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Alt 22.03.2014, 14:26
sabrina2201 sabrina2201 ist offline
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Registriert seit: 22.03.2014
Beiträge: 1
Standard neuroblastom an der Wirbelsäule

Hallo,
Unser sohn noah ist an einem neuroblastom erkrankt.
Bereits letztes jahr fing es an...wir stellte uns im november bei der kia vor, weil er ständig starken husten und fieber hatte. Sie ließ in röntgen und behandelte ihn auf Lungenentzündung und es wurde besser. Nach Weihnachten fing es wieder an. Anfang januar ließ sie ihn wieder röntgen u d das bild sah genauso aus. Da stellte der röntgenarzt schon die Vermutung einer raumforderung an. Wir wussten nicht was das heißen soll. Die kia wies uns in die charite nach berlin ein, um ei ct und eine bronchoskopie machen zu lassen. Nach dem ct kam der arzt zu uns und berichtete uns von dem tumor. Er sietzt an der Wirbelsäule und klemmt einen rechten bronchio ab, deshalb der husten. Wir zogen dann gleich auf die onkologie um. Dort wurden alle möglichen tests gemacht und auch eine biopsie. Es wurde ein neuroblastom ohne 1p und nmyc diagnostiziert, der zu nah an der wirbelsäule liegt, um ihn zu operieren und wir kamen in die beobachtungsgruppe. Ein kleiner grund aufzuatmen. Ende Februar waren wir dann zur ersten mrt kontrolle. "auf den ersten blick ist er nicht gewachsen" hieß es. Drei tage später kam der anruf, dass er doch gewachsen ist und sie einen block chemo (nb2004) geben möchten, um den tumor anzustoßen. Wir willigten ein, denn man will ja nicht, dass sein kind querschnittsgelähmt ist, denn diese gefahr besteht. Nun sind wir am ende des ersten blocks und wären morgen nach hause gegangen, aber unser sohn hat hohes fieber.
Gibt es hier jemanden, der erfahrung mit einem neuroblastom ohne nmyc und einer chemo in diesem Zusammenhang hat?
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  #2  
Alt 23.03.2014, 23:42
zoemichelle zoemichelle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 199
Standard AW: neuroblastom an der Wirbelsäule

Hallo Sabrina,
Es tut mir leid für euch das ihr nun gegen diese Schockdiagnose kämpfen müsst. Wie alt ist dein Sohn und wie nimmt er es bisher auf?

Ich habe von dieser Erkrankung keine Ahnung bin aber der Meinung hier im letzten Jahr eine Mutter gelesen zu haben deren Sohn einen solchen Tumor hatte der auch an der Wirbelsäule saß und in einer schwierigen OP entfernt wurde.
Benutz doch mal die Suchfunktion hier (geht bei mir leider irgendwie nicht) oder schau bei den Beiträgen der letzten Monate im Unterforum "Krebs bei Kindern"!

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!!!
Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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Stichworte
chemo, neuroblastom, nmyc


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