Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

[illy]

Hallo Boogie,
ich habe das jetzt vor mir,was du gerade überstanden hast. Mein Mann hat auch ein Glioblastom seit Juli 07 und gilt seit Juli 08 als austherapiert. Seit dem wir das Krankenhaus am 23.07.08 verlassen haben, geht es mit jedem Tag etwas schlechter und alles wird immer schlimmer. Für mich ist es am schwersten mitanzusehen, wie mein Mann immermehr zu einer hilflosen Marionette wird, wobei man ja bei einer Marionette anoch die Fädenzeiehn kann, aber das geht ja auch oft nicht mehr. Er setzt ja kaum etwas um,von dem was ich sage.
Aber du wirst das ja sicher kennen. Vielleicht schreibst du ja mal deine Geschichte. Unsere Geschichte kannst du ja nachlesen unter Glioblastom von Illy.

Alles Gute und auch jetzt noch viel Kraft das Vergangene auszuhalten.
Illy

[Marion2008]

Hallo Illy,

es tut mir so leid fuer euch und ich schicke dir mal ganz viel Kraft und energie.

Ich oder besser wir haben im Juli erfahren das mein Vater den Gliobastom IV hat, noch geht es meinem Vater soweit gut bis auf die Motorig und sein Denkvermoegen manchmal.Er ist auch sehr langsam in allem. Aber das kann ich so hinnehmen das macht nichts meinte ich damit.

Ich warte jeden Tag darauf das es Ihm schlechter geht den alles was ich hier so Lese weiss ich das das alles auf mich zu kommt und oh man denk ich nur noch und will am liebsten weglaufen.Was ich natuerlich nicht mache.

Viele Liebe Gruesse Marion

[Marion2008]

Hallo Ihr Lieben,

heute muss ich noch mal mein Herz ausschuetten.
Hatte am Donnerstag wieder ein Streit gesprech mit meinem Vater, weil er das Wochenende zu sich nach Hause moechte und ihm immer wieder sagen das ich das zu gefaehrlich finde und er solle doch vernuenpftig sein aber das alles hat nicht geholfen.Habe dann nach lagem Redem gesagt ok dann geh aber er muss mich dreimal am Tag anrufen und mein Mann schaut auch nochbei ihm vorbei.
Irgendwie fuehl ich mich das er zu sich nach Hause will Traurig und Entaeucht koennt ihr das verstehen?Ich nicht so ganz.
Habe dann heute morgen mit einem Hospiz in verbindung gesetzt und mit ihr ueber das alles geredet, und Sie meinte dann zu mir das es moeglichkeiten gibt das mein Vater wieder in seine Wohnung kann.Sie meinte es gibt Pflegedienste und auch ein Hausnotruf und solange mein Vater noch alleine Leben koenne sollte man es ihm auch gestatten.Sie meinte auch weiter das wenn er dann merkt das das alles nicht geht kommt er von selber zurueck und er hat dann nicht mehr das gefuehl man laesst ihm seine meinung nicht mehr.
Habe sehr lange mit ihr gesprochen und bin zu dem endschluss gekommen das die Frau wirklich recht hat und ich es einfach probiere.Habe mich dann gleich mit der Krankenkasse in verbindung gesetzt und mit ihr alles gesprochen und die von der Krankkasse meinte das waere alles kein problem das waere alles machbar.Habe dann auch gleich mit einem Pflegedienst gesprochen und das ist auch schon alles geklaert.Dann hab ich mit der Stelle von dem Hausnotruf Telefon gesprochen und das einzige problem was wir haben ist mein Vater hat zu Hause kein Festnetxanschluss.Also hab ich mich dann sofort mit dem jobcenter in verbindung gesetzt und da warte ich wie immer auf einen Anruf aber ich habe mir vorgenommen am Montag da selber hinzugehen und das zu klaeren.

Habe mich dann am Nachmittag mit meinem Vater und einen Freund von uns zusammen gesetzt und habe ihm erzaehlt das es die moeglichkeit gibt das er nach Hause kann.Soll ich euch mal was sagen, mein Vater hat sich so darueber gefreut wie ein kleines Kind.Und da ist mir richtig klar geworden das es die Richtige endscheidung war.Er musste mir versprechen das wenn er merkt das er das nicht alleine schaft daheim das er zu mir zuruck kommt oder ins Krankhaus geht und ins Krankhaus will er auf keiinen fall.

Ich kann mir vorstellen das vielleicht manche das nicht verstehen das ich ihn alleine in der wohnung lasse aber ich hatte die bedenken auch glaubt mir das,
Aber ist es nicht meine pflicht auch dafuer zu sorgen das sich mein Vater wohlfuehlt und das er so lange es geht seine Zeit noch geniessen kann.
Ihr haetten ihn mal sehen sollen nachdem wir darueber geredet haben er war so erleichtert und ich habe gemerkt das es sein Seeligster wunsch war.
Habemeine Vater schon lange nicht mehr so Gluecklich gesehen.
Ich werdemich auch weiterhin um meinen Vater kuemmer aber gebe mir auch noch etwas fuer mich so das ich viel Kraft tannken kann fuer die zeit wenn er dann wieder bei uns ist.Was auf jeden fall eintretten wird.

Ich schwanke auch noch etwas aber meine Herz sagt es ist richtig was ich machen und mein Kopf sagt obdas gut geht?Angst werde ich immer haben wenn er nicht bei mir ist aber ich musses fuer meinen Vater tun.

Viele Liebe Gruesse Marion

[Marion2008]

Hallo zusammen,



es hat sich alles erledigt, mein Vater wird bei uns zu Hause bleiben.
Den er faengt total an Durch einander zu werden.Er ist nur noch am Kaufen und kauft alles doppelt und dreifach.Und so kann ich ihn nicht alleine nach Hause
lassen.Er ist zwar sehr Enttaeucht aber es gehtnicht anderst.
Er will was sagen und er weiss einfach das wort nicht mehr.

Er hat auch total seine Haare verloren und sein Gesicht sieht aus wie ein Mondgesicht ich finde das erschreckend, kommt bestimmt von den Bestrahlungen und das Codison was er leider jeden Tag nehmen muss.

Lieben Gruss Marion

[Marion2008]

Hallo,

ich muss einfach mal meine gedanken freien lauf lassen.

Heute hat mein Vater seine letzte Bestrahlung gehabt, und ich wollte sowieso mit da ich ja abklären wollte wie es jetzt weiter geht.
Mein Vater war das Wocheende wieder bei sich in der Wohnung und er ist jeden Tag zu meinem Mann auf die Arbeit und es ging ihm auch soweit gut also nichts das man hätte sagen können da stimmt was nicht.
Habe dann meinem Mann heute auf der Arbeit angerufen und ihm gesagt er sollte dochmeinem Vater sagen das er um 15 Uhr bei mir zu Hause sein sollte da wir zusammen zur Bestrahlungen gehen.Mein Mann ist dann zu Ihm nach Hause und er rief mich an das mein Vater nicht alleine zu mir könne da es ihmnicht gut ging. Habe dann dem Fahrdienst gesagt er möge doch bitte meinen Vater zuhause beisich abholen und mich dann bitte mitehmen. War auch alles kein problem. Nur wie der Fahrdienst meinen Vater abholen wollte hat er die Tür nicht aufgemacht und nicht reagiert.Also wurde ich angerufen und da hab ich sofort meinen Mann angerufen das er nach meinem Vater schaut und er stand im Zimmer und wuste eigendlich gar nicht wo oder was er wollte. Das weiss ich nur aus erzählungen da ich ja nicht da war.
Der Fahrdienst hat dann mein Vater mitgenommen und sie fuhren zu mir und da sagte mir der fahrer noch das er heute sehr schlecht auf den Beinen wäre.
Wir mussten ihn beide stützen und er ist ganz langsam gelaufen was echt nicht normal war. Ich bin dann runter zur bestrahlung mit meinem Vater und hab sofort nach einem Arzt verlangt und ihm gesagt das was mit meinem Vater nicht stimmen würde. Eine sehr junge Ärztin kam auch und mein Vater sagte dann nur das er nochkeine Medikamente heute genommen hätte und darauf sagte ich zur der Ärztin das das doch nicht normal ist wenn er einmal nicht die Medikamente nimmt das es ihm so schlecht geht aber sie meinte ja das könnte sein. Sie gab ihm dann sofort 2 Cordison Tabletten und er nahm sie auch ein mein Vater. Er bekam dann noch die letzte Bestrahlung und wir sind dann zu mir nach Hause.
Da habe ich ihn dann gleich ausgezogen und ihn hingelegt da er sehr müde war. 3 Stunden später ging es meinem Vater immer schlechter so das ich dann den Hausarzt angerufen habe und er meinte ich sollte den NOtdienst anrufen was ich auch gemacht habe und habe dann alles erklärt. Die Dame am Telefon meinte dann das das sehr lange dauern könnte und man sollte doch lieber den Rettungsdienst anrufen was sie dann auch gemacht hat.
Die kamen dann und meinten sie könnten ihn zwar mitnehemen aber er würde morgen bestimmt wieder heim kommen also sagte ich dann dannsollte er gleich daheim bei mir bleiben. Da mein Vater Diabetiker ist und ich keine Ahnung mit den spritzen habe sollte dann doch noch mal der Notarzt nach meinem Vater schauen da der Zucker sehr hoch war.Eine Stunde später kam dann auch der Notarzt und da ging es meinem Vater schlechter und er fing an zu Brechen und bekam schlecht Luft. Da sagte der Notarzt er sollte lieber in ein Krankenhaus.Also hab ich für meinen Vater alles zusammen gepackt und wir fuhren ins KH da wurde sofort ein CT gemacht. Und es wurde festgestellt das der Tumor gewachsen ist und er muss auf jeden fall da bleiben. Die Ärztin meinte ich sollte doch noch warten bis er auf die Station käm was ich aucha gemacht habe. Eine Schwester fuhr dann mein Vater auf die Station und meinte zu der Krankenschwester auf der Station das mein Vater im Endstadium wäre, ich horchte sofort auf und frage dann auch sofort was das heißen würde im Endstadium, die Schwester meinte dann nur das der Tumor ja sehr weit fortgeschritten wäre. Was ich nur nicht aus dem Kopf bekomme ist das er im Endstadium sein soll und keiner sagt es mir.Für mich heißt es das er sehr bald stirbt. Mennoich bekomme dasnicht aus dem Kopf raus dieses eine Wort. Das läßt mir keine Ruhe. Ihm ging es doch die ganze zeit soweit gut er konnte noch alles machen. Das kann doch nicht sein das es jetzt so schnell gehen soll.

Marion

[teich1]

Liebe Marion,

es ist erschreckend und unglaublich zugleich, aber leider muss ich Dir sagen:"Ja es kann sein, dass es am Ende ganz schnell geht". Mein Papa war am 23. Mai noch mit uns an seinem Fischteich zum grillen, wenn auch schon im Rollstuhl und er nicht mehr viel gesagt hat, aber er konnte noch selber z.B. selber essen.

Eine Woche später konnte er schon nichts mehr. Nicht mehr aufstehen, nicht mehr auf den Toilettenstuhl, nicht mehr essen. So schnell, so unfassbar.
Es ging ihm sehr schlecht. Es ging ihm so schlecht - das war ca. eine Woche bevor er gestorben ist -, dass wir regelrecht darum gebeten haben: "Lieber Gott lass ihn sterben." Wir konnten nicht mehr helfen und nicht mehr länger das Leid mit ansehen. Das Schlimmste ist, er konnte nichts mehr, hat einen aber bis zuletzt immer ganz intensiv angesehen und ganz intensiv die Hand gedrückt. Es war unerträglich.

Wenn die Ärzte von Endstadium sprechen und davon, dass der Tumor gewachsen ist, dann bedeutet das vermutlich, dass sie den Tumor nicht mehr in den Griff bekommen können. Aber normalerweise können die es konkreter sagen. Mitte April sagte man zu uns, dass es mein Papa keine fünf Monate mehr leben würde; es war sogar weniger, viel weniger.

Gibt noch nicht die Hoffnung auf, aber versuche auch nicht, den Gedanken an den Tod zu verdrängen. Es ist zwar unvorstellbar und man will es nicht, aber wenn es am Ende die Erlösung für Deinen Papa ist, wenn es ihm nur noch schlecht geht (und damit meine richtig schlecht), dann muss man ihm zuliebe auch loslassen können....

Es fällt schwer, sehr schwer und ich selber kann bis heute nicht glauben, das das alles wirklich passiert ist, aber wie gesagt, frage immer bei den Ärzten nach, was sie damit sagen wollen oder meinen. Es reicht wenn Du Dich um Deinen Papa sorgen musst, da schwirrt Dir schon genug im Kopf herum...

[Marion2008]

Hallo Teich,

danke fuer deine lieben worte.
Ich weiss das ich mit dem schlimmsten rechnen muss.
Ich bin so unsicher zur zeit den, ich war heute im Krankenhaus und wollte mit einem Arzt sprechen da mein Vater ja Diabetiker ist und wenn er wieder mal probleme hat muss ihn ja einer spritzen und das wollte ich heute mit dem Arzt mal besprechen aber leider war er nicht da.Naja ich dachte dann kann ich das vielleicht morgen machen.
Heute Abend wurde ich dann angerufen und da wurde mir gesagt das mein Vater morgen um 9 abgeholt werden soll. Und eigendlich weiß ich gar nichts
den genaure auskunft hat man mir bis jetzt noch gar nicht gegeben. Muss morgen schauen das ich noch einen Arzt erwische. Und ich muss ganz ehrlich sagen ich habe fürchterliche Angst meinen Vater morgen wieder zu Hause zu haben, ich weiss aber nicht warum ich diese Angst habe.

Marion