Bauchfellkrebs

[Sonnenblümchen]

Lieber Klaus,
auch nach fast 5 Jahren bin ich noch ab und an hier vertreten als stiller Mitleser und es tut soooo gut, wenn du hier immer noch mitschreibst. Es macht vielen neuen Usern einfach Mut.....Bitte bleib uns weiterhin erhalten mit deinen frohen Botschaften und Bekundigungen , egal in welcher Hinsicht....Du hast für Viele die Aufgabe eines Strohhalms übernommen, bitte bleib allen als Kämpfer und Vorbild erhalten.
Auch wenn das Neue Jahr schon 14 Tage zählt, wünsche ich dir, deiner Familie und allen anderen Mitkämpfern alles Glück der Welt.
Eines Tages wird man diese teuflische Krankheit im Griff haben und unsere Nachfahren werden sagen können, dass es sich gelohnt hat dafür zu kämpfen....
Viele lb Grüße
Sonnenblümchen, Petra

[Flisiklaus]

Hallo liebe Mitleser,

Zunächst einmal vielen Dank für eure guten Wünsche. Gestern war ich zur routinemäßigen Untersuchung mit Blutbild, allgemeine Untersuchung und mittels Ultraschall des Bauchraumes.

Meine Ärztin war begeistert (und ich natürlich auch) - alles in Ordnung. Es waren keinerlei Anzeichen für einen neuerlichen Krebsbefall zu erkennen. Damit wurden meine subjektiven Empfindungen bestätigt.

Mit besten Grüßen, insbesondere an Karin und Petra von

Klaus aus Berlin

[mucki53]

Bravo Klaus, das freut mich !!!
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen.
Seit ich meine Diagnose bekam, habe ich hier gelesen, gelesen und viele gute Ratschläge bekommen.
Dafür sage ich Dir und allen anderen auch mal ein ganz grosses DANKESCHÖN .
Dir weiter alles Gute
und allen anderen natürlich auch !

[Manhattan1210]

Hallo, liebe Bauchfellgeplagten; meine Diagnose primäres Bauchfell-Ca bekam ich im September2014.Es war ein Zufallsbefund, sollte an einer Narbenhernie operiert werden, die im Nachhinein keine war.Die achtstündige OP erfolgte am 20.Oktober 2014 mit der Option Hipec.Hipec bekam ich nicht (vielleicht aufgrund meines Alters 74 J),aber im OP-Bericht steht, dass man alle sichtbaren Tumore entfernt hat.
Auch ich habe seit Diagnosestellung alle Foren durchforstet und bin in diesem Forum "hängen" geblieben, weil es Mut macht von anderen zu lesen, dass man es schaffen kann. In einschlägiger Literatur liest man immer wieder, dass man ohne Hipec eine Lebenserwartung bis zu einem Jahr hat.Und natürlich bezog.. ich das auch auf mich.Aber durch Euch wurde ich eines besseren belehrt, dass man die Hoffnung nicht aufgeben soll und dafür danke ich.Zwei Chemos mit carboplatin habe ich noch vor mir und sechs Wochen nach Beendigung wird an eine Stomarückverlegung gedacht.
Nochmal danke für Euren Zuspruch wenn auch nicht persönlich an mich gerichtet. Liebe Grüße !

[vera1958]

Hallo an alle hier im Forum,
lieber Klaus,
liebe Karin,
ich schaue nur noch gelegentlich hier rein und bin immer wieder froh, noch von Euch zu lesen und zu erfahren, dass es Euch noch immer gut geht.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es - gerade wenn man an Bauchfellkrebs erkrankt ist - gut tut, seine Ängste und Sorgen, aber auch die Erfolgserlebnisse, mit Betroffenen zu teilen. Auch wenn die eigene Familie immer für einen da ist, ist es zuweilen leichter, sich hier auszusprechen.
Die Peritonektomie mit Hipec liegt jetzt schon vier Jahre zurück und vergangene Woche war ich bei der Nachsorge (Sono, CT, Blutbild: alles super). Meine "Baustelle" liegt z. Zt. in einer op-bedingten Stenose des linken Harnleiters,deren weitere Behandlung ich jetzt abklären lasse.
Alles Liebe und Gute weiterhin
Vera

[Flisiklaus]

Liebe Vera,

Sehr schön von dir zu hören. Vier Jahre ohne Rezidiv ist schon beachtlich. Ich wünsche dir von Herzen, dass das so bleibt und bin überzeugt, die "Baustelle" bekommst du auch noch in den Griff.

Viele Grüße von
Klaus aus Berlin

[Female33]

Hallo ihr Lieben,

jetzt möchte ich mich auch mal zu Wort melden, so wie viele andere bin ich auch eher ein ruhiger Leser und hab selten den Mut zu schreiben. Ich selbst bin 27 und habe vor gut 2 Jahren die Diagnose Peritonealkarzinose bekommen. Diverse OPs und HIPEC und Chemo hab ich aber zum Glück ganz gut überstanden und bin jetzt seit einem Jahr ohne OP!
Euere Beiträge haben mich in der ganzen Zeit immer sehr aufgebaut, vor allem auch weil ich gemerkt habe, dass ich nicht allein bin. Das ist einfach schön zu wissen, dass es durchaus die Möglichkeit gibt, positiv in die Zukunft sehen zu können.
Deswegen find ich es auch wichtig, dass ihr alle nie aufhört zu schreiben. Es tut gut, eure Beiträge zu lesen. Ihr zeigt uns, dass es eben schon möglich ist, die Statistik auszutricksen und einfach weiterzuleben!

Danke dafür!

[DinahH]

Hallo zusammen,
nachdem ich vor einiger Zeit hier schon einmal geschrieben habe, um mich für eure Beiträge hier zu bedanken, habe ich heute eine Frage, die meinen Mann und mich ziemlich umtreibt. Ich habe zwar schon im Darmkrebs-Unterforum eine Thread dazu erstellt, befürchte aber, dass das Problem zu speziell ist, bzw. der Bauchfell-Anteil der Frage hier besser aufgehoben ist.

Also die Frage: Wie ging es bei euch nach der HIPEC therapeutisch weiter?
Chemotherapie? Infusion/Tabletten? Pet-CTs als Kontrolluntersuchung?

Hintergrund ist, dass mein Mann (54, Peritonealkarzinose mit Primärtumor im Appendix) von Dr. M. erfolgreich (d.h. makroskopisch „sauber“) operiert worden ist (Anfang Dezember). Im entnommenen Material waren noch vitale Krebszellen, trotz Folfox-Chemo zuvor (7 von 12 Zyklen). Wegen der noch vitalen Zellen im entnommenen Material hat man die verblieben 5 Zyklen nach der OP noch durchgeführt. Die Situation jetzt ist, dass es im CT von letzter Woche keinerlei Anzeichen auf Tumorbefall mehr gibt (müsste aber auch größer als 0,5cm sein, um dort sichtbar zu sein). Die Blutwerte sind sehr gut. Mein Mann fühlt sich gesund und arbeitet am Gewichtsaufbau, weil er ab Mai wieder arbeiten gehen will, was ihn sehr motiviert und sein großes Ziel momentan ist.
Sein Onkologe empfiehlt nun aber, dass er weiterhin alle 14 Tage 5FU-Infusionen an zwei aufeinanderfolgenden Tagen bekommt und die 48h-Pumpe, also Chemo wie gehabt, nur ohne Oxaliplatin, als sogenannte „Erhaltungstherapie“. (Da wird es dann schwierig, wieder arbeiten zu gehen, weshalb er gerade völlig frustriert ist.) Weiterhin soll einmal im Jahr eine Darmspiegelung gemacht werden und alle 3 Monate ein CT.
Von Avastin (also 5FU in Tablettenform) rät er ab, weil das wohl häufiger zu Nebenwirkungen führen würde. Von Pet-CTs hält er nichts.
Das Problem ist, dass mein Mann schon die Folfox eigentlich nicht zu Ende machen wollte, weil ja „alles draußen ist“. Jetzt bestätigt das CT (und auch die Tumormarker), dass derzeit keine Metastase und keine Tumoraktivität nachweisbar ist, und er soll trotzdem weiter (auf unbestimmte Zeit) die Chemotherapie fortführen. Er hat Angst, dass das langfristig mehr schadet als nützt, denn das schädigt ja auch das Knochenmark.
Wäre eine Tumoraktivität nachweisbar, würde er die Notwendigkeit einsehen. Hinzu kommt, dass es im Bericht des Pathologen nach der HIPEC hieß: „Nennenswerte regressive, therapiebedingte Veränderungen liegen hier nicht vor.“, mit anderen Worten: Die Chemotherapie hat hier vorab anscheinend kaum Wirkung gezeigt. Der Tumor wurde als Tumorstadium (UICC 2010): ypT4a ypNl (1/24) ypMla. Ll. V0.klassifiziert, ist aber „gering differenziert“, was ebenfalls in die Richtung geht, dass die Chemotherapie zuvor wohl wenig gebracht hat, weil diese ja bekanntermaßen eher bei hoch differenzierten Tumoren anschlägt.

Was würdet ihr machen? Wie ist es bei euch nach der HIPEC weitergegangen? Ist es normal, dass sich ein Onkologe so sehr dagegen wehrt, die Tumoraktivität mit Hilfe eines Pet-CTs festzustellen?

Ich danke euch für’s Lesen und für Ratschläge!

Herzliche Grüße
DinahH

[Flisiklaus]

Hallo DinahH,

zunächst einmal freut es mich, dass dein Mann die Operation so gut überstanden hat und vor allen Dingen dass der Eingriff erfolgreich war.

Wenn du meine Beiträge gelesen hast, weißt du ja, dass ich die gleiche Grunderkrankung habe, wie dein Mann - Primärtumor Blinddarm. Auch bei mir haben die Ärzte am Anfang versucht mich mit der chemischen Keule zu behandeln. Manche vertragen ja die Folfox-Chemo ganz gut. Bei mir sah das anders aus. Die Nebenwirkungen waren sehr extrem - Erbrechen, Durchfall, Schmerzen im Bauchraum, absolute Kraftlosigkeit durch Gewichtsverlust, kurz der Lebensmut war dahin. Dann die Aussicht auf eine Operation nach der Sugarbaker-Methode und Abbruch der Chemo. Nach Aussage der Chirurgin ist die Chemo auch ohne jeglichen Nutzen, da dieser schleimbildende Krebs im Bauchraum bildlich gesprochen einfach hinter sich zu macht und so die Chemo den Krebs nicht erreicht. Im Gegenteil, der Körper wird durch die Chemo in Mitleidenschaft gezogen und allgemein geschwächt.

Inzwischen habe ich ja drei weitere Operationen nach der Sugarbaker-Methode gehabt, bei der jedes mal nachwachsende Krebsgeschwüre entfernt werden konnten und natürlich folgte jedes mal eine HIPAC-Spühlung. Zwischenzeitlich kam man allerdings wieder auf die Idee mich testweise mit Folfox als Bedingung für eine weitere Operation zu behandeln. Eine Nachprüfung mittels Ultraschall und CT (auch PET-CT) zeigte jedoch keinerlei Reduzierung der Tumormasse.
Vor der letzten OP machte man dann einen neuerlichen Versuch mir Chemo zu verabreichen, um die Tumormasse für eine Operation einzudämmen. In Vorbereitung dazu sollte untersucht werden, ob bei mir sogenannte "Türöffner" eingesetzt werden könnten, die die Krebszellen aufnahmebereit für die Chemo machen sollten. Dazu war es notwendig meine Gewebeproben auf den RAS-Status und auf Expression des EpCam Antigen zu untersuchen. Dabei kam heraus, dass beide "Türöffner" bei mir nicht anwendbar sind. Mir wurde nach der gentechnischen Untersuchung mitgeteilt, dass eine Behandlung mit dem Antikörper Catumaxomab definitiv nicht in Frage kommt und auch die Ergänzung zur Chemotherapie unter Verwendung anderer Antikörper wie Erbitux (bei fehlender Mutation des K-Ras Gens) nicht wirksam sein wird.
Lange Rede kurzer Sinn: bei mir persönlich macht eine systematische Chemotherapie keinen Sinn.

Da aber jeder Mensch anders reagiert, kann es durchaus sein, dass die Chemo bei dem einen oder anderen Menschen wirksam sein kann.
Mir ist allerdings kein Fall bekannt in der die Chemo nachweislich von Nutzen war. Mir scheint, hier wird nach dem Motto verfahren: sicher ist sicher, vielleicht kommt doch etwas von dem Zeug in den Zellen an. Im übrigen konnte mir keiner der Ärzte auf Nachfrage eine schlüssige Erklärung geben, wie die Chemo bei dieser Art von Bauchfellkrebs wirksam sein kann (auch nicht Dr. M.).

Zur Frage PET-CT: Habe ich auch hinter mir ohne Erfolg. Hier tritt der gleiche Effekt auf wie bei der Chemo auf. Die Krebszellen machen hinter sich zu und können demzufolge auch nicht die zur Markierung verabreichte schwach radioaktive traubenzuckerähnliche Substanz F-18-FluorDesoxyGlukose (FDG) aufnehemen. Obwohl damals mein Bauchraum voll mit Tumormasse war, gab der untersuchende Arzt nach der PET-Untersuchung Entwarnung und meinte keinerlei Krebszellen wären vorhanden. Eine tiefergehende Auswertung durch Kombination mit den CT-Aufnahmen bestätigten diese Diagnose nicht.
In der Folgezeit kam als Diagnosemethode ausschließlich die Untersuchung mittels Ultraschall und CT zum Einsatz, ergänzt durch Blutuntersuchungen.

Ich hoffe mein Beitrag wird euch bei der Entscheidungsfindung nicht noch mehr verunsichern. Es sind meine persönlichen Erfahrungen, die sicherlich nicht zu verallgemeinern sind.

Ich wünsche deinem Mann auf alle Fälle alles Gute und euch ein schönes Osterfest.

Klaus aus Berlin

[Karin55]

Hallo Klaus,

meine Peritonealkarzinose scheint zum Glück weiterhin zu ruhen, aber mir ist klar, dass ich mich eines Tages mit weiteren Behandlunsmöglichkeiten beschäftigen muss. Daher danke ich dir schon heute für deinen fundierten und umfangreichen Beitrag.

Ich wünsche dir alles Gute.

Karin

[DinahH]

Lieber Klaus,
von ganzem Herzen: Danke für deine ausführliche Antwort, die uns enorm weitergeholfen hat.
Wir vermuten ja, dass es sich in unserem Fall um eine Form von metastasiertem HNPCC handelt, obwohl die Altersgrenze knapp überschritten ist. Leider steht unser Onkologe dieser Vermutung sehr skeptisch gegenüber und will das nicht überprüfen lassen. Das Einzige, was getestet worden ist, ist der k-ras-Typ (Ergebnis: Wildtyp), aber was dies bedeutet oder welche Auswirkungen das hat, wurde uns nie erklärt. Aber die Entscheidung ist eigentlich gefallen, gegen die Erhaltungstherapie, da wir auch vermuten, dass das Immunsystem dadurch nur weiter geschwächt wird, ohne dass ein Nutzen nachweisbar ist. Wir sind gespannt, wie der Onkologe die Entscheidung aufnehmen wird und welche weiteren Konsequenzen damit verbunden sein werden. Im letzten Gespräch hat er nicht den Eindruck erweckt, als würde er den Patientenwillen im weiteren Vorgehen für ausschlaggebend halten... Und auch wir haben den Eindruck, dass hier etwas gemacht werden soll, nur damit man etwas macht, aber dieses Gefühl hatten wir schon von Anfang an, als damit begonnen wurde, sämtliche Therapieempfehlungen als alternativlos darzustellen. Wir sind heute jedenfalls sehr froh, dass wir uns hier informieren konnten und selbst auf die HIPEC-OP gestoßen sind, sogar auf Nachfrage bei unserem Onkologen wurde noch geantwortet, dass dies nicht in Frage käme. Gott sei Dank hat sich unser Hausarzt überreden lassen, die Überweisung dafür auszustellen.

Danke nochmals, lieber Klaus, für deine Hilfe! Dir auch ein schönes Osterfest!

Liebe Grüße
D. und A.

[Than]

Hallo Klaus,

ich habe gerade mal ein wenig in deinen Beiträgen gestöbert und da du schon so lange dabei bist, hast du vielleicht noch den einen oder anderen Tipp für mich.
Bei meinem Vater wurde letzten Oktober eine Peritonealkarzinose festgestellt. Primärtumor unbekannt. Mein Vater wurde komplett auf den Kopf gestellt und auch die Histologie konnte die Metastasen keinem Organ zuordnen.
Als es dann zur ersten Therapiebesprechung ging und die Ärztin gleich nur von Chemo-Therapie sprach, habe ich das Thema einer OP angesprochen. Sie sagte, dass das eine super Sache wäre, allerdings nicht, wenn man den Primärtumor nicht kennt. Sie sagte, dann würden die Metastasen einfach zu schnell neu wachsen. Das klang für mich erstmal einleuchtend. Seit November werden also verschiedenste Chemos ausprobiert, aber bisher hatte noch nichts Erfolg.
Bei dir war der Primärtumor ja zunächst auch unklar. Kann man so einen Blinddarmkrebs denn irgendwie darstellen? Oder findet man den tatsächlich nur auf "gut Glück"?
Mein Vater will von einer Zweitmeinung leider nichts hören. Er vertraut total auf seine Ärztin. Die Klinik, in der er zu Behandlung ist, arbeitet noch mit 2 Uni-Kliniken zusammen. Und die Ärztin wollte seinen Fall auch dort mit in die Tumorkonferenz nehmen.
Hast du schon davon gehört, ob man bei unbekanntem Primärtumor tatsächlich nicht operieren kann? Bzw. dass das nichts bringen soll?
Und weißt du, wie "fit" man dafür noch sein muss? Mein Vater hat durch die ganzen Chemos und eine sehr ausgeprägte Aszites sehr stark abgebaut...

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
LG, Than

[Flisiklaus]

Hallo DinahH,

es freut mich, wenn meine Informationen für euch von Nutzen waren. Ich kann eure Entscheidung, auf die Erhaltungstherapie zu verzichten, sehr gut nachvollziehen, da die Chemo in jedem Falle den Körper auf die eine oder andere Art angreift und schwächt. Bei einer Chemo steht man immer vor der Frage, inwieweit diese von Nutzen ist und überwiegt der Nutzen die zu erwartenden negativen Begleiterscheinungen. Das Ergebnis der KRAS-Untersuchung bei deinem Mann mit dem Ergebnis "Wildtyp" ermöglicht allerdings die von eurem Onkologen vorgeschlagene Chemo. Der "Türöffner" würde bei deinem Mann funktionieren. Wie das im einzelnen geht, kann ich euch natürlich auch nicht erläutern - bin ja kein Arzt. Aber wenn ihr Interesse an einem Fachartikel dazu habt:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/638...es-EGFR-Status

Was sagt denn Dr. M. zu der postoperativen Chemo?


Hallo Than,

ich war im November 2012 auf einer Info-Veranstaltung im Rahmen des 8. Weltkongresses Peritonealkarzinose ausgerichtet durch die Charite`Berlin. Dort wurde auch über die Herkunft der Peritonealkarzinose diskutiert und darüber informiert, dass man nicht immer einen Primärtumor diagnostizieren kann. Auch hat man nicht ausgeschlossen, dass Bauchfellkrebs auch ohne Primärtumor möglich sein könnte. Das Finden und Entfernen des Primärtumores hat natürlich Einfluss auf den Operationserfolg. Es wurde auf der Info-Veranstaltung aber nicht gesagt, dass das Fehlen eines Primärtumors ein Ausschlusskriterium für eine Operation nach der Sugarbaker-Methode wäre.
Die Deutsche Gesellschaft für Viszeralchirurgie hat im Basisprotokoll für ein multimodales chirurgisches Therapiekonzept folgende Ausschlusskriterien aufgelistet (erstellt von Prof. Dr. Piso):

4.1 Nicht resektable intraabdominelle Metastasen
4.2 Extraabdominelle Organmetastasen
4.3 Chemotherapie oder Radiatio des Abdomens innerhalb der letzten 4 Wochen vor Beginn der Behandlung nach dem hier vorgestellten Protokoll.
4.4 Patienten mit einem inkurablem Zweitmalignom.
4.5 Patienten mit einem Karnofksy Index < 70
4.6 Schwangerschaft und Stillzeit
4.7 HIV-Infektion
4.8 Floride bakterielle Infektionen
4.9 Keine ausreichende kardiopulmonale Funktion. Klinische Anamnese eines akuten Myocard-Infarktes in den letzten 6 Monaten vor der Operation; Patienten mit unzureichender Kardialfunktion nach Revaskularisationsmaßnahmen werden nicht berücksichtigt
4.10 Keine adäquate Leberfunktion mit SGOT (AST) größer als 45 IU/L und einem Gesamtbilirubinwert größer als 1.3 mg/dl
4.11 Keine ausreichende Nierenfunktion mit Harnstoff und Kreatininwerten innerhalb der normalen Toleranzen
4.12 Anormale Anzahl von Leukozyten (kleiner 4.000 per mm3) und Thrombozyten (kleiner 150.000 mm3)

Darüberhinaus wird ein sogenannter PCI-Index (PeritonealCancer Index) erstellt, der nach einem Bewertungssystem die Größe und das Ausmaß der Tumorausdehnung erfasst und somit die Erfolgsaussichten einer Operation nach der Sugarbaker-Methode darstellt.
Mir ist klar, dass die obige Darstellung der Ausschlusskriterien für Patienten und Angehörige nur schwer zu verstehen ist. Ich gebe diese hier nur wieder, um es Nutzern hier im Forum zu ermöglichen seinen behandelnden Arzt gezielt darauf anzusprechen.
Die körperliche Fitness spielt natürlich bei der ärztlichen Entscheidung für eine OP eine nicht zu unterschätzende Rolle. Aber inwieweit dein Vater diese Operationsmethode in der Lage ist körperlich zu verkraften kann euch nur der behandelnde Arzt sagen.

ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg

Klaus aus Berlin

[Than]

Wow, vielen Dank für die tollen Infos. Da werde ich wohl doch nochmal nachbohren, ob nicht doch noch eine OP möglich ist. Ich habe so das Gefühl, dass die Chemos nichts bringen und dass uns da nur wertvolle Zeit verloren geht.
Leider fehlt mir durch meine eigene Therapie oft die Kraft, mich intensiver mit den Therapie-Möglichkeiten für meinen Vater zu beschäftigen und den Ärzten da auf die Füße zu treten.

Eine Frage hätte ich aber noch: Im Uniklinikum Düsseldorf werden bei einer OP erst die Tumormassen entfernt und anschließend wird mit einer erhitzten Chemolösung gespült. Ist das die Methode nach Sugarbaker? Oder ist das nochmal eine spezielle Operationsmethode? Ich werde aus den Infos im Netz einfach nicht so richtig schlau.

[Flisiklaus]

Hallo Than,

Ja, das ist die OP-Methode nach Sugarbaker.

Gruß
Klaus aus Berlin