auf einmal ist alles anders....

hallo martina,
meine frau nimmt seit der bestrahlung 4X4 h15 taeglich....die wirksamkeit ist leider immer noch nicht durch klinische studien bewiesen (ich lasse mich gerne berichtigen!!)....es gibt eine studie, die aber nur ueber sieben tage gelaufen ist, das ergebnis war, dass h15 die cortisonbehandlung hinauszoegern 'kann'....eine andere studie zeigt, dass wenn h15 ueberhaupt nur wirkung zeigen kann, wenn es mit einer ausreichenden fettzufuhr eingenommen wird.....das ist wie mit salat, der seine vitamine nur dann freisetzen kann, wenn er mit einem minimum an oel angemacht wird.....
ich glaube, dass h15 einen einfluss auf die lebensqualitaet haben kann....genauso wie enzyme (wobe-mugos), von denen meine 'kleine' 3X4 seit monaten nimmt....
wie auch immer, es geht ihr so gut wie noch nie...und das schoenste waere, wenn dieser zustand so lange wie moeglich anhaelt.....
LG dayo

Hallo Dayo, hallo Martina und euch allen!

Nehme seit meiner letzten Bestrahlung (Jänner 2001) Weihrauch H 15. Anfangsdosis 4x4, damit wurde auch das Cortison ausgeschlichen. Meine höchste Cortisondosis war 12 mg für ca. 6 Monate. Anfangs wollte ich kein Cortison nehmen, aber nach meiner ersten Bestrahlung hatte ich das Gefühl mein Kopf würde brennen und hatte ausserdem noch starke Kopfschmerzen dazu. Fing damals mit 8 mg Fortecortin an. Damit waren die Kopfschmerzen weg. Während der Bestrahlung wurde das Cortison auf 12 mg erhöht.Warum weiß ich bis heute nicht. Die 12 mg haben mich fertig gemacht. Ich bekam einen starken Ausschlag im Gesicht und nahm weiter zu. Es dauerte fast 2 Jahre bei mir, bis idie gesammten Wasseransammlungen weg ware. Hingegen bei einem anderen Patienten, der genausoviel zugenommen hat wie ich und sehr viel Wasser hatte, bei ihm verschwand alles nach ca. 6 Wochen.

Ich denke mir hat H15 sehr gut getan. Ich nehme es nach wie vor, Mittlerweile 3x3 (Mindestdosis). Die Studien, ob es welche gibt oder nicht, sind mir egal. Ich würde auf H15 nicht verzichten und mein Arzt meint, ich soll es lebenslang nehmen.

Alles Liebe Margret!

hallo margret, martina, dagi und alle..
danke fuer eure hinweise zum cortison!! gestern haben wir die kopfechmerzen mit vier paracetamol-tabletten a 500mg erfolgreich bekaempfen koennen... wenn das weiterhin funktioniert, warten wir mit dem cortison erst mal ab....
heute haben wir den 6.temodal-zyklus begonnen, ich hoffe, dass ihn meine 'kleine' so gut vertraegt, wie die letzten, die ausser verstaerkter muedigkeit (sie schnarcht immer noch!) keine nebenwirkungen zeigten.....
LG dayo

meine 'kleine' ist heute erst gegen mittag aufgestanden (die muedigkeit von temodal), dann fruehstueck, ein bischen herumdoesen... aber anschliessend war sie voller energie....
wir sind dann zu unserem fischhaendler gefahren und haben uns fuer das wochenende eingedeckt...
zwischendurch eine 500mg paracetamol-tablette und dann wollte sie zum laden ...dort ist sie foermlich aufgeblueht, hat verkauft, den laden ausgekehrt, aufgeraeumt und mit kollegen diskutiert....und ihnen kaffee gekocht....und dann nochmal 500mg..
um 18.00 dann ihre krankengymnastik und spaeter noch unendliche telefonate.....mit fester stimme, fast wie frueher...
heute also nur 'zwei' mal 500mg paracetamol.....schon mal die 'haelfte', das nimmt mir ein bischen die angst....
liebe gruesse, dayo

ich habe gerade den eintrag von bruni im thread 'welche moeglichkeiten bleiben uns noch' gelesen, der mich sehr traurig gestimmt hat....
liebe susanne, liebe bruni und alle anderen .... unser schicksal als angehoerige ist in den meisten faellen durch diese krankheit vorbestimmt... eines tages muessen wir entscheidungen treffen, von denen wir nicht wissen, ob sie richtig oder falsch sind...auch wenn wir mit unserem kranken partner alle eventualitaeten vorher besprochen haben.....
wenn es einmal so weit ist, ist auf einmal alles wieder ganz anders....
ich fuer 'mich' glaube, dass wir 'jede' moeglichkeit, die eine verbesserung bringen kann, ausschoepfen sollten, aber auch lernen muessen, dass wenn dies nicht mehr der fall ist, das leiden nicht nutzlos zu verlaengern......
ich habe im moment schwer daran zu tragen, dass zwei seelen in meiner brust leben....
meiner 'kleinen' geht es augenblicklich so gut, dass es mir schon unheimlich ist.....
das letzte 'mrt' hat aber wachstum gezeigt,was ich ihr verschwiegen habe....was sollte ich sonst tun..??....sie macht plaene fuer die zukunft...und ich darf mir nichts anmerken lassen, damit diese euphorie so lange wie moeglich anhaelt....und da holen mich eure eintraege wieder auf den boden der tatsachen zurueck und ich habe angst vor dem zeitpunkt, an dem es bei uns soweit ist....und ich eine entscheidung treffen muss....
seid herzlich umarmt, dayo

die fuenf temodal-tage haben wir wieder ganz gut ueberstanden...von einer leichten uebelkeit abgesehen. die kopfschmerzen sind fast verschwunden, seit zwei tagen nimmt meine 'kleine' auch keine tabletten mehr dagegen..
vorerst war es wohl richtig, entgegen der aerztlichen meinung, nicht sofort die 'cortison-bombe' einzusetzen...
meine 'kleine' hat ein paar kilo abgenommen und ist uebergluecklich, dass sie wieder in einige geliebte sommerklamotten hinein passt, die sie gestern aussortiert hatte....das gab ihr zusaetzlichen seelischen auftrieb...dieser ging so weit, dass sie anschliessend eine waschmaschine machte, alles alleine zum trocknen aufhaengte, selber alles buegelte und spaeter mit dem schlauch in der hand unseren stolpergarten goss....da war ich einfach 'baff'...
und zum laden wollte sie auch noch, nach unserem rituellen kaffee am meer...und alles ohne muedigkeit oder kopfschmerzen !!
die freunde, die am abend zum aperitiv kamen, hatten sie seit zwei wochen nicht gesehen...sie waren ausser sich vor freude, sie in so guter verfassung anzutreffen....
jeder einzelne solcher tage ist ein 'gewonnener' tag... fuer den sich 'jeder' einsatz lohnt....wer weiss wieviele uns noch davon bleiben...
liebe gruesse an alle, dayo

Dayo, ich wünsche dir sooooo von ganzem Herzen, dass du und deine Kleine noch ganz, ganz viele solcher schöne Tage erlebt!!!

[Dagi]

Lieber dayo ,ich staune immer wieder wie gut deine kleine die chemotherapie verkraftet!

Auch das das Kopfweh ertrräglich wurde! Freue mich so für euch!

Bei mir ist momentan wieder Großputz angesagt.Leider wird sehr langsam weitergemacht und die Fensterverkleidung kommt erst in ca3-4 Wochen. Somit haben wir auch die ganze Zeit keine Rollos,und das in einer Parterrewohnung....ich wo die Sonne nicht so gut abkann. Aber diese Woche ist ja keine in Sicht,es regnet.
Bis alles endgültig fertig ist wirds sicher Juni.

Aber sonst gehts mir eigentlich gut,erstaunlicherweise! Mit meinem Sohn Felix klappts auch recht gut. Was will ich mehr.Nur die Wechseljahre machen sich bemerkbar,diese blöden Hitzewallungen!

Klar muss ich immer wieder mal weinen,wenn mir Günter in den Sinn kommt,oder ich was von ihm in die Hand bekomme. Ich habe für seinen baldigen 1. Todestag das Inserat für die Zeitung aufgesetzt,das hat wieder sehr weh getan. Aber langsam begreife ich,was eigentlich genau passiert ist,er nie wieder kommt! Aber das hat sehr lange gedauert..... an alle liebe Grüße Dagi

hallo conny,
vielen dank fuer deine lieben wuensche...sie tun uns sehr gut....
heute war wieder so ein tag, an dem ich unbewusst dabei war, die krankheit zu verdraengen, oder versucht habe, sie nicht mehr 'wahrhaben' zu wollen... wie soll ich das erklaeren..??
meiner 'kleinen' geht es im augenblick mit allen einschraenkungen so gut wie noch nie seit beginn ihrer erkrankung...manchmal habe ich das gefuehl, alles waere so wie frueher... (dem ist natuerlich nicht so)... ich bemerke selbstverstaendlich auch, dass die ansprueche, die man stellt, immer geringer werden....
wir werden trotzdem weiterhin versuchen, uns die verbleibende zeit so schoen und unkompliziert wie nur moeglich zu gestalten....soweit es der zustand meiner 'kleinen' zulaesst....
ich bin ueber jeden tag froh, an dem sie von der 'realitaet' fern gehalten wird und dadurch keine zusaetzlichen 'seelischen' probleme hat....
nur so koennen wir es schaffen, die verbleibende zeit, (und kein mensch weiss, wie lange sie dauern wird) zu geniessen und versuchen aus jedem tag das 'beste' fuer sie zu machen.....
LG dayo

liebe dagi,
es ist schoen zu hoeren, dass alles in allem gut laeuft.....ich wuensche dir aus ganzem herzen, dass es so weitergeht....
liebe gruesse, dayo

Hallo dayo,
es freut mich das es euch so gut geht. Aber ich weiß was du meinst mit verdrängen. Mir geht es auch so. Meine Mutter hat nur so schlechte Blutwerte. Obwohl sie seit 2 Monaten keine Chemo mehr bekommt. Kann nir vielleicht einer sagen was man da machen kann? Habe dann auch wieder Angst das das kein gutes Zeichen ist (Wachstum oder anderes...). Manchmal versuche auch ich alles zu verdrängen aber dann holt mich die Wirklichkeit ganz schnell wieder zurück!
Dagi,
Ich freue mich das es dir besser geht. Ich denke der erste Jahrestag von Günter wird nochmal schlimm sein aber denke Günter muß nicht mehr leiden. Wie mein Schwiegervater vor drei Jahren gestorben ist (auch Krebs) haben wir auch so gedacht. Er war auch erst 63 Jahre alt. Es kommen immer wieder solche Tage wo man besonders leidet.

Macht es gut....alles liebe wünsche ich Euch...Martina

Hallo!
Ich habe mir heute mal ds forum hier angeschaut. Mein Freund sein Vater hat auch einen Gehirntumor 4. Grades. Es wurde letztes Jahr im März festgestellt, seit dem hat sich das Leben komplett verändert, ich war bei Ihm angestellt und deshalb mussten die mir kündigen. Nun pflege ich ich den Vater und es ist nicht immer ganz einfach, er bekommt manchmal richtige Anfälle, dass er das ganze Haus zusammen schreit u.s.w. Jetzt meine Frage, weiß jemand ungefähr wie hoch die Lebenserwartung ist bei einem Gehirntumor 4. Grades. Er ist auch schon recht groß 6,2 x 8cm. Der Arzt sagte zu meinem Freund, wenn Sie ihrem Vater noch was zu sagen haben, dann tun sie es bald.
Meine größte Angst ist, dass wenn ich mit ihm den ganzen Tag allein bin und das es dann passiert das er von uns geht. Vielleicht kann mir da jemand was zu sagen.
Vielen lieben Dank

hallo mone,
es ist schwer etwas genaueres ueber die lebenserwartung zu sagen, weil der krankheitsverlauf bei keinem gleich ist ! hut ab, vor deiner entscheidung, die pflege zu uebernehmen....denn das ist eine schwere aufgabe...ich wuensche euch allen die notwendige kraft diese zu bewaeltigen !!
LG dayo

hallo martina,
die angst vor einem tumorwachstum werden wir wohl nie wieder los...bei jeder kleinen schmerzattacke oder verhaltensaenderung werden wir uns fragen, ob es der tumor ist, oder doch etwas anderes.....

ich glaube, dass wenn der kranke mal gerade eine 'gute' phase hat, eine gewisse 'verdraengung' der krankheit sogar notwendig ist, allein so koennen wir es schaffen die lebensqualitaet 'beider' einigermassen aufrechtzuerhalten..

meiner 'kleinen' geht es im augenblick so gut, dass ich mich davor hueten wuerde, ueber ihre krankheit auch nur ein wort zu verlieren....so haben wir beide wieder ein paar schoene tage gewonnen....und wie du richtig sagst...die wahrheit holt uns frueh genug wieder ein....
liebe gruesse, dayo

Hallo an Euch alle,

habe mich länger nicht gemeldet um über den Zustand meiner Mutter zu berichten.
Der Grund ist, dass wir zwei sehr turbulente Wochen hinter uns haben, da meine Mutter mit Bauchschmerzen in die Klinik gebracht wurde. Wir hatten natürlich alle wahnsinnige Angst, dass sie einen neuen Tumor hat, da der ursprüngliche Tumor Ihrer Hirnmetastasen ja nie gefunden wurde, "Zum Glück" hat es sich "nur" als eine akute Blinddarmentzündung mit einem "Beinahe-Darmverschluss" herausgestellt. Das war für uns alle eine totale Erleichterung und meine Mutter ist wieder obenauf, obwohl ich schon Bedenken habe wenn gesagt wird "Ein MRT brauchen wir nicht machen, die Werte sind sooo gut". Die haben ihre Krankenakte ja da und wissen wie es um sie steht, auch wenn sie jetzt in einer anderen Abteilung liegt. Ich werde den Verdacht nicht los, dass es nur zu ihrer Beruhigung gesagt wird. Nach Aussage des Onkologen (nur zu mir, ich war allein bei ihm) würde sie vermutlich sterben, bevor ich in den Urlaub fahre (meine Frage war, ob ich mit ruhigem Gewissen in den Urlaub fahren kann). Nun, ich fliege in der nächsten Woche und meine Mutter ist putzmunter (natürlich eingeschränkt durch die neue OP (Blinddarmentfernung, ein Stück Dickdarm und die Galle wurden entfernt). Nach vielem Hin und Her habe ich jetzt wirklich das Gefühl, dass ich beruhigt fahren kann, ich glaube sie will auch das ich fahre und ihr was schönes mitbringe, ausserdem glaubt sie, was die Ärzte ihr erzählen, auch wenn es wohl nicht die Wahrheit ist. Vermutlich wäre sie tatsächlich schon tot wenn sie die Wahreit kennen würde, weil sie wohl keinen Sinn zum Weiterleben sehen würde. Es ist schon gut so, auch wenn ihr jetziges Leben auf Lügen basiert.
So, ich hoffe, dass ich niemanden mit meinem langen Beitrag überfordert habe.

Viele Grüsse
Sylvia

Dayo,
das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber manchmal muss man die Krankheit einfach vergessen. Was kann denn schon schlimmes passieren, wenn ihr gemeinsam für ein paar Stunden die Krankheit vergesst? Es ist doch eher grausam, wenn man die Krankheit immer im Hinterstübchen hat und es ist dem Wohlbefinden aller Beteiligten nicht förderlich.