Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?

[Jaymz]

Hallo,

nachdem ich schon lange hier im Stillen mitgelesen habe und viele nützliche Infos gesammelt habe, möchte ich mich auch kurz vorstellen.

Ich bin 29 jahre alt. Ich hatte vor der Diagnose gerade mein Studium absolviert, hatte meinen ersten Job gefunden (Zukunft nun ungewiß), war in einer Beziehung (jetzt nicht mehr) und stand ansonsten auf der Sonnenseite im Leben (war eigentlich nie krank). Ich wollte mir im Leben etwas "aufbauen".

Anfang Juli habe ich bei mir einen vergrößerten Hoden (links) festgestellt. Ich war kurz darauf beim Urologen, der mich ans Krankenhaus überwiesen hat.
Ergebnis:
Es wurde der linke Hode entfernt (zu 95% Seminom, 5% Embryonales Karzinom).
Am rechten Hoden wurden Seminom-Knötchen entdeckt und entfernt. Im verbliebenden Rest des rechten Hodens ist eine TIN.
Insgesamt gelt ich als Nicht-Seminom.
Meine Tumormarker sind im Normalbereich! Es war vor der Operation nur der LDH-Wert etwas erhöht.
Laut CT-Befund wurde ich in Stadium IIA eingeteilt. Der größte Lymphknoten war im Bauchbereich bei ca. 1,9 cm. In der Lunge wurden Lymphknoten vom max. 1 cm entdeckt, die jedoch unspezifisch sind.

Ich habe mir insgesamt 4-5 Meinungen bei Urologen und Professoren eingeholt, wie ich nun nach der Operation weiter verfahren sollte. Die Mehrheit empfahl mir 3 Zyklen Chemotherapie nach dem PEB-Regime.
Die Chemotherapie selber war kein Zuckerschlecken, aber machbar. Die Beschwerden nahmen mit der Dauer der Chemotherapie immer mehr zu. Mittlererweile ist die Chemo schon ca. 4 Wochen vergangen und ich fühle mich weitaus besser. Die Blutwerte haben sich auch schon gebessert (Leukos wieder im Normbereich). Ich habe langsam wieder mit Sport angefangen, jedoch fällt mir das noch ziemlich schwer (Puls ist beim Joggen häufig hoch).

Nun hatte ich gestern und heute wieder CT-Untersuchungen (Bauch und Lunge) gehabt. Die Radiologin hat mir direkt im Anschluss die Ergebnisse gezeigt. In der Lunge befinden sich zwei kleinere "Rundherde", die aber nicht nach Metastasen aussehen. Lymphknoten sind keine in der Lunge vorhanden. Ich vermute, dass diese Rundherde vom Bleomycin stammen. Ich werde deswegen mit einem Lungenfacharzt sprechen.
Im Bauchbereich sind jedoch immer noch vergrößerte Lymphknoten vorhanden: ca. 1,4 cm in der Nähe der Hauptschlagader. Die Radiologin meint, dass da so schwarze Pünktchen im Lymphknoten sind, die darauf hinweisen, dass es sich um totes Gewebe (Nekrose) handeln könnte.

Ich bin nun aber ziemlich schockiert, weil ich dachte und hoffte, dass die Chemo bewirkt hätte, dass die Lymphknoten sich verkleinert hätten. Ich werde nächste Woche ein Gespräch mit meinem Onkologen und mit meinem Urologen führen, wie es nun weitergeht.
Ich vermute sehr stark, dass ich nun eine Residualtumorresektion (RTR) über mich ergehen lassen muss.

Meine Fragen:
Kennt sich jemand von euch mit der RTR aus?
Würde nicht eine Biopsie der vergößerten Lymphknoten reichen? Es könnte sich ja schließlich "nur" um Nekrosen handeln?
Wo macht man diese RTR? Es wird immer von spezialisierten Zentren gesprochen? Wo gibt es diese Zentren?
Was passiert, wenn sich in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen befinden? Müsste ich dann wieder eine Chemo machen?
Sind reife Teratome (chemoresistent) gefährlich? Bekommt man die nie wieder weg, d. h. tauchen diese immer wieder auf?
Kann ich nach einer RTR irgendwann mal wieder Sport machen? Z. B. Fitness-Training? Ich stell mir das schwer vor, Bauchmuskeltraining zu machen...

Ich war heute den ganzen Tag wegen dem CT-Befund ziemlich fertig, da ich mich nach der Chemo auf einen guten Weg gefühlt hatte.

[Freelancer]

Wurde dein entfernter Hoden einer zweiten pathologischen Kontrolle unzerzogen...das war einer der ersten Schritte bevor meine Chemotherapie begann um auszuschliessen das ein nicht erkannter Teratom-Anteil übersehen wurde.

Ich hatte ein ähnliches Ergebnis bei mir => 90% Seminom + 10 Embryonales Karzinom.

Nach meinem zweiten Zyklus wurde ein Reataging CT gemacht....von 23mm hat sich der Lymphknoten nach dem zweiten Zyklus auf 8-9mm verkleinert...

Mal sehen wie das 6 Wochen nach dem 3. Zyklus aussieht.

Deine anderen Fragen kann ich nicht so genau beantworten...aber es gibt hier einige die all dieses hinter sich bringen mussten...die melden sich sicher noch dazu.

Viele Grüsse,

Holger

[Jaymz]

Hallo Holger,

vielen Dank für die Antwort.

Nein, mein entfernter linker Hoden wurde nicht einer zweiten pathologischen Kontrolle unterzogen. Ist das im Nachinein noch möglich? Wird das Gewebe so lange noch aufbewahrt??

Viele Grüße

[Freelancer]

Ja...die histologischen Präparate werden in der Pathologie eingelagert.

Du solltest bei diesem Befund und einer möglichen RTR eine Zweitmeinung einholen. Dafür brauchst eh alle Unterlagen deiner Erstdiagnose inkl. Histologie wo die Präparat-Einlagernummer vermerkt ist.

Wo wohnst du denn?

Sehr wahrscheinlich kann dann jemand dir nen Tipp geben wo in deiner Nähe weitere Fachkliniken sind die auf RTR spezialisiert sind.

Gruß,

Holger

[Andi Frenzel]

Hallo Jaymz,

verständlich, dass du im Moment etwas fertig mit den Nerven bist, insgesamt ist es aber kein Grund zur Panik. Du bist weiterhin auf dem Weg zur Heilung, musst u.U. aber eben noch einen kleinen Umweg nehmen.

Ich vermute stark, dass es wenig bringt, das Hoden-Präparat nochmal zu untersuchen. Mehr als eine vage Wahrscheinlichkeit dürfte dabei nicht herauskommen. Der einzige Weg, zu erfahren, was in suspekten CT-Befunden drin steckt, ist leider, sie operativ zu entfernen und unters Mikroskop zu legen.

Kennt sich jemand von euch mit der RTR aus?

Ich hatte eine primäre laparoskopische RLA. Man kann auch die RTR laparoskopisch, also minimalinvasiv ohne großen Schnitt machen. Das wird allerdings nur von einigen Zentren mit viel Erfahrung angeboten.

Würde nicht eine Biopsie der vergößerten Lymphknoten reichen? Es könnte sich ja schließlich "nur" um Nekrosen handeln?

Dass es sich um Nekrosen handelt, ist rein statistisch sehr wahrscheinlich. Trotzdem erfasst man mit der Biospie ja nur einen ganz kleinen Abschnitt des Knotens. Man möchte aber wissen, ob es noch aktive Tumor-Zellen gibt. Dafür braucht man den ganzen Knoten.

Wo macht man diese RTR? Es wird immer von spezialisierten Zentren gesprochen? Wo gibt es diese Zentren?

Die interdisziplinär arbeitenden Tumorzentren sind in ganz Deutschland verteilt. In welchem Bundesland wohnst du denn?

Was passiert, wenn sich in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen befinden?Müsste ich dann wieder eine Chemo machen?

Ja, nach den Behandlungs-Leitlinien folgen dann nochmal 2 Zyklen Chemo.

Sind reife Teratome (chemoresistent) gefährlich?

Sie wachsen halt langsam weiter, haben aber wenig bis gar keine Tendenz zur Metastasierung.

Bekommt man die nie wieder weg, d. h. tauchen diese immer wieder auf?

Mit der vollständigen Resektion ist der Fall dann erledigt.

Kann ich nach einer RTR irgendwann mal wieder Sport machen? Z. B. Fitness-Training?

Definitiv ja. In deinem Alter erholt man sich noch von jeder OP.

Viele Grüße
Andi

[Jaymz]

Hallo,

ich wohne in Köln.

Im Internet habe ich kaum Infos bekommen, wo es solche spezialisierten Zentren gibt. In einem Erfahrungsbericht habe ich lediglich von Berlin gelesen.

[Freelancer]

Hallo.

Ruf doch mal beim Rheinischen Tumorzentrum Köln an...die können Dir mit sicherheit weiterhelfen.

Link Rheinisches Tumorzentrum

Ich weiß das z.b. das Charité in Berlin sehr erfahren auf dem Gebiet von laparaoskopischen RLA/RTR ist (minimalinvasiv).

Aber auch hier kann dir ein Tumorzentrum in deiner Nähe sicher weiterhelfen.

Alles gute für Dich,

Holger

[Jaymz]

Hallo zusammen,

ich habe heute meinen Onkologen angerufen, weil ich bis zur Sprechstunde am Dienstag nicht mehr warten konnte.
Er meinte zu mir, dass es keine Befundänderung vom vorherigen CT (nach dem 2. Zyklus) zum abschließenden CT (nach dem 3. Zyklus) gäbe. Es wäre noch ein vergrößerter Lymphknoten vorhanden. Dieser soll 1,2 cm groß sein.
Er empfiehlt mir diesen zu kontrollieren: Der nächste CT-Termin wäre dann in drei Monaten. Als ich ihn auf die Lymphknotenentfernung angesprochen habe, meinte er, dass es nicht notwendig sei. Falls der Lymphknoten wachsen sollte, würde man diesen dann rausnehmen.

Ich bin jetzt ein wenig hin- und hergerissen.

Ich werde jetzt erstmal die Sprechstunde am Dienstag wahrnehmen. Am Mittwoch gehe ich zu meinem Urologen und höre mir seine Meinung an.
Wahrscheinlich werde ich aber noch das Charité Berlin kontaktieren.

@Holger: vielen Dank für den Link.
Ich habe beim Tumorzentrum Köln angerufen, die mich an ein Krankenhaus weiterverwiesen haben. Dort wäre auf jeden Fall die RTR möglich, jedoch die offene. Ich würde, wenn möglich, eine laparoskopische RTR bevorzugen.

Ich habe bereits viel gegoogelt, hier im Forum recherchiert und mir wissenschaftliche Paper reingezogen. Meine Augen waren schon ganz schön rot, weil ich die letzten Tage stundenlang vorm PC saß....
Die laparoskopische RTR wird nur wenig angeboten. Laut einem Paper, das vor einem Jahr veröffentlicht wurde, soll die laparoskopische RTR jedoch genau so gut sein, wie die offene, wenn der Operateur entsprechende Erfahrung hat. Üblich ist bei der RTR normalerweise der offene Schnitt, d. h. Reisverschluß am Bauch. Angeblich soll die Charite Berlin laut ihrer Homerpage europaweit führend in laparoskopischen Operationstechniken sein. Hier im Forum habe auch 2-3 User die laparoskopische RTR gemacht und waren zufrieden.

Ich muss nun mal abwarten und Tee trinken. Ich weiß noch nicht, was ich machen werde.

[Freelancer]

Hallo.

Also das Charité in Berlin würde ich an deiner Stelle auch kontaktieren...vielleicht kannst denen ja deine CT-Ergebnisse und Berichte zusenden...und die schauen sich das an.

Viel Glück und Erfolg auf deinem Restwege...

Holger

[Andi1978]

Hallo zusammen,

soweit ich weiß wird die lapraskopische rla in Tübingen(da würde ich dann wohl nächsten Monat dran sein) Ludwigsburg und Berlin und Heidelberg gemacht mehr weiß ich nicht. Weiß aber überhaupt nicht viel über die op.Würd ich aber gerne ehrlich gesagt.Hat da einer einen guten Link?

Gruß und schönes We

[Jaymz]

Hallo Andi,

ich stelle mal ein paar Links zur RLA ein.


http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html
(Vortrag von Prof. Heidenreich (jetzt Aachen, früher Köln) generell zur RLA)


http://books.google.de/books?id=jBTy...ektion&f=false
(Buch Uroonkologie. Da gibt es ein Kapitel zur Residualtumorresektion)


http://www.kup.at/kup/pdf/6003.pdf
(wissenschaftliches Paper zur sekundären laparoskopischen RLA)


http://www.springerlink.com/content/...6/fulltext.pdf
(Stellenwert der retroperitonealen Lymphadenektomoie bei Keimzellentumoren)


http://www.urologie-heilbronn.de/sch...-chirurgie.php
(Hier sieht man auf dem Bild, was für Schnitte am Bauch gemacht werden bei der laparoskopischen RLA)


Nach meinen Recherchen bieten anscheinend folgende Kliniken die laparoskopische RLA an (ohne Gewähr):
- Urologie am Klinikum Heilbronn (Prof. Dr. Rassweiler)
- Universitätsklinikum Giessen und Marburg
- Klinikum Am Urban Vivantes in Berlin (Prof. Dr. Roigas --> soll laut einem User hier im Forum auf dem Gebiet führend sein)
- Charité Berlin (soll laut ihrer Homepage europaweit führend sein)
- Klinikum Tübingen


Generell gibt es noch nicht soviele Infos zur laparoskopischen RLA.

Wäre es bei Dir eine sekundäre (nach Chemo) oder primäre (vor Chemo) laparoskopische RLA?

Viele Grüße
Jaymz

[Andi1978]

Hallo Jaymz,

bei mir wäre es eine sekundäre RLA. Ich habe jetzt 3 Zyklen PEB hinter mir. (letzter tag 01.11. Am 20.11. habe ich Restaging CT.Im zweiten Zyklus Ende hatte ich noch 3x1,5 cm Metastase paraaortaler Lymphknoten. Na ja, Ansage wenn nicht kleiner 15 mm dann RLA lapraskopisch. Mein AFP ist von vor der Chemo 22 auf jetzt 2,5 gefallen. Mein Ausgangswert vom 08.04.2009 ist 1,6. Also ich hoffe der einzige Krebs den ich noch habe ist der der im Aquarium rumkräbbselt. Danke für Deine Mühe übrigens.Fühle mich im Moment ziemlich müde und schlapp was im zweiten Zyklus noch nicht war. Ich glaube der dritte hat mich irgendwie kaputt gemacht. Bin jetzt wo die Leukos eigentlich wieder gut sind dauernd erkältet.

Gruß Andi

[Jaymz]

Hi Andi,

dann haben wir ja eine ähnliche Situation.
Ich hatte Chemo-Ende (3x PEB) am 13.10., 4 Wochen später (also vergangenen Mo und Di) Restaging per CT. Ich muss jetzt mal die Gespräche nächste Woche abwarten. Ich weiß momentan noch nicht, was ich machen soll (abwarten oder RLA). Laut Leitlinie müsste eigentlich alle Lymphknoten raus (sogar, wenn sie kleiner als 1 cm sind).

Das mit den Leukos kenne ich. Die waren bei mir gegen Chemo-Ende ziemlich unten (ich glaube bei 1600). Aber die steigern sich nach einer Weile wieder (alle 2-3 Tage Blutkontrolle). Ich glaube nach ca. 3 Wochen waren die wieder im Normalbereich (jetzt erstmal keine Blutkontrolle). Ich versuche weiterhin vorsichtig zu sein, und meide größere Menschenansammlungen, um mir nicht noch eine Grippe einzufangen. Die Schweinegrippeimpfung hat mir mein Arzt nicht empfohlen.
Das mit dem müde und schlapp geht auch wieder vorbei. Es braucht ein bißchen. Ich fand den letzten Zyklus auch am schlimmsten!!!

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Lymphknoten weiter schrumpfen!

Viele grüße
Jaymz

[Freelancer]

Hi.

Also ich kenne das aus den Richtlinien nach denen in Berlin gehandelt wird so, dass nach dem 3. Zyklus das Restaging nach 6 Wochen stattfindet um die Chemo solange nachwirken zu lassen.

Finde ich merkwürdig das dieses bei euch schon nach 3-4 Wochen stattfindet.

Viele Grüsse,

Holger

[Andi1978]

Hallo zusammen,

weiß auch nicht warum ich am Freitag schon CT habe. Ich denk die wissen was sie tun.Meine letzte Cisplatingabe war am 16.10.
Immer ruhig bleiben sag ich mir. Ich werd mal anstoßen dass mir am Freitag nach CT noch jemand anruft und mal grob sagt was gesehen wurde.Sonst wird das Wochenende ein wenig fad würd ein Österreicher glaub sagen.
Mir fallen grad die restlichen Augenbrauen aus. Mein Uro sagte am Anfang genau dass diese nicht ausfallen. Ich glaube er meinte seine? Mir ist es eigentlich recht egal. Aber warum sowas sagen wenns nachher anders ist?

Freelancer ich glaub ich habe gestern gelesen über die RLA dass die im Idealfall 4-6 Wochen nach der Chemo sein sollte.Ich weiß ja nicht bezüglich der Planung wieviel Tage da gebraucht werden. Der richtige Operateur, wenn der grad 3 Wochen Urlaub hat?Es sind ja nicht gerade ganz wenige die noch aktives Tumorgewebe in sich haben. Danach sollte ja je nach dem eine ViP chemo oder hochdosischemo gemacht werden. Da kommt es denk ich schon auf einen zeitnahen Beginn an.