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  #1  
Alt 30.03.2011, 19:36
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard Hallihallo

Hallihallo

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Mein Nickname, Chilipeperli, kommt daher, dass meine Lieblingsfarben rot und orange sind. Zudem mag ich es zwischendurch ganz scharfes essen. Ausserdem lieb ich die Musik, der Red Hot Chilipeppers. Daher mein Name

Ich bin 22 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Der Grund weshalb ich mich hier angemeldet habe, ist der dass bei mir letzte Woche der Verdacht auf ein Azinuszellkarzinom gestellt wurde.
Dieser Verdacht wurde noch bei der Op letzte Woche bestätigt.
Ich glaubte der Aussagen der Ärzte nicht. Ich wollte diese Diagnose nicht annehmen. Ich dachte, dass sie den Befund oder der Name vertauscht hätten. Aber als man mir nach der Op den Verdacht bestätigte, versuchte ich mich damit auseinander zu setzen.

Ich suche Menschen mit denen ich mich über meine Krankheit diskutieren kann, Menschen welche ähnliches erleben oder erlebt haben.

Auf einen Austausch mit euch würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #2  
Alt 31.03.2011, 10:34
thessy thessy ist offline
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hallo,

ich kann aus eigener erfahrung (morbus hodgkin) sagen, dass mir der austausch mit anderen leuten viel geholfen hat. hier im forum bin ich auch noch nicht so lange, aber hab einiges gelesen, was ich hilfreich fand. ich habe viel mit meiner familie und meinen freunden geredet. das war immer sehr gut. ich glaube, dass es wichtig ist die diagnose anzunehmen und dann weiter (positiv) nach vorne zu schauen. schau was du selber machen kannst. ich finde die blauen ratgeber sehr hilfreich. mach viele (kleine) schöne sachen, die dir freude machen. dann schaffst du das!
was steht dir jetzt genau bevor?

drück dir die daumen für alles!
thessy
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Morbus Hodgkin 2a mit Risikofaktoren
Erstdiagnose: Dez 2010
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  #3  
Alt 04.04.2011, 17:20
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hallo thessy,

Danke für deine Antwort und Entschuldige, die verspätete Antwort meinerseits. Ich hatte bereits einen langen Bericht geschrieben, da war er einfach weg... KA weshalb. Diese Technik, könnte ich auch als junge Frau manchmal verfluchen!!!!!!

Ja der Austausch ist für mich sehr hilfreich, weil ich nicht einfach alles in mich hineinfressen will. Das würde zu Depression führen, was ich leider aus eigener Erfahrung auch sehr gut kenne. Aber wenn ich etwas unternehme und handle, passiert dies weniger.

Meine Diagnose habe ich angenommen, auch wenn ich nicht gerade Freude daran habe. Das hätte jetzt wirklich nicht noch sein müssen. Aber es ist so wie es ist und ich denke, dass man heute schon sehr viel gegen Krebs machen kann.

Am letzten Freitag wurde ich über die Histologischen und Zytologischen Befunde informiert. Es hat sich bereits einen Sekundär-Tumor gebildet und auch die Lymphknoten haben Metastasen.
Ich krieg sobald die Operationswunde verheilt ist Bestrahlung. Hattest du das auch schon? Falls du es schon hattest, magst du mir etwas davon erzählen?
Wie hast du eigentlich herausgefunden, dass du Morbus hodgking hast? Du musst es mir nicht erzählen, wenn du nicht magst.
Was sind die blauen Büchlein?
Wie hast du es mit der Arbeit geregelt?

Ich weiss, Fragen über Fragen... Entschuldige.

Auch ich drück dir für alles die Daumen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #4  
Alt 04.04.2011, 17:49
thessy thessy ist offline
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hej,

schön das du geantwortet hast!

ich hatte seit monaten geschwollene lymphknoten am hals. untypischer weise taten die manchmal sogar weh. ich hatte keine der sonst üblichen begleiteerscheinungen im vorfeld (weder gewichtsabnahme, nachtschweis etc.) anfang dezember hab ich mir dann (endlich!) die zeit genommen und das mal untersuchen lassen. mein hausarzt hat mich gleich an einen onkologen überweisen und nach ct und knotenentnahme, war es dann klar.
ich hab jetzt vier monate chemo hinter mir und warte auf die bestrahlung. die fängt ende nächster woche an. ich hatte bisher in der strahlentherapie ein aufklärungsgespräch und mir wurde so eine art maske übers gesicht und dekollete. die wird gemacht, damit man immer in der genau gleichen position beim bestrahlen dann liegt. dort werden auch die markierungen drauf gemacht, wo genau bestrahlt wird. mit der maske haben die dann ein planungsct gemacht. jetzt hab ich ein bisschen erholpause und dann gehts nächste woche los.
ich arbeite noch nicht. ich studiere noch, schreibe eigentlich sogar diplomarbeit gerade. habe das aber unterbrochen und mir für das sommersemester jetzt ein urlaubssemester genommen.

zu den blauen heften: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html diese mein ich.

noch weiterhin viel kraft!
liebe grüsse
thessy
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  #5  
Alt 04.04.2011, 18:36
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Huhu,

Du warst nun aber schnell mit antworten. Danke viel mal.

Toll, dass ich mit dir etwas austauschen darf. Und Merci, viel mal für den Link.

Ich werde mich deinem Posting später noch einmal widmen, weil ich mir Zeit dafür nehmen will.

Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

Ganz liebe Grüsse und bis später
Chili
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  #6  
Alt 04.04.2011, 23:21
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Huhu thessy,

Da bin ich also wieder

Wenn du magst, schreibe ich dir einfach einmal auf, wie das bei mir so ausgeschaut hat.

Bei dir ging das aber schnell, mit der Diagnose und allem drum und dran! Das hat bei mir etwas länger gedauert.
Wie war das für dich, als dich dein Hausarzt gleich zum Onkologen überwiesen hat? Hast du mit solch einer Diagnose, die du jetzt hast gerechnet? Bist du froh, dass du weisst was du hast?

Ich habe das Azinuszellkarzinom länger mit mir herumgetragen. Erst als ich mich nach etlichen Feinnadelpunktionen, die alle nicht schlüssig waren und einem unklaren MRI dazu entschied, eine Operation machen zu lassen, konnte eine genaue Diagnose gestellt werden.
Ich bin froh, habe ich die Zeit für diese "nervigen" Untersuchungen aufgewendet.
Klar, ich habe mich oft gefragt weshalb ich dies eigentlich tue, wenn ja vielleicht gar nichts schlimmes dahinter steckt. Als ich dann vom Verdacht erfuhr, versuchte ich alles zu verdrängen und zu glauben dass es eine Fehldiagnose sei.
Aber jetzt wird das kaum der Fall sein, da die Histologie und die Zytologie kaum ungenaue Informationen liefern werden.

Ich hoffe du kannst in deiner Erholungsphase Kraft und Energie für die bevorstehende Bestrahlung schöpfen. Ich denke das wird noch wichtig für dich sein oder?

Ich bin noch diese Woche krankgeschrieben, dann werde ich wieder arbeiten gehen müssen. Ich bin Gärtnerin. Mach mir halt schon auch Gedanken, wie das dann mit der Bestrahlung und dem Arbeiten gehen wird. Aber das wird schon iwi gehen. Es muss, denn schliesslich geht Gesundheit vor.
Find ich gut, dass du dir ein Urlaubssemester für im Sommer genommen hast. Was studierst du denn? Ich bin neugierig ich, weiss.
Hauptsache aber du kriegst das hin, trotz Krankheit ect.

Hej, viel, viel Kraft für die bald beginnende Bestrahlung. Hab noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #7  
Alt 05.04.2011, 17:22
Bilskirnir Bilskirnir ist offline
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Hallo Chilipeperli,

Dir geht es genau so wie mir, bei mir haben sie auch etwas unschönes gefunden und letzten Montag entfernt, ich bin auch 22 Jahre und komme *trommelwirbel* aus der Schweiz, wenn auch aus der Sächsischen.

Ich esse auch sehr gerne scharf hab schon einmal die 1 Millionen Scoville Marke geknackt.

Ich warte jetzt blos noch auf meinen histologischen Befund, die Wartezeit ist echt das schlimmste, weil man nichts machen kann, man kann also blos dumm rumsitzen und warten das die Zeit vergeht.

Ich hab mich auch hier angemeldet um Leute zu finden, mit denen man sich austauschen kann.

Ich wünsche Dir für die nächsten Tage viel Kraft und Glück ich darf ja den gleichen Weg gehen

mfg Bilskirnir
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Geändert von Bilskirnir (05.04.2011 um 17:25 Uhr)
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  #8  
Alt 05.04.2011, 20:50
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Guggus Bilskirnir

*trommelwirbel* zurück. Welch Zufall Auch wenn du aus der sächsischen Schweiz kommst, haben wir ja vieles gemeinsam.

Ja, das Warten auf den histologischen Befund ist schlimm. Ich kann dir gut nachfühlen. Und wenn du kurz davor im Wartesaal sitzt ist es am aller schlimmsten. Die Wahrheit dann zu erfahren war hm... einerseits für mich sehr dramatisch andererseits auch eine Erleichterung, da man weiss woran man ist und was man tun kann!
Was mir einfach noch etwas auf dem Magen liegt, ist dass ich nicht weiss wie ich das mit dem Arbeiten regeln werde. Aber iwi wird sich schon eine Lösung finden.

Wann erfährst du von deinem Befund?

Ich hoffe, du vergehst nicht fast vor Ungeduld. Die Ärzte brauchen Zeit, damit sie die für dich optimale Therapie erarbeiten können. Dieser Gedanke hat mir etwas geholfen die Zeit bis zur Aufklärung zu überbrücken.

Alles Gute auf deinem weiteren Wege und ich freu mich! (es wäre schöner, müssten wir uns in unserem Alter nicht mit solchen Dingen auseinander setzten) bist du in unserem Club.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #9  
Alt 08.04.2011, 13:39
Bilskirnir Bilskirnir ist offline
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Hallo Chilipeperli,

gestern hab ich meinen Befund gekriegt, naja obwohls nichts gutes ist, ist man jetzt erst mal "froh" das man weis wo man ist.

Nächsten Freitag hab ich dann CT und MRT und dann gehts ich glaub irgendwann mit Chemotherapie los, wann und wieviel weis ich noch nicht.

Aber wird schon
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  #10  
Alt 08.04.2011, 23:56
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Huhu Bilskirnir

Ja das ist so, wenn man den Befund gekriegt hat, weiss man wo man steht und was man machen kann.

Ich habe Montags ein Gespräch in der Radio-Onkologie. Am Dienstag sollte ich dann Arbeiten gehen. Weiss aber iwi nicht wie, da ich momentan einfach müde und schlapp bin.

Tschau
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  #11  
Alt 10.04.2011, 12:28
Bilskirnir Bilskirnir ist offline
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Ich hab mich auch oder bin krankgeschrieben, ich habe auch gar keine "Kraft" 9 Stunden arbeiten zu gehen, mich strengen (klingt zwar voll nach Rentner) schon kleinere Spaziergänge an und bin voll froh wenn ich auf meinen vier Buchstaben sitze, und außerdem ist da ja auch die Lust, wenn man weis das etwas mit einen los ist hat man gar keinen Elan noch zu arbeiten und muss sich die Kraft für weiteres aufsparen.

Wenn du Lust hast kannst Du ja mal in den Chat hier in den Forum kommen.

Ist lustig da und ich bin auch hin und wieder mal dorte ^^

mfg
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Geändert von Bilskirnir (10.04.2011 um 18:49 Uhr)
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  #12  
Alt 10.04.2011, 16:17
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Lieber Bilskirnir

Die erste Woche nach der Op war das bei mir auch so. Ich konnt mich nicht mal wirklich konzentrieren. Das hat mich ganz schön genervt. Mein Doc meinte da halt einfach, dass ich Geduld haben müsse. Hat er schon recht. Aber ich bin halt nicht ein 90 jähriger und sitz den ganzen Tag nur rum. Will eben das Leben geniessen

Du hast recht dass du krankgeschrieben bist und es auch so bleiben lässt. Sollt ich eigentlich auch machen. Der Arzt würd mir eh ein Zeugnis machen. Aber mein Betrieb... hab da gewisse Ängste. Aber eigentlich sollt ich jetzt zu mir schauen und mein Leben soweit es geht geniessen. Morgen is ja nen Termin auf der Onkologie. Werd da mit den Menschen reden und dann sehen wir weiter.

Oh... den Chat hab ich noch gar nicht gesichtet

Man trifft sich sicher mal dort.

LG
Chilipeperli
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  #13  
Alt 16.04.2011, 21:45
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Chilipeperli,

habe schon lange nicht mehr von Dir gehört, wie sieht es aus bei Dir.
Mit dem Arbeiten ist so eine Sache, ich habe früher auch immer angst gehabt, dass es da nicht weiter geht.Hat sich im nachhinein immer als Irtum erwiesen. Aber zur Zeit sollte die Gesundheit wichtiger sein!!
Wenn es nicht geht und du noch zu schlapp bist gönne Dir noch eine Auszeit.

Ich weiß leider immer noch nichts genaues, das nervt unheimlich. Ich habe am Montag meinen Termin beim Onkologen. Hoffe das dann die Ergebnisse vorliegen und weiter schritte geschehen.


Bin jeden Tag im KH bei meinem Mann somit komme ich gar nicht zur Ruhe.
Bei Ihm ist diese Woche die erste Chemo gelaufen.

Ich wünsche Dir ein erholsames Wochenende

Rheingoldcat /Sabine
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  #14  
Alt 21.04.2011, 19:30
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Liebe Rheingoldcat,

Entschuldige, dass ich so lange nichts mehr von mir hören liess. Ich war einige Tage nicht mehr im Internet!

Bei mir ist einiges in letzter Zeit passiert. Ich war die letzten zwei Wochen arbeiten. Zuerst bin ich mit 100% eingestiegen. Da aber meine Backe angeschwollen ist und ich zudem Schmerzen verspürte, bin ich dann nach Hause gegangen und hab mich ausgeruht. Ich habe dann einfach am Morgen gearbeitet. Was dann in der ersten Woche einigermassen gut ging. Vom Arzt habe ich mir dafür ein Zeugnis ausstellen lassen, was überhaupt keine Probleme bereitete.
Am Montag vorletzte Woche hatte ich ein Gespräch mit dem Radio-Onkologen, welcher mir ausführlich und genau erklärt hat, wie die Therapie bei mir abläuft und wann sie beginnen soll. Er zeigte mir den CT-Raum, das Bestrahlungsgerät und die Maske. Das war wirklich super.
Am Freitag musste ich dann zur Anpassung der Maske und zum CT. Das war recht unangenehm. Aber ich habs überstanden!!!!
Montags drauf wurde ein Abdruck für den Zahnschutz beim Zahnarzt angefertigt welchen ich am Dienstag nächste Woche erhalte.
Am 2. Mai soll's dann mit der Bestrahlung losgehen!

Meiner Fazialisparese geht es auch schon viel besser. Klar, ich kann das Auge immer noch nicht recht schliessen und auch mit der Nase rümpfen klappt es leider noch nicht. Doch mit Lachen klappt es bereits nicht schlecht! Hab Freude an diesem Fortschritt.
Das Gewebe um die Backe ist zwar immer noch recht angespannt, doch dies sollte sich je länger die Zeit verstreicht, besser werden. Dies sagen die Ärzte und ich hoffe auch dass es wieder ganz gut wird.

In deinem Thread habe ich gelesen, dass du immer noch nichts genaueres weisst. Mano, weshalb geht dass den solange? Hat dein Onkologe eine Erklärung dafür?
Wie gehts deiner Backe? Wie läuft die Heilung voran? Kommst du ansonsten klar?

Ganz schöne und erholsame Ostertage.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #15  
Alt 21.04.2011, 23:31
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Chilipeperli ,

schön von Dir zu hören.
Ich finde es eine Gute Idee nur Morgens zu arbeiten, ist bei uns in DE bei schwerer Erkrankung Üblich. Es nennt sich Eingliederung. Mann fängt entweder mit einen ¼ oder ½ Tag an und es wird langsam gesteigert.
Es ist gut das die Behandlung nun am 02.05 losgeht.
Da du auch eine Maske angepasst bekommen hast, schließe ich daraus, dass bei Dir auch eine Punktgenaue Bestrahlung durch geführt wird. Wie bei meinem Mann. Er hat die Bestrahlung ohne größere NW abgeschlossen. Das einzige was beim Ihm war ist das er ziemlich Kraftlos war.
Ich wünsche Dir, dass du die Bestrahlung auch so gut verträgst. Die Bestrahlung an sich dauert nur ein paar Sekunden.
Klasse das deine NW von der OP solche Fortschritte macht.

Zu deiner Frage warum es immer noch kein Enderdgebiss gibt, mein Onkodoc
sagte mir, dass es in DE für Lymphome nur 4 Stellen in DE gibt, wo diese Ausgewertet wird.
Er hat aber schon Tel. nach gefragt wo die Ergebnisse bleiben. Ich hoffe nun, das diese am Mittwoch endlich vorliegen.
Heute hatte ich ein CT vom Oberkörper und am Dienstag wird noch ein CT vom Rest gemacht.
Leider wurde bei den Heutigen Aufnahmen schon festgestellt das im Oberkörper alle Lymphen betroffen sind.
Es wird leider immer schlimmer
Die Narbe heilt ganz gut, habe ja nur die Taubheit vom Ohr und der Wange. Das dauert wohl noch einige Zeit bis sich das wieder gibt. Habe ich schon bei anderen OP´s gehabt, dass das Umfeld der Narbe taub ist. Kann einige Monate dauern bis das Gefühl in den Betroffenen stellen zurück kommt.

Bei meinem Mann ist die Lage zur Zeit sehr schlimm. Er hat sich so in die Depression gefangen, er hat sich aufgegeben und sagt auch immer das er Sterben will.
Habe Ihn Heute zum ersten mal nicht im KH besucht. Es ist für mich sehr Schwer in nicht zu besuchen. Aber wenn ich aus dem KH komme bin ich auch immer Nervlich so fertigt, dass ich Stundenlang nur Heule. Weiß mir keinen Rat mehr.
Meine Freunde schimpfen schon alle mit mir, Sie sagen ich solle mal mehr an mich Denken.
Aber ich weiß nicht ob ich ohne Ihn die Kraft habe dieses alle zu Überstehen.
Morgen fahre ich wider zu Ihm, vielleicht hat meine Drohung etwas bewirkt,dass ich Ihn nicht zusehen kann wenn er sich selber zu Grunde richtet. Wenn er nicht mehr leben will kann ich Ihn nicht jeden Tag mehr besuchen weil ich das nicht aushalten kann.

So nun habe ich mal wieder viel zu viel Geschrieben
Ich wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest
Viel Sonnenschein, Gute Gedanken und keine Schmerzen

Rheingoldcat Sabine
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