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  #1  
Alt 08.04.2014, 21:57
matrixdsh matrixdsh ist offline
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Beiträge: 3
Standard ödem im hals...

hallo zusammen,
nun habe ich hier auch mal eine frage, möchte mich aber erstmal für dieses tolle forum bedanken, das mir schon sehr geholfen hat.
ich lese schon seit juli hier mit und habe mir so auch kraft geholt.

mein name ist susanne und bei meinem freund (48) hat man nach langen 6 wochen,von einem zum anderen hno arzt,
im juli 2013 festgestellt, das er kehlkopfkrebs hat.
möchte hier auch nicht weiter drauf eingehen, da ich im forum bei einigen das gleiche problem
( bis der krebs endlich entdeckt wurde )gelesen habe.

diagnose: ct2 pt1 pn1 ( 1/36 ) mo zungengrund-plattenepithelcarzinom

therapie: epiglottektomie via lateralerpharyngotomie (rechts)
neck dissection level 2-4 bds

6 wochen nach seiner op wurde bei einer biopsie dann doch noch krebs am zungengrund festgestellt.
dieser war so klein, das er mit der bestrahlung und chemo verschwinden sollte.
er ist ende dezember mit seiner reha durchgewesen und die erste biopsie war zum glück ohne befund.
trinken konnte er nach der op schon sehr schnell, das essen hat etwas gedauert, klappt aber jetzt alles ganz gut.
der geschmack ist auch schon wieder fast normal vorhanden, speichel fehlt natürlich.
einiges brennt noch im mund, aber er probiert alles aus.

soooo....nun meine frage:
der hals von meinem freund ist von außen noch sehr dick und er bekommt 2x die woche lymphdrainage, was dann kurzzeitig auch hilft.
im hals hat er ödeme, die von der bestrahlung sind.
ohne seine kanüle bekommt er nun leider nicht genug luft, da die ödeme zu groß sind.
der hno arzt sagt, das die ödeme weggelasert werden können, wenn sie nicht von alleine weggehen.
der professor sagt allerdingst, das man nicht soviel weglasern kann, damit er genug luft bekommt.

nun möchte er natürlich noch seine kanüle loswerden.....
die ärzte sagen, das es bis zu 2 jahren dauern kann und er geduld haben muß.

wie sind eure erfahrungen mit ödemen im hals ?
sind die bei euch wirklich wieder weggegangen ?
kann man etwas zusätzlich einnehmen ?

vielen dank für das lesen
....und ich hoffe auf positive antworten
__________________
vg susanne
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  #2  
Alt 08.04.2014, 23:05
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Beiträge: 602
Standard AW: ödem im hals...

Hallo Susanne,

auch ich hatte 2009 eine Teiloperation am Kehlkopf. Mir wurde auch der Kehldeckel entfernt.

Auch ich hatte ein Ödem am Hals bzw. im Gesicht, das bis heute noch nicht ganz weg ist. Am Anfang ging ich 3x wöchentlich zur Lymphdrainage und jetzt immerhin noch 2x.

2012 war ich zu einer lymphologischischen Reha, die mir sehr gut getan hat.
Allerdings hat das nichts damit zu tun, ob man Luft durch Mund und Nase bekommt.

Mir wurde vor der OP auch gesagt, daß das Tracheostoma wieder geschlossen wird. Aber wie gesagt, ich laufe heute noch mit diesem Ding rum, und kann dir sagen daß es nichts mit dem Ödem zu tun hat.

Mit weglasern wäre ich sehr vorsichtig. Wenn man an den geschwollenen Hals geht wird das meistens nicht besser, im Gegenteil.

Ich möchte euch die Hoffnung auf eine Schließung des Tracheostomas nicht nehmen, aber mir kommt das alles sehr bekannt vor.

Alles Gute
Renate
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  #3  
Alt 08.04.2014, 23:39
matrixdsh matrixdsh ist offline
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Registriert seit: 06.11.2013
Beiträge: 3
Standard AW: ödem im hals...

hallo renate,
vielen dank für deine antwort....
deine krankengeschichte habe ich natürlich auch gelesen und hoffe für dich, das es vielleicht doch noch besser wird.

warum hat es bei dir nichts mit dem ödem zu tun ?

die ärzte haben uns gesagt er kann nur so wenig luft einatmen, weil das ödem den hals zu macht.

ein ödem ist doch eine wasseransammlung, warum kann man das nicht einfach austrocknen.
der arzt sagt, das er bisher nur einen patienten hatte wo es nicht zurückgegangen ist.

wir hoffen weiter....
__________________
vg susanne
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  #4  
Alt 09.04.2014, 00:08
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Registriert seit: 12.04.2010
Beiträge: 602
Standard AW: ödem im hals...

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine Wünsche. Aber nach fast 5 Jahren wird das nichts mehr.
Damit habe ich mich abgefunden.

Ich war damals privat in einer Ödemklinik und da wurde mir gleich gesagt, daß das Ödem nicht verantwortlich für die Luft ist. Es ist einfach so, sobald an dem Kehlkopf was gemacht wird, schwillt der sofort an. Deshalb wird auch der Luftröhrenschnitt gemacht, damit man nicht erstickt. Diese Schwellungen die da entstehen, die gehen bei den einen Menschen zurück und bei den anderen bleibt die Schwellung.

Meiner Meinung nach ist die Aussage von eurem Arzt nicht richtig.

Ein Ödem ist eine Lymphansammlung. Durch die OP wurden Lymphwege durchtrennt oder verletzt. Die Lymphdrainage dient dazu daß sich die Lymphflüssigkeit einen neuen Weg sucht. Das ist aber meistens eine langwierige Sache. Man kann das nicht austrocknen weil die Lymphflüssigkeit immer wieder nachläuft.

Es ist schon möglich, daß euer Arzt bisher nur einen Patienten gesehen hat bei dem man das Tracheostoma nicht mehr schließen kann. Mit mir sind es immerhin schon zwei (kleiner Scherz). Es gibt jede Menge Leute die damit behaftet sind.

Vielleicht meldet sich der "Wolfgang46" auch mal auf deine Frage. Er ist in dem Verein der Kehlkopfoperierten und sieht so etwas öfter. Diesen Verein gibt es sicherlich auch bei euch in der Gegend. Da solltet ihr euch mal kundig machen.

Ich möchte hiermit natürlich nicht sagen daß bei deinem Mann das nicht irgendwann wieder funktioniert. Was ich da schreibe ist einfach meine Meinung und meine Erfahrung.

Liebe Grüße
Renate
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  #5  
Alt 09.04.2014, 22:51
matrixdsh matrixdsh ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: ödem im hals...

hallo ludwig,
ich habe natürlich deinen krankheitsverlauf immer gelesen, war ja in etwa zur gleichen zeit und ähnlich wie bei meinem freund.
ich hatte mich noch gewundert und mich für dich gefreut, das du die kanüle so schnell losgeworden bist.
wir hoffen natürlich weiter, das innen das ödem doch noch weniger wird.

gibt es hier vielleicht jemand, wo auch noch nach längerer zeit das ödem im hals zurück gegangen ist ?
__________________
vg susanne
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  #6  
Alt 07.05.2014, 13:30
Valeria Valeria ist offline
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Ort: Deutschland
Beiträge: 13
Standard AW: ödem im hals...

Hallo Ihr!

bei meiner Mama ist es ähnlich. Die Grunderkrankung ist zwar Lungenkrebs, aber sie hat einen metasitisierten Tumor am Hals (Linker Lymphknoten) der Bestrahlt wird, parallel wird Chemo gemacht.

Ihr Kopf- Hals und Brustbereich und der linke Arm ist durch Ödeme sehr stark geschwollen. Sie klagt seit den Bestrahlung über Probleme beim Schlucken und Atemnot (schlimmer als vorher). Bei Lungenkrebs ist ja eine Atemnot nichts ungewöhnliches, aber sie beschreibt eine so starke Verschlechterung, dass die Ärzte die Morphindosis erhöht haben...
Angeblich soll das nicht nur gegen die Schmerzen odern auch gegen die Atemnot helfen...? Hat da jemand von euch Erfahrung?

Sie wurde mit einer hohen Dosis Kortison behandelt über ca. 3 Wochen. und bekam über den selben Zeitraum täglich Lymphdrinagen. Es ist um ca. die Hälfte zurück gegangen... Aber irgendwie mach ich mir sorgen, weil man immer öfter liest, dass die Ödeme sehr sperrlich zurück gehen und viele Patienten über eine sehr lange Zeit darunter leiden.

Liebe Grüße
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