Cholangiozelluläres Karzinom

[Daffne]

Hallo,

ich bin stiller Mitleser in diesem Forum und habe mir nun gedacht ich muss meine Geschichte bzw. die Geschichte meines Dads (62 J.) loswerden.

Am 11.06.2012 fing es an das mein Vater die Gelbsucht hatte, ich fuhr daraufhin mit ihm auf die Klinik. Es wurden Gallensteine vermutet (was mir bei weitem lieber gewesen wäre sowie vielen anderen hier) nur leider kam die Diagnose cholangiozelluläres Karzinom. Er bekam einen Stent gelegt, der bis jetzt seine Arbeit gut macht. Der zuständige Arzt sagte uns ohne Vorwarnung jo lange hat er nicht mehr machen sie das beste daraus , er hat Krebs. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nach dem Schlag entschlossen wir zu kämpfen. Da ich in einer anderen Klinik arbeite habe ich alle Ärzt die ich kenne gefragt nur leider sagte jeder das gleiche, dass bei seinem Stadium keiner mehr operiert bzw. es nicht mehr lange dauern wird. Dann habe ich einen Prof. gefunden der sagt, er würde operieren aber erst wenn er kleiner ist. Gut Kontakt mit der Onkologie aufgenommen, sie sagen sie versuchen alles was möglich ist. Leider kann ich nicht genau sagen welche Chemo er bekommt, da ich beim Erstgespräch nicht dabei sein konnte. Der Tumormarker war am Anfang auf 9700 und sank nach 3 Zyklen auf unter 100, dass wäre ja ein gutes Zeichen und die Onkologin freute sich.

Wir wurden zum CT geschickt (Termin 02.10) und mit diesem Befund brach die Welt wieder einmal zusammen der Tumor sei deutlich gewachsen + eine Peritonealkarzinose. Am 03.10. bekamm ich in der Nacht einen Anruf meiner Mutter, dass sie den Notarzt angerufen hat, da Dad wahnsinnige Schmerzen hat. Ich daraufhin sofort zu meinem Dad. Der schrie das ich dachte er wird sterben. Normalerweise ist mein Dad kein wehleidiger, aber er hat wirklich geschrien und geweint bekamm keine Luft usw. Ich daraufhin rief die Rettung gab alles durch und bestellte den Notarzt ab (der sagte noch ich sagte doch schon zu Ihrer Mutter ich brauche ca. ne halbe Stunde dreiviertel Stunde, ich darauf solange haben wir nicht Zeit ). Die Rettung war Gott sei Danke sehr schnell da. Ab auf die EBA. Dort mussten wir nicht lange warten und er bekam seine Schmerzinfusionen gleich 3 Stück weil sie nicht halfen. Mein Dad versuchte trotzdem den starken zu spielen, aber man sah ihm an, dass es ihm nicht gut geht. Um 4: 00 Uhr schickten sie mich nach Hause, da er auf sein Zimmer auf die Onko kam. Nach der Arbeit fuhr ich dann gleich zu ihm auf die Klinik, er schaute nicht wirklich gut aus machte aber wieder Späße mit mir. Kurze Zeit später mussten wir auf die chirurgische Abteilung. Dort stellte sich dann schnell herau, dass die Gallenblase perforiert sei. Not-OP. Der Chirurg kam zu uns und sagte es schaut nicht gut aus eine Heilung sei nicht mehr möglich und das er am seiden Faden hängt, er aber alles tun würde um das Problem in den Griff zu bekommen. Dad nahm dies recht gut auf, ich dagegen wusste nicht mehr wohin. Er wollte nicht mal mehr mit Mam telefonieren, weil er sagte sie soll sich nicht unnötig aufregen, da hatte er dann das erste mal geweint. Ich streichelte ihm und sagte ich sei stolz auf ihm und das er das alles super machte.

Das Problem bei meiner Mam ist, dass sie seit 20 Jahren psychisch krank ist und an Parkinson, Schizophrenie und Depression leidet. Was die Situation um einiges schwerer macht.

Er kam dann recht schnell in den OP. Für mich brach dann die Welt zusammen als ich heimfuhr. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich stark nur dann wars vorbei. Ich wusste nicht was ich mir wünschen sollte, dass er wieder aufwacht oder dass er besser einschlafen soll unter Narkose .

Nach 2 Stunden rief ich an und der Chirurg sagte mir die OP sei gut verlaufen, er habe eine Drainage gelegt aber die ganze Leber stand unter Eiter, lauter Abszesse die im Bauchraum aufgingen, sprich alles war entzündet was nur entzündet sein kann Bauchfell, Leber usw. den Tumor konnte er nicht entfernen. Er hat überlegt ober 16 Stunden operieren soll nur dann wäre er sicher nicht mehr aufgewacht. Der Krebs sei von der Galle bis zum Zwölffingerdarm und ein Teil im Magen, aber das war er vorher auch schon er liegt einfach sowas von beschie.....

Mein Dad hat im Krankenhaus sehr viel mit mir geredet wie er sich fühlt, das er keine Angst vor dem Tod hätte und er alles gemacht habe. Ich sollte mich um seinen Hund kümmern und für Mam einen guten Platz finden. Ich sagte ihm, dass das alles schon geregelt sei. Meine Mam wird in ein betreutes Wohnen kommen und der Hund kommt zu uns. Er hat sich Segnen lassen und sah eigentlich aus wie ein kleines Kind. Aber ich bin sehr froh, dass er sich mir anvertraut hat. Er hat sonst keinen außer mich, meinen Mann und meine Kids. Mit Mam will er nicht reden, da er Angst hat sie muss dann wieder in die Psychiatrie und da kommt sie dann so schnell leider nicht mehr raus. Auch wenn es mich als Tochter innerlich zerreist und man am liebsten laut NEIN schreien würde, ich tue es gerne und werde an seiner Seite stehen bis zum Schluss.

Immerhin ist er nun wieder zu Hause, die Entzündungen sind alle verschwunden. Am 21.11 macht er wieder ein CT und 1 Woche später entscheiden die Onkologen wies weiter geht, aber die Onkologin ist noch immer der Meinung der Tumor sei kleiner geworden, weil gewisse Gefäßveränderungen nicht mehr am CT sichtbar waren und die Biospie vom Bauchfell hat ergeben, dass kein Tumorgewebe dort ist. Nur leider hat das Krankenhaus die Entzündung die er hatte als Tumor gewertet. Da eine Entzündung gleich KM aufnimmt wie ein Tumor.
Ich bin gespannt wies weiter geht ich hoffe das er nicht leiden muss....

Ich bin stolz auf meinen Dad er ist ein starker Mann trotz dieses beschie.... Krebses.

Wir versuchen natürlich noch immer irgendwo ein hintertürchen zu finden, da die Hoffnung zuletzt stirb und kämpfen, aber letztendlich wird er entscheiden wie weit er gehen will bzw. kann.

Es tut mir leid für meinen wahnsinnig langen Post nur ich musste dies mal loswerden, da mein Mann mitleidet sowie auch meine Kinder und mit meiner Mam kann ich schon gar nicht drüber reden weil sie es einfach nicht versteht bzw. verstehen kann.

LG Daffne

[Naddel36]

Hallo Daffne,
herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenns kein schöner Anlass ist.
Ich wünsche Dir und deiner Familie sehr viel Kraft für die kommende Zeit und Deinem Papa eine schmerzfreie und angenehme Zeit.
LG, Nadja

[Aquintos]

Liebe Daffne,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft. Der Anfang Deines Berichtes erinnert mich sehr an meinen.
Manche Dinge passieren so dermaßen schnell, daß es einem den Boden unter den Füssen wegzieht. Gemeine Krankheit
Verbringe so viel Zeit wie möglich mit Deinem Papa.
Melde Dich hier wieder, wenn es Neuigkeiten gibt, ja?
LG
Aqui

[Daffne]

Hallo,

kann leider noch nichts neues berichten, da er heute CT hat. Nächsten Mittwoch weiß ich mehr da ist der wieder bei seiner Onkologin. Bin schon gespannt darauf, was sie sagen und wie der Befund "ohne Entzündungen" ausschaut.

Das gute ist schon mal für ihn, dass er im Moment keine Schmerzen hat!

LG Daffne

[Daffne]

Hallo,

ich hab positive und negative Nachrichten.

Die positiven zuerst der Tumor steht, daher im Moment Chemo-Pause. Im Februar wieder CT und dann Besprechung auf Onko. Das hat meinen Dad sehr gefreut und mich natürlich auch :-)

So leider jetzt die negative Nachricht. Seine OP-Narbe nässt an einer Ecke seit 6 Wochen .... Nun wurde heute ein CT gemacht zwecks woher die Flüssigkeit kommt, da sie ja schon 3 innenliegende Nähte entnommen haben und es immer mehr genässt hat. Es hat sich eine Fistel dort in der Nähe gebildet wo die Gallenblase in die Leber eingebrochen ist und die hat sich ihren Gang durch die OP-Narbe gesucht hat. Einerseits gut, da das Zeug nicht im Bauchraum bleibt somit es nicht wieder zu einer Entzündung im kompletten Bauchraum kommt (hoffe ich zumindest). Andererseits wies aussieht wird nix gemacht außer eine Drainage, die ich jeden Tag ablasse und Wechsel....

Irgendwie kommt immer von irgendeinerseite eine Watsche ...

Er nimmt es aber positiv in dem Sinne, dass er sagt ich könnte ja schon wieder am Tisch liegen und diesmal nicht mehr aufstehen wenn die Flüssigkeit drin bleibt. Wo er recht hat, hat er recht.

Für Zytologie und Histologie wurden Proben eingeschickt bin mal gespannt was da raus kommt. Am Donnerstag muss er wieder zur Kontrolle. Echt ich kann diese blöde chirurgische Ambulanz schon nicht mehr sehen.

Sry fürs auslassen, aber im Moment geht mir alles voll auf die Nerven.....


Ich wünsche Euch und euren Angehörigen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest, falls man sich nicht mehr liest.

LG

[Naddel36]

Liebe Daffne,
ich drücke die Daumen, das bei der Histologie nichts schlimmes ans Tageslicht kommt. Dein Papa scheint ja ein Kämpfer zu sein und mit Dir an seiner Seite kanns doch nur vorwärts gehen. Ihr packt das schon. Ich wünsche Euch auch schöne Weihnachten und Deinem Papa das er keine Schmerzen haben muss und die Zeit mit Euch geniessen kann.
Gaaaanz viel Kraft
Lieben Gruss, Nadja

[Daffne]

Hallo,

danke für die netten Worte. Ja ich hoff mal auf das Beste, mal sehen. Solang sein Zustand so bleibt, können wir bzw. er mit dem "Jausensackerl" leben. So sag ich zur Drainage, ihm taugts.

Ja er ist ein großer Kämpfer und ich bin richtig stolz auf ihn, wie er das alles macht. Zusammen packen wir das sicher irgendwie, das wichtigste ist das er nicht alleine ist und keine Schmerzen hat.

Ich hoffe auch das die Histo nichts schlimmes verbirgt, mal sehen ich meld mich dann wieder.

LG Manuela

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Daffne]

Hallo,

also Weihnachten haben wir mal gut überstanden.

Noch dazu die Histologie zeigt nur eine Abszessformation, aber keine Malignität. Das ist schon mal positiv. Er gewinnt so einfach mehr Zeit. Er genießt im Moment wirklich jeden Atemzug den er hat und das find ich toll. Und sein Vorsatz fürs neue Jahr ist er will seinen Hund (4Jahre) überleben. Na bitte ich steh ihm nicht im Weg.

Im Moment sind wir jeden 2.-3. Tag auf der Klinik Kontrolle der Drainage und ansonsten gehts ihm prima.

Mal schauen im Februar hat er wieder CT + Onko-Termin. Solang sein Abszess sich ruhig verhält und sich nicht noch eins im Bauchraum bildet oder so sind wir im Moment vollkommen zufrieden.

Ich hoffe ihr hattet alles ein schönes, schmerzfreies Weihnachtsfest.

LG

[Naddel36]

Hallo Daffne, wie gehts Deinem Papa?

[Daffne]

Hallo Naddel,
danke der Nachfrage :-) Soweit geht es ihm eigentlich gut. Er hat keine Schmerzen, er haltet sein Gewicht. Und er hat den 1. Schulweg mit der kleinen zusammen gemacht :-) (Schnuppertag i.d. Schule). Er hat immer gesagt er würde gern noch Sarah in die Schule begleiten sowie er es bei der großen gemacht hat. Nun war's soweit zwar nur 1x mal, aber besser als nix.

Das einzige was noch nervt ist die Wunde die immer noch nässt, aber immerhin besser als Schmerzen oder wieder ein akutes Abdomen.

Ich bin schon gespannt was beim CT rauskommt am 05.02. hat er und 1 Woche später Termin auf der Onko.

Ich kann nur sagen wir genießen die Zeit die wir haben und ich bin schon über diese 7 Monate glücklich, die 6 Monate hat er schon mal geknackt die er bekam. und wenn wie Glück haben wird noch etwas mehr. Solang es so bleibt bin ich zufrieden, da die Lebensqualität im Moment sehr gut ist, ohne Schmerzen und dem ganzen drumherum.

Sobald ich etwas vom CT bzw. Onko weiß melde ich mich. Ich hoffe mal das Beste, bin aber auf das Schlimmste eingestellt.

Ich hoffe euch bzw. euren Angehörigen geht den Umständen entsprechend gut.

LG Daffne

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut.

CT-Termin und Onkologie haben wir hinter uns und siehe da keine Chemo der CT Befund ist ident mit dem letzten CT . Er hat sogar 2 kg zugenommen, echt er schaut im Moment so gut aus, da kann man sich gar nicht vorstellen, dass ihn die Krankheit irgendwann zu Fall bringt.

Der Tumormarker ist zwar leicht erhöht, aber das liegt lt. Onkologin am Abszess was er in der Leber hat, deswegen sollen wir uns keine Sorgen machen.

Dad genießt sein Leben nun in vollen Zügen, er geht viel an die frische Luft.

Und siehe da er hat im März 8 Monate seit der Diagnose geschafft

Echt ich liebe meinen Dad so sehr und bin soooo froh das es ihm daweil gut geht, ich hoffe das bleibt noch ein Weilchen so.

Den nächsten Termin auf der Onko hat er erst wieder Anfang April, da kann ja der Osterhase noch vorbeikommen und was liegen lassen .

Ach Mädels ich freu mich einfach so im Moment, ich hab in 2 Wochen Geburtstag und freue mich das mein Dad mit dabei sein kann.

LG Daffne

[Naddel36]

Liebe Daffne, suuuuuuper Ich freu mich total für Euch. Ich drücke ganz fest die Daumen das es noch ganz lange so bleibt! Schön das Dein Dad sein Leben geniesst.
Lieben Gruss, Nadja

[Andrea61]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich ein paar Tage nicht gemeldet, da mein Papa Geburtstag hatte und wir dort waren. Die Geburtstage feiern ist auch nicht mehr das was es mal war, was ja auch verständlich ist, wenn meine Mam so erkrankt ist.

Meine Mama kam gestern abend ins Krankenhaus. Sie hatte wahnsinnige Schmerzen und nur noch erbrochen. Mein Papa hat MCP gespritzt, aber das hat auch nicht geholfen. Mein Papa war total am Ende (auch psychisch) und hat den Notarzt gerufen. Die haben meine Mama sofort mitgenommen und mein Papa rief mich und meine Geschwister an. Ich bin derzeit nur am weinen. Meine Mama liegt jetzt auf der Intensivstation und hat eine Schmerzpumpe mit Morphium angeschlossen bekommen. Jetzt ist sie endlich schmerzfrei. Trotzdem lässt mich das Gefühl nicht los, das sie nicht mehr lange leben wird.

Heute kommt meine Schwester nach Hause. Sie ist Krankenschwester und wohnt in Koblenz. Sie möchte jetzt endlich mal wissen wie es wirklich aussieht und mit den Ärzten sprechen. Wir glauben, dass uns unsere Eltern schonen wollten und uns nie die richtige Wahrheit gesagt haben. Meine Tränen rollen und rollen. Ich weiss, das meine Mama schon viel zu lange lebt mit dieser Erkrankung. Normalerweise geht es ja sehr schnell. Sie ist auch nicht gelb und hat auch keinen Dicken Bauch oder dicke Beine. Es ist alles so ne Schei......

Ich bin aber trotzdem froh mich hier angemeldet zu haben und zu wissen, dass es mir nicht nur alleine so geht. Heute wird meine Mama auf Normalstation verlegt. Mal schauen ob ich mit ihr am Telefon sprechen kann.
Ich werde mit meinem Mann sprechen, ob wir nicht morgen mal hinfahren können. Am liebsten würde ich ein paar Tage zu meinem Papa fahren. Da meine Schwester mit Ihrer Freundin schon da ist, habe ich Angst, dass es ihm zu viel wird. Ich möchte auch so gern für alle da sein.

Jetzt muss ich erst mal Schluss machen, da ich noch das Mittag für meinem Mann fertig machen muss. Ich melde mich wieder.

LG Andrea

[Naddel36]

Liebe Andrea, bitte eröffne doch mal Deinen eigenen Thread, sonst gehts Du hier etwas unter.
Ich hoffe Deiner Mama gehts ganz schnell besser und das sie wieder nach Hause darf. Hast Du schon neune Infos?
Viel viel Kraft wünsch ich Dir und Deinen Lieben

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

viel neues kann ich noch nicht berichten.... Das einzige was ich sagen kann ist, dass das Lungenröntgen o.B. ist.

Morgen hat Dad Onko-Termin zur Besprechung des CT's und wies weiter geht. Ich bin schon so gespannt und nervös was dabei raus kommt. Leider kann ich nicht mit dabei sein, da ich leider Arbeiten muss und wegen Personalmangel krieg ich nicht frei

Zu meinem Dad ihm gehts eigentlich ganz gut, er hat keine Beschwerden, Lebensfreude und ist für Späße immer zu haben.

Zugenommen hat er seit der OP auch 8 kg , na dann ist ja gut.

Man ich bin so nervös und weiß nicht warum ich hasse diese warten.
Bitte drückt die Daumen für meinen Dad.

Sooo ich meld mich morgen sobald ich etwas weiß.

LG Daffne