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  #1  
Alt 16.01.2016, 23:33
Burma Burma ist offline
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Standard BRCA 1 positiv - was nun?

Hallo,

ich hätte da mal eine Frage: wegen meiner familiären Vorgeschichte (Mama mit 61 Jahren an EK verstorben, Tanten mit 44 und 46 Jahren an EK verstorben, 3 x BK in der Familie) habe ich eine genetische Testung durchführen lassen. Gestern wurde mir dann in 2 Minuten und 2 Sätzen mitgeteilt, dass ich BRCA1 positiv bin. Eine Menge Zettel wurden mir in die Hand gedrückt ("lesen sie sich das daheim durch") und dann war ich auch schon wieder fertig. Nun sitze ich daheim und überlege, welche Konsequenzen das nun für mich hat. Mir wurde im Jahr 2012 bereits der rechte Eierstock und Eileiter entfernt wegen Verdacht auf Borderlinetumor (welcher sich Gott sei Dank nicht bestätigt hat). Was muss ich jetzt machen? An wen muss ich mich jetzt wenden? Ich bin 51 Jahre, alleinerziehend und habe 3 Kinder im Alter von 18, 15 und 10 Jahren. Wann sage ich ihnen, dass sie sich auch testen lassen können (oder sollten?). Ich bin derzeit ziemlich durcheinander und vielleicht kann mir da jemand helfen, meine Gedanken zu ordnen.

Danke. Sabine
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  #2  
Alt 17.01.2016, 06:23
Lisssbeth Lisssbeth ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Hallo Sabine,

Bezüglich des weiteren Vorgehens solltest du dich am besten mit deinem/deiner Gyn besprechen. Du kannst ja von "alles muss raus" bis alleinige Früherkennung alles machen. Meine persönlichen Gedanken dazu (ich habe gehäuft Fälle in der Familie und wurde daher - zum Glück negativ - getestet):

Durch Eierstockkrebs sind meine Eierstöcke eh raus. Aber die hätte ich mir als erstes raus nehmen lassen, da hier keine gute Früherkennung existiert.

Die Brüste hätte ich mir nicht abnehmrn lassen, da man ja sehr gut in der Früherkennung beobachtet wird.

Wann deine Kinder sich testen lassen sollten, hmmmm, am besten mit einem Arzt besprechen. Auf jeden Fall auch Söhne testen lassen, da auch Prostatakrebs mi BRCA in Zusammenhang steht und sich auf eventuelle Töchter überträgt.

Alles gute!
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  #3  
Alt 19.01.2016, 14:17
Hija de la luna Hija de la luna ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Liebe Sabine,

weil meine Mutter und meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt sind, habe ich mich testen lassen (meine Tante hat es vor 10 Jahren überstanden, kein Rezidiv, meine Mutter wird es leider nicht überstehen).

Eine befreundete Ärztin riet mir, noch vor Erhalt des Testergebnisses eine Grundsatzentscheidung zu treffen - die lautete alles raus, also auch prophylaktische Mastektomie, ich hätte - glaube ich - mit der Angst nicht umgehen können.

Nun war mein Testergebnis negativ, dennoch gelte ich als Hochrisikopatientin und werde deshalb das gesamte Vorsorgeprogramm fahren. Nach einer Unterredung mit meiner Gynäkologin habe ich zudem entschieden, meine Eierstöcke mit +/- 50 trotzdem vorsorglich entfernen zu lassen, weil man ja nie wissen kann, ob es bislang unbekannte Faktoren in der Vererbung gibt. Für mich fühlt sich das gut an.
Eine Bekannte, die positiv getestet wurde, hat sich nur die Eierstöcke entfernen lassen, weil ihr die augenscheinliche körperliche Unversehrtheit wichtig war und ihr der Gedanke an eine Brustamputation schlaflose Nächte bescherte.

Will sagen, es ist eine sehr individuelle Entscheidung, bei der man kaum raten kann. Als Angelina Jolies Geschichte durch die Medien ging, war für mich ganz klar, dass es nur eine mögliche Entscheidung gab; andere Stimmen konnte ich so gar nicht verstehen. Erst als ich in dieser Entscheidung steckte, verstand ich dann.

Alles Gute!

Trixi
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  #4  
Alt 19.01.2016, 22:05
Burma Burma ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Hallo,

danke für eure Informationen. Ich habe mich ein wenig eingeigelt um nachzudenken. Für morgen habe ich mal einen Termin bei meinem Gyn ausgemacht. Ich hoffe er kann mich auch noch ein wenig "aufklären". Obwohl .......... für mich habe ich nun beschlossen: verbliebener linker Eierstock raus. Das minimiert das Risiko doch um einiges. Muss dann auch die Gebärmutter entfernt werden? Irgendwo habe ich noch gelesen, dass dann aber kein Vaginalultraschall mehr gemacht wird, trotzdem aber noch Krebs entstehen kann da Gewebereste im Körper verbleiben können.

Von meinen (Hänge)Brüsten werde ich mich vorerst nicht trennen (wobei eine Schönheits-OP auf Kosten der Krankenkasse ist auch nicht zu verachten). Meine Angst vor Komplikationen ist da noch ziemlich groß. Aber da gibt es ja Gott sei Dank sehr gute Vorsorgemöglichkeiten.

Wo ich mich noch nicht entschieden habe ist die Frage, wie weit ich meine Informationen in meiner Familie weitergebe. Meiner Schwester habe ich es mitgeteilt und nun liegt die Verantwortung bei ihr sich testen zu lassen bzw. ihre Kinder darüber zu informieren. Bei meiner Schwägerin bin ich mir noch nicht sicher. Ihre Kinder sind bereits erwachsen (zwischen 20 und 25 Jahren) und ich weiss nicht ob ich sie oder doch gleich meine Nichten und Neffen informieren soll.

Meine "großen" Kinder wissen Bescheid, nur meiner kleinen Maus (10 Jahre) habe ich noch nichts gesagt. Ich denke, dazu ist sie noch zu klein um diesen Befund zu verstehen.

So nun fällt mir aber doch noch eine Frage ein: auf meinem Befund steht auf der letzten Seite: "International ist es üblich, diesen Befund mit einer zweiten unabhängigen Blutprobe zu bestätigen. Deshalb empfehlen wir Ihnen eine neuerliche Blutabnahme." Hat eine von euch das gemacht? Da mir mein Befund nur in die Hand gedrückt wurde, habe ich diese 2 Sätze erst daheim gelesen und danach gleich per Mail um diesbezügliche Erklärung gebeten. Seit 4 Tagen warte ich nun auf eine Antwort.

Danke, dass ich mich bei euch ein wenig "ausheulen" kann. Ich weiss, viele von euch wären froh wenn sie meine Probleme hätten.

Alles Liebe, Sabine
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  #5  
Alt 19.01.2016, 22:39
Hija de la luna Hija de la luna ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Liebe Sabine,

du hast mich zum Schmunzeln gebracht, weil sich doch gleicht, was einem durch den Kopf geht. :-)
Ich habe sehr mich gewundert, dass einem der Hängebusen, über den man sonst eher flucht (ich halt), doch so lieb sein kann, wenn es darum geht, ihn abzusäbeln. Aber es ist so.

LG
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  #6  
Alt 24.01.2016, 17:29
Lisssbeth Lisssbeth ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Hallo Sabine,

auch bei mir wurde der Test nach 14 Tagen wiederholt. Da mir wegen der Chemo eh in der Uniklinik Blut abgenommen wurde, wurde gleich von diesem Blut der Test gemacht. Ansonsten hätte meine Gynäkologin das Blut abnehmen und einschicken sollen.
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  #7  
Alt 28.01.2016, 06:53
Burma Burma ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Guten Morgen,

danke für die vielen Tipps und Infos. Um euch auf dem laufenden zu halten: ich hatte ja letzte Woche einen Termin bei meinem Gyn und danach ging alles sehr schnell. Habe nun für den 02.03. einen OP-Termin um mich von meinem linken Eierstock zu trennen. Mammographietermin wurde auch gleich erledigt (unklarer Befund) und in weiterer Folge habe ich nun am 04.04. einen Termin für ein MRT. Somit denke ich, dass ich alles in meiner Macht stehende getan habe um meinen Kindern noch lange erhalten zu bleiben (wobei ja nicht gesagt ist, dass ich irgendwann einmal Krebs bekommen würde).

Nur so am Rande: war am Wochenende einmal um den Neusiedlersee (zu Fuss) auch um meinen Kopf mal frei zu kriegen. Hatte einiges an Zeit um nachzudenken. Von Oggau über Ungarn nach Aptelon und Neusiedl am See. Hier war für mich Endstation (90 km). Mein Kopf war frei, meine Gedanken geordnet und die Füsse waren müde Hat mir auch seelisch sehr gut getan um meine innere Mitte wieder zu finden.

LG Sabine

@lissbeth: ich habe eine dementsprechende Anfrage an die untersuchende Klinik gestellt, habe aber bis heute keine Antwort erhalten. Ich möchte in dieser Abteilung nichts mehr zu tun haben. Diese Ignoranz bei der Befundübergabe hat mich sehr verletzt. Die Schritte welche ich nun gesetzt habe, sind nicht dramatisch, sollten aber das Risiko doch um einiges minimieren.

Geändert von Burma (28.01.2016 um 07:00 Uhr)
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  #8  
Alt 31.01.2016, 15:16
xkxvv xkxvv ist offline
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Standard AW: BRCA 1 positiv - was nun?

Hallo Burma,

ich bin auch BRCA 1 positiv. Ich habe mich vor einem Jahr mit 43 Jahren prophylaktisch operieren lassen (Brust und Eierstöcke) und bin mit dem Weg wirklich glücklich.

Das BRCA Netzwerk ist ein toller Ratgeber. Die sind immer super hilfsbereit.

Ach ja, Deine Kinder können sich frühestens mit 18 testen lassen. Die intensivierte Früherkennungsuntersuchungen für uns BRCAler beginnt aber eh erst ab 25. Lass das Thema doch erst mal bei Dir sacken bevor Du Deine Kinder mit einbeziehst...
Am Anfang ist das ein ziemlicher Berg von Infos aber irgendwann wird vieles klarer!
Wenn Du sonst noch Fragen hast, melde Dich gerne!

LG
Katja

Geändert von xkxvv (31.01.2016 um 15:20 Uhr)
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