Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Ilse40]

Liebe Diana,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich kümmere mich.


Liebe Rika,

danke für Deine Ausführungen.


Es grüßt herzlich Ilse

[DianaR]

Liebe Ilse,

habe längere Zeit nichts von Dir gehört. Wie geht es Deinem Mann? Habt Ihr schon einen NZK-Spezialisten ausfindig machen können?

Liebe Silvia,

geht es Dir besser mit 5 mg Afinotor. Sind die Nebenwirkungen auch noch so schlimm? Wie ist Dein Appetit?

Meinem Vater geht es so lala. Er hat einfach zu gar nichts Lust, ist den ganzen Tag müde und friert ständig, obwohl es in der Wohnung sehr sehr warm ist. Isst sehr, sehr wenig, aber dafür trinkt er sehr viel, da er jetzt noch einen trockenen Husten bekommen hat (wahrscheinlich Nebenwirkung Afinitor). Am Freitag hat er MRT, mal sehen. Mein Gefühl ist derzeit nicht so gut. Aber ich hoffe natürlich, dass Afinitor anschlägt.

Freue mich, von Euch zu hören.

Liebe Grüße

Diana

[Silvia Z.]

Hallo Diana,

die Nebenwirkungen sind nach wie vor erträglich, die Blutwerte haben sich auch verbessert. Mein Appetit ist nur sehr wenig reduziert. Husten habe ich keinen. Ich friere auch nicht.

Die Mundschleimhäute sind nur sehr, sehr wenig gereizt. Das süße Schmecken ist ein wenig beeinträchtigt.

Leider wurde bei meinem MRT am Dienstag eine Lebermetastase entdeckt und der CT-Befund von Juli 2009 und Januar 2010 an meiner noch gesunden Niere hat sich jetzt auch als Metastase herausgestellt.

Da steht die nächste OP an. Mal sehen, wie es weitergeht.

LG Silvia

[Ilse40]

Liebe Diana,

mein Mann hat inzwischen Afinitor abgesetzt, da die Fatigue einfach zu schlimm wurde und das CT ja ohnehin keine Besserung verzeichnete. Jetzt ist erst einmal Pause zum Erholen.

Wir sind ja in der Uni und sehr zufrieden. Es ging um den Rat von Spezialisten, wie man weiter verfahren kann. Unser Arzt hat die Meinung von Sta., Joh., Roi. und noch zwei weiteren Prof. eingeholt. In 14 Tagen beraten wir, wie es weitergeht.

Hoffentlich hat das CT bei Deinem Vater bessere Erfolge gezeigt.

Es grüßt herzlich

Ilse



Liebe Silvia,

nimmst Du Afinitor denn noch weiter?

Und warum wird mal MRT und mal CT gemacht?

Herzlichst Ilse

[Marita P.]

Liebe Sylvia,
das tut mir aber leid, das wieder was entdeckt wurde. Nachdem wir ja eine ähnliche Krankengeschichte haben, bekomme ich schon Angst, dass dann die Leber das nächste sein soll. Was machst Du nun mit Afinitor?
In 2 Monaten kommt ja ein neues Medikament auf den Markt, dafür wird die Broschüre gemacht. Bin mal gespannt wie sie aussieht.

Ich wünsche Dir alles Gute. Ich hoffe wir sehen uns in Frankfurt.

[Silvia Z.]

Hallo Ilse,

wie lange ich Afinitor vor der OP noch nehmen werde, wird noch besprochen. Auch, wie es danach weitergeht - noch alles unklar.

Dass ein MRT gemacht wurde lag daran, dass beim letzten CT im Januar drei Lymphknoten um die Bauchspeicheldrüse vergrößert waren.

Ich hatte ja letztes Jahr im September eine OP nach Traverso, da ein Lokalrezidiv durch den Zwölffingerdarm in die Bauchspeicheldrüse gewachsen war. Der Chirurg wollte durch das MRT abklären, ob die LKs noch aktiv nach der OP sind und dadurch vergrößert. So sieht es jedenfalls mal aus.

Leider kam dabei auch der andere Befund heraus. Zum Glück aber alles noch operabel.

LG Silvia

[Silvia Z.]

Mittlerweile steht mein OP-Termin fest: Am 23.04. werden die Metastasen in der Niere und in der Leber in einer OP entfernt. Afinitor wird fünf Tage vorher abgesetzt.

LG Silvia

[bibikommt]

Liebe Silvia,

ich wünsche dir alles Gute für deine anstehende OP. Ich drücke dir die Daumen, dass so viel wie möglich entfernt werden kann und wünsche dir viel Kraft. Hoffentlich erholst du dich gut von der OP. Aber du bist ja eine Kämpfernatur und von deinem Mann ja gut versorgt. Ich hoffe, wir sehen uns gut erholt beim Nierenkrebs-Patientenforum.

Liebe Grüße und eine große Portion Glück, Mut und Durchhaltevermögen


Gabi

[DianaR]

Liebe Silvia,

auch von mir ein kräftiges Daumendrücken für Deine anstehende OP.

Alles Gute

Diana

[Marita P.]

Liebe Sylvia,

das ist ja schon nächste Woche mit der OP. Weisst Du, dass Du mir nun mit einem Organ voraus bist.
Aber wir sind ja Kämpfer und stehen das durch. Wir wollen ja mind. 70 werden.

Ich wünsche Dir alles alles Gute für die OP. Werde mich mal bei Deinem Mann melden. Du musst Dich ja dann schnell erholen, damit wir uns in Frankfurt treffen können.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[Silvia Z.]

Ich melde mich mal ab. Soll ab morgen 10.00 Uhr im Krankenhaus sein für stationäre Aufnahme, Vorbesprechungen, Blutkontrolle usw.

Danke für die guten Wünsche, so langsam kommt die Aufregung.

Hoffe auch, dass wir uns in Frankfurt sehen können.

LG Silvia

[Big Sister]

Liebe Silvia,
von mir ein:
Toi, Toi, Toi...

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Silvia Z.]

Hallo an alle!

Bin jetzt seit drei Wochen seit meiner OP zuhause. Die Genesung schreitet voran. So langsam lese ich alles nach, kann auch etwas länger am PC sitzen und schreiben.

Die Metastase in der Leber wurde im Gesunden entfernt. Es wurde das gesamte Segment 6 entfernt.

Die Metastase in der linken, noch verbliebenen Niere, wurde randabgrenzend entfernt (hoffentlich genug). Sie konnte zu 95 % erhalten werden (zum Glück).

Da ich verschiedene Medikamentenallergien habe, z. B. auf Novalgin, kann ich bei meinen OPs nach dem Entfernen des Periduralkatheters nur mit Hilfe von Opiaten meine Schmerzen in den Griff bekommen.

Aber seit einer Woche komme ich schon ohne Medikamente zurecht. So schnell ging das Ausschleichen noch nie.

Am 14. Juni habe ich den nächsten Besprechungstermin in der Thorax-Klinik in Heidelberg. Da wird dann besprochen, wie es mit meiner Lungenmetastase weitergeht. Das CT letzten Donnerstag ergab keine Veränderung gegenüber dem CT vom Januar. Sie ist nach wie vor so um 1 cm groß. Und das jetzt auch ohne Medikamente in den letzten Wochen.

Mit den Urologen ist besprochen, dass es mit einer Target-Therapie erst danach wieder weiter geht.

LG Silvia

[DianaR]

Liebe Silvia,

freut micht sehr, dass Du alles gut überstanden hast.

Melde mich später nochmal.

Liebe Grüße
Diana

[Birdie]

Liebe Silvia,
das hört sich alles sehr positiv an und ich freue mich für dich, dass es so gut vorangeht!
Weiterhin gute Besserung!
Birdie