Papa hat ein Thymom

[bluewave]

Hallo Anni,

da ich auch betroffen bin Diagnose 09/14 verfolge ich hin und wieder das Forum.

bei mir wurde im Mrz 15 Thymom und ein befallener Lymphknoten entfernt dannach Bestrahlung 07/17 weiter OP Entfernung v Metastasen am Lungenflügel
seit dem wieder engmaschige Kontrollen - letzte war im April 18 , zum Gluck im Moment alles ohne Befund

[anni.]

Hallo bluewave,

danke für deine Nachricht! Freut mich, dass bei dir aktuell alles gut ist.
Papa erhält momentan eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid. Die erste Gabe vor einer Woche hat er relativ gut überstanden. Wir wollen nun parallel zur Therapie einen Antrag bei der Krankenkasse für Pembrolizumab durchboxen, quasi als off-label use. Hast du damit schon Erfahrungen? Das Medikament ist in Deutschland bisher leider nur für bestimmte Krebserkrankungen zugelassen. In den USA gibt es eine erfolgsversprechende Studie zur Wirksamkeit von Pembro bei Thymuskarzinomen.

Viele Grüße & alles Gute für dich
Anni

[bluewave]

Hallo Anni ,

von dem Medikament habe ich nur gelesen, selber Erfahrung damit habe ich nicht.

Ich drücke die Daumen f Deinen Vater.

LG

[anni.]

Hallo zusammen,

lange war ich hier nicht mehr aktiv, wollte nach 5 Jahren aber doch mal ein (recht positives) Update zu meinem Papa geben, der ja 2014 die seltene Diagnose Thymuskarzinom erhalten hat und dem ein oder anderen damit auch Mut machen, sich nicht auf Statistiken zu verlassen.

Denn Papa ist noch hier! Trotz Stadium IV seit 9 Jahren. Ich weiß wirklich nicht mehr, wie viele Therapien er seitdem hat über sich ergehen lassen müssen. Und ja, mittlerweile sieht man ihm die Krankheit auch deutlich an. Trotzdem sind wir dankbar und glücklich, ihn noch zu haben und dass er ein einigermaßen schmerzfreies Leben genießen kann. Wenn mir damals jemand erzählt hätte, was noch alles auf uns zukommt...

Trotzdem bin ich an der Geschichte gewachsen und habe gelernt, damit umzugehen. Die kleinen Dinge wertzuschätzen. Und vor allem, nicht aufzugeben, nur weil Statistiken oder unwissende Ärzte was anderes sagen.

Papa hat seit längerem multiple Metastasen an Pleura und Leber. Zudem stand es 2021 nicht gut um ihn, da er durch eine Therapie mit Sutent schwere Nebenwirkungen erlitten hat. Er musste beatmet werden und es gab eine 50/50 Chance, dass er das überlebt. Heute sitzt er lachend neben mir. Ich kann es manchmal selbst nicht glauben.

Denen, die vielleicht gerade mit einer frischen Diagnose vom Arzt kommen und nicht wissen wie es weitergehen soll, kann ich nur sagen: Es geht irgendwie weiter. Man wächst da rein. Das Wichtigste, was ich nach 9 Jahren Krebs gelernt habe ist, immer zu hinterfragen. Immer auch selbst Optionen recherchieren. Sich nie 100% blindlinks auf Ärzte verlassen. Und vor allem: Versuchen, positiv in die Zukunft zu schauen. Die Einstellung ist manchmal mehr wert als die beste Therapie.

Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft noch viele schöne Momente mit Papa haben werden. Und natürlich ist die Angst vor dem Verlust immer wieder präsent. Aber davon lassen wir uns nicht mehr so richtig runterziehen, wir machen das Beste draus. Papa bekommt seit fast 1,5 Jahren eine Erhaltungstherapie, mit der er weitestgehend stabil ist. Darüber sind wir glücklich.

Ich werde in Zukunft weiter berichten, wie es uns ergeht, und wünsche allen Angehörigen und natürlich Betroffenen weiterhin alles Gute! Ich hoffe, dass ich euch mit meinem Bericht ein wenig Mut machen konnte

Ganz liebe Grüße
Anni