

Diesmal wurde der komplette Tumor eingeschickt! 3 Wochen nach der Op lag der Befund immer noch nicht vor, die Narbe war aber gut verheilt und ich konnte vorerst aufatmen.

Am 8.8 klingelte also mein Telefon.
Bösartig! Was genau es ist, weiß man noch nicht, ein Befund fehlt noch. Man rät aber zu einer Bestrahlung..
Und ich werde ins nächste Krankenhaus geschickt, dort seien Spezialisten für „diese“ Art von Tumor.
Andauernd wird rumgedruckst!! Ich hab mich aber auch nie getraut zu fragen! Ich hab Angst! Ich möchte doch einfach nur die ersten Lebenswochen meines Kindes genießen! Und das in vollen Zügen!!!

Am 12.8 hatte ich also den Termin in der Klinik um alles weiter besprechen zu können. Ich hatte gute Laune, mir war so, als würd nun alles gut werden!
Ich kam also ins Arzt-Zimmer, vorher wurd mir noch Blut abgenommen, zwei Ärzte welche laaaaangsam anfingen das Thema ins Rollen zu bringen.
Ich hab dann mal auf den Tisch gehauen und gefragt WAS denn nun los sei und ob der letzte fehlende Befund nun endlich da sei!
Weichteilsarkom. Ja davon kann ich mir nichts kaufen und nun?

Es ist alles draußen, allerdings mit zu wenig Sicherheitsabstand und durch die falschen Vorbehandlungen können sich Krebszellen verteilt haben.
Amen.
Es ist also raus.
Sie raten schnellst möglich zu einer Chemo-therapie, im Anschluss Bestrahlung, ob und wie sei mir überlassen.
Ich würde Abstillen müssen, was ja mal klar ist. Aber, aber, aber, aber! STOP!!!
Ich wollte nur noch nachhause. Einglück hatte ich meine Eltern dabei, denn zum fahren wäre ich nicht mehr im Stande gewesen.
Nach 1,5 Jahren nichtraucherdasein, hatte ich auf einmal wieder das verlangen mir eine an zu stecken, jetzt sofort!
Nein, versuch klar zu denken, du hast ein Kind, du musst funktionieren.
Zuhause angekommen war dann auch erst mal wieder alles in Ordnung, ich hab das Würmchen ins Bett gebracht und alles schien gut, bis es dann aus mir raus kam und ich weinend auf der Couch saß und einfach nicht mehr weiter wusste..

Ich habe meine Hebamme angerufen, welche mir in der schweren Zeit sehr zur Seite stand und mir eine gute Freundin geworden ist.
Abstillen das steht schon mal fest und das ich die Chemo mache, da wird gar nicht diskutiert.
Ich habe nächste Tag im Krankenhaus angerufen und den Termin zum Chemo beginn für den 20.8 erhalten.
Für 5 Tage gehe ich ins Krankenhaus, 3 Wochen zuhause und wieder 5 Tage ins Krankenhaus. Vorerst 3 Monatelang, danach wird geguckt wies weiter geht.

Stillen, mir zerbricht es das Herz, ich hab die zweisamkeit, die Nähe zwischen mir und meinem Kind so geliebt.. Natürlich, Flaschen-Kinder werden auch Groß, aber es ist einfach nicht fair!!!! Warum ich? Warum jetzt?
Meine Haare, das einzige was mir an meinem Körper gefällt! Meine schönen langen Haare..
Ich muss mein grad mal 3 Monate altes Baby allein lassen!!
Ich habe eine tolle Familie, welche mich unterstützt wo sie nur kann, er ist gut unter gebracht, aber ich habe Angst um mein Baby, Angst um mich, Angst , Angst, Angst..
Ich weiß das ich das schaffen kann, ich bin eine starke Frau, habe schon so viel geschafft mit meinen grad mal 22 Jahren, aber ich bin grad einfach an einem Punkt wo mir alles über den Kopf wächst!

Ich denke, alles im Leben hat einen Grund.
Und auch dieser Weg bringt mich irgendwohin! Dahin wo ich hin soll, wo ich lernen soll, mit der Situation wachsen soll. Um eine starke Mami zu sein!?
Das kann man alles erst sagen, wenn man angekommen ist und DAS Aha – Erlebnis hat.
Am Ende werde ich vielleicht sagen, Mensch, genau DAS habe ich gebraucht um aufzuwachen?

Wisst ihr was ich meine?
Ich bin nur einfach mit meinen Kräften am Ende! Seit 20 Wochen, dümpel ich rum, von Arzt zu Arzt, von einem Befund zum anderen. Ich mag nicht mehr.. Ich möchte doch einfach nur für mein Kind da sein und Mama sein und das nicht nur halb sondern zu 100% !!!!

So, Ereignisreich, Gefühlschaos.. Das bin ich 
Schön wenn sich einer von euch findet und sich alles einmal durchliest, mir tat es jedenfalls grad gut, mir das von der Seele zu schreiben. Abends komm ich zum Nachdenken und weine.. Tagsüber funktioniere ich…

Vielleicht habt ihr ein paar Tipps für mich, wie ich die Chemo „gut“ überstehe und die Zeit dazwischen so gesund wie möglich Leben kann um auch für meinen kleinen Schatz da sein zu können.

Für Tipps und Erfahrungen bin ich sehr dankbar.

Hope23

[sanne2]

Hallo Hope!
Erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass eher Bescheiden ist!

Mich würde interessieren welche Art Weichteilsarkom du hast?
Sicherlich wirst du etwas Schriftliches erhalten haben, in dem das Grading und die Art des Sarkoms beschrieben ist?
Welche Chemo sollst du erhalten?
Wirst du in einem Sarkomzentrum behandelt?
Sooo viele Fragen, aber für mich doch wichtig.

Viele Grüße,
Sanne

[anita_Saarland]

Hallo liebe Hope. Ich habe deine Geschicht gelesen die mich sehr berührt. Ich begegne der Angst mit Glaube, Hoffnung und Kapfgeist. Funktioniert nicht immer aber oft. Liebe Gruesse Anita

[kathi68]

Hallo liebe Hope,

Deine Geschichte hat mich sehr berührt.

Aber wie Sanne2 schon fragte - bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung?

Wenn Du ein Weichteilsarkom hast, solltest Du Dich bitte unbedingt an ein Sarkomzentrum wenden.
Sarkomzentren sind spezialisiert darauf und werden die für Dich beste Behandlung anwenden und Du bist dort in besten Händen.

Hier sind viele, an denen schon "rumgeschnippelt" wurde und bei denen sich erst danach herausgestellt hat, dass es sich um ein Sarkom handelt.
Und jeder hier wird Dir bestätigen, dass Du unbedingt in ein Sarkomzentrum gehen solltest.

Mein Freund hatte auch ein Sarkom - allerdings im Fuß - und wir sind zum Glüc - dank dieses Forums hier - in einem Sarkomzentrum in Behandlung und total dankbar, wie die Spezialisten dort ihm geholfen haben!

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute!

Liebe Grüße,
kathi

[hope23]

Hallo ihr!
Danke für eure Antworten.
Ich weiß derzeit nur das es die Stufe 3 hat!
Um was genau es sich handelt weiß ich noch gar nicht, da ich mir den Befund selbst noch nicht angeschaut habe.

In behandlung bin ich in Hamburg in Eppendorf.
Wusste nicht das es dort extra Zentren für gibt.
Ich habe aber ein ganz gutes Gefühl.
Ich war vorher in Eilbek wo ein sehr guter Spezialist sitzt, welcher mich guten Gewissens ins UKE überwiesen hat..
Ob das nun doch nicht so gut ist!?

[sanne2]

Hallo Hope!
Mein Mann war 2003 ebenfalls da in Behandlung.
Dort gab es auch die Sarkomsprechstunde mit einem Sarkomspezialisten.
Mein Mann wurde von diesem Sarkomspezialisten ( dessen Namen ich nicht mehr weiß) operiert.

Nun läuft es bei uns über Berlin, dort ist ein Sarkomzentrum.
Nur Sarkomexperten können diese Krankheit richtig behandeln, da anderen Ärzten die Erfahrung dafür fehlt.
Und diese Erfahrung kann überlebenswichtig sein!!!

Sogar unser Onkologe war sofort mit der Zusammenarbeit mit Berlin einverstanden.

Sarkomexperten sind äußerst wichtig, meiner Meinung nach.
Lies doch mal die anderen Beiträge in den verschiedenen Threads.

Viele, liebe Grüße,
Sanne

[hope23]

Sanne, danke für deine Antwort.
Mich hat das nun doch etwas beunruhigt und habe noch mal ein wenig nachgeforscht.
Habe mit dem Prof. gesprochen der mich operiert hat, dieser, als auch das Internet bestätigen mir, das der Arzt der mich in Eppendorf behandelt auf Sarkome (Weichteil-Sarkome) spezialisiert ist und mit den Zentren in Jena und Freiburg zusammen arbeitet!

Ich werde mit ihm selbst morgen noch ein Gespräch führen, aber ich denke das dieser Weg für mich richtig ist!

[igel77]

Hallo Hope,

wie Du selbst erlebt hast, werden Sarkome meist erst mal falsch diagnostiziert und behandelt. Deshalb lautet die wichtigste Frage bei Neuankömmlingen in diesem Forum: "Bist Du schon bei Experten in Behandlung?"

Ich kenne das UKE nicht. Aber der Chef der dortigen Onkologie publiziert über Sarkome und seine Arbeiten werden z.B. in den Leitlinien zu Weichteilsarkomen der DGHO zitiert:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ichteilsarkome
Du scheinst mir da deshalb schon an einer guten Adresse zu sein.

Ich würde mir aber in jedem Fall Kopien all meiner Unterlagen besorgen und alle weiteren Arztbriefe auch an mich schicken zu lassen. So kann man selber ein Auge mit auf die Behandlung haben und bei schwierigen Entscheidungen leichter eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute

igel77

[susa212]

Hallo Hope,

bei deiner Geschichte läuft es mir kalt den Rücken herunter - Sarkom alleine ist schon eine schwierig zu verkraftende Diagnose, das alles aber noch zusammen mit der Geburt deines ersten Kindes, das du doch eigentlich nur genießen möchtest (und auch solltest) ...

Vieles ist schon gesagt worden, hier aber noch der Link zu einer Informations-Veranstaltung, die im UKE am 14.9. stattfindet - Google-Suche nach Hamburger Sarkomtage.
Vielleicht kannst du es möglich machen, dorthin zu gehen oder jemanden zu schicken, dem du vertraust. Dort gibt es Informationen und die Ärzte stehen sicher auch für Fragen zur Verfügung.

Schön, dass du trotz allem die Gemeinschaft hier gefunden hast - stell deine Fragen, die dir auf der Seele brennen, kotz dich aus, wenn das nötig ist - wir alle kennen das und können das aushalten

Alles Gute für dich und den Zwerg!
Susanne

[hope23]

Hallo ihr.
möcht mich grad insbesondere bei Igel und Susa einmal bedanken.
Ich allein habe die entscheidung getroffen die Chemo zu machen und der Weg ist für mich der richtige!
Ich bin dankbar für jede Hilfe, aber ich habe mich vielleicht auch nicht richtig ausgedrückt, ich habe nicht um Anlaufstellen gebeten sondern einfach um ein wenig "aussprache"

Schön das ihr zwei mich in meiner entscheidung bestärkt!
Natürlich erkundige ich mich und frage nach!! ganz klar! Wer blindlinks in etwas hineinläuft.. sorry..

Über den SarkomTag habe ich schon gelesen Bin Ab dem 11.9 wieder im Krankenhaus, also am 14.9 auch noch da und werde mich dann mal runter schleppen um daran teilzunehmen!!

Nun erst mal kurz zu den vergangenen Tagen. Die erste Chemo hat mich doch ganz schön umgehauen.. Weiß nicht, möchte nicht ins Detail gehen, ihr kennts ja.. Aber ich habs mir irgendwie anders vorgestellt, anders, nicht so schlimm!!!! Seit zwei Tagen gehts mir wieder halbwegs gut, hab heute auch den ersten großen spaziergang mit meinem Spatz hinter mir, tat gut, aber nun lieg ich wieder erschöpft auf der Couch!
Morgen hab ich einen Termin zur Blutabnahme, hoffe das alles gut ist und ich nicht wieder anfangen muss zu spritzen, denn mein Bauch ist schon blau.. iiih..

Aber ich seh natürlich auch den positiven nutzen! Ich hab mir in der letzten Woche doch mal so Gedanken über meine Ernährung gemacht, welche in der Schwangerschaft doch etwas gelitten hat, bin grad mehr oder minder auf dem Gesundtripp gelandet, ooh wie gut!! So bleiben die ausgek**ten Kilos auch gleich unten..
Das schönste aber ist einfach das ich mich wieder voll und ganz um mein Kind kümmern kann!!!!

Ich verabschiede mich nun erst mal und melde mich die Tage, euch noch ein schönes rest Wochenende